HöstRöst 2020

Allt det som inte gör ont

Författare: Sanna Hedlund

Att skriva den här texten är att lägga stridshandskarna på hyllan,
om än bara för ett litet tag.
Det är att pausa ilskan och kampen som känns omöjlig att sluta föra
utan att drunkna.

Att skriva den här texten borde vara enkelt,
ändå kryper sig skavet inpå,
skedar min sneda ryggrad
lägger sig som ett skavande trycksår mot min kropp.
Manar till att varje text, varje ord måste vara en kamp,
en armbåge över näsan, ett knä i skrevet
på allt det som trycker ner oss,
samhället, myndigheterna, människosynen
och allt det andra.
Allt det som gör ont.

Men…

Jag vet att kampen måste få vara mer än det här,
mer än skavet,
det måste få finnas plats för andra historier än bara de som gör ont.
Så jag försöker.

Jag försöker.

Jag tänker på alla äventyren
som mitt under en pandemi kan kännas
så jävla långt borta.
Jag tänker på upplevelserna, känslorna, människorna.
På hur personer som på papperet bara är där för att utföra sitt arbete
ändå stannat för något mer.
Hur jag och mina assistenter blivit en stor del av varandras liv
och hur vissa av er kommit att bli
några av mina bästa vänner.

Jag tänker på den där gången när vi av misstag
översvämmade ett hotellrum.
Hur schampo och tvål bildade virvlar i duschvattnet
som hungrigt vrålade ut ur badrummet och täckte hela hallgolvet.
På eldröda hår som i en blandning av panik och skratt
försökte fånga virvlarna med fötter och handdukar.

Jag tänker på alla resor och sena nätter
vi fyllt med skratt, dåliga skämt och fulsång,
på alla tunna väggar och de stackars grannarna
som tvingats lyssna till oss.

På alla de gångerna jag gråtit så jag råkat snora på er
och ni sagt att jag inte ska bry mig om det,
för lite snor har ingen dött av.

På hur jag äntligen kan umgås med familj och vänner
utan att behöva be om hjälp,
utan att vara i en beroendeställning.
Att som vuxen inte längre behöva fråga mina vänner
om någon kan hålla sig nog nykter för att hjälpa mig hem.

På hur ni lärt er mitt kroppsspråk och kommer till undsättning,
innan jag hunnit fråga.
Vare sig det handlar om ett desperat behov av att klia sig, nerhasade glasögon
eller flykt från sliskiga män och ”klappa på huvudet”- sugna tanter.

På hur ni suttit med mig hela natten på akuten,
hjälpt mig skratta åt smärtan
samtidigt som jag plågat er med obligatoriska sjukhus-selfies.

På alla de gånger främlingar frågat om vår relation,
hur de gissat på syskon, kärlekspar,
ja till och med mor och dotter.

Alla gånger jag grillat med er och era familjer nu under pandemin
bara för att ta mig igenom sommaren
i så få bitar som möjligt, även om allt känns trasigt.

Hur en köksstol rasade ihop när en av er satt på den
och hur min pappa aldrig kommer låta dig glömma det,
utan upprepar att ”ja ska hon jobba, då får jag handla nya stolar först”.
Hur du ler och säger att ”det är som att vara hemma” trots att du är över 100
mil från dina egna föräldrar.

Hur vissa av er lyckats skrämma halvt ihjäl mig,
strypt mig med bröstmuskler mitt i ett lyft,
fått mig att skratta så jag satt i halsen
och väckt mig med snarkningar från rummet intill
likvärdiga en hårdrockskonsert.

Jag tänker på att jag hittat ett gäng sjukt irriterande
syskon och vänner för livet.
På att tillsammans är vi mixen av schampo, tvål och duschvatten
som virvlar runt, runt,
vrålar hungrigt påväg mot nya äventyr.

Slutligen tänker jag;
Nej, den här texten var inte enkel att skriva
men det gör inte äventyren mindre.

Att skriva den här texten är att alltid bära stridshandskarna
men också att bara få leva.
Det är att låta kampen vara mer
än bara skavet,
att låta minnena krypa ner längs min ryggrad,
för att minska trycket.
Att få berätta andra historier, än bara de som gör ont
och veta att det är okej
för det betyder inte att jag har gett upp,
snarare tvärtom.

Det är att aldrig låta mig själv drunkna.

Vad har hänt med dig?

Författare: Caroline Bräutigam

Pojkens bonuspappa löser biljett i ett vitmålat skjul på kajen. Två vuxna, en sjuåring, hans assistent och så lillebror i sele, kostar det något för honom? Det är en lite speciell dag, bonuspappan ska ta med sig sin familj till sin barndoms smultronställe. Han försöker se ut som det är en vanlig dag, men hans bröst är kanske en smula stoltare i denna stund.
Det blir mer och mer folk som väntar vartefter avgångstiden närmar sig. Det är en riktigt sommardag. En sån där som man inte kan räkna med, fast det är mitten på juli. Solen lyser sitt ymnigaste. Bonuspappan rättar till solglasögonen.

Familjen kisar ut mot det stora blå. Båten närmar sig där borta. Havet glittrar intensivt i solen. Det kluckar mot fiskebåtarna i färjelägret och det luktar som en blandning av diesel, solvarm frigolit och gammal fisk. Pojken blir upphetsad vid åsynen av färjan som ska ta honom ut på vad han är bergsäker på ska bli ett trevligt och lyckat äventyr. Han tänker inte alls på saker som trappsteg, smala stigar och landgångar som inte ligger i nivå. Om han kunde så skulle han ha hoppat ivrigt på stället, istället går nu munnen i ett!

Brummande färdas familjen över det böljande blå. Lillebror sover gott till ljudet av motorns donk-donk-donkande. Tjugofem minuter senare lägger båten till på en ö. Pojken älskar att åka båt och saltstänkt sitter han nu med ett stort leende i gästhamnen och tittar på båtlivet. En mindre motorbåt, med en ganska rynkig farbror i, lägger till. Andra som kommit med sina segelbåtar till just denna hamnen idag håller på med sina tampar. Pojken söker av den nya miljön. Strax noterar han en jämnårig flicka, som vant hoppar i land på stenpiren.
Vad kul! Men pojken som sitter i rullstol har svårt att leka på andra barns villkor… De rör sig ofta flera tillsammans. Fort. Fort! När de är på lekplatsen så åker de ett varv i rutschkanan, men innan pojken hunnit fram så har de redan bytt aktivitet. Det är ingen idé… Dessutom är det ganska bökigt även med den smidigaste av personliga assistenter att lyftas, bäras, klättras upp, skjutsas ner. Foten fastnar. Aj. Nej, rutschkanan är inte värd mödan. Strax spelar de ändå boll istället.

Pojken har istället för att söka sig till en skara barn jobbat fram en egen strategi när det kommer till att skaffa lekkamrater. Det är en taktik utarbetad efter många år på lekplatser och skolgårdar och den är ofta lyckosam numer.

Så när han ser flickan som just landat med sandalerna på samma ö som honom, så förbereder han sig likt ett lejon på jakt. Om han vore ett vilddjur så skulle han sänka huvudet något, fälla öronen bakåt och vässa klorna i gruset för att sedan agera blixtsnabbt, attackera. I galopp skulle han försöka få den utvalda att vika från sin plats med de andra i flocken och komma på avigvägar. Där skulle han ta ett rejält språng och bita sig fast runt djurets nacke eller hals.
På lekplatsen hemma handlar det om att locka till sig en individs uppmärksamhet och få det barnet att släppa taget om gruppen. Han vill ha bara ett barn i taget, för sig själv. Och sedan gäller det att vara så intressant och charmig att man inte blir lämnad ens för den längsta av rutschkanor. I ryggsäcken baktill på rullstolen har pojken en samling oslagbara leksaker för att kunna roa vilken jämnårig som helst. En stor glittrig studsboll, en flaska riktigt bra såpbubblor, en liten burk med förstoringsglas som man samlar och beundrar småkryp med. Och hela förra höstens kastanjesamling. Intakt! Medan den personliga assistenten får hålla sig på avstånd, så får den potentiella lekkamraten likt en trollkonstnär plocka fram lustigheter ur väskan. Wow! Oj! Om något barn en dag skulle ha dra fram en vit kanin ur pojkens väska, så skulle ingen vuxen i hans närhet bli förvånad!

Inte fullt så djuriskt som bland lejonen på savannen går det till den här sommardagen när pojken närmar sig flickan. Men målet är det samma. Det är dags för ett avgörande, dags att fälla ett byte:
– Hej!

Seglarflickan tittar upp.
– Hej, säger hon tillbaka.

Hon tittar nyfiket på barnet som hälsat på henne.
– Vad har hänt med dig? undrar hon och kliar sig med bekymrad blick på ett myggbett på benet

– Naaae, alltså…, inget har hänt mig. Jag har en funktionsnedsättning, svarar pojken.

Hans mamma har många gånger tagit upp det här med den korrekta vokabulären. Vad man säger. Pojken har verkat ganska ointresserad faktiskt men tydligen har han lyssnat på sin mor, som rört sig i forum, lyssnat på debatten.

– Vaddåsadu, sa du? undrar barnet förvirrat.

– Jaaa, jag har en funktionsnedsättning, säger pojken med lite klarare och högre röst än första gången.

Pojken vickar lite på fingret och rullstolen gungar på stället. På samma sätt som andra gestikulerar med armar, byter ben eller pillar sig lite i håret medan de talar, så rör pojken sig nästan alltid bara lite, lite på stället när han pratar. Det är kroppsspråk för den som inte kan röra på kroppen.
Det verkar ganska uppenbart. Han har en funktionsnedsättning. Han sitter i elrullstol. Bälten, spännen och stöd. Pojken är kolossalt svag och kan inte röra mycket mer än det där pekfingret, som vilar mot den minsta möjliga av joysticks. Med sig har han ständigt någon som kan hjälpa honom med stort och smått. Men flickan ser ändå oförstående ut.

– Men alltså, va? Funktionsvaddå? flickan ler osäkert och snor fållen på klänningen runt pekfingret medan hon processar situationen. Tänker hon dra nu?
– Ja, men alltså, jag är handikappad! säger pojken.

Han har tagit till det där ordet som hans mamma pratat med honom om där hemma. Det där man inte längre säger. ”Socialstyrelsen avråder” och så vidare.
– Jahaa! Men varför sa du inte det! kvittrar flickan. Ska vi leka?! Jag kan vara zombie, och du är pirat, och så låtsas vi att det flutit iland en stor kista – full med guld! Och då sa du att…
… att jag kommit för att hämta skatten och att jag ska föra den till diakonissan av Monte Christo, fortsatte pojken, som att det var den givna fortsättningen på flickans mening.

De båda slår följe, förbi gästhamnens kontor, rundar hörnet, fortsätter ner mot den lilla kiosken. Flickans steg är lätt studsigt och pojkens, ja hans också. I skuggan följer en assistent som snart kommer få knyta en extratröja som en bandana över pannan på en sjuårig pirat.
Bonuspappan ler, mamman också. Lillebror har vaknat. Sommaren är särskilt fin just precis nu.

Den förste

Författare: Lotta Hoffback-Kaljo

Som vi väntat!
Och där står han i dörren, klädd och kammad för sin första dag på nya jobbet. Vi blir stående lite tafatt i hallen.

– Jamen, kom in.
Vi sätter oss vid köksbordet, bjuder på kaffe och tar fram mappen med en massa papper som ska fyllas i. Föreskrifter, avtal och förhållningsregler som ska läsas igenom. Jag har tagit på mig rollen som arbetsledare utan att tveka, det kändes självklart eftersom jag är chef på mitt riktiga jobb också. Att det ska kombineras med mitt viktigaste jobb, att vara mamma till ett funktionshindrat barn, har jag inte riktigt klart för mig i det här läget. Vi pratar schema och arbetstidslag, det är som att introducera vilken ny medarbetare som helst. Men den här ska jobba i vårt hem. Just den biten hittar jag ingen riktigt bra checklista för.

– Var kan jag ställa min matlåda? Har ni något assistentutrymme? Ifall man behöver dra sig tillbaka, jag vet ju att eran son sover en del efter sina anfall. Står min bil bra därute? Eller är den i vägen om nån ska ut från garaget? Har ni något uttag för motorvärmare här förresten? Det är ju nästan vinter. Lite kallt på golvet härinne känner jag nu jag nu. Får nog ta med mig tofflor eller nåt. Men det är ett fint gammalt hus. Verkligen.

Han ler. Anar att han är lite nervös ungefär som vi. Detta är ingen vanlig första dag på jobbet. Frågor vi inte ens funderat på dyker upp. Vi har lagt all energi på att få alla formaliteter iordning och har inte hunnit tänka så mycket på allt det andra. Hur hanterar vi att ha en person som arbetar i vårt hem? Inte en hantverkare, det har vi ju haft förut. Och inte en hushållerska eller chaufför, som jag ibland har på mina tjänsteresor. Inte för att jag är lat, utan av nödvändighet i ett helt främmande land. Nu är vi hemma hos oss och ett helt nytt kapitel börjar i vårt liv.

Vi har fått hjälp. Efter att ha utretts ända in på bara kroppen, ja så kändes det faktiskt emellanåt. Det här gäller inte bara Sonen, det gäller också hela familjens situation. Men vi svarade tappert och ärligt på frågor, skickade in intyg, rättade till misstolkade meningar och väntade på utslaget från Försäkringskassan. Halleluja, vi hade tur och fick vinst på första dragningen!

Det har gått några år sedan dess, men den allra första dagen med assistans till Sonen minns vi så väl. Nu skrattar vi åt minnet, då var vi mest förvirrade.
Den Förste valde vi med stor omsorg, han tränade tyngdlyftning och var stor och stark. Det var en egenskap vi tyckte var viktig eftersom Sonen har flera epilepsianfall om dagen och måste lyftas när han fallit ihop. Vi hade sett hur bra han fungerade på korttidsboendet där Sonen tillbringade en helg i månaden

Den Andre var hockeyspelare och lika stark.

Den Tredje var hästtjej och den Fjärde en senig liten tjej som ägnade sig åt bergsklättring på sin lediga tid. Båda dessa fixade till vår förvåning galant att få Sonen på benen igen efter sina anfall. Den Femte däremot hade dessvärre inget av dessa intressen, det fick bli kurser i Lyftteknik för både assistenter och oss själva eftersom vi då och då rycker in som vikarier. Super nyttigt för mig som haft ont i ryggen i flera år, vi har också fått lära oss mycket annat.

Av den Förste lärde vi oss allra mest. Inte minst om oss själva, han blev en del av vår vardag och framförde diskreta frågor och åsikter om en del saker vi aldrig hunnit reflektera över. Vi hade haft fullt sjå att få vardagen att fungera med ett barn som ständigt behövde ha någon vid sin sida. Precis som vilken litet barn som helst. Med den skillnaden att nu var han tretton år.

– Ni har inte funderat på att göra om lite i Sonens rum? Han är ju faktiskt tonåring nu, kanske vill han ha lite coola bilder på väggarna istället för John Blund och Nalle Puh. Bara en tanke alltså.

Sånt hade vi ens haft en tanke på. All vår kraft gick åt att hålla ihop vardagen, familjen och våra jobb.

Den Förste förändrade vårt liv på ett sätt som vi nog inte hade kunnat föreställa oss. Han och Sonen åkte till stan, bowlade, shoppade kläder, var på bio, tog en fika och klarade sig helt själva. För oss var det som ett mirakel.

Men vi går tillbaka till dagen då han började.

– Ja, nu kan ni göra vad ni vill. Jag fixar det här, sa han med ett leende när vi gått igenom allt vi skulle där vid köksbordet. Storebror hade sett till sin lillebror under tiden, det var den normala rutinen hos oss när vi föräldrar var upptagna. Nu kom den Förste och införde en helt annan ordning.

Han och Sonen började kolla igenom filmer (den Förstes stora intresse) och spel för att välja ut något riktigt kul. Vi satt fortfarande kvar vid köksbordet en halvtimme senare och gjorde ingenting. Det var bara så underbart att se hur någon kunde ge våran gosse full uppmärksamhet och bara finnas där för honom utan en massa andra sysslor, telefonsamtal eller familjemedlemmar att ta hand om.

Den Förste sneglade lite åt vårt håll. Han måste ha undrat varför vi hade fått hjälp med assistans, vi verkade ju ändå inte ha något annat för oss.

– Alltså, ni kan gå ut om ni vill. Ta en promenad eller så.
Vi tog honom på orden och gick ut. Ett varv runt huset, sedan blev vi stående i trädgården. Efter en stund gläntade han lite på fönstret och ropade åt oss.

– Ni kan gå ur långt ni vill. Jag är här nu så ni kan koppla av.

Hur gör man då? Det hade vi nästan glömt, men vi gick i alla fall en liten tur i skogen. När vi var tillbaka tog vi tag i att planera resten av dagen.

– Vem av oss ska åka och handla? Du eller jag?

Innan vi hade bestämt vem som skulle åka ryckte den Förste in igen.

– Ni kan åka båda två. Det är lugnt.

Han log lite men ägnade sig direkt åt att spela memory med Sonen och låtsades inte se vår förlägenhet över hur handlingsförlamade vi var.

Själv verkade han ha en outsinlig energi och kraft. Ständigt lika glad och pigg när han kom på morgonen, full av idéer om roliga saker han och Sonen skulle hitta på under dagen. Spontan och entusiastisk. Det var först då vi förstod hur otroligt trötta och slitna vi varit. Vi smittades så sakta av hans energi och fick saker gjorda. Och vi hittade glädjen igen. Framför allt när vi såg hur Sonen levde upp och hade roligt med sin nya kompis. För det är ju så han ser sina assistenter. De är hans allra bästa vänner. Med en så svår utvecklingsstörning som han har är det inte lätt att ha ett socialt liv som andra ungdomar. Han har några enstaka vänner från särskolan, de är ibland och hälsar på och vi ser att den Förste engagerar dem lika mycket i leken som han gör med Sonen.

– Behöver du hjälp så säger du bara till, vi är här, sa jag vid ett sådant tillfälle.

– Det går bra, vi leker Björnen sover. Och det är alltid jag som får vara björn, för jag är bäst på att skrämmas, skrattade den Förste.

– Jo, jag ser ju att de har roligt. Men de här barnen är ju lite speciella. Han tittade frågande på mig och svarade med en så enkel mening att jag fortfarande minns den.

– Barn är barn.
Han ryckte lite på axlarna och fortsatte leken. I hans ögon var de inte mer speciella än andra. Jag önskar att alla var så toleranta mot våra medmänniskor med funktionshinder.
Ibland tog de bilen och åkte till en järnvägsövergång för att vänta tills bommarna gick ner och det röda ljuset började blinka. Att se tåget susa förbi är ett av Sonens glädjeämnen. Jag tror faktiskt den Förste pluggade in en del av SJ:s tidtabell för att tillgodose det intresset. I gengäld fick han förmånen att se alla tecknade filmer Sonen hade. Många, många gånger. De lärde sig replikerna utantill och gjorde egna varianter hemma med hjälp av den Förstes mobiltelefon. Skräckfilmer var särskilt uppskattade, då de gömde sig nånstans och nästan skrämde livet ur oss andra. Vi har dom kvar ännu och blir lika rädda varje gång vi ser dem.

Till jul var den Förste tomte, det var hans paradroll, utklädd så knappt vi kände igen honom. Sonen kunde knappt bärga sig till dagen efter då hans assistent var i tjänst igen och han fick berätta att han träffat den riktige tomten. Den riktige alltså, sa han med eftertryck. Han hade ju sett pappa klä ut sig tidigare år.

Allt har såklart inte varit helt okomplicerat med att ha Sonens ständigt närvarande assistent i sitt hem. Avlastning, javisst men emellanåt svårt med integriteten. Både för oss och för dem. Vi hittade strategier för det så småningom, även om assistenterna många gånger blivit tvungna att dela både sorg och glädje med oss. Det är en svår balansgång för alla, men vi har haft tur med våra rekryteringar och rett ut det mesta som hänt på ett bra sätt.

Efter den Förste har vi haft flera andra assistenter, det är nästan på dagen tio år sedan han klev in genom dörren hemma hos oss. Många har varit unga och gått vidare i sina liv efter några år, utbildat sig, flyttat, skaffat familj och förhoppningsvis tagit med sig en del lärdomar från sin tid hos oss.

Att de gett Sonen möjlighet till ett självständigt liv helt anpassat till hans behov och förutsättningar. Han har också drömmar och önskningar, de har lärt sig att vara lyhörda för det även om han inte kan uttrycka det på samma sätt som vi andra. Vi tror att de kanske också har lärt sig att leva lite mer här och nu, för det gör han.

Nu bor Sonen i lägenhet en mil härifrån med sin assistans dygnet runt, han har fått ett eget vuxenliv som vi aldrig hade kunnat ge honom så länge han bodde med oss. Men som vi alltid önskat honom och andra med olika former av funktionshinder.
En dag kan vi alla hamna i en situation då vi behöver hjälp. Ett olyckligt möte med en älg mitt på vägen, en stroke mitt i livet, ett misslyckat hopp i skidbacken, allt kan hända. Vem som helst. Var som helst. När som helst.

Om det händer mig, så önskar jag att det kliver in någon som den Förste och hjälper mig leva ett fullvärdigt liv igen.

Det var på Hedenhös tid

Författare: Agneta Sandström

Första utgåvan kom 1948.

Min hemstad är Motala där jag föddes 1948. Första bostaden bestod av ett enda rum med vedspis utan vatten och avlopp på Verkstadsvägen, området kallades Sotraden. Dessa bostäder var arbetarbostäder tillhörande Motala Verkstad, och snett över gatan fanns också ett änkehus där svartklädda med sjal på huvudet bodde. Här härjade tuberkulos, polio och många barn drunknade i Göta kanal och Motala Ström eftersom Motala Verkstad låg på en ö bara några 100 meter från vattnet. Min pappa fick tuberkulos och låg på Sanatorium men överlevde, och det gjorde jag också.

Idag är det en idyll att bo där, att se alla båtar som kommer förbi på Göta Kanal och dyra, attraktiva bostäder som är totalrenoverade.

Min mamma var 17 år när jag föddes och min lilla syster föddes 1 ½ år senare. Mamma var trots sin unga ålder en duktig husmor och lagade mat, sydde och höll oss hela och rena. ”Stackars lilla flicka med en tår i ögat” fick jag ofta höra mamma säga, medan pappa såg min potential med många intressen, en stor nyfikenhet, och att ta för sig av livet. Pappa jobbade extra som bokförsäljare och jag minns så väl böckerna om Hedenhös och Bröderna Grimms riktiga rysare. Pappa var en riktig bokslukare. Han försörjde sig också på att måla tavlor som han sålde, och så småningom kunde vi flytta till något större. Men det var ändå fattigt och svårt att försörja familjen, och inte minst att tillgodose ett barn som var funktionshindrat. Vi fick ofta tigga pengar för att kunna resa tur och retur till Karolinska och institutioner i Stockholm.

På den tiden fanns det tydligen bara en enda utväg; att lämna bort sitt barn till institutioner. Jag placerades först på Eugeniahemmet när jag var 6 år, sedan Lidingö Skolhem årsklass 1 -2 och sedan åter på Eugeniahemmet årsklass 3-6 följt av Norrbackainstitutets grundskola och fackskola i 5 år. Det är svårt att veta i efterhand hur livet skulle ha varit utan dessa ”anstalter för de vanföra” som de kallades på den tiden. Det fanns ju också så mycket gemenskap med bästa vänner som varat hela livet, en tid som trots allt har haft stor betydelse och är värd att minnas. Vad har jag vunnit? Vad har jag förlorat?

Därefter började mitt vuxenliv. Nyss fyllda 18 år började jag först med att ta körkort och inskaffade därefter min första bil, en Ford Cortina. Motala Verkstad blev min första arbetsplats där jag arbetade som kontorist på inköpsavdelningen.

Min bästis på Norrbacka var Anna-Lisa Hedhult och vi var också klasskompisar. Vi delade rum där och gjorde allt tillsammans. Vi hade planerat länge att jag skulle åka till Jukkasjärvi där Anna-Lisa bodde. Familjen var 6 syskon varav 4 hade en muskeldystrofi som innebar att alla använde rullstol. Jag träffade Elof som var Anna-Lisas storebror, jag blev gravid och vi fick en son när jag var 19 år. Här började allt med att bli beroende av hur livet skulle fungera. Mina föräldrar blev mest chockade över att jag skulle bli mamma, men jag bodde ju inte där längre. Familjen Hedhult tog det lugnt, där var man van vid att alltid vara till hands dygnets alla timmar. Föräldrarna var helt unika och strålade av kärlek, de 2 bröder som inte hade något funktionshinder var också helt otroliga. Det fanns kusiner och ett helt gäng med kompisar som alltid också fanns där. I Jukkasjärvi fanns ingen lift, däremot hade Elofs syster Edit med en rullstolsburen man en bostadanpassad lägenhet med taklift på toaletten i Kiruna. Behovet fanns ju där hela tiden. Elof var dock en av de första som fick en el-rullstol vilket underlättade livet en aning i alla fall. Ibland satt en av kusinerna som var vår närmaste granne i köksfönstret och väntade på en vink, och vips så var han hos oss. Föräldrahemmet i Jukkasjärvi andades alltså en djup gemensamskap, där vi ofta var tillsammans trots att vi var 6 personer som satt i rullstol på endast 2 rum och kök. Föräldrarna flyttade dock sedan upp en trappa och vi fick överta undervåningen.

Efter några år planerade vi att bosätta oss i ett servicehus i Luleå för att underlätta för alla och bli mindre beroende av släkt och vänner. Det blev dessvärre inte så då Elof plötsligt dog. Jag flyttade då hem till mina föräldrar i Motala då tanken på att bo i servicehus inte längre lockade mig. Snart därefter flyttade jag in i en egen lägenhet med hemtjänst. Från början fungerade det relativt bra där arbetsuppgifterna inte var uppdelade. Efter några år fick jag en ny familj, och ännu en son.

Det var så här det började

1990 flyttade jag till Stockholm och i samband med detta sökte jag personlig assistans. Tidigare var hemtjänst det enda alternativet. Jag levde som ensamstående mamma med mina två söner ett antal år, och för oss som familj fungerade inte hemtjänsten optimalt. Särskilt inte på 80-talet när den så kallade ädelreformen med sitt tämligen inhumana regelverk infördes, där vad hemtjänsten icke skulle göras var väl formulerat. Hemsamariter samlades i morgonmöten och bestämde vad som skulle göras, och jag fick inte vara med och bestämma över hur saker skulle utföras i mitt hem. Det var här dessa matlådor skulle börja att levereras till oss. Anhöriga fick ställa upp utan ersättning, och även mina minderåriga barn var tvungna att göra många olika insatser.  Med andra ord tvingades man till en levnadsnivå som styrdes av den kommunala ekonomin och politiska ambitioner, snarare än av egna behov och önskemål.

Varje lördag under en längre period satt en kvinna i sin rullstol på torget i Motala och demonstrerade för personlig assistans. Vi var inte bekanta, men jag visste att denna kvinna var gift och hade 2 barn. För mig var det en utopi och långt ifrån en verklighet som kunde bli sann. Jag läste en artikel i DN om Independent Living i Sverige. För mig blev det en revolutionerande tanke att kunna leva ett självständigt liv oberoende av släkt och vänner. Detta blev verklighet 1994 när LSS-lagen trädde i kraft. Under 20 år hade jag STIL som assistansanordnare där jag var arbetsledare och höll i rekrytering och samordning av den personliga assistansen. Den personliga assistansen utformades till mina individuella behov och inte utifrån andras beslut. Samma företag jobbade jag även för under 10 års tid. Detta fungerade väl, men min tanke på att utveckla ett eget bolag lockade, vilket idag är ett bolag där jag själv är den enda assistansberättigade.

Det händer inte mig

Försäkringskassan ringde ca kl 15.00 dagen innan jag fyllde 65-år och skulle göra en ny utredning. Försäkringskassan i Huddinge var överbelastad med utredningar, så istället ringde Sundbybergs Försäkringskassa som hade fått i uppdrag att göra denna utredning. Jag var tveksam över att det skulle ske i mitt hem, men så blev det. Det kom en ung kvinna, en 80-talist, som undrade om det verkligen skulle göras en utredning eftersom jag redan var 65 år. Hon berättade att flera avslag hade gjorts under liknade situationer och hon ville dumpa min utredning. Hon berättade om en 25-årig kille som nyss hade flyttat hemifrån, hade fått en praktikplats, men som blev beviljad så pass få timmar assistans att det inte var möjligt för honom att bo kvar i sin lägenhet. Jag lider när jag hör hur denna assistans håller på att avvecklas och vilka konsekvenser det leder till.

När jag själv är utsatt för en utredning blir jag fruktansvärt besvärad och orolig, det vänder upp och ned på hela mitt liv och jag får panik. Det gäller att lära sig spelreglerna och inte hamna i en fälla. Man måste alltid kolla sina tidigare utredningar och läsa på vad som gäller nu. Man måste prata nutid och inte glömma bort vad som är värst, vad som kan hända imorgon är inte av intresse. Man måste vara noga och tydlig med vad det är som gäller nu, och ha väl genomtänkta argument om detta. Man får inte ändra på saker och ting utan var konsekvent, samt undvika snyfthistorier under hela utredningen. Detta är en oerhört stressande process då en utredning kan innebära att ditt liv som funktionsförhindrad blir mindre värt att leva. 

Finns det någon framtidstro

Jag vet inte hur mycket framtid som finns kvar i mitt liv. När man från början har levt ett liv från ingenting, där det inte fanns någon tanke på framtiden och där man förutsatte att vi inte ens hade möjligheten att leva så länge som vi faktiskt gör idag. Från början var vi inga riktiga människor. Vi var ”patienter”, ”invalider”, ”vanföra”, ”krymplingar” och till och med ”ofärdiga”.

Trots detta såg vi ändå en framtid och allt verkade gå framåt; bättre rullstolar, utbildning, körkort och bil, färdtjänst, hemtjänst och servicehus. Drivkraften var att vara duktig och alltid bevisa och övertyga omgivningen, och inte minst samhället, att vi hade ett eget människovärde som inte fanns från början. Att organisera sig i föreningar var väldigt viktig på den här tiden och jag har varit en trogen medlem i DHR sedan 60-talet. Det var glädjefullt och medlemsmötena var välbesökta och vi hade gemensamma mål.

LSS-lagen är en rättighetslag, att vi som funktionshindrade ska kunna leva som alla andra. Detta kvalitetsledningssystem är dock mycket luddigt och oerhört svårt att få till i praktiken. Vi som är assistansberättigade skall räkna minuter i utredningar från Försäkringskassan. Men hur ska vi lyckas att leva dessa minuter och kunna anställa personliga assistenter som skall arbeta efter dessa villkor när nya stressande utredningen uppkommer gång på gång. Det kan ju liknas vid att låta brandpersonal få betalt endast om det brinner.

Jag är väldigt imponerad av hur denna lag kom till 1994 under en så relativt kort period. Jag var en av alla som var med i slutet av 80-talet. Jag vet att det var Adolf Ratzka som förde vår talan från början, på ett väldigt enkelt sätt och fick politiker att lyssna. En gemensam nämnare var Independent Living som uppfostrade oss att se oss själva som självständiga medborgare. Vinsten blev för oss att vi kunde börja leva normalt utanför våra hem, börja arbeta, bilda familj och mycket mer.

Tyvärr har vi åter hamnat i en byråkratisk och blivit lamslagna, där vi återigen inte får bestämma över våra liv. Detta är en klar diskriminering och en myndighetsutövning som politiker vill återgå till. Vi är inga medborgare att räkna med längre. Sorgligt nog når dessa berättelser sällan fram till de som har makten att förändra, och vårt missnöje delas bara emellan oss som sitter i samma båt. Min dröm är att mötas av en human människosyn där alla får leva ett anständigt liv oavsett funktionshinder.

Sisyfusarbetet väger tungt idag.

Flygfärdig

Författare: Kristina Anvelid

I vår familj har vi alltid försökt att vara positiva till att vår dotter en gång ska lämna hemmet. Det är nu dags!

Alla förberedelser är klara och vi föräldrar följer med till hennes första, egna lägenhet som är

bostadsanpassad för att fungera för henne och hennes assistenter. Hur ska detta gå, är min tanke. Vi föräldrar och hennes två bröder har alltid tagit hand om henne hemma och hon har haft tillfälliga assistenter som varit med på fritiden. Jag känner mig väldigt orolig, men försöker att inte visa henne detta. Vi har ju gemensamt förberett detta i flera års tid.

För att mjukstarta sover vi över hos henne den första helgen.

På måndagen kommer hennes första assistent. Vår dotter är full av förväntan och verkar glad, tills vi ska lämna över, då blir hon ledsen och orolig. Nä, nu har vi tagit detta beslut, så jag säger till mig själv ” Bit ihop, detta kommer att bli bra! ”

Min man och jag kramas förtvivlat och tårarna rinner, när vi står på gatan nedanför. Hade vi vetat då, hur bra det skulle bli, hade vi kanske dansat istället.

Det första året sov vi över två ggr i veckan för att så småningom fasa ut till en ggr i veckan och detta har vi fortsatt med. Hon har bott hemifrån i 8 år nu och lever ett självständigt liv med underbara assistenter som hjälper henne med det, dag och natt. Hon bjuder hem vänner och familj när det passar henne. Känner hon för att slappa, gör hon det. Ibland blir hon irriterad på sina assistenter och säkert de på henne, men då löser vi det genom att ta upp jobbiga saker på möten med assistansbolaget som hon har.

Många utav hennes assistenter har varit med sedan starten så numera tillhör de också hennes bästa vänner. Vi föräldrar och syskon kan leva våra liv, som vi önskar. Detta kunde inte ha blivit bättre! Jag önskar att alla får rätten till ett självständigt liv.

Livsgnistan

Författare: Leena Vuorenmaa

Livsgnistan
”Isadora Duncan bar aldrig en scarf.”
Det var ett udda påstående som stod i svart och vitt på en skylt, som stod på nattduksbordet bredvid sängen.
Kvinnan som sov i sängen var ung.
Högst tio år äldre än Nova.
Håret var tovigt och det fanns en fläck i bakhuvudet där håret hade börjat tunnas ut.
Nova kunde inte släppa budskapet på skylten. Det var ett så kusligt sammanträffande.
Hennes uppsats inom kursen Dansaren och det performativa, hade handlat om ingen mindre än Isadora Duncan. Hon hade särskilt stannat vid Duncans tragiska död, strupen av sin egen långa scarf.
Det var ett ovanligt val av en samtida dansare i en värld som var fullspäckad av fantastiska moderna dansare, hade Anton sagt och suckat över Novas envishet.
Sedan hade han gett med sig och menat att envishet var en dansares bästa egenskap.
Allt det här hände innan den stora dippen.
Novas rörelsemönster hade stagnerat och kroppsmedvetenheten var som bortdomnad.
”Vad gör jag med mitt liv?”, upprepades av en inre monoton röst varje gång hon skulle hänge sig åt koreografin. Ingen envishet i världen kunde dölja hennes plötsliga förlust av kreativitet.
Ett tag lurade hon sig själv genom att finslipa danstekniken. Nova hade intalat sig själv att det tekniska kunnandet skulle räcka. Hon visste att något fattades, men kunde inte tillåta sig själv att våga känna efter. Hon balanserade vid kanten till avgrunden. Om hon slutade dansa, skulle hon falla.
Om hon fortsatte dansa, skulle hon falla.
Hela livet befann sig i limbo.
Anton hade till slut hållit fast henne och tittat henne rakt in i ögonen.”Jag kommer inte kunna godkänna dig, trots att du är en fantastisk, tekniskt avancerad dansare.”
För första gången på ett år kände hon sina kroppskonturer i Antons grepp. Sakta vaknade Nova ur det töcken som mantrat inom henne orsakade.
När Anton märkte att Novas ögon var blanka och att den starka kroppen började skälva, släppte han sakta taget.
”Jag har ett uppdrag till dig. Ett uppdrag som inte har med dansen att göra, men kommer föra dig tillbaks. Till dansen.”
Nova kände hur hon gapade ofrivilligt.
”Du måste hoppa av utbildningen och ägna dig helhjärtat åt uppdraget.”
Nova nickade medhåll. Hon ville så gärna hitta tillbaka till sin egen kropp, till konturerna och förlängningarna av armar och ben, till de sträckta vristerna och de preciserade piruetterna. Hon ville hitta tillbaka till sin personliga dans och till sig själv.
Hon ville hitta livsgnistan.
Hon ville detta så gärna att hon var redo att hoppa av den utbildning hon kämpat hela livet för att komma in på.
Nu satt hon där bredvid sängkanten och väntade på att Liv skulle vakna.
Hon lät blicken glida från Liv till rummet. Det var sparsmakat inrett. Färgerna gick i svart och vitt med enstaka färgklickar i blågröna nyanser. De tunga gardinerna skimrade i grönt. Tyget liknade taft och vecken i fållen fick Nova att tänka på fågel Fenix.
Nova såg sig själv dansa en modern version av fågel Fenix med ett grundligt arbete med armarna som späda, underkuvade fågelvingar som långsamt växte sig ståtliga och spände ut vingspannen för att lyfta.
Liv vände mödosamt huvudet och öppnade ögonen.
De var skogsgröna och vackert mandelformade.
Nova visste inte vad hon skulle säga.
Det hon hade suttit och väntat på, kom ändå så plötsligt att hon inte var ett dugg förberedd.
Liv harklade sig. Harklingarna fastnade i halsen och förvandlades till hostningar.
Hesa, skrovliga andetag. Liv ryckte i Novas ärm och viftade med handen.
Hon behövde vatten.
Nova sträckte sig efter vattenflaskan med sugröret och lyfte upp Livs överkropp i sittande ställning.
Nova kände hur hennes vältränade, muskulösa armar var som gjorda för uppdraget.
Liv kändes lätt och Nova visste hur hon skulle lyfta kroppen på ett bekvämt sätt. Det föll sig naturligt för henne.
”Är det du som är min nya natt-assistent?”
Livs röst överraskade Nova. Den var flera nyanser djupare än Nova hade förväntat sig.
Nova log trevande och presenterade sig. Hon ville fråga om den egendomliga skylten med påståendet om Isadora Duncan, men kände på sig att det var en fråga hon inte kunde ställa än.
”Kan du dra undan gardinen?”
Nova hopade upp och kände sig mer vital än på länge.
Hon lät fingerspetsarna försiktigt smeka tyget medan hon öppnade upp för gryningsljuset.
Klockan var fem.
”Det här är den behagligaste tiden på dygnet.”
Liv lät de nyvakna strålarna leka på hennes finlemmade ansikte.
Nova slogs av hur vacker hon var. Hon vände sig med blicken riktad ut på gården för att se det Liv insöp så harmoniskt och avslappnat.
Det var då hon la märke till kortväggen med alla svartvita fotografier. Den hade gömts bakom det digra draperiet.
Morgonrodnaden gav liv till dansaren på fotona.
Synvillan fick den graciösa ballerinan att höja sin arabesque och byta ben i luften i en kvick batterie.
Armarna dansade den döende svanen med exceptionell lidelse på ett foto från en ovanifrån vinkel.
På ett annat foto visade de kraftfulla benen maktfullkomlighet i de breda positioner Carmens Habanera krävde av dansaren. Dagbräckningen färgade den svartvita spetsklänningen på Carmen röd och Nova hörde Habanerans medryckande melodi i bakhuvudet.
Hon kände hur det ryckte i hennes armar och ben. Hon ville sträcka vristerna och höja armarna till kastanjetternas takt för att sedan stryka sina konturer sensuellt med den högra handens fingrar.
Nova ryckte till av den mörka stämman.
För en kort stund hade hon befunnit sig inom spotlighten på en avlägsen scen framför den öppna ridån.
Hon hörde publikens bravo-rop tona ut.
”Jag märker att du är intresserad av dans.”
Nova vände mot sängen och möttes av ett vänligt leende.
”Märks det, så tydligt?” Hon skrattade till nervöst och satte sig bredvid Liv vid sängen.
Nova höjde på hennes huvud och puffade till kudden.
Liv hummade.
”Jag märkte det redan vid ditt första lyft.”
Nova såg förvånad ut.
”Märkte vad?”
”Att du är dansare, så klart.”
Nova vände på sig besvärat.
Om det bara vore sant det Liv såg i henne.
”Vem är det på bilden?”
Hon hade inte känt igen ballerinan, fast hon snabbspolat sitt register av moderna samtida dansare i huvudet. Fotografierna avslöjade att det var nutid.
”Vet du inte det?”
Livs röst lät retsam.
Nova gillade henne. Hon verkade så tillfreds med sig själv.
Nöjd och belåten, fast hon bara kunde röra på huvudet och den vänstra handen samt fingrarna på den högra handen. Den högra handens fingrar spelade piano.
Nova kände sig accepterad för den hon var för första gången på länge. Av någon anledning kändes det som om Liv var en vän hon hade känt länge.
”Ja, inte är det Isadora Duncan, i alla fall. Så mycket vet jag.”, hörde Nova sig själv skämta samtidigt som hon nickade menande mot skylten.
Livs porlande skratt fyllde rummet.
Det var smittsamt och Nova lät skrattet invadera henne.
Medan hon lät fnittret löpa från kroppsdel till kroppsdel, insåg Nova att det var en dansare hon pratade med.
Det slog till som en blixt från en klar himmel.
Nova svalde sitt skratt.
”Det är du på bilderna.”
Liv hostade och kippade efter andan. Nova stötte upp hennes överkropp och lutade hennes huvud mot sidan, så att hon kunde få upp slemmet.
Liv rosslade med ett litet kvävt skratt och en sprucken viskning.
”Ja, det är jag. Två år sedan.”
Tystnaden spred sig som Carmens fallna spetsslöja över rummet.
Inga ord kunde uttrycka det som fanns i rummet mellan dem just i det ögonblicket.
Det bräckliga, det sköra. Livsgnistan var påtaglig.
Den var förflyttad från Livs kropp och Nova lät den lägga sig i hennes öppna hand.
Liv lät det ske under ödmjuk tystnad.
Nova visste att det var den värdefullaste gåvan hon någonsin hade fått.
Dagsljuset lyste upp dem med skoningslös skärpa.
De hörde ytterdörren gå upp.
Klockan var redan sju.
”Jag måste fråga om skylten?”
Den vördnadsfulla tystnaden var bruten.
”Vad vill du veta om Isadora?”, rosslade Liv med sträv stämma.
Dag-assistenten skramlade i köket. Hon förberedde frukost.
”Den berömda scarfen.”
Nova tittade stint på Liv.
”Jag har inget svar till dig. Det är bara Isadora som vet. Hon lät sitt hinder strypa henne. Det är bara hon som vet varför.”
Nova tryckte Livs hand.
Det var dags att gå ut på scenen som väntade på henne.
Liv tryckte bestämt tillbaka. Deras blickar möttes i sammansmält samförstånd.
Nova gick mot dörren med lätta, dansanta steg.
”Jag finns bakom scenen, i kulisserna.”
Livsgnistan tindrade till i Novas glittriga tylltutu.
Hon hartsade tåspetsskorna noggrant.
Om några sekunder skulle hon möta sin publik.
Den fanns där bakom den anrika sammetsridån.
Nova höll andan en kort stund i en gemensam förväntan.
Hon ställde sig i position redo att inta scenen i en Grand jete.

Bensinångor

Författare: Margaretha Henkel
Träden spred ut sina löv över gräsmattan och jag krattade ihop dem i färgglada högar. I raska tag drog jag krattan fram och tillbaka i regelbundna mönster. Armarna började kännas trötta och jag blev varm i kroppen fast det annars var ganska kallt i luften. Plötsligt bröts tystnaden av motordån. Det frenetiska smattrandet av en motorcykel kom från grannhuset. Jag suckade irriterat. Här går jag och njuter av hösten och tystnaden och av att kratta mina löv, och så ska jag behöva höra på detta motorvrål. Jag tog några tag med krattan, men avbröts av motorljudet igen. I hög fart körde fordonet upp på gårdsplanen och gjorde en hastig sväng för att ta sig ut på den lilla grusvägen som ledde förbi huset och in i skogen.
-Hallå där, ropade jag högt. Vänta nu! Vad håller ni på med? Jag tog några snabba steg mot fordonet som visade sig var en fyrhjuling med flak snarare än en motorcykel. Innan jag hunnit ända fram hoppade en kvinna av fyrhjulingen och tog av sig hjälmen. Hon vinkade glatt åt mig och sprang fram till flaket och drog ut en ramp. Efter lite stök rullade hon sedan ned Jim som satt i sin permobil på gårdsplanen där jag stod. Att det var Jim såg jag förstås. Min grannes son, som jag sett växa upp här i huset bredvid. Tjejen tog av hans hjälm.
-Hej Birgitta, sa Jim med hjälp av sin datorröst. Han log snett mot mig och lyfte ena handen lite i en hälsning.
-Hej Jim, sa jag. Vilket fruktansvärt oljud du för.
-Jag vet, sa Jims datorröst. Är det inte fantastiskt!
-Nja, sa jag, Jag tycker nog det låter ganska mycket. Det stör faktiskt.
-Tycker du, svarade Jim. Han kluckade av skratt. Han svängde runt permobilen och körde fram till fyrhjulingen. Jag följde efter och bredvid oss gick tjejen.
-Anna, sa Jims datorröst. Öppnar du huven.
Anna drog i en spak och öppnade vant locket till motorn. Jim körde fram och hon hjälpte honom att luta sig fram över fyrhjulingen och höll honom stadigt över axlarna.
-Kolla här Birgitta, sa Jims datorröst och jag lutade mig över motorhuven medan Jim förklarade allt om hästkrafter och bränslepumpar. Anna pekade ut olika delar för mig vart efter Jim berättade om dem och jag kom förvånat på mig själv att bli helt uppslukad av genomgången.
-När jag blir arton ska jag köra rally, sa han med övertygelse. Han kisade mot mig och lutade sig lite bekvämare tillrätta i sin permobil.
-Jaha, sa jag och jag hörde hur väldigt skeptisk jag lät på rösten.
-Ja, men det är väl självklart, sa Anna som stått tyst vid sidan av oss medan jag och Jim pratade. Vi kom ju på hur du skulle kunna åka fyrhjuling så, självklart kommer vi på hur du ska kunna köra rally.
-Det var Anna och pappa som fixade så att jag kunde åka fyrhjuling, sa Jim och även om hans datorröst lät precis lika mekanisk som vanligt gick glädjen inte förbi. Jim stålade.
-Min bror kör motorkross och jag har fått lite tips av honom, berättade Anna och satte hjälmen på huvudet igen innan hon hjälpte Jim med hans hjälm. Jim körde bort till rampen och Anna hjälpte till att få honom på plats och låsa fast permobilen i den egentillverkade anordningen.
-Min andra assistent Örjan är bra på att mecka, förklarade Jim. Det är han och jag som fixat så jag kan åka på flaket med permobilen. Vi har jobbat i garaget varje dag.
-Men är det inte farligt, sa jag. Det ser väldigt farligt ut tycker jag.
-Det är inte farligare än att köra motorcykel, sa Jim. Han blinkade med ögonen mot mig och flinade tonårsaktigt. Jag är 16 år, sa han. Då får man köra motorcykel.
-Fast du kanske ska ta körkort då? Svarade jag som den besserwisser medelålders tant jag är.

– Jag har redan anmält mig till en kurs, sa Jim. Han nickade mot Anna.
-Vi ska dit på tisdagskväll, sa Anna. Motorsport är så himla kul, eller hur Jim. Jim ska ta körkort och sen bär det av på riktigt och inte bara här på skogsvägarna.
Jim nickade glatt.
-Nu ska vi köra lite till innan det är dags för läxor, sa Anna. Vi stannade bara till lite för att fråga om det var okej att köra på din skogsväg.
-Nej. Sa Jims datorröst. Inga läxor.
-Då får du faktiskt förklara för din lärare varför du inte gjort matten. Vad tror du hon tycker om att du åkt runt på fyrhjuling istället. Va? Jag tänker då inte göra matten åt dig!
Anna lät bestämd men hon svängde benet över sadeln och satte sig tillrätta på fordonet. Bakom henne flinade Jim glatt. Han blinkade konspiratoriskt mot mig och jag log tillbaka. Det skulle nog bli lite mer åka fyrhjuling än att göra matteläxan och jag förstod saken rätt.
Med van hand startade Anna och kastade en hastig blick bakåt. Jim gjorde ett tecken med handen och så rullade de iväg i ett moln av bensinångor, Jag vinkade efter dem och Anna gasade på innan jag ens hunnit svara om jag tyckte det var okej eller inte att de åkte på min skogsväg. Långsamt gick jag tillbaka till min lövhög. I bakgrunden dånade Jims fyrhjuling. Lugnet i var definitivt borta. Men så där hade det låtit alla år när mina egna pojkar åkt runt i skogen på deras mopeder. Och nu var det väl Jims tur. Där åkte han i skogen som vilken annan motorintresserade tonåring som helst. Och varför skulle han inte det?

En dag sitter jag i rullstol

Författare: Gunnar Källström
En dag sitter jag i rullstol
utanför det otillgängliga biblioteket
och väntar på en bok
som aldrig kommer
Tre år sitter jag där
och väntar
tills du med smala armar
bär upp mig
för entrétrappan och
låter mig flyga runt
med alla
andra
som inte vet
att hitta
ut

Resan

Författare: Ulrika Lundin
Planet landade i Aten vid tretiden på natten. Nu skulle vi bara räkna ut hur vi skulle ta oss till hotellet mitt i city också. Jag var glad att Mikael var med mig, som snabbt och lätt navigerade oss fram till pendeltåget in till stan. Jag hade oroat mig för hur det var att komma fram till Aten, tänk om det blev helt omöjligt att ta sig fram med rullstolen? Tänk om något hände? Hur fungerade sjukförsäkringen egentligen? Tänk om ansträngningen blev för stor och en kollaps inträffade? Trots all min oro hade han övertalat mig att våga resa – funktionsnedsättningen och sjukdomen skulle inte vara något problem.
Min resvana var heller inte den bästa och min engelska är erkänt kass. Mikael var en globetrotter utan dess like, och språkbegåvad som få. Därför hade han redan tidigt i planeringen av vår resa tagit ansvar för det mesta. Han hade även bokat hotellet och jag förlitade mig på att han skulle hjälpa mig med det jag inte klarade av. Väl framme konstaterade jag att hotellbokningen hade han lyckats bra med. När alla väskor, rullstolar och assistenter tagit sig över tröskeln kunde vi inte hålla oss för skratt – han hade hyrt en svit mitt i Aten! Från våra fönster såg vi Akropolis som sedan på kvällen visade sig vara belyst. Det gav ett magiskt intryck. Vi alla skulle alltså bo i en svit på ca 100 kvm och jag som var enda tjej fick en egen del av rummet där min säng stod. Vi skojade om att hotellpersonalen nog trodde att jag hade ett helt harem av snygga karlar, muskulösa, starka som senare i veckan skulle dra rullstolen upp och ned bland backarna i Aten. Jag och mina egna grekiska gudar liksom. Eftersom det var ett fint hotell vi bodde på visade dock personalen stil och var artiga – men jag kunde minsann ana lite förvåning i deras blick. Ena stunden gled jag förbi med den ena killen, nästa stund med en annan. Nåväl, lite fantasi kring detta kunde jag bjuda på.
Mitt ”harem” av personliga assistenter kom och gick, och veckan flöt på bra. Martin, Kalle, Niklas samt Mikael blev mina trogna följeslagare genom middagar, shoppingrundor och på kulturtrippar genom den grekiska historien. Värmen var närapå outhärdlig, men genom en daglig siesta orkade jag ta mig till alla ställen jag drömt om. Aten, denna stad! Grekland, detta land! Demokratins vagga, 500 år före Kristus! Jag hade alltid drömt om att få resa hit, men det var först då jag nämnt det för Mikael en gång som det verkligen blev av. Tur att hans värld var lite större än min, att han inte var begränsad som jag – tillsammans med honom vågade jag resa dit.
Även om bara en assistent i taget arbetade så valde de andra ofta att följa med mig på dagens aktivitet. Vi hade ett gediget program under veckan och jag kände att jag befann mig i himlen, ja, jag kände mig uppassad och sedd, och skrattade som aldrig förr. Jag fick se vyer jag aldrig sett förut, och jag pratade om ämnen jag aldrig pratat om förut. Ouzon spelade möjligen roll för det sistnämnda. Det är lätt att bli pratglad efter en ouzo eller två sittandes på en ön Egina strax utanför Aten dit dagsutflykten en av dagarna gick.
Vi pratade om livet, om möjligheter, och om självständighet. Jag, som alltid varit lite försiktig, kände mig för första gången lite vågad. Tänk, alla dessa killar delade med sig så mycket livskunskap trots att de flesta var yngre än mig. Jag såg andra sidor av assistenterna än vad jag sett hemma i vardagen. Plötsligt hade vi tid för mer jämlika samtal om livet eftersom alla valt att delta i aktiviteten utifrån sin egen vilja. Ingen var tvungen att vara med på resan ut till ön, mer än den assistent som jobbade såklart. Övriga hade valt det. Alla fem var med och bestämde vad vi skulle göra, var vi skulle äta, vart vi skulle gå. Tänk att dessa killar ville vara med mig, en medelålders tant! De valde att vara med mig, fast de inte behövde, på sin lediga tid!
Ett av samtalen kom att handla om empati. Huruvida det är bra eller dåligt att utgå ifrån tanken att bemöta andra som man själv vill bli bemött. Det kan vid första anblick tyckas vara något självklart att man skall bemöta andra som man själv vill bli bemött, men jag hävdade att det inte är bra. Efter en lång diskussion konstaterade vi att jag hade rätt, eftersom att det i princip bara innebär att det kommer att innebära att man utgår ifrån personliga värderingar. Och det begränsar ju istället för att tillföra öppenhet inför individuella behov eller önskningar. Något att särskilt tänka på särskilt inom yrket personlig assistans. Att nå konsensus i denna diskussion kändes som en stor seger för mig. Dels för att jag kunde påverka assistenterna att tycka som mig, men även för att jag vågade driva något själv.
Resten av veckan gick i samma tecken, och den blev utvecklande för mig. Jag växte, och till och med Mikael som jag hållit hårt i handen både innan och efter resan kommenterade min utveckling. – Du kan ju! –Du är inte så dum som du tror!
På väg upp till Lykavittos som är Atens högsta berg, mötte vi en gammal dam. Hon stirrade först på rullstolen, sedan på oss alla, ansikte för ansikte och frågade sedan; vart ska ni? Ja, vi antog i alla fall att hon frågade det – ingen av oss behärskade grekiska, men vi såg hur hon slog ut med händerna som om hon frågade vart vi på väg. Jag hade guideboken i handen och pekade. Efter att hon hade granskat mina högklackade skor en stund och mumlat något ohörbart – och nu kan det ha varit på gammalgrekiska rentav, så pekade hon i samma riktning som vi gick åt. Därefter tog sedan fram en sedel som hon resolut stoppade i handen som en allmosa. Därefter gjorde hon korstecknet. Japp, allmosor åt den ”handikappade”. Jag blev upprörd och ledsen först, men förstod ju någonstans att hon inte menat illa. En generationsfråga kanske? Eller kulturell? Mikael försökte trösta mig, och sa att jag inte skulle bry mig om det men jag var fortfarande lite upprörd. Jag tyckte att vi ändå såg snygga och välvårdade ut, det syntes väl att vi inte behövde allmosor? Mina högklackade skor och snygga klänning var nya för dagen och övriga personer i mitt lilla harem var ju snygga och välvårdade som få. ”Korstecknet” – ja, herregud. Så långt har man alltså kommit i resten av Europa. Hade människan aldrig sett en rullstol? Aldrig sett en funktionsnedsatt person förut? Trodde hon inte vi hade så vi klarade oss? Jag reflekterade en stund, och skänkte därefter inte Gud, men det svenska socialförsäkringssystemet en vänlig tanke. Det var henne det var synd om, inte oss – blev min slutsats. Upp på berget kom vi, och nedför också. För pengen köpte vi ytterligare en ouzo. Medan isen smälte och drycken blev som mjölk ryckte jag upp mig en smula. Jag hörde Mikael harkla sig. Sedan sade han; ”Ulrika, vill du bli min personliga assistent? Jag tycker denna resa varit så bra, visst, du är inte så världsvan, och du är lite feg, men jag ser att du har potential och kan växa i dina uppgifter – och det är sådant jag alltid tittar efter då jag anställer assistenter”.
…..
När veckan var slut kände jag att jag fått den allra största gåvan, jag hade fått både jobberbjudande (hur mycket är inte det värt?!), och en utvidgad syn på livet. Men även på världen och på vart gränserna mellan att vara funktionsnedsatt och funktionshindrad går. Mikael hade en funktionsvariation som innebar behov av hjälp vid fysiska moment. Men med hjälp av sina personliga assistenter var dessa fysiska hinder undanröjda. Jag, med min begränsade erfarenheter av att resa och inför främmande språk hade också svårigheter som han hjälpte mig med. Två vänner på resa i världen, i en jämbördig relation, tack vare att vi båda fick hjälp med det vi inte klarade av.
Om jag tog jobbet? Nej. Jag trivdes i rollen som prinsessa i hans harem, och tillsammans reste vi på ytterligare några resor till ut i världen. Visserligen fick vi aldrig mer någon svit med utsikt över något så fantastiskt som Akropolis, men vi fick en livslång vänskap. Min vän avled 2010, men han levde verkligen ett helt liv. Personlig assistans gav honom möjlighet att leva som andra, att vara den han ville vara. Och det gjorde han – fullt ut. Jag är fortfarande kass på engelska, även om jag numer är mer resvan.

Gå bredvid mig

Författare: Ingela Slättman
Gå bredvid mig
Gå bredvid mig
i livets smala labyrint.
Stöd mig
Om jag faller.
Våra hjärtan har knutit ett band
världens alla saxar
ej kan klippa av.
Jag finner styrka
i ditt leende.
Gå bredvid mig
kämpa mot alla uppförsbackar
vi går till mötes.
Gå bredvid mig
och ge mig stöd
i livets smala labyrint.

Du är mitt ljus
Jag hör musik
när du talar.
Jag ser ljusa färger
när du kommer.
Utan dig lever jag i mörker,
Du är mitt ljus.

Två fötter
Du sitter bredvid mig
och våra språk förstår varandra.
Du tar mig inte i handen
men dina två fötter fångar mig.
Dina ord är lika snabba som mina
med samma ljudstarka ton.
Jag ger med mina händer
det jag vill visa dig
och du svarar med dina två fötter.

Då är jag lycklig

Författare: Pauline Viklund
Jag vaknar och ser små dammpartiklar dansa i solstrålen från fönstret. Det landar sakta som små drömmar av diamanter. Jag tänker i lika små fragment. Men de är precis lika sanna som de där små drömmarna. Jag är så ensam ibland i min inre värld. Det är så himla underbart att jag kan förmedla det på mitt sätt! Jag har ju ett begränsat sätt att tala… Man är fånge i sig själv på ett oerhört konstigt sätt. MEN jag har turen att aldrig behöva känna övergivenhet. Och även jag kan berätta om allt jag upplever i mitt inre med talade ord, på MITT speciella vis. Berätta små saker som har hänt tidigare i mitt liv. Det händer ofta att jag kommer ihåg händelser, och då delar jag med mig av det som vackra bokmärken.

Varje morgon möter jag ny nåd. Och jag bär på en längtan efter att bli mött i kärlek. Och när jag sträcker ut mina armar där i sängen, då är det ömhet och närhet jag söker. Jag blir så glad över att se den människa som öppnar dörren. Jag trodde ett tag att jag var alldeles ensam här. Men jag blir lycklig när vi delar vardagen. Jag känner mig harmonisk då. Jag känner att de som hjälper mig, tycker om mig och trivs med sin uppgift. Roligast är när vi skrattar åt just ingenting.

På tal om öppna dörrar, så är det flera dörrar till mitt inre. Jag kan känna både frustration och uppgivenhet. Då blir Jag tagen på allvar! Jag får möta respekt för den jag är, och de pratar vuxet med mig. Jag kan skratta åt helt banala vardagssituationer, visa om jag är arg eller orolig. Och ingen tar i mig med ovarsamma händer. För vissa dagar är jag bräckligare än andra. Det brukar synas i mina ögon hur jag känner mig. Om man bara tittar… Och det känner jag att de gör.

Så de med händerna får Gärna fortsätta bidra till att jag får glittra. Precis som dammkornen där i solstrålen.

Så som du ser världen

Författare: Johan Hörberg
Jag känner dig
Jag förstår vad du menar fast du inte pratar
Du låter och du låter mycket
Du hörs och jag ser blickarna du får
ögon fyllda av oförstånd och förvåning
du ser dem inte
Jag ser det du väljer att inte se
Jag hör det du väljer att inte höra

Ett steg i taget
låter du mig träda in i din värld
sakta leder du mig
genom en labyrint där golvet består av oro
väggarna byggda medicinska termer
och syret i luften är av dem som älskar dig mest

Jag kommer aldrig att finna en väg där
jag kommer aldrig att veta exakt vart jag ska gå
men du, du leder mig som om det vore dagsljus och vägen var rak
När jag blickar bakåt ser jag fler
fler som följer dig och som du leder framåt

Tankar om vad om skulle kunna bli och vara
men samtidigt som världen runt oss snabbt förändras
skingras allt och vi försöker ta oss fram och vi famlar som om vi vore blinda
Det är min uppgift att hjälpa dig
att stötta dig
att ge dig en hand för att leda dig en bit på vägen
men världen är målad annorlunda genom dina ögon
den är formad efter din vilja
du ser världen
så som jag inte kan

En alldeles vanlig fantastisk dag

Författare: Karin Schlyter
Vaknade vid 8-tiden och kallade på assistenten som genast kom med min värkmedicin. Låg kvar tills den började verka och sen gick jag upp. Efter morgonbesök i badrummet valde jag att bjuda maken på frukost, det blev ägg, korv, vita bönor och bröd, precis det han gillar. Han fortsatte med att tapetsera rummet vi höll på att renovera medan jag gick ut till hönsen, det behövde städas och matas och självfallet ta in de fantastiska ägg de ger oss varje dag. Satt en stund och pratade med dem och bjöd på lite burkmajs som tack för äggen. Förutom äggen plockade jag in några mogna tomater och lite kryddor samt en stor squash. På vägen in fick även vaktlarna mat och nytt hö, de är inte tama men fantastiskt gulliga och deras ägg bland det vackraste jag vet. Även några blommor från trädgården följde med in och sattes i en vas.

Tog fram en kyckling till middag och såg att vi nu hade 6 squash i skafferiet, betydligt fler än vad vi kunde äta nu, så jag la in fyra av dem i 1-2-3 lag, bra att ha i vinter. Eftersom jag skulle passa barnbarn i eftermiddag blev det en snabb lunch som jag och assistenten åt tillsammans. Efteråt körde jag till stan och hämtade barnbarnet och sen åkte vi raka vägen till Tropikariet.  Att gå runt bland apor som nästan hoppar i ens huvud är fantastiskt för både stora och små, och självfallet fick jag visa mig tuff och klappa en jättestor spindel. Barnbarnet blev superimponerad men den stackars assistenten som fick lyfta fram min arm så jag kunde nå var inte lika lycklig över uppgiften.

Efter sedvanlig fika på Tropikariet åkte vi hem för att stoppa kycklingen i ugnen. Passade på att handla på vägen hem, behövde potatis och grädde till såsen. När maten var förberedd var det dags att kolla till alla djuren igen och några nya ägg hade minsann dykt upp i redena. Tog en lång promenad med hunden och barnbarnet, självfallet samlades det på stenar och kastanjer på vägen och getterna som bor en bit härifrån fick besök så barnbarnet kunde få mata dem med lite gräs. Vi plockade två fantastiska buketter av vilda blommor, en till mig och en till assistenten.  Väl hemma blev hunden borstad och både han och våra katter fick sin kvällsmat.

Som uppskattning till maken som nästan hunnit tapetsera färdigt bakade jag en kladdkaka att ha till kvällskaffet. Den åkte in i ugnen när kycklingen var klar. Vi åt middag och sen fick barnbarnet se barnprogram och så var det dags för dusch och tandborstning innan mitt lilla hjärtegryn la sig för kvällen och fick höra två sagor. Även jag och maken tog kväll, njöt av kaffe och kladdkaka och slötittade på tv. Till sist blev det sängdags efter en lång och skön lördag och efter att jag lagt mig tillrätta i sängen kunde även assistenten åka hem.

Förutom allt detta, duschade jag, klädde på- och av mig, gick på toaletten ett flertal gånger och självklart var det assistentens händer som hela tiden gjorde det jag skulle ha gjort om jag kunnat. Men det allra viktigaste med assistansen är inte att kunna gå på toa eller duscha utan att ha sitt liv, ett rikt liv som man utformar själv och där assistenterna känner en så bra så de kan följa ens livsmönster utan problem, där jag kan göra allt som jag vill utan för många ord, där jag kan snacka med hönsen medan assistentens hand plockar upp äggen. Där jag kan prata med barnbarnet om att nu duschar jag håret medan assistentens händer utför handlingen och det känns fullkomligt normalt för barnet. Att kunna laga min mat, så som jag lagade den innan jag blev sämre och framförallt att vara en jämlik hustru åt min man. En helt annan dag ska assistenten passa in på mitt arbete, och en annan dag kunna sitta sysslolös förutom när jag kallar för jag är på en kurs eller konferens. 

Hem till Finland

Författare: Anna-Karin Jäntti
Hon sitter på verandan vid det lilla kaffebordet. Kaffet i koppen har kallnat sedan länge och det är idag hon ska åka. Det hade inte varit så stort krångel att få det beviljat. Läkaren hade skrivit intyget och den unga handläggaren som hon träffat tidigare hade önskat henne en fin resa. På pappret gick det att läsa vad som hänt henne flera år tidigare och hennes behov av dagligt stöd på resan som hon ansökt om. Maarit hade blivit beviljad personlig assistent efter att sjukdomen diagnosticerats, den som inte gav sig vika. Hennes ihärdighet att klara sig själv kapitulerade till slut. Rullande schema, nya ansikten och de fick tåla hennes dåliga humör när det var en sådan dag. Det fanns de som behärskat finska språket på gott och ont. Minnena och att inte enkelt kunna ta sig hem till Finland hade gjort sig påmint. Aldrig saknade hon hemlandet som då.
Maarit blickar ut över den tomma gatan och det enda som låter är ljudet av svalungarna som vuxit till sig. Snart är de mogna att lämna för gott och hitta sin plats. Nu ska dottern som inte sett Finland sedan barnsben följa henne dit. Hon som så många andra hade försvenskat sig och visade inget intresse för landet i öst. Nio dagar var nu beviljade och endast resan skulle ta tid men hon var tacksam. Hon hade krävt att få åka båten över, så som finnar gör.
Maarit hade kommit till Olofström 13 december 1969. Brodern Hannu hade fått arbete och ville ha henne där. När han kom hem och hälsade på tidigt i december så hade hon först tvekat men hennes bror hade försäkrat henne om en stad full av liv och ett bättre alternativ än det nu fattiga Finland. Hannus bil gick inte av för hackor och strax innan Lucia hade de styrt mot Sverige. Maarit fick flytta in hos honom och hans fru i det Olofströmarna kallade Indianbyn. Maarit hade tyckt det lät så hemskt, som om de skulle vara barbarer, men Hannus fru hade fått henne på andra tankar. Hon menade att det var något vackert över att de var annorlunda. Maarit tog hand om hemmet under tiden hennes bror och Ritva arbetade. Maarit fick börja i finsk klass efter jul och visst hörde hon glåpord då och då. Någon pojke från en svensk klass som härmade henne när svenskan var skral. Maaaaaaaaaaaarit, fick hon heta men slog dövörat till. Dumma svenska pojke som inte vet något om livet. Här stod hon i främmande land med sin bror. Långt borta från föräldrar, vänner och sitt språk.
Det hade börjat med synproblem så Maarit hade åkt in till Karlshamn och kontrollerat ögonen. Värken antog hon berodde på arbetet och att hon ibland tappade balansen gissade hon var trötthet. Lusten till det mesta försvann och hon hade periodvis känt sig deprimerad. Hon hade trott att det tillhörde livet men det visade sig efter att skakningarna i benen kom för att stanna att hon skulle diagnosticeras Multipel skleros, MS.
Maarit ser en hand lyftas till en vinkning på cykeln som rullar förbi bakom staketet. Hon hinner inte ta upp sin för det enda hon ser är Jormas rygg som rullar nedför backen. Så gör han varje dag. Det skulle blivit de en dag i ungdomsåren men rädslan tog tag om henne. Jorma blev istället tillsammans med Anja som i sin tur hittade någon annan och flyttade tillbaka till Finland. Maarit ler åt minnet när hon och Jorma varje kväll den sommaren satt nere vid Halen. Båda två arbetade nattskift och höll om varandra fram till skiftet började på fabriken. Efter indiansommaren i september, samma kväll som Jorma friat sprang hon sin väg.
När Maarit gått ut skolan hade hon börjat arbeta första dagen på sommarlovet som barnflicka och så hade hon städat andras hem. Hon hade hjälpt sin bror och snart stod Maarit på fabriken som många andra. Pengarna kom in och hon slet. Fanns det ett extra arbetspass ställde Maarit gärna upp. Hon fick en lägenhet som hon möblerade sparsamt då hon fortfarande skickade hem pengar till föräldrarna. Maarit åkte med sin bror till Finland någon sommar och där handlade det också om att arbeta men på ett kärleksfullt sätt.
Det visade sig vara MS utan skov men det tog några år innan det fastställdes. Läkarna var förvånade över Maarits styrka och att hon klarade av så mycket på egen hand. Lite tröttsamt hade hon pekat på den finska sisun och försökt sig på ett leende. På olika sätt hade hon varit stark i Sverige men nu var det svårt att hålla motivationen uppe.
Maarit tittar på klockan och inser att det är mindre än en timme till dottern ska komma. Hon hade hjälpt sin mamma kvällen innan att packa allt inför resan. Väskorna stod nu innanför dörren. Dottern fick uppdraget genom att söka sommararbete som personlig assistent och bli placerad hos sin mamma. Kommunen hade varit tillmötesgående och Maarit fick en sommar att se fram emot. Det påverkade hennes humör och om hon någon dag kände smärta lättade sinnet när hon tänkte på sin kommande resa. Hon rullar in i hallen och vidare in till vardagsrummet. Som så många gånger förr ser hon de gamla fotografierna inramade på väggen. Äiti, isä och så hennes syskon. Hon tar sig till köket och häller upp ett glas färdigblandad flädersaft. När hon kommer ut i hallen ser hon sig i spegeln. Alltid nöjd över det hon möter.
På fabriken träffade hon några andra unga tjejer och de gick på dans. Visst såg hon Jorma då och då men han var oftast omslingrad av någon blondin. Maarit hade tolkat det som att hennes flykt undan frieriet inte spelat någon roll och kanske var hon lite besviken över att han gav upp och inte försökte igen. Många drack sig mer än berusade och Maarit kallades förnäm av de andra för att hon inte gav sig hän till någon. På kvällarna studerade hon svenska och sparade pengar. Hon ville ha ett hus och kort därefter köpte hon ett mindre i Vilboken samtidigt som hon blev gravid med arbetsledaren som var gift.
I början hade hon klarat sig själv men sedan blev det hemtjänst och dottern hade hjälpt henne att ansöka om personlig assistent. När de väl kom hade hon betett sig lite avigt men hört dottern förklara, när hon trodde att Maarit inte hörde, att mamma alltid klarat sig själv. Hon hade vant sig vid dem och de gick på kafé, bio någon gång och långa söndagspromenader oavsett väder. Ibland hade hon undrat med ett småleende på läpparna vad som varit svårast, sjukdomen eller att ta emot hjälp.
Hon kommer ut på verandan och är tvungen att titta en gång till. Bakom grinden står Jorma med cykeln bredvid sig. Maarit väntar på att han ska säga något men det kommer inga ord. Istället ställer han cykeln mot staketet och kommer gående uppför den stenlagda gången. När han står alldeles intill henne ser hon upp på honom. Han pekar på stolen bredvid och hon visar att han kan sätta sig. Tusen tankar rusar omkring i Maarits huvud och hon känner hur hjärtat leker kullerbytta.
Han var så vanskligt vacker den där arbetsledaren. Om inte Maarit känt till att han arbetade på fabriken skulle hon misstagit honom för en filmstjärna. De hade sneglat på varandra under en längre tid trots att hon tidigt sett ringen skina på hans finger. Maarit var ung med ett litet hus. En vinterkväll stod han utanför dörren och mindre än ett år efter skulle han stå där igen. Hannu hade skrikit på henne men hon hade inte lyssnat. Med magen i vädret hade hon åkt till Finland samma sommar och berättat för mamma och pappa. Maarit mötte ingen ilska utan ett finskt konstaterande att hennes uppförsbacke skulle fortsätta som ensamstående med fader okänd.
De hjälpte henne med sjukgymnastik varje morgon. Maarit gav dem ibland lite pengar för att handla färskt bröd på bageriet som de tog med nästa morgon. Hon var nöjd med alla assistenter som kommit och gått. Några kom tillbaka på loven efter att de studerat och hon fick lyssna till storstadslivets dekadens. Maarit fattade tycke för de unga då de var så fulla av liv. När första pojken klivit innanför dörren hade hon först känt sig lite obekväm men det hade visat sig vara Tuulas barnbarn så de fick lite att prata om. Hennes bror, Hannu, var den som tacklade sjukdomen sämst. Ritva hade berättat hur hon funnit honom gråtande vid köksbordet några sena kvällar. Hennes fina bror som tagit hand om henne och dottern Liisa. Nu fick andra hjälpa henne och Hannus sorg fick han själv bära. Maarit var inte stark nog att gå till honom där han satt vid köksbordet.
Jorma sätter stolen bredvid henne och de ser tillsammans ut mot stillsamheten. Hon lägger sin hand i hans och känner hur han kramar den. Syrenbusken har blommat och årets längsta dag har passerat men bredvid henne sitter han som om inte en dag gått sedan sommaren vid Halen. En bil tutar och Liisas vilda kalufs skymtar genom fönstret på den svarta kombin. Hon kliver ur bilen och står kvar vid grinden som en åskådare. Efter att ha grävt i sin svarta skinnväska så får hon upp mobiltelefonen och fotograferar dem sittandes på verandan denna fina julidag. Maarit och Jorma.
Liisa föddes under den tidiga hösten och visst skvallrades det om henne och vem som kunde vara pappa. Han dök upp strax innan jul med ett kuvert fyllt med sedlar och ville bli försäkrad om hennes tystnad. Maarit hade blivit så arg och nonchalant kastat upp sedlarna i luften för att se dem landa på den snöbeklädda gräsmattan. Dörren stängde hon försiktigt för att se på Liisa där hon låg och snusade i den röda tröjan som Tuula skänkt. Hon såg honom aldrig igen och hörde att han flyttat när det blev ett nytt år. Hannu hjälpte henne och det gick även om det var skralt ibland. Liisa var ett enkelt barn att sköta. Hon sov, åt som hon skulle och när första sommaren kom bar det iväg till Finland där de konstaterade att hon var det vackraste barn de någonsin sett.
Desto sämre hon blev desto mer försvann Hannu. Hans sorg gick inte att ta miste på men hon hade önskat att han kunde låta allt vara som förr. Det blev istället hennes och Ritvas relation som förstärktes. Varje onsdag och lördagskväll hjälpte hon Maarit in i bastun där de satt och njöt i den varma tystnaden för att sedan äta en bit rökt lax på hårt bröd. Det fanns tillfällen då hon tagit en bastuöl och de hade skrattat åt vad både läkare och handläggare hos omsorgen skulle säga. Det var befriande att få vara barnslig och leva livet med Ritva. Kanske fick Hannu höra om deras eskapader och vågade sig på ett leende.
Liisa tar fram vattenslangen och går runt till plantorna i den lilla trädgården. Hon ropar att hon undrar över Jormas väska och Maarit ser oförstående på honom. Han blickar ner på de omålade träplankorna och Maarit tycker sig skönja dotterns hemlighetsfulla leende. Jorma ursäktar sig och säger att han och Liisa planerat att han ska med på resan. Liisa kan behöva hjälp med finskan och att han gärna ser hur Maarits Finland ser ut. Själv har han ingen kvar där då han var yngst och dessutom skulle Olofström bli tomt utan att se henne sitta på sin veranda.
Hon hade börjat arbeta nätter så Liisa kunde sova hos Hannu och Ritva. Dagarna höll hon sig vaken och stupade i säng när Liisa sov efter maten. Det blev ohållbart efter Liisas andra födelsedag så en finsk dagmamma tog över så Maarit kunde sova till efter lunch. Liisa blev äldre och Maarit påmindes varje dag om arbetsledaren då Liisa liknade honom. Någon gång frågade hon efter honom och Maarit gav henne plikttroget adressen. Det var också hon som fick trösta när svaret uteblev.
Liisas sorg och rädsla att förlora sin mamma hade hon tröstat i början när hon blev sjuk. De pratade varje kväll och till slut släppte Liisa taget och började leva sitt liv. Hon hade formats till en charmig och bestämd ung kvinna likt hennes mamma och samhällets pojkar uppvaktade henne ständigt. Till slut hittade hon rätt och det blev helsvenskt. Maarit förstod varför dottern tyckte så mycket om Andreas. Det hade även hon gjort en gång i tiden.
Hannu hade gått bort förra sommaren och hans vilja var att bli begraven i Finland. Askhållaren hade stått och väntat i bokhyllan sedan dess och Liisa går in och hämtar den. Hon hjälper Maarit med de sista toalettbestyren och lägger ner dosetten i Maarits något slitna handväska. Jorma styr rullstolen nerför rampen och flyttar över henne till passagerarsätet. Liisa förminskar rullstolen och lägger den i bagageluckan. Nervositeten kniper tag i Maarit men så känner hon värmen när han lägger handen på hennes axel och säger, nyt menemme kotiin Suomeen, nu ska vi hem till Finland.

Teddie vill leka

Författare: Anna Hultman
I ett litet, litet land, längst bort av alla länder, bor Teddie med sin familj. I familjen finns en mamma, en pappa och en storasyster. Och så Teddie förstås.
Mamma arbetar som brevbärare och pappa tar hand om landets alla sopor. Teddies storasyster är åtta år och går i skolan.
När Teddie föddes, fastnade hon på väg ut ur mammas mage och fick inte tillräckligt med luft. Då blev det en skada på hennes hjärna – en skada som inte kunde lagas med plåster.
På insidan känner sig Teddie som vilken femårig björn som helst, men på utsidan känns hennes ulliga, gulliga björnkropp besvärlig och olydig.
Teddies skada på hjärnan gör att en vanlig dag är jobbigare än för de flesta andra björnar, och hon behöver hjälp med nästan allt.

Teddie behöver hjälp att röra sig. Kroppen är bråkig, musklerna är stela och Teddie kan inte krypa eller gå. Utomhus blir hon körd i rullstol eller vagn. Inomhus blir hon buren av mamma eller pappa.
De klagar ofta på ryggont, så ibland lägger de Teddie på en filt och drar henne dit hon ska. Det känns jobbigt att mamma och pappa får ont av henne.
Teddie vill också kunna ta sig fram själv.

Teddie behöver hjälp att leka. Kroppen är busig och lyssnar inte på Teddie när hon vill sträcka sig efter sin roliga leksakstrumma. Kroppen lyssnar inte heller när hon i tanken säger åt den att sparka bollen eller rita med glitterpennan. Mamma, pappa och storasyster leker med Teddie så mycket de orkar. Det känns jobbigt att de inte får leka med sina egna kompisar istället.
Teddie vill också kunna leka själv.

Teddie behöver hjälp att äta. Teddie sätter lätt i halsen och det kan vara farligt för henne att äta med munnen. Istället får hon maten direkt in i magen via en knapp som sitter ovanför naveln. I knappen sätter man en slang. Med en spruta utan nål trycker man in maten genom slangen, in i magsäcken. För att maten inte ska fastna måste den vara tunn och rinnig. Teddie får ofta soppa i knappen. Det känns jobbigt att mamma och pappa måste laga specialmat till henne varje dag.
Teddie vill också kunna äta själv.

Teddie behöver hjälp att bli förstådd. Teddie kan inte prata utan gör istället olika ljud som hon hoppas att någon i familjen ska förstå. Hon förstår vad alla andra säger, men det är sällan någon som förstår henne. Ibland kan Teddie inte göra svaga ljud och det enda som kommer ur henne är höga skrik. Då måste mamma, pappa och storasyster hålla för öronen. Det känns jobbigt att de får ont i öronen av henne.
Teddie vill också bli kunna bli förstådd.

Teddie kan inte gå på förskola. Hon blir lätt sjuk och en vanlig förkylning kan vara så allvarlig att hon måste åka till sjukhus.
Teddie måste vara med mamma eller pappa om dagarna. De turas om att vara hemma med henne och kan inte jobba lika mycket som alla andra. När mamma är hemma, får björnarna i landet ingen post. När pappa är hemma, växer soppåsarna till stora berg på gatorna och det är råttor överallt som äter av de gamla matresterna. Det känns jobbigt att mamma och pappa inte kan jobba varje vecka.
Teddie vill också kunna gå på förskola.

Teddie behöver hjälp att borsta tänderna, borsta pälsen, ta på kläder, ta av kläder, byta blöja och tvätta sig. Hon behöver hjälp varje dag, varje timme, varje minut, varje sekund.
Teddie känner att hon mest är till besvär. Hon är helt onödig.

I det lilla, lilla landet där Teddie och hennes familj bor, finns det några som bestämmer – storbjörnarna.
Mamma och pappa har kontaktat dem och bett om hjälp till Teddie. De har skrivit till storbjörnarna att de vill jobba mer, men då måste någon annan komma och ta hand om Teddie under tiden de är på jobbet. Men storbjörnarna verkar inte vilja hjälpa till.

Det är höst och Teddie ligger på golvet och tittar upp i taket. Storasyster är kvar i skolan, trots att hon på schemat har slutat. Hon får hjälp att göra sina läxor, eftersom det inte finns tid för det i hemmet. Pappa åker runt och hämtar upp alla sopor som ligger överallt efter förra veckan. Mamma har gett Teddie mat i magen med sprutan, hon har masserat hennes stela armar och ben och hon har lekt med henne. Om och om igen. Hela dagen, varje timme, varje minut, varje sekund.
Teddie blickar åt sidan på mamma, som ligger med kisande ögon bredvid henne på det
leksaksfyllda golvet. Hon ser ut att fundera på något, men vad?
Plötsligt kastar sig mamma upp med ett ryck och utbrister:
– Jag har en idé!
Hon berättar för Teddie att hon ska skriva en bok. En bok som ska handla om Teddie, där man får följa med en dag i hennes liv. Den färdiga boken ska skickas till landets storbjörnar.
Kanske vill de hjälpa till om de får veta hur hon faktiskt har det, och hur mycket alla i familjen kämpar, varje dag, varje timme, varje minut, varje sekund?
Det finns ingen tid att spilla. Mamma böjer sig ner mot Teddie som ligger kvar på golvet, pussar henne på kinden och avger ett löfte.
– Nästa år Teddie, då är det ditt år!
Mamma hämtar sin dator och börjar skriva. Hennes tassar slår hårt och snabbt på tangentbordets bokstäver. Hon skriver dagar, hon skriver nätter. Hon ger sig inte förrän sista ordet är skrivet.
Tre månader senare är boken färdigskriven. Titeln på det hårda, blanka omslaget glittrar som guld –
Teddie vill leka.
Mamma läser boken högt för Teddie. När hon hör sin mammas lena röst och ser hennes glada ögon, tänker hon att hon kanske inte är så onödig längre. För utan Teddie, skulle mamma aldrig skrivit den här viktiga boken.

Mamma går iväg till posten, stoppar ner boken i ett tjockt kuvert och skriver på framsidan: Till landets storbjörnar. Hon lägger boken i den stora gula brevlådan. Nu är det bara att vänta. Vänta, vänta och vänta.
En dag, när mamma som vanligt har gett Teddie mat i magen med sprutan, masserat hennes stela armar och ben och lekt med henne, ringer telefonen.
Mamma svarar och reser sig upp från golvet. Teddie förstår att det är ett viktigt samtal, för mammas tass börjar skaka och det ser ut som att hon ska tappa telefonen. Hon går in i ett annat rum och pratar. Efter en stund hör Teddie gråt genom den stängda dörren. Varför är mamma ledsen?
Teddie önskar att hon kunde gå in och trösta.
Det blir tyst och dörren öppnas. Mamma faller till golvet framför Teddie. Hon gråter fortfarande.
Hon ser lycklig ut.
– Du kan inte förstå vad som just har hänt Teddie!
När storasyster och pappa kommer hem, samlar mamma familjen i soffan.
– Vet ni vem som ringde mig idag?
– Nej, vem då? undrar pappa.
Teddie, som redan vet, ligger i hörnet av soffan och vill gärna höra allt igen. Den här historien
kan hon lyssna på om och om igen.
– Den största storbjörnen har läst min bok och förstår hur kämpigt vi har det. Hon lovade att hon ska hjälpa oss. Förstår ni? Vi ska få hjälp!
– Va? Är det sant? säger pappa.
Teddie ser hur hans ögon tårfylls. Hon förstår att pappa är glad.
– Storbjörnen håller med om att alla björnar har rätt att röra sig. Alla björnar har rätt att äta och bli förstådda, och alla björnar har rätt att leka, utan att vi mammor och pappor ska behöva hjälpa till hela dagarna och nätterna, berättar mamma. De ska införa något som heter assistans i vårt land.
– Assi…vaddå? Vad betyder det? undrar storasyster.
– Assistans betyder att alla björnar som behöver extra mycket hjälp, kommer att få hjälp av en
annan björn. Den björnen kallas för assistent. En assistent kan vara någon som man inte känner, men det kan också vara någon i familjen som har det som ett jobb.
– Men vad ska assistenten hjälpa Teddie med då? frågar storasyster.
Hennes mjuka päls skimrar, ögonen glittrar och Teddie ser på sin syster att även hon verkar glad och lättad över de goda nyheterna.
Mamma tar Teddies tass i sin, och tittar henne i djupt i ögonen.
– Din assistent kommer göra allt för att du ska må bra Teddie. Din assistent kommer att hjälpa dig att röra dig, mata dig, hjälpa dig med kläderna och byta din blöja. Men vet du Teddie, vet du vad det allra viktigaste som du ska få hjälp med är? Du ska få hjälp att leka.
Mamma lyfter upp Teddie i luften och börjar hoppa och dansa.
– Äntligen Teddie, äntligen kommer du få hjälp att ha det roligt hela dagarna. Och äntligen kan jag få dela ut post varje dag. Äntligen kan soporna bli upphämtade varje vecka. Och äntligen, äntligen kan vi få mer tid till dig, älskade duktiga storasyster.
Storasyster och pappa ansluter till dansen och familjen hoppar sig trötta. De avslutar med en stor, varm, ullig björnkram. Teddie känner att det är något speciellt med just den här kramen. Den värmer lite extra.
Hon känner sig inte alls onödig längre. Faktiskt ganska nödvändig om hon tänker till.

Det är nytt år och assistansen är igång.
Teddie blickar bort mot mamma som sitter i soffan. Hon ser pigg ut efter en dag på sitt arbete.
Pappa är också i soffan, men honom kan Teddie inte se, för han har byggt en koja och ligger under en filt och hjälper storasyster med läxorna.
På lekmattan, bredvid leksakstrumman, bland en massa glitterpennor och andra färgglada
leksaker, sitter Teddie i sin assistents knä. Hon är utmattad och alldeles svettig. På kinderna är det spår av tårar – av glädje. Teddie skrattar. Assistenten skrattar. De har busat och lekt hela dagen.
Mamma reser sig från soffan, går fram till Teddie som knappt kan sluta skratta, pussar henne på kinden och säger:
– Jag sa ju det min älskade Teddie, det är ditt år i år.

LL

Författare: Daniel Wallin
De som inte överklagar beslut från oss kanske är de som behöver oss mest? Tänk om det är så? Ärenden, nummer, klienter, brukare, case, vårdtagare, tjänsteobjekt eller var det subjekt? Predikat? Egenchefer eller vad det heter nuförtiden, just nu – de byter hela tiden. Funktionshindrade, funktionsvarierade eller specialfunktionärer. Special force. Kommer inte ihåg. Rullstolsbunden, bundsförvant, nej buren. Burfångad. Nej.
Ja vi har sparkrav. Väldiga sådana, men jag har ryggen helt fri även om jag inte ringer denna… Lena Larsson, och säger att hennes ansökan är helt åt helvete och dessutom väldigt försenad. Det finns tjänstemän här som rent av njuter av att neka och säga nej. Sådan är inte jag. Men de som sparar på anslag och utgifter blir de populäraste hos cheferna, så är det. Om det inte hamnar i media förstås. Men då är det bara att ändra beslut snabbt. Göra om göra rätt.

För små moln går upp i intet.
Som människor.
Solen har sin givna plats på himlen och livgör, värmer, saknas eller förbränner allt som vanligt.

Ska jag verkligen behöva sätta mig själv i rullning nerför trappan för att kunna komma till jobbet? Jag behöver ibland folks armar och ben, inte deras hjärnor. Efter gymnasiet parkerade de mig på en daglig verksamhet, där jag fick lägga pärlplattor som sedan vändes ner direkt i blandlådan innan någon annan stackare skulle färgsortera dem. Bredvid mig satt en kille och strimlade helt nya fina tomma A4-ark. Tänk att gå från daglig verksamhet till en doktorandtjänst. Det är väl inte så illa pinkat, som prostatan sa till urinblåsan.

Det är på ett ungefär en lika underbart vacker himmel överallt. Under den, samma, i olika stadier förruttnande påsar med inälvor och andra organiska material. Fröer och förfall i en härlig kombination.

Hon sa att hon inte ville skaffa barn med någon som bara jobbar inom vården, hon pluggade till journalist.
Nu utbildar hon sig till sjuksköterska som fyrtioåring, med en grundlön lägre än min. Men det är kanske det som kallas ironisk jämställdhet eller poetisk rättvisa. Min exflickvän var fruktansvärt vacker, men hennes själ var för evigt fördömd att brinna i helvetet och allt hon rörde vid förpestades och förgiftades. Nä, nu lät jag lite väl bitter, och samtidigt dissade jag nästan mig själv lite där på slutet. Dock var hon lika vacker i alla oväder. Det är egentligen Lenas fel, min brukare, att jag inte gått vidare i livet, pluggat eller så. För hon är så jävla härlig. Min bästa vän och chef. Vi har så trevligt ihop. Jag älskar mitt jobb som personlig assistent.

Kärlek är som fotsvamp, den kommer tillbaka mer eller mindre regelbundet, trots att en stålsätter sig, försurar den, håller den instängd och dödar den.

Om jag bara låtsas att det regnar och inte ringer henne på tre dagar. Då har kvartalsfönstret stängts. Då kommer medarbetarsamtalet på onsdag att gå så mycket smidigare.
Jag ville egentligen aldrig jobba med människor. Jag ville bara arbeta med siffror. Finans, affärer och investeringar.
Vi är mer lika grisar än vad vi vill tro.
Det är därför vi tycker deras kött är så utsökt. För att det smakar som vårt eget. Det sägs att grisar egentligen är återfödda människor som bar sig ytterst svinaktigt åt då det begav sig. Grisar äter allt, precis som kristna och östasiater.
Men hungriga grisar kan äta alla människor oavsett religion. Grisens avföring gillar vi inte stanken av.
Eftersom den luktar precis som våran egen skit.

Och jag, som var så velig och obeslutsam att jag gick rakt in i lyktstolpar.

Det arbetade en jättetrevlig thailändska hos Lena innan. Hon var väldigt bra på sitt jobb med Lena. Lärde sig allt snabbt och var väldigt noggrann. Språket måste hon ha lärt sig rekordsnabbt. Tyvärr var hon hithämtad och gift med en läskig gammal gubbe. Han var inte snäll mot henne, och hon insinuerade även att han tvingade sig på henne. När hon blev gravid fick hon inte jobba kvar hos Lena längre. För sin man. Han var sjukligt svartsjuk också, och menade att hon inte behövde arbeta eftersom han var så välbeställd. Bara för att man heter Wannaporn i efternamn, vill man ju inte att övergrepp ska begås mot en. Usch! Förlåt! Vilket dåligt och missplacerat skämt, men ibland kan det kännas lite lättare att skämta om jobbiga saker. Det sägs att det skämtades mest hela tiden i Treblinka, för att orka med.
Sedan har vi allas våran härliga Gunilla. Som är övertygad om att det spökar i Lenas lägenhet. Förlåt mig, men mycket hokus pokus och övernaturligt tjafs skulle säkert kunnas bortförklaras genom lite hjärntrötthet. Som när en tror att en tänker på en groda och sedan nästan direkt ser en groda på marken. Det beror nog på att man i ögonvrån omedvetet redan har sett lite av en hoppande groda. Eller att man brukar se grodor just där, eller att man är lite allmänt dum i huvudet. Ursäkta mig, men vill man se spöken så ser man spöken, ibland kan det bara vara så enkelt som att titta sig själv i spegeln. Men titta dig inte för mycket i spegeln, den ljuger ofta mindre än du själv.

Hade jag varit tvungen att ta mig till månens baksida eller längst ner i Marianergraven för din skull?
Jag drömmer om dig igen och vaknar med rivsår på ryggen och smaken av dig kvar i munnen.
När jag vill till att älska ser jag tydligen hungrig och sorgsen ut samtidigt, som en alkoholist utanför ett stängt systembolag.
Titta på alla andra, tysta par: det kunde ha varit vi – fast istället lyckliga, inte tittat in i våra mobiler eller bara på andra eller in i vår egen fantasi om någon annan, bättre.

Jag ligger vaken om nätterna och tänker på Lena Larsson. Det är kanske detta som empatiska människor kallar samvete. Jag förstår inte varför jag stör mig så mycket på folk. Jag stör mig mina grannar med pallkragar som kämpar för att få fram en halvarktisk zucchini. Fem meter därifrån, i affären kostar zucchinin fem kronor kilot och kommer att kastas vilken sekund som helst. Jag vill skrika till dem att plocka sina två jordgubbar och gå upp i bergen och hämta snö och gå hem igen och göra sin jädra sorbet!

Vi nordeuropéer är så effektiva, vi vill ha dagen avklarad och avkryssad så snabbt som möjligt, därför äter vi och lägger oss tidigt på kvällen. På sommaren är vi ännu värre: vi står upp ännu tidigare för att äntligen få lapa lite sol. Detta gör oss nästan mer kvällströtta än vid andra årstider. Sydlänningar håller däremot gärna sig inne under dagen för att skydda sig från sol och värme, och njuter istället av kvällen och
nattens bris och svalka.

Det var en svår tid efter gymnasiet. Den värsta i mitt liv. Det var väl uppenbart att jag behövde stöd eftersom jag knappt hade några armar och ben, men att jag var så deprimerad och understimulerad, det missade vi alla. Även jag.

Eftersom rymden verkar vara oändlig, skulle vi lika gärna kunna vara något stort rymdmonsters dröm eller leksaker eller husdjur. Och eftersom tiden är relativ, kanske rymdmonstret kommer tillbaka när som helst efter att bara ha varit och kissat, och sparkar iväg vår planet åt fanders som en intergalaktisk fotboll.

Mitt ex sade också att en feminist är en kvinna som säger samma saker som en manschauvinist men kommer undan med det. Det höll jag inte med henne om. Om jag inte var manlig nog för henne kallade hon mig för hen. Hon vägrade hälsa på mig när jag var hos Lena, det var Lena som gärna ville träffa henne. Trots detta har jag svårt att komma över henne, men hon hade väl sitt bagage. Hon hade många fina sidor också skall sägas.

Hon luktade som efter ett midsommarregn, stegrande blomdoft med en helt ny friskhet i luften som andades förväntan av söta, syrliga och fruktiga smaker av guds nåde.
Sommarregnet var annars otroligt efterlängtat. Naturen stod som på tå efter det. Grönskan högg, såsom makrillen efter sillen mot varje regndroppe. Som jag efter din uppmärksamhet och kärlek.
Sedan kommer alltid höstkvällarna tillbaka med sin korthet och kyliga sarkasmer.

Jag tycker synd om David. Alltså mer synd om än folk som har ont efter någon onödig skönhetsoperation eller folk som skaffat tio husdjur eller barn och klagar på att det är så jobbigt. Han är världens bästa personliga assistent och världens snällaste människa. Nästan för snäll för denna värld. Han kan inte komma över sitt ex. Han var alldeles för bra för henne, men tror att hon var för bra för honom. Det var över fem år sedan hon dumpade honom. Hon skulle upp till Stockholm och praktisera på någon skvallertidning, och var säkert otrogen med nån kändis på tåget upp. Hon var ingen bra människa. Inte för David iallafall. Jag kommer ihåg är han började hos mig, han var så rolig. Tvättade alla sina kläder hemma i badkaret och sparkade in smutsen under mattan. Jag fick lära honom allt. Han hade varje dag med sig en burk äcklig billig ravioli. Vi började kalla det rövihåli. Samma sorts humor direkt.

När jag äntligen fick träffa dig igen förstod jag hur mycket jag egentligen inte har saknat dig.

Mina väninnor tycker att jag ska försöka träffa en ny kille. Eller åtminstone komma ut lite ibland. Det finns inga intressanta män här på Försäkringskassan, inte på min avdelning iallafall. Jag lyssnade för en gångs skull på en väninna, och följde med henne på en alternativ nyandlig festival i Värmland. Det var helt fruktansvärt! Alla hade vita kläder och gick omkring och log. De ville kramas med alla och såg liksom hjärntvättade ut, och det enda jag tänkte på var Charles Manson och hans gäng. Det var mycket spirit, soul, heal, heart, intimacy och embrace. Jag tog nästa buss och tåg hem.

På sommarnatten blir dock kulissen den omvända – då är det molnen som är mörka och bakom dem väntar den ljusare korta natthimlen som en tom tavelduk.

Nu ligger jag ute på datingsidor. Det var väl inte en dag för tidigt, jag vet. Nu är jag en gris i säcken som alla andra singlar nuförtiden. På fredag ska jag på date med en tjej som gillar gammal indierock och jobbar på Försäkringskassan.

Regnet strilar ner i olika styrkor som i dina föräldrars utedusch på landet där man iskallt fick tvätta en kroppsdel i taget.

I dag fick jag äntligen svar från Försäkringskassan. Det har varit stört omöjligt att få tag i min handläggare. Det känns nästan som om hon försökt undvika mig. Jag fick igenom den där extra assistansen. Jätteskönt. Min ansökan var slarvigt gjord och försent inskickad. Men jag får väl skylla på att jag haft fullständigt häcken full på jobbet. Halvt utbränd. Min handläggare verkar helt fantastisk! Vilken tjänstekvinna! Hon hade även stoppat i lite mörk choklad i mitt kuvert! Bara det.

Min assistans

Författare: Boel Larsson
I juli 2010 53 år gammal fick jag en stor stroke som jag tack och lov överlevde. Jag brukar säga så här. ”Jag hade blivit skitförbannad om jag dött för då hade jag missat 2 bröllop och min 60-årsfest och alla glöggmingel och sommarfester med grannarna. Men mest av allt jag hade missat 5 barnbarn som gjorde mig först till farmor och sen till mormor. Jag hade förstås varit mer nöjd med livet om jag sluppit rullstol och assistent, men jag gör så gott jag kan med mitt liv för det är mitt ansvar. Ett räddat liv ska levas.
Min hjärnskada var så stor att jag blev beviljad assistans och det gjorde mitt liv så mycket bättre och med mer livskvalitet än med hemtjänst. Mina timmar räcker till en assistent men hon måste ju ha semester och blir sjuk då och då som alla andra. Det innebär att jag har olika personer i min direkta närhet dagligen. Jag har valt att inte namnge den assistent jag berättar om. Assistenten är en person av 8 möjliga.
För mig var det viktigt att ha roligt på jobbet och det vill jag mina assistenter också ska ha. De ska även känna sig välkomna när de börjar sitt pass och då är kaffet färdigt och det finns tid att prata om dagen innan den börjar. min humor ät rätt rå och oborstad
Här kommer det jag råkat utför med mina olika assistenter.
Jag har varit på en träff på ena sidan stan och ska hem igen och på vägen hem ska vi handla. På parkeringen tar jag mig in i framsätet på passargerarsidan medan min assistent loggar ut oss från parkeringen. Hon hoppar ini bilen och vi kör genom stan och parkerar på Citygross parkering. A tar sig ut för att hämta rullstolen. Jag har svängt ut benen för att sedan vänta på att rullen körs fram till mig. Då hör jag A säga Var är rullstolen? Den lyfte du väl in blev mitt svar. Nä det kan jag inte ha gjort för den är inte här.
. Detta är något av det roligaste jag varit med om. Roligare är väl Tillbaka genom stan och när vi kommer fram står rullstolen kvar på parkeringen fast den är flyttad så den inte står i vägen för de bilar som vill parkera.
Min dåvarande ledsagare och jag skulle till Malmö på handikappmässa. Jag gick ut till bilen eftersom resten av dagen skulle jag sitta i bil eller rullstol. Kryckan jag använde la jag som vanligt på taket på bilen innan jag tog mig in i framsätet. när vi kört några km hörs ett ljud från taket på bilen det är något som skrapar. Vad var det? är min fråga. Kryckan nästan skriker min assistent. Vi kör in på en avtagsväg, parkerar på en gårdsplan jag stannar kvar i bilen medan assistenten går tillbaka för att hämta kryckan. Efter 15 minuter är hon tillbaka med kryckan i handen och helt förstörd av skratt. Det visar sig att när hon kommer gående så ser hon kryckan ligga på motsatt vägbana hon ser också en lastbil som kommer i hög fart och kör rätt över kryckan som flyger upp i luften snurrar några varv och hamnar en bit framför henne. Hon stannar för att se om hon kan hämta kryckan snabbt och lätt. Det kan hon inte för bakom henne kommer det en lastbil i hög fart och kör över kryckan som gör en likadan luftfärd som första gången men nu hamnar den i diket så det är bara att plocka upp den och gå tillbaka till bilen för att fortsätta till Malmö. Jag kvider av skratt när jag får höra vad som hänt
En av mina assistenter kan svära på många språk. Det märkte jag när vi var på väg ut från parkeringen på Eurostop och en bil från kommunen med en kvinna vid ratten och i rätt hög fart på fel sida enligt A som blir heligt förbannad och skriker Pitska fortsätter sedan med krava jedna. Pitska förstår jag men jag blir hjälplös av skratt när jag får veta vad det andra betyder. Djävla kossa.
Musik till kaffet har vi ibland. Denna gången körde vi till Bjärehalvön och Västra Karup för att fika på Birgit Nilsson museum. Caféet ligger i ett gammalt stall och är väldigt mysigt. Bra toaletter finns också. Efter att ha varit där var vi ju tvungna att lyssna på hur hennes röst lät. Det gjorde vi dagen efter på youtube. Jag valde O mio babbino cara och Birgit hade väl sjungit någon minut när min assistent säger ”jag förstår inte vad hon sjunger”. Mitt lakoniska svar var ” De kan bero på att hon sjunger på italienska”. Jaha och så gapskrattade vi. För mig är det inte viktigt att förstå vad som sjungs. Jag lyssnar på musiken, men det gör ju inte alla.
En morgon ringde telefonen och det var min assistent som undrade Var är jag? Hon hade kört fel när hon var på väg till mig. Det är ca två mil mellan våra brevlådor. Jag guidade henne på rätt väg och till sist var hon hos mig. Förklaringen var att hon blev distraherad av en man som såg lite konstig ut där han gick på vägrenen därför missade hon avfarten till motorvägen.
Sen har ju min stackars kund och assistentansvarige råkat ut för mig också fast det var inte mitt fel. Svarsalternativen var luddigt formulerade skyller jag på. Det kom en undersökning om hur nöjd jag som kund är med mitt assistansbolag och plikttrogen som jag är så klickar jag i mina svar på en skala 1-10. Det är bara det att min KA får en 1 vilket han inte är värd det ska vara minst en nolla efter ettan. När hans chef ringer och frågar om detta svar så fattar C ingenting för han tycker det löper friktionsfritt mellan oss. Allt blir uppklarat till sist och det är bra. Jag bjuder på den historien så ofta jag kan för det får andra att skratta och det innebär att jag kan skratta åt andras misstag.
Nu hör det till saken att de som är anställda i mitt assistansbolag oavsett vad de arbetar med har ett sätt som gör att jag känner mig som hemma. Från växeltelefonisten till de chefer jag haft kontakt med. Jag tror det måste stå i arbetsbeskrivningen.
Musik, humor och skratt har alltid varit väldigt viktigt för mig och är det fortfarande. Visst finns det dagar som inte är så roliga men de är lätträknade och försvinner därför bland alla de bra dagarna. Det är lite som Ulla Billqvist sjöng. ”Räkna de lyckliga stunderna blott
Och glöm dom som sorger dej ger”
Mina assistenter är de bästa av de bästa och alla som arbetar som personlig assistent har det viktigaste arbetet som finns. Det att ge en annan människa ett meningsfullt liv.

Hej, min vän

Författare: Elin Gottfridsson
Du ser på mig och jag ser på dig att du är glad över att se mig. I en värld där vi är reserverade och drar oss för att visa känslor är du en person som öppet visar vad du känner, som förmedlar att du är glad när du är glad, att du är ledsen när du är ledsen, och att du är arg när du är arg. Med dig behöver jag inte fundera över vad du menar, om det du säger har dubbla budskap, eller om du egentligen tycker någonting annat än det du säger. Du räknar inte oförrätter, för du vet inte vad oförrätter är, och du försöker inte provocera, för du vet inte vad det innebär att provocera. Jag skulle vilja tala om det för dig, för jag tycker att det är såna fantastiska egenskaper, men det går inte, för du skulle inte förstå – faktum är att du är totalt omedveten om allt det här. Nånstans kanske du förstår att du inte är som alla andra, men du förstår inte till vilken grad andra gör skillnad på dig. Det är jag glad över, för det skulle bara gjort dig ledsen.

Om du vetat vad andra tyckte om dig, så skulle du vetat att det finns dem som kallar dig störd, som tycker att du är dum, som ser ner på dig. Att det finns dem som tycker att du är mindre värd än dem. De personerna ser det som brister att du inte kan ta deras perspektiv eller att du frågar samma sak hundra gånger om, att du behöver bildstöd och att du saknar tidsbegrepp. De ser det som brister att du behöver hjälp med att tvätta dig och att ta dig någonstans, att du inte kan borsta dina tänder eller bestämma vad du vill göra, att du inte kan prata ordentligt eller räkna matte. De ser det som brister därför att du inte är som dem. Om du var som dem så skulle du förstå varför dem inte ville prata med dig, och du skulle förstå bättre vad jag försöker säga med det här. Du förstår inte, för du är inte som dem (eller oss, beroende på hur du vill se på saken), men om du var det, då skulle jag säga det här till dig:

Du har autism. Du har en utvecklingsstörning. Du saknar förmågan att känna empati för en annan människa. Om jag ramlar och slår mig så skrattar du åt mig. Du tycker att det ser roligt ut. Andra människor blir arga på dig för att du skrattar, för så gör man inte. Nej, så gör man inte. Man skrattar inte åt folk som gör sig illa. Och när man träffar varandra är man stel och reserverad och man visar inga överdrivna känslor. Jag vet inte varför vi inte gör det, men så är det bara. Men du gör det. Om du är glad att se mig så visar du det, och det gör dig vacker.

När jag är med dig känner jag att jag har koll på läget. Jag är så rädd att folk inte ska tycka om mig att jag aldrig riktigt kan lita på att de gör det, men med dig kan jag det, för jag vet att du alltid är ärlig mot mig – du vet inget annat sätt att vara på än att vara ärlig. I en värld full av lögner vet jag att du alltid kommer att berätta vad du känner. När jag har kommit för att jobba med dig har jag sett dig bokstavligen hoppa upp och ner av glädje – jag har sett hela ditt ansikte spricka upp i ett enormt leende, och det har fått mitt ansikte att också spricka upp, för hur kan man låta bli att le när någon är så glad över att se en som du är? Och det gör ingenting, de gånger då du är arg eller vill att jag ska gå, för jag vet att vi alla vill vara ensamma ibland, och jag är bara glad att du talar om det för mig. Jag tycker om dig därför att du kramar mig och pussar mig på huvudet när du är nöjd och knuffar bort mig när du tycker att jag ska gå. Det finns ingen som är så ärlig som du.

Vet du, folk tycker att du är konstig som stannar dem på stan för att fråga vad de heter, om de har hund hemma, när du undrar var de bor nånstans. En del går bara ifrån dig eller stirrar på dig utan att svara. Men jag vet inte hur många vi har träffat som har blivit så glada över att du har intresserat dig för dem. Jag ser bara ett vimmel av skuggor, men du fångar in en utav dem och plötsligt har du placerat en människa framför mig, som du har satt färg på. En äldre man som måste levt ett ensamt liv sken upp när du ville veta vad just han hette och vad just han skulle äta till middag i kväll. En barnfamilj med tre hundar ställde upp på kort och hjälpte dig att närma dig en av hundarna, trots att du var rädd. Hur många människor känner numera inte igen dig när vi går på promenad hemma i ditt bostadsområde? Människor som lyser upp när de får syn på dig, som om du är solen som för en stund strålar genom deras gråa himmel? Tänk så många människor som går omkring för sig själva, ensamma och övergivna, likt skuggor som ingen lägger märke till, som har någonting att berätta men som ingen kommer sig för att fråga. Jag tänker på alla de gånger då jag själv har haft en dålig dag och hur glad jag blivit av att någon gett mig ett leende eller visat mig uppmärksamhet, som bekräftat min existens. Du är en sån person. Du bryr dig inte om hur folk ser ut, om de är gamla eller unga, fula eller vackra, klädda i sjabbiga trasor eller snygga modekläder, du är intresserad av samma saker oavsett vilket liv de lever. I din värld finns inga fördomar. Du ser skillnader, men du gör ingen skillnad. Om jag går runt och oroar mig över vad folk tycker om mig så släpper jag alltid dem tankarna när jag är med dig, för jag vet att du inte bryr dig om hur jag ser ut i håret eller vad jag har för bakgrund. Du vill bara att jag ska vara glad och berätta om jag ska duscha eller bada när jag åker hem. Det finns ingen som är så fri från fördomar som du.

Folk är inte bara onödigt reserverade heller, de är så onödigt allvarliga också! Det är jobb hit och skola dit, det är tider som ska passas och fort, fort ska det gå! Jag har ofta tänkt att vi tar saker och ting på för stort allvar. Då är det så bra att vara med dig, för fastän det finns mycket som är allvarligt i ditt liv så är det så mycket som inte ska tas på allvar – tvärtom är det mycket skoj, och ju tokigare desto bättre! När jag har varit på mitt andra jobb, som är fullt med allvarliga kollegor, eller när jag har suttit hemma och studerat en hel vecka och oroat mig inför nästa tenta, så är det härligt att komma till dig och skratta åt något så tokigt som att du lånar mina skor eller att jag lånar dina, att vi låtsas bada i vattenpölar (”vad tokigt, sånt går ju inte!”), eller sova på parkbänkar och smaka på varandras mat. I en värld full av allvar älskar jag att för en stund inte behöva oroa mig över allt det där som brukar kännas så allvarligt, där det största bekymret ligger i att ta reda på vad hunden i Barbapappa heter.

Åh, vad jag önskar att du kunde få vara som andra, utan någon problematik. Jag önskar att du kunde borsta dina tänder själv. Jag önskar att du kunde ha ett eget arbete och leva ett självständigt liv. Jag önskar att dina föräldrar kunde få mer tid för sig själva, att deras dag, liksom din, inte behövde styras utifrån ett färdigt schema som behövde följas punkt till pricka. Men trots allt det där, trots alla rutiner som behöver följas, alla frågor som behöver besvaras, om och om och om igen, tills jag måste be någon ta över därför att du tillfälligt har gjort hål i huvudet på mig, så är jag glad över att du är just den du är, med alla dina brister, med alla dina fantastiska egenskaper. För du har lärt mig så mycket, om mig själv, och om det som du själv inte kan; att ta en annan människas perspektiv; att sätta någon annans behov framför sina egna. Du har lärt mig att inte ta så allvarligt på saker och ting, och du har fått mig att bli modigare på att ta kontakt med människor (dock inte lika modig som du!). Du har fått mig att förstå att jag inte är den enda som går runt under en grå himmel, och att vem som helst kan vara någon annans solstråle. Att vara personlig assistent åt dig får mig att vilja sätta dina behov framför mina, för när jag kommer till dig, och jag ser dig stå där i dörren med ett leende på läpparna, då vet jag, bortom allt rimligt tvivel, att det finns någon, som just idag, är genuint glad åt att se mig.

Jag önskar att jag kunde säga det här till dig, men å andra sidan är det kanske bättre att inte veta, att inte förstå. Det räcker med dem problem du har utan att du behöver handskas med alla de problem som vi andra har skapat. Om det var en sak som jag kunde skicka med dig vore det dock det här: för min del duger du som du är, på samma sätt som alla andra duger som de är för dig. Och jag tror att jag vill säga tack. Tack för att du är den du är. Det finns ingen som är som du.

Min hyllning till dig!

Författare: Alexandra Jönsson
Jag sluter mina ögon, tar några djupa andetag. Plötsligt är bilden tydlig, att vem jag är spelar just nu ingen roll men vad jag gör betyder allt. För dig, är jag helt avgörande.

I en sjukhusbädd du legat, med endast blickar vi kommunicerat. Jag höll din hand i min, genast visste du att tryggheten var nära. En krigare, du varit, längs striden vi tillsammans kämpat. När du var svag, fick jag vara din styrka. Det är väl fantastiskt att utan ett enda verbalt ord, få göra sig förstådd. För i denna stund är du aldrig ensam, då blir vi två, en.

Du ville ut på äventyr, möjligheterna öppnades upp. Vi tar oss upp för backar, ner för backar, i med och motvind. Det du vill göra, ska vi självklart göra. Jag ser inga hinder, det finns bara möjligheter. Jag finns här, jag håller i dig, jag är dina armar och dina ben när du inte orkar. Jag är din mun när du inte kan tala.

När du är glad vill jag vara glad tillsammans med dig. När du är ledsen, låt oss gråta tillsammans. När du skrattar, så skrattar vi tillsammans. Du är aldrig ensam, jag finns alltid här❤️

Jag beundrar dig, din kämparanda, du är en krigare och vår hjälte. Jag är stolt över att just jag får kalla mig ”din personliga assistent”
Så håll min hand, jag släpper aldrig taget.

Olikhetens styrka

Författare: Författaren önskar vara anonym

Med division ett
Konstgräskulorna mellan fingertopparna
Lag utan vinnare eller förlorare
Domaren kramar den som faller
Alla kan olika men alla är lika
Föräldrar på bänken, lär er!
Det är vi som ska lära oss
Dom är division ett

Labyrinten
Jag visste vad de sociala gesterna betydde
Jag visste när de dömde och hatade
Han såg det inte
De var obegripliga för honom
Att falla utanför rutiner betydde fara och kaos
Vi hjälpte varandra
Vi var båda rädda
För olika saker
Jag läste samhällskartan och tolkade det sociala språken han inte förstod
Han visade vägen
Genom labyrinten med murgröna som tornade upp sig och faror som lurade
längst vägen
Hans orädsla fick mig att göra kanonkula i bassängen
De klorerade vattnet skvätte upp på åskådarna
Men de var ju just åskådare
Tillsammans var det vi som ägde vägen genom labyrinten

Sekundvisaren
Du är sen
Sekundvisaren tickar
Trettio sekunder
Håll tiden nästa gång! Ropar han
Jag stannar i trettio sekunder extra
Återställer symmetri och balans
Rutin och punktlighet är harmoni i hans ögon

Amy Diamond
Vi står i kö
Vi väntar
Det är höstmörker
Han har nya skor
Den lilla teatern glittrar i hans ögon
Han sjunger som han aldrig gjort förr
Han ska träffa Amy Diamond

För stora skor
Att vara assistent är att ha för stora skor
Du kan aldrig helt fylla dom
Även med ett par extra strumpor
Hans mamma har inga pengar
Pappan är svår
Men hon är lycklig ändå
Hon har sin kärlek till honom
Min små fötter i de stora skorna räcker aldrig helt
Han är bekymmersfri med mig

Våra hemligheter
Kakan stiger lite för varje minut som går
Mynten som betalat mjölet ligger där i
Mjölet har tagit ny form
Blir påmind om att allt är föränderligt
Han tänker nog inte så
Vi sitter tysta och väntar till fläktens ljud
Kallt stengolv skär sig mot värmen ugnen strålar
Han fick smaka på smeten
Det är vår hemlighet
Jag är där som sleven i skålen
Som ett redskap
Han litar på mig

På väg till svar
Universum är oändligt svarar jag
Djuren finns i miljontals
Vi går utanför Liseberg
Påväg till Universeum
För att finna svar
En molnig tisdag
Svar om livet

Minecraft
Som ett datorspel
Med knapparna leder han den världen
Bestämmer vad som ska hända
Skapar samklang
Perfekta stenblock i samma höjd
Samstämmighet
Jag sitter bredvid
De ansiktslösa människorna som han inte förstår stör inte
Melodisk musik spelas i bakgrunden

Bussen
I bussen på väg till fotbollsmatchen en lördag morgon
Allt är möjligt
Tankarna seglar iväg som en valsång i ett oändligt hav
Om vi förlorar vinner vi ändå
Vi spelar i Division ett
Vi får nya vänner
Och korv med bröd
I bussen på vägen hem sover vi och väver drömmar

Tv spel
Mario Cart flyger fram på skärmen
Tv kontrollerna knapprar
Vi fokuserar tyst till musiken som dundrar ut genom trasiga högtalarna
Han på att vinna
Jag på att förlora

Nybyggarna
Hus efter hus ser lika ut
En ensam fotbollsplan
Den har grus ingen har gått på
Inga små svarta stenar har fastnat i skrapsår
Mål ingen har skjutit på
Ett område inga jubel har utropats på
Vi är först
Vi bryter ny mark tillsammans

Vardagstristess
Isen fryser på min Ford fiesta
Vardagen gör sig påmind
Vi flyr genom rostmackor och Oboy
Animerade ekorrar på film
Fantasiland och sockerkickar tar oss därifrån
Ifrån läxorna och frysdropparna på Fiestan
Han säger att tisdagar är hans favoritdag

Katthåren
Katthåren kilar sig fast överallt
Som en stenbumling i en spricka
I näsan och i besticklådan
Det kliar och kittlas
Den förtjänar det bästa
Bekräftande blick på katten genom de tjocka glasögonen
Tystnaden uttrycker att katten får vara på bordet
Hundmänniskan som hjälper honom förstår inte
Men katten gör honom glad
Han pussar katten
Han stryker över katten
Fler hår faller ner på bordet

På biografen
Jag leder vägen genom de ansiktslösa människorna till rätt salong
Jag pekar på rätt stol
När vi går på bio får jag aldrig se den filmen jag vill
Det är inte därför jag är där
Jag har huvudnyckeln till de ansiktslösa människorna
Han andas ut och sjunker tryggt ner i den röda stolen med ett leende
Vi äter Popcorn

Ovanför det gröna golvet
Tränaren leder ett kaos av olikhet
Som en dirigent skapar hon symfoni i oredan
Sammanhang av ensamhet
Mening i meningslöshet
Ljusa sulor slår mot grönt golv i gympasalen
Hon säger att ingen förr har spelat som dom gör
Dom är i toppform till matchen
Assistenterna på bänken hejar på
Tränaren är en hjältinna i ett samhälle där inte funktionsvariation premieras

Ishallen
Vi köper nya Skridskor
Han ska bana ny väg i dom
Leda svensk ishockey
Expediten förstår inte
Äventyren och gränslösheten i hans fantasiland
Jag får vara där med honom
I gränslösheten och möjligheterna

Glasögon
Han frågar om jag vill låna hans glasögon
Jag säger ja
Han vet inte allt han redan lärt mig
Om olikhetens styrka
Om samhällsstrukturernas svaghet
Om hur han ser symmetri och harmoni i universum
Jag tar på mig glasögonen som har feta fingeravtryck
Men jag har sedan länge sett saker och ting med klarhet

Tryggare kan ingen vara…

Författare: Berit Ekberg
Varje dag när jag ska till min dagliga verksamhet, är jag trygg, för jag vet att min assistent följer mig till taxin på morgonen och hjälper mig att prata med chauffören när det behövs.
Varje dag när jag ska hem från min dagliga verksamhet, är jag trygg, för jag vet att min assistent väntar på mig utomhus, när jag kommer hem med taxin.
Jag är trygg, för jag vet att min assistent läser av mig. Hon känner mig och kan se om jag haft en jobbig eller en bra dag.
Jag är trygg, för vi har alltid möte när jag kommit in i min lägenhet och då vet jag att min assistent förstår mig.
Mina fina assistenter, tack.

En personligare assistans

Författare: Malin Martinsson

Marias berättelse
Natten hade varit tung. Jag hade inte kunnat sova och den nya assistenten Lena hade somnat till ett par gånger. Nu var det morgon och då kom HON igen, min favoritassistent Sara som alltid slog upp dörren på vid gavel och ropade glatt:

– Hej Maria, jag är här igen! Ska vi dricka kaffe, är det färdigt?
Även om hon visste att jag inte kunde svara så frågade hon alltid. Saras röst och energi gjorde mig alltid lycklig inombords och jag visste att det skulle bli en perfekt dag tillsammans med henne. Många dagar var inte bra och Sara visste och förstod det utan att jag behövde säga något. Hon kände mig och tillsammans var vi ett perfekt team. Sara och jag.

Sara stack in sitt huvud i sovrummet och log så det värmde mitt hjärta. Hon berättade att de bara skulle sätta på kaffe och sen ta hand om mig så att jag kunde komma upp. Jag visste vad det var de skulle göra, prata om mig. Jag var van vid det men jag önskade att de hade gjort det tillsammans med mig istället. Något jag verkligen tyckte illa om var när mina assistenter pratade om mig som om jag inte var där. Mitt huvud var det inget fel på, det var min kommunikationsförmåga och kropp som inte fungerade.

Jag förstod att Lena skulle klaga på att jag hade kallat på henne många gånger under natten, men jag hade svårt att somna och ville bara ha någon nära mig. Min dödsångest kom på besök som så många andra nätter och just denna natt var den fruktansvärd. Jag ville inte att hon skulle somna av rädsla för att hon skulle missa att jag tog mitt sista andetag.
Jag visste att Sara kände till att jag hade en fruktansvärd dödsångest. Vi pratade mycket om det när jag fortfarande kunde kommunicera. Jag hade helt plötsligt ingen att prata med mer än Sara och de andra assistenterna. Jag märkte att mina vänner försvann och jag trodde att det var av rädsla för att möta mig och se dödens övertag i mina ögon. När jag som mest behövde mina nära vände de mig ryggen för att rädda sig själv. Jag förstår dem och jag hade antagligen gjort detsamma.

Lena och Sara kom in till mig och vi började med morgonbestyren. Sara fick mig alltid att känna mig delaktig trots att jag inte kunde delta aktivt, och det älskade jag med henne. Hon sa alltid saker som, ”Så Maria nu ska du och jag dricka kaffe” och även om det bara var hon som kunde göra det så ställde hon fram den där muggen till mig där det stod ”I am a superwoman” på. Ofta skrattade hon också och utbringade en skål. På det sättet fick jag vara med ändå. Det kändes viktigt och stort för mig. Ordet VI betydde väldigt mycket för mig för det innebar att det var jag och Sara som skulle göra sakerna tillsammans och inte bara hon, jag fick vara med, men på mitt sätt.
Denna onsdag var det städdag. Jag brukade egentligen städa på fredagarna när jag var frisk men mina assistenter tyckte att det passade bättre på onsdagar för det skulle passa deras scheman. Sara var alltid så rolig och tvingade mig att vara med. Jag älskade när hon på tvingade mig att hjälpa till med små medel. Ibland satte hon dammsugarslangen i min hand och sade till mig att dammsuga. Vi hade alltid på min favoritmusik på högsta volym och Sara tramsade och flamsade så jag alltid brast ut i skratt inombords. Livet var så allvarligt för mig så jag behövde trams, jag mådde bra då. Jag älskade att vi ofta bakade för mitt jobb var att hålla recepten och smaka av kaksmeten. Den sista tiden var det så lite som behövdes för att jag skulle vara nöjd – som en liten tesked med kaksmet.
Dagarna tillsammans med Sara gick alltid alldeles för fort. Jag beundrade henne varje gång för hennes lyhördhet och förståelse för mina behov och känslor. Jag såg upp till henne för att hon bara var sig själv och var genuint intresserad av mig. Sara klagade aldrig på något utan hade alltid glimten i ögat. Även om hennes kroppsspråk avslöjade att hon hatade att putsa fönstren gjorde hon det med ett leende (och med min hand på fönsterputsmedlet såklart). Jag imponerades av all den kunskap Sara och alla assistenter hade. De kunde allt, vissa saker bättre än andra men vilka hjältar jag var omgiven av! Alla på olika sätt. Jag önskar att de kunde tyda mina beundrande blickar och höra det beröm jag sade inom mig utan att de hörde.
En dag kände jag att jag inte orkade mer, jag var redo att ge upp och ta mitt sista andetag. Tacksamheten över att ha Sara vid min sida var stor, det gav mig trygghet och lugn. Vi fick en fin stund tillsammans hand i hand. Jag vet att det “bara” var ett jobb för Sara men jag låtsades att det var mycket mer än så. I min värld var hon min vän, psykolog, logoped, kurator, släkting och så mycket mer. Jag önskar att jag kunde berätta för henne hur mycket hennes närvaro betydde för mig. Jag hoppas att hon aldrig slutar vara en personlig assistent, det finns fler i min situation som behöver henne. Nu var jag dock beredd att låta någon annan få ta del av min Sara. Det är ändå så att hon alltid kommer att vara, min Sara. Min alldeles egna personliga assistent som hjälpte mig att se glädjen i vardagen med små medel bara genom att vara sig själv och tvinga mig att smaka den där kaksmeten.

Saras berättelse
Nu var det dags för jobb igen. Jag hade haft en jobbig natt med barnen och när vi skildes åt på morgonen var jag och mannen ovänner, men som vanligt längtade jag efter mitt jobb. Jag gjorde som jag brukade göra – jag ställde mig utanför Marias dörr, låtsades ta på mig en strikt vit arbetsrock med namnskylt på brösten och satte på det där glada leendet. Det var alltid mitt sätt att påminna mig själv att det var ett arbete även om yrket benämns personlig assistent.
Jag hojtade glatt i hallen att kaffet var klart samtidigt som jag svalde den hårda klumpen som satt som en sten i halsen efter bråket med mannen där hemma.
När jag kom in mötte jag min nya kollega Lena. Hon ville gärna prata med mig innan vi började ta tag i morgonbestyren. Jag gick först in och sa god morgon till Maria som log med ögonen när jag kom.

– Vi ska bara sätta på kaffet Maria så kommer vi tillbaka sen.
Jag var alltid noga med att se och hälsa på Maria först av allt när jag kom till arbetet. Hon var stjärnan och hade huvudrollen på mitt arbete, inte mina arbetskamrater.

Lena berättade att natten hade varit tuff. Maria hade varit väldigt orolig och hon hade inte förstått vad det var som var fel. Varenda gång Lena hade satt sig ner hade Maria kallat på henne. Lena undrade om jag kunde ha en aning om vad det var. Hon kände sig otillräcklig och orolig för att inte Maria var trygg med att hon var där.
Jag berättade för Lena att det var precis så jag också kände det i början hos Maria och att det var vanligt och inget att oroa sig för. Jag hade en lång relation med Maria och innan hon tappade funktionen att prata så berättade hon för mig om sin dödsångest och hur den kröp på henne på natten. Det var säkert det som var jobbigt. Jag gav henne tipset att bara sätta sig lite närmare och kanske hålla hennes hand en stund för att se om det kunde hjälpa. Jag tänkte hur jag själv skulle vilja ha det om det var jag som hade en personlig assistent.

Maria såg sin kropp sakta brytas ner när jag kom in i hennes liv, och jag tänkte aldrig vända henne ryggen. Jag hade sett hur hennes vänner försvann, hur alla släktingar kom på färre och färre besök och jag kände att det bara var vi assistenter kvar hos denna tjej som behövde så mycket kärlek, trygghet och värme. De sakerna som var gratis att ge bort och inte kunde köpas för pengar var det Maria ville ha som mest. Därför fick hon det av mig i överflöd. Jag såg glädjen i hennes ögon av klappen på kinden, att jag höll hennes hand hos läkaren och att jag bekräftade hennes som den vuxna kvinna hon var. Kvinnan som tyvärr tvingades vara inlåst inuti sin egen kropp. Varenda gång vi skulle ta på kläderna för dagen passade jag på att ge hennes taktil massage. Jag visste att den enda närhet hon fick var den vi assistenter gav henne. Jag hade dött inombords om jag inte hade fått en kram när jag ville ha en. Därför passade jag på att krama Maria hela tiden om i fall att det var så att hon behövde närhet men inte kunde säga det.

Just denna dag var det städdag, det stod tydligt på vårt arbetsschema som arbetsgruppen gjort tillsammans. Som vanligt lade jag dammtrasan i Marias hand och tog en i min egen. Sedan satte vi på hennes favoritspellista och jag dansade loss inför Maria som kiknade av skratt. När det var jag som städade fick hon vara med även om det var genom att sitta vid sidan om mig och titta på. Hon tyckte nog att det var tramsigt att tvingas till det men det var viktigt för mig att hon kunde göra det hon kunde utifrån sin förmåga för att vara delaktig.

Plötsligt var dagen slut och det var dags att gå hem till familjen. Jag hoppades att mannen och jag skulle kunna prata om det som hänt på morgonen. Det hade gnagt inom mig hela dagen men jag hade verkligen gjort allt för att inte låta det gå ut över Maria. Hon hade så mycket olycka och tråkigheter i sitt liv redan, inte skulle hon behöva bära min skit också som jag lämnade utanför dörren innan jag började mitt arbetspass. Jag var nöjd med dagen som inneburit att jag agerat hygientekniker, ekonom när vi betalade räkningar, kock när vi lagade mat, vän, psykolog och många andra fina yrkesroller. Jag brukade alltid slå till med de stora orden för att lyfta mig själv som personlig assistent. Om yrkesrollen någonsin skulle öka sin status var jag tvungen börja med mig själv för att visa de som inte förstod. Jag sade aldrig att jag jobbade som personlig assistent, jag sträckte alltid på ryggen och sa: “Jag ÄR personlig assistent”.

En dag fick jag och Maria ta farväl, hennes kropp orkade inte mer. Jag satt vid hennes sida och höll hennes hand, något annat kunde jag inte göra. Det är den personliga assistansens baksida att behöva lämna någon man kommit så nära trots att det “bara” är ett arbete. Man är så nära och det går inte att stänga av sina känslor. Dagen kommer när man skiljs åt av olika anledningar och avskeden är jobbiga oavsett anledning.

Efter Marias bortgång greps jag av en stark sorg och saknad, både av en vän och mitt fantastiska arbete. Jag hoppades att Maria förstod hur mycket hon hade betytt för mig och att hon också lärde mig massor om mig själv men även om de som lever i hennes situation. Hon blev en mentor i livet och en stor förebild. Det tog lång tid innan jag orkade se mig om efter ett annat arbete. Jag visste inte om jag skulle orka komma så nära inpå en ny person igen och funderade på att söka mig ett arbete där man tog av sig sin arbetsrock när man gick hem och i och med det kunde stänga av arbetet.
Men… det där var inte jag. Jag ville ha möjlighet att ge det där lilla till någon som behövde mig. Av egoistiska skäl stannade jag inom yrket, det gav mig själv minst lika mycket som vad jag gav.

Jag önskar att jag kan hjälpa min nya assistanskund lika mycket som jag försökte hjälpa Maria genom att vara mig själv och ge av det som är gratis för att göra ett fantastiskt arbete.
Nu är jag någon annans alldeles egna personliga assistent – världens bästa yrke – och Maria är alltid med mig på jobbet med skrattande ögon och en tesked kaksmet i munnen.

Ni fanns där

Författare: Isabella Karlsson

Och så kom ni
Alltid i tid och med ett leende på läpparna.
Ni hälsade,
småpratade lite,
skyndade in i köket med lunchlådan,
klappade hunden,
petade in ytterligare en pinne i brasan,
gick in i sovrummet,
drog försiktigt upp rullgardinen,
hälsade min man ”godmorgon”,
tog liksom över stafettpinnen
– och jag kunde lämna huset,
köra barnen till skolan
och ta mig till mitt arbete
med gott samvete.
När vi kom hem igen
satt ni och skojade vid köksbordet
Kunde höra min man skratta
ända till hallen
Ni berättade om dagen,
om hundpromenaden,
om något kul ni sett på teve,
om ett spel ni spelat,
om vilken mat det blev till lunch,
om träningen och medicinerna
När det var som värst,
mörkt och tungt,
var ni ljuset
Ni var min makes ben, armar, händer,
Hans öron, hans minne,
hans stöd, hans vänner, hans assistenter
Ni var stöd åt mig och barnen
Ni lyssnade och pratade
Ni arbetade och slet
Ni uppmuntrade och peppade
Ni fanns där för honom
Ni fanns där för oss
Och när det var kväll,
och jag skulle ta över för natten,
sa ni ”hej då och sov gott, vi ses imorgon”
med ett leende
Jag kröp ned i sängen,
tog min makes hand i min
Och hunden rullade ihop sig i fotändan
Och jag kände att det var tur
att det var just ni
som skulle komma nästa dag igen
Tack.

Du ger mycket mer – nio korta dikter om assistans

Författare: Leena Vuorenmaa

1.

Du är min aprilhäxa
med hela staden
under dina vingar.

Bräcklighetens fjädrar,
bär dig.
Jag är förtappad.

2.
Du sitter vid min sängkant,
ditt tålamod i dropp.

Depp,
Depp,
Depp.

Du torkar svett med ditt skratt.

Det som har skett har skett.
Du finns.

3.
Det är klart jag undrar
när jag vrider ur disktrasan.

Det är klart jag undrar
om det smutsiga vattnet kommer bli
klart en dag.

Hur mycket kraft finns kvar?

Det är klart jag undrar
när jag samlar smulorna.

Det är klart jag undrar
om brödet kommer jäsa
igen en dag.

Hur mycket kraft finns kvar?

4.
Där tittar du fram,
från det som varit.
Där tittar jag fram,
från det som blir.
Förlorade timmar hos de döda,
utanför tid,
samlas tid.

Utanför timmarna finns vår framtid,
ristar ljuset.
En brytpunkt ser aldrig nostalgin.

5.
Hur vinden nyper i kinden,
kan ingen ta ifrån mig.

Öppet hav utgör mitt nav.

Jag navigerar i det fria,
fastbunden kroppen,
når jag långt,
når jag toppen.

Vinden viner i mina vener.

6.
Jag är förbannad över
parkeringsplatsen.

Upptagen igen,
stulen av en
utan rulle.

Tagen av den som har bråttom i livet.

”Äsch”, säger du.
Vi åker snabbt utan mål.

”Vi har tid!
Vi handlar!”, säger du
full i skratt.

Vi låter den som har bråttom ta plats.
Ockupera.
Parkera.

Vi åker rulle fram i livet!

7.
Harkling.
Hostning.
En klapp på axeln.

Jag fastnar när jag försöker
lösa världen.
Den bara sväller då.

Jag släpper den,
låter den snurra runt sin egen axel.

Det stora finns i det lilla.
Det vet du.
Så mycket bättre.
Axel mot axel.

Harkling.
Hostning.
En klapp på axeln.

8.
Du tänjer dina gränser
varje dag, timme, minut.

Jag blir lång till själen.

Din strävan.
Vid en vis.
Jag förlängs.

Jag blir till
varje minut, timme, dag.
Envist.

9.
När döden knackar på
är allt levande.

Vi lever idag
kortlivade naturligtvis.

Helt naturligt
i rymdens sfär.

Livets puls,
förbipasserande förbindelse.

Vardagsglädje

Författare: Kia Salomonsson

-Bra, vad duktig du är! hör jag mig själv upprepa gång på gång.
Får ingen verbal respons tillbaka, men en blick som i just denna stund ger kontakt. Ingen tom blick, utan precis då, en levande, intensiv blick.
Hur jag väljer att tolka denna blick, i detta ögonblick, kan vara avgörande för hur resten av dagen fortgår.
Jag har klivit in i en annan människas liv och dessa ögonblick är så otroligt viktiga för en person med en icke verbal röst.
Jag ska vara ett hjälpjag sägs det, men jag vill vara så mycket mer. Jag vill utveckla och få personen jag jobbar med att känna glädje, tillit och utveckla sitt självförtroende. Att jag faktiskt kan göra vardagen värdig för den här personen.
Är detta mätbart? och hur vet jag att jag lyckas? är frågor jag hela tiden ställer mig.
Jag går till arbetet med glädje varje gång och går alltid därifrån med något nytt vi lärt oss tillsammans. FÖR det handlar om att lära tillsammans.

Det “bra” jag positivt utropade i början handlade om att kunna plocka upp en jacka från golvet. Ett perspektiv i livet för en person som kastar jackan i hallen, när hen kommer in efter att varit ute och shoppat. Ett uppvaknande för en person som faktiskt kan hänga upp jackan själv. Att kunna avgöra vilken jacka du ska ta på, är självklart för så många. Att förstå att det är kallt ute och då behöver man en annan jacka, är även det, självklart för många. .
Jag har förmånen att faktiskt hjälpa en annan människa att göra dessa val möjliga. Att träna för att personen själv kanske ska kunna välja rätt jacka någon gång i framtiden.

Det var i början av sommaren 2016 som mitt liv som lärare förändrades totalt. Jag fick förmånen att arbeta extra med en flicka, där dessa val var och fortfarande är, en del av vardagen. Jag är nu fyra år senare kvar som det hjälpjag jag skulle vara till dig. En levnadsglad flicka som nu blivit kvinna.
Vi har gått igenom mycket tillsammans och du har gett mig ett perspektiv på livet som ingen annan kunnat göra.

Assistentyrket är ett livsviktigt yrke som sätter spår hos alla som provat på det. Jag får alltid ett lyckorus när din intensiva blick berättar för mig att jag gjort rätt. När ditt skratt från magen möter mig i ett moment vi tränat på och lyckas, gör mig lycklig.
Vi har tillsammans plockat upp jackan många gånger, men skillnaden är att nu gör du det själv.

Att få respons från dig på det jobb jag gör, är för mig så värdefullt. Du sätter ord på saker utan att verbalt kunna säga det, men vad är egentligen det normala?
Du hjälper mig att förstå saker som jag inte visste. Du lär mig hur jag ska tolka dig på rätt sätt. Du lär mig vad som egentligen är viktigt i livet. Du lär mig se möjligheterna i livet och inte de hinder som så lätt står i vägen. Allt går, men ibland tar det bara lite längre tid och på ett annat sätt. Ett sätt som andra inte ser som normalt.
Vad är egentligen normalt?
Jag möter en kvinna med behov som alla andra, en kvinna med en egen vilja som alla andra. En klok kvinna som har tankar, men inte pratar. En kvinna som innerst inne kanske vet vilken jacka hon ska välja, men bara inte kan säga det. Är talat språk ett mål i livet och i så fall för vem?

En regnig höstdag. Vi väljer en regnjacka tillsammans för att gå ut på en höstpromenad. Vi förbereder och mitt arbete är att tolka, analysera och förstå hur vi ska genomföra denna promenad. Ska vi ta en lång eller kort promenad. Vill du gå själv eller åka rullstol? Hur gör jag dessa val möjliga och synliga?
Att utläsa, analysera och förstå är ett avancerat arbete för mig som det hjälpjag jag ska vara till dig med ett icke verbalt språk.
Det blir en lång promenad i rullstol. Det berättar du för mig med din blick. Du berättar också för mig att mitt i promenaden vill du gå själv. Du berättar det med den intensiva blick du har och med det kroppsspråk du lärt mig läsa. Det är inte lätt och vi är inte alltid överens, men när vi sedan tillsammans hänger upp jackan i hallen är vi båda nöjda.

Du har lärt mig att släppa frustrationen över att inte kunna prata. Lärt mig att livet kan vara värdigt med ett annat språk än det som många tror är normalt. Frustrationen över att jag kanske skulle arbetat på ett annat sätt, har du fått mig att släppa.
Att göra värdiga försök är gott nog och att uttrycka sig kan man göra på så många olika sätt.
Vägen är inte rak för någon människa i livet och inte heller för människor som på olika sätt behöver ett hjälpjag.

Du älskar vatten och att befinna dig i en varm bassäng. Det berättar du för mig med ditt kroppsspråk. Du flyter och rör dig i vattnet, precis som alla andra. Den gången när du la dig ned och flöt med ena benet ovanpå det andra, gjorde mig överväldigad över att du kan göra något som jag inte kan.

Jag är stolt och otroligt glad att jag klev in i detta liv för fyra år sedan. Jag ser det som en förmån och inte som ett jobb. Jag ser det som en utveckling av mig själv som person och du har lärt mig att vara genuint tacksam.

Det viktigaste i livet är inte att vara som alla andra.
Ditt leende, skratt och din blick är lika viktigt som pratade ord!
En intensiv, talande blick kan säga så mycket mer än vad många talade ord kan säga. Det är den ickeverbala människans verktyg.

Jag vet att jag lyckas när jag får din bekräftelse. Den bekräftelse kan jag få på olika sätt och den är mätbar. Du visar mig när du mår bra och det är mätbart. Du går fram till mig och tar min hand och visar vad vi ska göra. En kram som du ger vid tillfällen du mår bra. En ögonkontakt en kort sekund visar att jag gjort rätt.

Jag gillar verkligen min förmån och den utmaning jag ställs inför.
Jag har mött så många duktiga assistentkollegor som gör livet möjligt för så många människor. Vill hylla detta yrke, för det dagliga jobb som görs och de jackor som bärs och hängs upp!

Jackan kan som sagt hängas på många olika sätt och DU kan nu själv ta av den och ge den till mig! Att hänga upp den, gör vi tillsammans. Att välja rätt jacka, tränar vi på.

Tack för att DU är den du är!
Tack för att DU finns!
Tack för allt DU lärt mig och den glädje du sprider i vardagen!
Tack för att du för mig, gör det onormala, normalt!

Det blir bra

Författare: Marina Pettersson
Maj 2019 – Gunilla
Jag hade levt länge med mitt sjukdomstillstånd som kommit i skov av och till i större delen av mitt liv.Jag var van vid att alltid behöva ta hänsyn och ibland få göra saker på en annat sätt när jag har haft mina känningar. Trots detta var vi ändå ett ganska bra team, jag och sjukdomen. Vi lyssnade på varandra, även om jag naturligtvis gärna hade sett att den packade ihop och gav sig iväg. Med tiden svek den mig rejält ändå, jag var besviken och hänvisad till ett liv i händerna på en sk. Personlig asstistent. Jag var livrädd! Någon skulle komma och leva mitt liv åt mig, skulle jag aldrig mer få bestämma över mig själv, aldrig mer få resa!? Tanken slog ner som en bomb,skulle jag aldrig mer få uppleva pirret i magen när flygplanshjulen slog i marken och det nya äventyret väntade.

Maj 2019 – Pia
Det var första dagen på mitt nya arbete och min chef sa; att jobba som personlig assistent är ett väldigt speciellt och annorlunda arbete som kräver stor intuitet och engagemang på ett sätt som man sällan ser någon annan stans. Du ska vara som mönstret i tapeten, synas men inte märkas. Du är mitt i någons liv och där ska du försöka att få det livet så bra som personen önskar och kanske få det så likt som möjligt som livet såg ut för den här personen innan sjukdom eller olycka drabbade den.
Han fick det att låta så enkelt men jag funderade på om jag verkligen hade valt rätt yrke.
När jag sen mötte Gunilla,min brukare eller kund, alla verkar säga olika?,mötte jag en glad kvinna med glittriga ögon som satt i en rullstol med en katt i knät och hälsade mig välkommen. Nästan direkt sa hon att hon inte var lika ledsen över att behöva ha mig där,som hon var över att hon aldrig mer skulle få resa , det som tidigare hade varit hennes största intresse.
Jag frågade varför, och hon fick som en skugga över ögonen och sa; hur skulle det gå till, nu när jag sitter i det här åbäket och slog handflaterna mot armstödet.

Juni 2019 – Gunilla
Jag var väldigt nervös den dagen som Pia, min blivande personliga assistent skulle komma på besök.Utanför dörren stod en glad kvinna med busig blick och jag tyckte om henne från första stund. Jag tyckte om henne så pass mycket att jag nästan direkt berättade att jag redan saknade mina resor, fastän jag ganska nyligen hade blivit så pass osams med mina ben och min sjukdom att jag inte längre kunde klara mig själv.
Hon sa; jag tänker ofta att ingenting är omöjligt,men man kanske får göra saker på ett annat sätt än vad man är van. Hon fick direkt ytterligare flera poäng och Gustav spann nöjt i mitt knä.

November 2019 – Pia
Jag hade placerat Gunilla och Gustav på flygplatsens ena pub och försett dem med något att dricka innan jag sprang jag fram och tillbaka för att få med oss all packning.
Ganska trötta och aningen svettiga,åtminstone jag anlände vi sedan till det lilla hotellet. De hade förberett vår ankomst med nybryggt kaffe,personlig lift och höj-och sänkbar säng på ett av rummen,där Gustav även hade fått en vattenskål utplacerad.
När vi hade installerat oss, hämtat andan och gett Gustav extra godis för att han var världens bästa resekatt gav vi oss ut i stadens vimmel. En kall klar höstkväll i en vacker stad som bjöd på god mat och trevligt sällskap innan vi begav oss tillbaka till hotellet.
Jag såg till att de kom i säng och att de hade allt vad de behövde för natten och avlsutade med att kolla att våra telefoner funkade som de skulle.Jag ville att Gunilla skulle känna sig lugn och jag sa som jag brukade, det är bara att ringa om det är något eller inte är något innan jag gick in till mig i rummet intill. Jag var helt slut men mycket glad och nöjd över att jag lyckats med detta företag även denna gång och såg det som en present att få se glädjen i Gunillas ögon när vi landade.

November 2019 – Gunilla
När jag vaknade av Pias vanliga trumvirvlel på dörren insåg jag att det hade snöat rejält under natten. Jag kunde inte låta bli att reta henne och frågade om hon hade hyrt cykel även denna gång som hon hade gjort på vår förra resa. Då hade vi tillbringat många timmar på smala fina cykel/ rullstolssigar kantade av blommor och vildhallon, ja jag hade en elförsedd stol med mig även då. Hon svarade med att vifta med min vintermössa.
Vår taxi hade svårt att ta sig fram i snöslasket där vägarna ännu inte hunnit blivit plogade och jag frågade om det gick bra att jag satt kvar i bilen medan min assistent utrrättade lite ärenden åt mig på kyrkogården. Han nickade och fiskade upp en bucklig termos ur sin väska och erbjudöd mig en kopp kaffe. Pia blängde på mig,men sprack sen upp i ett leende och gav sig iväg och borstade bort snön på de gravstenar som jag pekade ut. Hon såg för härlig ut,med ett täcke av snö över sig och mössan djupt nerdragen över öronen där hon pulsade fram i snön.
Jag tänkte att det inte var helt fel ändå att låta någon annan leva mitt liv emellanåt och njöt av musik och kaffe i taxins värme. En fin känsla spred sig i kroppen,tänk att hon gjorde en sådan uppoffring för lilla mig!

November 2019 – Pia
Jag trodde att hon skämtade först, det var ju inte lite snö som kommit under natten.När jag kröp omkring på kyrkogården och borstade bort snö på gravstenar långt bort i ett annat land,var livet inte jättekul och jag var både kall och blöt. Återigen funderade jag på om jag hade valt rätt yrkesväg . Hon ville att jag skulle sätta ett gravljus och fota de gravstenar hon pekade ut. Hon skulle ha fotona till hennes släktforskning sa hon. Jag visste inte ens om det stämde eller om hon bara ville ha sig ett gott skratt, för som hon skrattade. Hon höll sig för magen och hennes skratt smittade av sig till chauffören som gjorde tummen upp åt mig, där jag hade väldiga problem med att hitta rätt stenar. Gunilla pekade ut en ny riktining efter en ny sten.
Jag morrade invändigt,men när jag sen kom tillbaka till bilen tog hon tag i mina kalla händer och värmde dem med sina varma och frågade chauffören om det fanns några droppar till mig också.
Hon sa; tack snälla du! Jag hade inte kunnat klara detta utan dig. Jag är otroligt tacksam över allt du gör för mig. Du får mig att känna mig som förr igen.
I den stunden kände jag inte att jag stod med blöta fötter i ett främmande land. Jag kände mig hemma i hennes värme och lycka. En våg av tacksamhet sköljde över mig, vilket privilegium att få vara just Gunillas egen personliga assistent, att få ge glädje och få hjälpa henne att uppfylla sina drömmar.
Hon sa något som jag inte uppfattade riktigt, jag stod ju försjunken i mina tankar.
Jag var tvungen att fråga vad det var hon sagt. Jo undrade om jag kunde vara så snäll och hjälpa henne att boka biljetter till den stora hästmässan i Stockholm när vi kom tillbaka till hotellet. Den skulle gå av stapeln dagen efter att vi kommit tillbaka till Sverige.
Jag log, här var det tvära kast och jag nickade bara stilla och tänkte att det här yrket minsann var annorlunda och bjöd på många överraskningar och såg plötsligt fram mot att få gå på hästshow ,något som jag aldrig trodde att jag skulle göra.
När vi kom tillbaka till hotellet blev vi välkomnade av Gustav som spann så fint för oss och Gunilla sa, kan du vara snäll och servera mig ett stort glas vin och sätta på datorn för nu vill jag jobba. Ta dig ledigt ett par timmar, jag ringer när jag behöver dig.

Känslan av att känna känslan

Författare: Sabina Schmidt
Känslan av att känna känslan… Det var en helt vanlig fredag, solen sken, det var varmt och luften stod still. Sista värmen från sommaren kan man säga. Han älskar att klä sig fint så skjortan åkte på och jag kammade hans hår. Vi tycker om att äventyra, och just denna fredag hade vi bestämt oss för att vi skulle åka på en ”raggarrunda” och köpa godis. Vi promenerar bort till bilen och åker iväg. Ur högtalarna spelades Bon Jovi och det var ett härligt tryck i bilen, vi sjöng och gungade med till musiken. Han satt där bak och jag där fram. Vi åkte runt och stämman där bak blev bara högre och högre, han älskar det verkligen! Man kan se när någon njuter av varenda sekund av ögonblicket, där satt han med sol i blick och så lycklig. Efter en stunds körning kom tonerna från Bon Jovi – bed of roses, det är hög volym i högtalarna och jag tittar bak i backspegeln. Jag ser honom gunga till musiken och sjunga med och jag kan inte hålla igen tårarna, de bara rinner längst kinderna av stunden och alla känslor. Jag tänkte bara hur jag ska dölja dessa tårar. Men om jag tänker efter, hade jag behövt dölja tårarna när jag vet bakgrunden och vad den här stunden betyder för honom.

Det ni tar för givet gör inte jag

Författare: Bianca Nordenhall
Det ni tar för givet gör inte jag. Innan min olycka var jag som ni. Jag kunde gå ut när jag ville, klä på mig själv. Röra min kropp och springa fritt. Men som för er var det en självklarhet att kunna göra dom sakerna. Jag reflekterade aldrig över att jag en dag skulle förlora dessa förmågor. Om jag bara hade vetat och kunnat stanna upp i tiden. Då hade jag levt mer i nuet, uppskattat mina fysiska förmågor. Verkligen känt smaken av maten och njutit av varenda tugga. Njutit av gräset under fötterna en härlig sommardag. Njutit av att få kunna röra mig, att kunna gå. Men nu ser det annorlunda ut. Och aldrig någonsin har jag uppskattat livet så mycket som nu. Jag njuter av vinden som smeker min kind. Att få komma ut och se alla naturens färger som jag förut knappt la märke till. Att få känna en kärleksfull strykning mot min kind. Att få känna dofter; mat som tillagas, människor och naturens underbara lukt. Musik som jag förut knappt la märke till får min själ att dansa. Tacksamheten jag känner dagligen för mina assistenter som gör allt för att jag ska kunna uppleva dessa saker. Vi har blivit som en familj och utan dom hade livet inte känts värdigt. Jag kan inte använda min röst längre och jag är fången i min förlamade kropp. Jag kan inte ens le. Men jag ler inombords. För jag lever. Jag lever här och nu. Livet vi har fått är en underbar gåva, ta aldrig livet för givet. Låt inte dagarna passera förbi som i en dimmig dröm, vakna upp och inse hur skört livet är. Var tacksam varje dag för den gåvan vi har fått. Det ni tar för givet gör inte jag.

Tillägnad M

I en bur på Freedom Drive

Författare: Jamie Bolling

Planet lyfter snart. Bagaget är incheckat, gruppen är samlad. Next stop – Brussels och The Freedom Drive! Det blir en tuff vecka med tidiga morgnar och sena kväller. Stressiga bad och påklädning. Mycket kläder, det blir kallt ute tyvärr. Utan min assistans skulle jag inte sitta här nu, skulle inte ha fått ihop packningen, eller komma upp från sängen, vara duschad, påklädd, kommit in i bilen och ha parkerat här på Arlanda. Vad skönt det är när allt klaffar och assistansen fungerar.

Vad roligt det är att sitta här med alla och vänta på påstigning. Förväntningarna är höga! Vi kommer att få träffa många gamla vänner inom den europeiska funktionshinderrörelsen, göra nya vänner och vandra genom Bryssels ståtliga gator och byggnader. Jag vill stava ”stoltiga” gator och byggnader men har lärt mig det inte finns som ord. Synd – passande ord tycker jag. Vi kommer att lära oss mycket och byta erfarenheter mellan länder. Hur har vi det, vi funkisar? 

Parlamentet med sina statyer blir som att gå på museum. Det ska bli roligt att känna att vi alla tillsammans kommer att vara med och påverka utvecklingen i Bryssel och inom EU-parlamentet för en tillgängligare huvudstad. När vi är cirka 400 personer som samlas syns vi! Hörs vi!

Den yngsta killen från Estonias grupp finns vid receptionen. Han är rullstolsburen som jag. Pappan står bakom. Kan inte hjälpa att höra det som sägs mellan pojken och hotellreceptionist. Han har frågor om rummet, frukosten och närliggande serviceställen. Han har vuxit enormt från när vi stod på Arlanda. Där var han blyg, men nu visar han pappan att han kan engelska och kan vara pappans tolk. Stoltheten växer framför mina ögon!

Senare på kvällen träffar jag en av tjejerna från Estonia. Mamman har en synskada. Ljuset i rummen är svagt. Det blev svårt för hennes mamma att skriva sitt inlägg för morgondagens träff med EU-parlamentariker från Estonia. Varje land har möten med sina parlamentariker där vi alla berättar om Independent Living och situationen för personer med funktionsnedsättningar i våra respektive länder. Jag blev full av skratt! Eftersom ljuset är svagt i sovrummet där skrivbordet finns, flyttade dottern skrivbordet till badrummet. Badrummet är mycket ljusare! Det påminner mig om mina assistenter och hur vi brukar flytta möblerna i hotellrum så jag enklare kan röra mig i rummet. Ibland får vi flytta ut en stol eller bord. Vi som team blir kreativa för att hitta lösningar som gör mitt liv och assistenternas arbete lättare. Tyvärr får vi även i andra sammanhang hitta på lösningar. Samhället visar sig oftast vara otillgängligt. Att rulla stolen upp och ner för några trappsteg för att komma in på restauranger eller i butikerna är något vi gör ofta. Det gäller att assistenten har bra kondis och några muskler.

Hotellet ligger nära EU-parlamentet och veckans andra träff. Vad bra för mig och assistenten, när det är mycket att göra och vi redan är trötta. Vi kunde sova lite längre idag – 30 minuter minst eftersom allt ligger nära. Annars blir det tungt när min rullstol ska puttas upp och ner för gatorna. Tur min assistent är lika taggad som jag. Att vara med på Freedom Drive som arrangeras vart annat år av det Europeiska Nätverket om Independent Living tycker vi är stort. Det är också roligt att min assistent har befunnit sig i mitt arbete kring mänskliga rättigheter. Hennes engagemang är inspirerande att se.  Det verkar som hon inte ens känner hur tung rullstolen är! Skönt att inte ha någon som flåsar i örat! Inte alla assistenter skulle uppskatta den här veckan. Det kan verka roligt att resa, men det är mycket jobb att resa när man är aktivist!  Vi har fått bära med oss plakat, flaggor, visselpipor och en megafon. T-shirts för gruppen skulle också med. Det är mycket att tänka på! 

Tisdag är full med möten. Dessutom var natten kort även om vi fick sova lite längre. Jag sover inte bra på hotellrum. Sängarna är för hårda. Fick väcka min assistent tre gånger i natt även om natten var kortare än vanligt. Skulle på toa och röra på mig så jag kunde sova om.

Mötesplatsen idag är endast i nästa hus. Då blir det mindre stressigt att hinna! Vi börjar morgonen med en workshop om Disabled Refugees Welcome – ett projekt vi leder i Stockholm. Sedan är det mötet med Sveriges EU-parlamentariker. Det tycker vi alla är spännande. Flera MEPs kommer vid varje Freedom Drive och lyssnar. Sedan om de tar med sig något av det vi har sagt är en annan femma. Men vi vill tro det. David Lega från Kristdemokraterna har bjudit in oss i år. Han är intresserad av Independent Living eftersom han vet att Independent Living har stått bakom den personliga assistansen i Sverige. David utrycker hur viktigt det är med assistansen för honom själv.  Han skulle inte kunna vara en EU- parlamentariker utan assistansen.

Assistenten lyssnar till det David säger med stora ögon. Hon är också Kristdemokrat. Det finns ingen assistans i mitt land säger hon. Hon kommer från Syrien och har nu jobbat i över ett år som assistent till mig. Hon är glad i jobbet, har lärt sig mycket om Sverige och den svenska kulturen. Jag har kunnat hjälpa henne med sitt mål att vara aktiv inom politiken. Flera nyanlände verka vilja vara politiker. Jag frågade om min assistent hade läst partiprogrammet. Men det visste hon inget om. Jag förklarade att det är viktigt att veta vad partierna driver så man väljer det parti som bäst möter den egna ideologin. Hon läste partiprogrammet med iver. Nu när hon lyssnar ser jag att hon börja att förstå att assistans finns, inte endast i Sverige. Hon är nyfiken på vårt engagemang och att vi kommer från över 25 länder i Europa.

Onsdag. Idag är det Marschen som heter Freedom Drive. ENIL har frågat mig om att vara i en bur framför DG. Sysselsättning, socialpolitik och inkludering. Stäng institutioner är vårt budskap. Europeiska pengar, våra skattepengar ska inte användas för att bygga nya eller renovera gamla institutioner. Ingen ska behöva bo på en institution. Jag sitter där, en taxibil stannar och börja prata med journalisten som finns med. Andra personer stannar för att fråga varför jag sitter i en bur. Många prata holländska. Jag är glad att andra finns omkring som kan förklara. Det är kallt och börjar att regna. Typisk att det ska regna när 400 personer, många som använder rullstol, många som skulle behöva en rullstol, stapplar över Bryssels otillgängliga gator. Kullersten är regel runt Parlamentet. Jag väntar. Jag är inte stressad men förväntansfull. Jag älskar Freedom Drive – när vi tillsammans ropar – Free our People Now, när vi ropar om jämställhet och någon är framfusig och ropar – Sex, Drugs and Independent Living. Polisen, som eskorterar oss, brukar le och skaka på huvudet när alla ropar vår slogan högt. Eller när vi ropar om rätten till tillgänglighet. Tänk att Bryssel är våran europeiska huvudstad och så otillgänglig för personer med funktionsnedsättning!

Jobbet idag är lättare för min assistent. Att sitta i buren innebär mindre rullande.

Nu kommer tåget. Jag hör alla röster ropa. Plötsligt blir jag rörd. För mig är dagen ett teaterspel. Men över en million människor i Europa har ett liv på en institution där de är instängda utan sina rättigheter till fri rörlighet. Utan sin rätt till självbestämmande. Utan sin rätt att leva som de själva väljer. Mina tankar flyger till Bulgarien. Jag besökte en institution i Stara zagora. Vi var flera som skulle hålla i en utbildning med mål att stödja personer som ville lämna institutionen. Det var en utbildning om funtionsrättskonventionen. Vi ville stödja dem att få mod och kunskap så att de kunde be att få lämna institutionen. Dagen gick inte som jag tänkte. Folk började att skrika på oss och undrade vilka vi trodde att vi var som kom ditt till deras institution och skulle läxa upp dem. Jag blev förvånad och rörd. Deras ilska, från så många år i den här hemmiljön, skar in i min kropp. De hade försökt att lämna. De var rädda. De blev beskyllda på att vara psykotiska och hotade med att bli inlåsta. Jag hade svårt att hitta vilket sätt jag skulle kunna fortsätta med utbildningen. Tolken var i full diskussion med gruppen och jag visste inte vad som sagts. Till slut fortsatte jag utbildningen. Jag bad dem att berätta om sig själva. Hur länge hade de bott på institutionen? Var de kom ifrån? Vissa hade bott där i över 30 år. De kom från byar över hela Bulgarien. Efter att alla hade berättat, tackade jag dem. Sedan sa jag att det jag förstår som är annorlunda idag mot för när de blev satta på denna institution var att det inte fanns någon funktionsrättskonvention som deras land, Bulgarien hade ratificerat. I artikel 19 står det att vi med funktionsnedsättning har rätt att bestämma var vi vill bo och med vem vi vill bo. Det står att vi har rätt till sociala insatser som personlig assistans. Flera hade hus eller lägenheter i byar runt om i Bulgarien. Men lägenheterna eller husen var otillgängliga. Jag sa att de skulle skriva till sina städer, att vi skulle kunna hjälpa dem, de skulle be att få det stöd de har rätt till så att de skulle kunna flytta hem. Jag berättade att om alla ville stanna i samma stad som institutionen befann sig i skulle det kanske vara svårt för staden att hålla i alla sociala insatser. Men om alla åkte tillbaka till sina hem skulle alla byar vara tvingade att erbjuda de insatser som de behövde. Det blev lugnare i konferensrummet. De lyssnade och verkade ta in det jag sa. Men när man är beroende av en tolk är det svårt att veta säkert.

Det jag vet är att alla tackade mig, var varme och glada att visa mig runt på institutionen så att jag kunde se hur de bodde. Varje rum var uppdelat för två personer. Vissa ville vara mer självständiga och hade ordnat ett slags kök i badrummet. Inte så bra hygien men listiga lösningar. Med tiden lämnade flera personer institutionen. Jag vill inte tänka på dem som blev kvar. Kanske är de fortfarande kvar mer än tio år senare….

Marschens tåg kom förbi. Många vinkade, hälsade, skrek mitt namn. Jag kände mig som en kändis i en bur. En konstig känsla. Jag har varit ledare och jobbat som direktör för det Europeiska Nätverket för Independent Living i ca 10 år. Jag har träffat många och betraktar dem som min EU-familj. Men nu vill jag ut från buren. Jag vill gå med tåget. Mot parlamentet. Min röst med alla de andras. Hes blir man när man skriker.

Tänker tillbaka till första gången jag träffade på en bur i ett demonstrationssammanhang. Jag gick över Sergels torg i Stockholm med assistenten som körde rullstolen. Vi var på väg från Medborgarplatsen till Norrmalm. Det var en fin sommareftermiddag då det är extra roligt att gå långt och lukta på Stockholm. På torget fanns en man som stod bredvid buren. Jag började prata med honom. Han var där och sov i buren, han ville få uppmärksamhet om sin son som var på Guantanamobasen, misstänkt som terrorist. Men mannan förklarade att så var inte fallet.  Jag följde med honom mot buren. Där hoppade en kille ut från buren och sa Hej! Vi hade träffades någon dag tidigare. Han var tiggare. Jag stannade upp och frågade honom varför han befann sig i en sådan situation. Jag var politiker då och var intresserad av det som skedde på Stockholms gator. Killen berättade att han var från Spanien och hade varit gift. När han skiljdes bodde frun kvar i lägenheten och han hamnade på gatan. Nu var det en ond cirkel. Han hade ingen adress och kunde inte få ett jobb, och utan jobb kunde han inte få en lägenhet.  Assistenten tyckte det var coolt att jag ville prata med personen. Alla människors öde är intressanta tycker jag. Kanske eftersom jag själv har gjort en klassresa från en lågmedelklass-familj i USA till en övermedelklassfamilj i Sverige. Men arbetarbarn förbli jag alltid!

Vi behöver mat och värme. Efter talet, där min assistent höll i megafonen för mig men också för andra kunde vi ge oss in i Parlamentet för dagens evenemang. Skönt att komma in i värmen med det känns tomt redan. Marschen är över och det är två år till nästa. Vad är det som gör att känslorna blir så starka? Man känner sig lite mer levande under ett sådant evenemang! Assistenten berättar om hur roligt det har varit. Ja, jag håller med.

Det är högsäkerhet i parlamentet. Svårt att komma in. Vakterna är mycket mer noggranna genom säkerhetskontrollen. Vi har våra band som ger oss tillgång, så det är en formalitet men ändå. Viktigt nu att vi får allt med oss. Assistenten är noga, jag kan koppla av, vi kommer att ha allt med oss. På insidan kan vi börja att vandra och se på all konst men först ska vi äta på ett av kaféerna. Klockan tre har vi en hearing vi vill gå på. Den gäller fri rörlighet även för oss som har funktionsnedsättning. Lunchen är god. Människor rusar förbi på väg till möten. Atmosfären är speciell på parlamentet där beslut tas som påverkar oss alla i våra enskilde länder. Tror inte jag skulle vilja jobba här. Men roligt att besöka och känna lite på den europeiska pulsen. Jag tänker också hur tacksam jag är att assistansen finns och möjliggör att jag kan vara med på Freedom Drive. Att jag kan åka hem och jobba som jag gör med pendling mellan Farsta och Härnösand. Att jag kan vara en aktiv medlem i min familj och ta hand om barnens hundar då och då och kommer att kunna hjälpa till med barnbarn när och om det blir något. Att jag är en jämställd fru trots min funktionsnedsättning. Assistansen möjliggör ett aktivt liv, ett liv där jag känner mig jämlik med andra. En bra assistent gör att livet flyttar på även när livet har många utmaningar.

Simbassängen

Författare: Gustav Bengtsson
Andningen är långsam, sövande, bröstkorgen höjs och sänks melodiskt, ett fönster står öppet och frisk luft bryter fram mellan vildvuxna gardiner i polyester. Jag ligger bekvämt i sängen väntande på honom, en klocka på nattduksbordet tickar intensiv bredvid ett glas med vedervärdig näringsdryck i illgrön kulör. Jag längtar hem men detta är ändå inte så farligt, bättre än den förra avdelningen, inte lika sterilt och naket. Jag har inte badat på ett par dagar och det kliar frenetiskt i underlivet och under armarna, jag luktar gammal hud och vill just nu inget hellre än att tvätta mig.
Han kommer in och genast fylls jag av värmen som strålar från hans pärlvita leende, han frågar hur jag mår och jag säger att jag mår bra.
Han ser att det vecklat sig i lakanet och stryker metodiskt linnetyget jämt och slät, han har inte kommenterat blodfläckarna eller tussarna av hår på kudden, kanske har han inte sett det.
Han rör mig försiktigt över magen stryker mig längs de utbuktande revbenen, jag gillar hans smekningar, hans röst och lukten av den maskulina parfymen som strömmar ur den asketiska kroppen. I handen håller han ett anteckningsformulär med min vikt de senaste veckorna, den har pendlat mellan fyrtioen till fyrtiofem kilogram, bekymrat stryker han en grå hårslinga från ögonen och harklar sig.
Jag får frågan om jag ätit och jag ljuger att jag gjort den men i hans ögon läser jag att han förstår att jag inte gjort det, jag vill inte ljuga men ändå så gör jag det dumt nog.
Han bred en smörgås med ost och smör och skär den i små rektangulära bitar, han arbetar metodisk och är stadig på handen, jag vill att han skall mata mig, röra mig. Jag reser mig på armbågarna och känner hur den tunna huden runt bröstkorgen nästan spricker, han ger mig en bit bröd och gud vad gott det smaker, en oralorgasm av bröd och ost. När han matar mig gör jag allt för att dämpa impulsen att låta tungan löpa över hans breda fingrar och likt en vampyr suga på dem tills de blir alldeles rynkiga som en barnkropp som legat för länge i ett badkar.
Han frågar om jag badat och jag säger att jag inte badat på flera dagar.
Han bär mig obehindrat som om jag vore en trasdocka och ner och placerar min spröda kropp i rullstolen och kör mig sedan till bassängen som ligger på andra våning, hissen sjunger instrumentellt och i spegelskivorna i taket ser jag mitt ansikte och min kropp så smal, nästan spöklikt grå.
Det sticker i näsan av klorfyllt neongrönt vatten, jag ser hur bassängen är fylld av kroppar som simmar i takt som fiskar i ett stim, han klär av sig sin rock och blottar torson och står sedan endast i ett par blå badbyxor, jag får på mig en enkel baddräkt som sitter illa men det spelar ingen roll.
Han hjälper mig på fötter och med staplande steg går vi mot trappan som leder ner i vattnet.
Hand i hand klyver vi vattenytan och det svider av kloret som karesserar huden, sedan blir det successivt skönt som om kroppen vänjer sig av kloret och temperaturen, han ler mot mig och jag vill stanna i ögonblicket för evigt som ett fotografi i en digitalkamera.
Jag sluter ögonen och låter vattnet vagga mig till sömns.

Vill du gifta dig med mig?

Författare: Hanna Lenander

”Det kommer regna” säger Christine. Sedan olyckan fungerar inte musklerna i hennes ena ansiktshalva som de ska och orden är sluddriga.
”Vad sa du?” säger Jens. Sommarsolen lyser på dem. De har stannat en bit ifrån strandpromenaden och står och tittar på vågorna som slår mot klipporna.
”Hon sa att det kommer regna” svarar Anna.
Jens blickar upp mot himlen. Solen lyser starkt genom molnen. Han kan se lite gråa moln vid horisonten, men tror inte på att det kommer börja regna senare ändå.
”Vi får se” svarar han och lägger en hand på sin frus arm. Christine tittar upp på Jens.
”Jag lovar!” säger hon.
”Okej, okej, jag tror dig!” svarar Jens.
Christine vänder sig till Anna.
”Han tror mig inte.”
Anna skrattar till.
”Nähä. Det hade varit skönt med lite regn tycker jag i varje fall. Det har varit så himla varmt. Igår kunde vi ju inte ens sitta ute på altanen för att det var så varmt.”
Christine tittar oförstående på Anna.
”Minns du inte? Du ville bara sitta med fläkten på dig hela kvällen.”
”Nä…” svarar Christine.
Jens säger att de kanske ska fortsätta promenera och tar tag i Christines rullstol. De fortsätter gå längs med strandpromenaden. Ljudet av vågorna är jämnt och harmoniskt. En bit bort på vägen kalasar några fiskmåsar på lite matrester som någon har lämnat.
”Det var här vi var när du friade till mig” säger Jens.
”Med champagne” svarar Christine och ler stort.
”Ja, juste ja, champagnen.” svarar Jens.
”Vad var det med champagnen?” frågar Anna.
”Jo, Christine hade köpt en flaska riktig champagne på systemet. Du vet en sån som kostar rätt mycket. Men när hon skulle öppna den var den så omskakad så nästan hela flaskan sprutade ut. Vi fick bara ett glas att dela på.”
”Där!” säger Christine och pekar.
”Är du säker? Ja, kanske var det där vi satt. Jag minns inte så exakt.” svarar Jens.
”Kanske är det därför den där busken blommar så fint? Den gillade att bli vattnad med champagne. Vi får köpa en flaska och åka hit och vattna någon dag?” säger Anna.
”Jag vill vattna Jens istället.” svarar Christine.
Jens skrattar till.
”Jaså.”
Strandpromenaden är slingrig och de går förbi en badplats. Sommaren då Christine friade hade varit riktigt fin och Jens och Christine hade badat flera gånger i veckan. Kvällen som Christine friade hade de åkt ner för ett kvällsdopp. I efterhand har Jens förstått varför det var så viktigt att komma iväg. Han hade varit trött och önskat en filmkväll hemma, men Christine fick honom alltid att följa med. Så de hade åkt ner till havet. Där hade de badat nakna från en klippa. Det hade nästan inte varit några människor där och Jens hoppades verkligen att ingen hade sett dem. Om det inte vore för Christine skulle han aldrig ha badat naken. När de satt på filten efter badet och såg på solnedgången hade Christine friat. Svaret hade varit givet. Det var klart att han skulle säga ja.
Numera blir det inte alls lika mycket bad. Jens är lite orolig för att Christine skäms över att behöva använda så mycket hjälpmedel för att komma i vattnet. Anna har dock berättat att hon tillsammans med en av de andra assistenterna åkte och badade med Christine för bara någon vecka sedan. När Christine väl kommit i vattnet hade de nästan inte fått ur henne ur vattnet igen. Hon ville bara flyta omkring. Som att hon tog igen alla bad hon missat de senaste åren,
De går en bit under tystnad. Gruset på gångstigen knastrar behagligt när Christines rullstol rullar fram. Efter en stund ger Jens Anna en blick och hon svarar med en nickning och de byter plats bakom rullstolen. Jens går bredvid sin fru och hon vänder sig mot honom.
”Berätta om bröllopet.” säger Christine.
Christine vill ofta att Jens ska berätta om bröllopet, och Jens gör det varje gång. Han vet att Christine inte minns bröllopet, men han vill inte fråga för mycket om exakt vad hon minns. Han är rädd för att svaret kommer göra för ont. Första gången han fick träffa Christine efter att hon blev väckt från sin koma hade hon inte känt igen honom. Han hade stått med deras son i famnen bredvid hennes sjukhussäng tillsammans med hennes föräldrar och bror. Men Christine hade bara känt igen sina föräldrar och sin bror. Det minnet svider fortfarande hos Jens, även om Christines minne kommit tillbaka mer nu.
Med tiden har Christine börjat minnas händelser och detaljer. Men ju närmare olyckan desto mindre minnesbilder har hon. Tiden direkt efter olyckan har Christine väldigt få minnen från. Och hennes minne kommer aldrig igen bli detsamma som det var.
”Du var höggravid på bröllopet.” börjar Jens berätta. ”Jag ville att vi skulle skjuta på bröllopet. Jag var så rädd att du skulle föda precis innan bröllopet. Jag drömde mardrömmar om att du födde mitt i kyrkan framför alla släktingar. Men du har ju alltid varit så envis. Du sa att om vi väntar nu så kommer det aldrig bli av. Du tyckte att vi redan hade väntat i tre år sedan vi förlovade oss. Det var nu eller aldrig. Så vi gifte oss i mitten av oktober för sju år sedan.”
Jens ler mot Christine. Hon tittar uppmärksamt på honom och riktigt suger åt sig vartenda ord.
”Du var så vacker. Din klänning hade spetsdetaljer över bysten och armar. Du hade ett släp som också var i spets med broderade detaljer av höstlöv i guld, brons och rostrött. Ditt hår hängde nästan fritt. Men de hade satt upp det lite längst med sidorna med spännen som matchade höstlöven på släpet. Du ville verkligen få med hela hösten i bröllopet. Det blev en fantastisk fest. Alla höll så fina tal, och vi dansade till sent. Hur du orkade dansa så mycket med den magen vet jag faktiskt inte, men det gjorde du. Och vi åt så god mat.”
”Vad åt ni?” säger Anna.
”Till förrätt åt vi en kantarellsoppa med vitlöksbröd. Till huvudrätt blev det potatisgratäng, rödvinssås och tofu. Och vaniljpannacotta till efterrätt.”
”Wow vilken meny.” säger Anna.
”Ja, det var en väldigt fin kväll.” säger Jens.
”Jag önskar jag mindes.” säger Christine.
”Ja, jag med” svarar Jens.
De fortsätter gå längst med strandpromenaden.
Efter en stund säger Anna trevande;
”Ni vet. Jag har ju släkt i USA och sådär. I USA så ger makarna ofta varandra löften när de gifter sig. Det är ju inte så vanligt här i Sverige.”
”Det gjorde aldrig vi.” svarar Jens.
”En annan sak som jag vet att mina släktingar gör ibland, är att förnya sina löften. Då kan makarna ge varandra nya löften som passar mer in i den livssituation de har idag…”
”Hm, ja, det låter ju fint.” säger Jens.
”Det blir nästan som att ha ett andra bröllop.” avslutar Anna.
Christines ansikte lyser upp vid Annas ord. Hon sträcker sig efter Jens arm, men får inte koordinationen att riktigt fungera. Anna stannar till och Jens ställer sig lite närmare rullstolen. Christine får tag i Jens arm och de möter varandras blick.
”Vill du gifta dig med mig?” frågar Christine.
Jens skrattar till.
”Men vi är ju redan gifta!”
Christine kastar en blick på Anna och upprepar frågan.
”Vill du gifta dig med mig?”
”Du vill göra det som Anna säger? Du vill ha ett andra bröllop?”
”Ja.”
”Okej.”
”Vill du gifta dig med mig?”
Christine ler stort.
”Ja, det är klart jag vill. Jag kan ju inte säga nej när du ler sådär, det vet du ju.”
Anna vänder sig om så att makarna får en privat stund. Hon tittar på vågorna som böljar och molnen som sakta seglar förbi. Hon tittar på klockan och inser att tiden har gått snabbar än hon insett. De behöver börja åka tillbaka hem igen. Hon vänder sig om igen och Jens möter hennes blick.
”Eh, vi behöver nog åka tillbaka nu.” säger Anna. ”Så att vi hinner hem innan jag slutar.”
De går tillbaka längst med strandpromenaden. Vinden har blivit kraftigare och svala vindpustar torkar svetten längst ryggen. När de är framme vid bilen och Jens fäller ner rampen börjar det regna.
”Du hade rätt” säger Jens.
”Jag vet” svarar Christine.

Den 15:e oktober
Det är sju år sedan Christine och Jens gifte sig. Första gången. Idag ska de gifta sig igen.
Jens föräldrar har fixat ett partytält i trädgården. Christine och Jens son springer runt i kostym och har redan hunnit få fläckar på sin vita skjorta. Ingen vet hur han lyckades med det.
Jens mamma har hjälpt Christine att sy om hennes gamla brudklänning. Släpet har hon sytt så att det hänger från bysten och nedåt för att det ska synas. Alla släktingar är där. Christines föräldrar har lagat all mat till festen. Jens är redan hos sina föräldrar och hjälper till att fixa iordning det sista.
Christine är fortfarande hemma och Anna hjälper henne att sminka sig och göra sig i ordning.
”Det blir kanske inte lika fint som första gången.” skrattar Anna nervöst. ”Men jag gör mitt bästa.”
Christine ser sig i spegeln och pekar ut vad hon vill ändra. Christines bror tittar in i rummet och frågar om de är redo att åka snart.
”Snart” svarar Anna. Christine blundar när Anna sätter på lite mer ögonskugga.
De betraktar resultatet i spegeln.
”Titta, det blir ju jättebra!” säger Anna.
Christine skakar på huvudet. Hon vill ha mer rouge också. Sedan vill hon att Anna fixar hennes hår bättre. Sedan vill hon ha mer mascara.
”Men, vi måste faktiskt åka. Är du verkligen inte nöjd med sminket nu? Det kommer bli för mycket om vi fortsätter.” säger Anna.
”Nä. Mer mascara.”
”Är du säker Christine? Eller är det här kanske bara ett sätt för dig dra ut på tiden tills vi åker för att du är nervös?”
”Nä.” svarar Christine.
”Är du nervös Christine?” frågar Anna.
Christine är tyst en stund och möter sedan Annas blick.
”Ja…” svarar hon.
”Du har inget att vara nervös för. Du har ju redan gift dig med Jens en gång tidigare.”
”Men jag minns inte det” svarar Christine.
”Mm, jag förstår att det känns jobbigt att du inte minns det. Men Jens älskar dig otroligt mycket. Du behöver inte vara nervös för någonting. Tänk om jag träffade någon som älskar mig hälften så mycket som Jens älskar dig. Då hade jag varit lycklig.”
”Jag gör.” svarar Christine.
”Va? Vad gör du?”
”Älskar dig.”
”Jag älskar dig också Christine” svarar Anna och hennes ögon tåras.
”Nej. Gråt inte.” säger Christine.
Anna skrattar till.
”Nej. Såklart inte. Det ska jag inte.”
Det knackar på dörren och Christines bror kommer in.
”Vi måste verkligen åka nu är ni… gråter du?”
”Nej, nej, det är ingen fara. Vi är klara, eller hur?” svarar Anna.
Christine går med på att de är klara och de går ut till bilen.
Hemma hos Jens föräldrar är det mycket folk och alla vill prata med Christine och önska grattis. När alla har fått prata en stund går de ut i trädgården. Christines pappa säger åt Anna att sätta sig ner på en av bänkarna där alla släktingar slått sig ner. Sedan hjälper han Christine uppför mittgången mellan stolar och bänkar. Längst fram står Jens och väntar. Christines pappa ställer sig lite åt sidan. Beredd ifall han behövs, men samtidigt en bit ifrån.
”Hej Christine” säger Jens och sprida skratt hörs bland släktingarna. ”Jag är ju ingen talare, men jag ska försöka mig på det här ändå.” Jens håller en svettig papperslapp i händerna. ”Jag lovade för sju år sedan att jag skulle finnas vid din sida i nöd och lust. För sex år sedan när du var med om din olycka så kändes det som att vi fick lite för mycket nöd och för lite lust. Det har varit en tuff period, inte minst för dig men också för alla oss här. Men vi har hittat tillbaka till lusten, du och jag. Och det är mitt löfte till dig. Vad vi än råkar ut för längst med vår väg så ska jag kämpa för att hitta tillbaka till lusten och lyckan. För klarade vi det här, ja då klarar vi vad som helst, älskling.”
Christine möter Jens blick och han ler mot henne.
”Jag älskar dig.” börjar Christine. ”Jag lovar att alltid älska dig. Jag lovar att få dig att göra nya saker. Som det här.” fortsätter Christine. ”Jag lovar att alltid lyssna på dig.”
Christine tystnar och en stund tittar de bara in i varandras ögon. Sedan böjer sig Jens fram och kysser sin fru. När han rest sig igen harklar han sig.
”Eh, ja, jag har också en ny ring till dig.”
Jens sätter ringen på Christines finger och sätter sedan en till ring på sitt eget finger. Christines pappa kommer och ställer sig bakom Christine.
”Jag tror att brudparet fått tillräckligt med uppmärksamhet för en stund. Om vi alla hjälps åt går det nog ganska snabbt att flytta in alla stolar i partytältet och sådär.”
Christine och Jens sätter sig på kortsidan av ett långbord. Bordet är dekorerat med höstlöv i alla möjliga färger. Både Jens och Christines glas fylls med ett alkoholfritt mousserande. Gästerna sätter sig ner runt bordet och ett behagligt sorl lägger sig över trädgården. Jens pappa går runt och tänder lyktor och ljusslingor som de har hängt upp i partytältet och trädgården.
Christines föräldrar kommer ut med kantarellsoppa med vitlöksbröd till alla. Folk äter och dricker och pratar. Christines pappa håller ett kort tal om hur lycklig han är att Jens fortfarande finns i Christines liv och hur han ser att de gör varandra lyckliga.
Jens mamma sjunger För kärlekens skull av Ted Gärdestad. Hon har alltid haft en fantastisk sångröst och om hon velat hade hon antagligen kunnat göra karriär av sin röst.
Sedan plockar de undan disken från förrätten, men innan huvudrätten kommer in ställer sig Christines bror upp och läser dikten Moln av Karin Boye. Det är samma dikt som Jens läste till Christine på deras första bröllop. Jens får tårar i ögonen och viskar så tyst att bara Christine hör med i de sista raderna av dikten.
”…ty dagen är du, och ljuset är du, solen är du, och hösten är du, och hela det vackra, vackra, väntande livet är du!”
Men på raden ”och våren är du” byter han ut våren mot hösten. Precis som han gjorde under deras första bröllop. Christine ler stort mot Jens hela tiden.
När Christines föräldrar bär in huvudrätten börjar skymningen falla över trädgården. Och en stund tystnar sorlet medan alla äter av potatisgratängen, tofun och rödvinssåsen. Långsamt kommer konversationerna igång igen och folk pratar och berättar historier. Christine äter bara en liten portion. Sedan sitter hon och stirrar tomt framför sig. Anna smyger bort från sin plats och viskar i Jens öra:
”Christine verkar vara ganska trött. Vad tror du, är det dags att avvika och åka hem?”
Jens nickar. Han vänder sig till Christine och frågar om hon börjar bli för trött och de borde åka hem. Hon vill inte lämna. Men det är tydligt att Christine har blivit trött av en lång dag. Hjärnskadan får Christine att bli trött snabbt och hennes hjärna orkar mindre än vad en oskadad hjärna gör. En lång dag som denna tar ut sina krafter.
Jens övertalar Christine att åka hem och de säger hejdå till alla. När de står ute i hallen kommer sonen och klänger på Jens ben.
”Pappa, jag vill följa med dig!”
”Vill du inte vara kvar med farmor och farfar då?”
Jens mamma kommer ut i hallen. Hon hukar sig ner vid sitt barnbarn och viskar teatraliskt, som att hon avslöjar en hemlighet för honom:
”Vi ska ju precis servera efterrätten, vill du verkligen missa det?”
”Efterrätt?” Säger han med lysande ögon.
”Gå du in till farfar och kolla vad som händer i köket.”
Han springer iväg och Jens mamma räcker över en liten påse till Jens.
”Här får ni med er lite efterrätt hem också.”
Jens kramar om sin mor innan han, Anna och Christine går ut till bilen. De spänner fast rullstolen. Nu när de är ensamma märks det tydligt hur trött Christine är och hon orkar knappt hålla ögonen öppna.
”Har du haft en bra dag, älskling?” frågar Jens.
”Ja” svarar Christine och ler stort.
”Hur mår du?” frågar Jens.
”Jag är trött, men glad.” svarar Christine.
Jens böjer sig fram och kysser sin fru.
”Då åker vi hem.” säger han och går och sätter sig på förarsätet.

Här och nu

Författare: Isabella Karlsson

– Okej, ha det bra! Vi ses på måndag!
Hon stängde dörren och skyndade sig nerför den regnvåta trappan som dekorerades av nerfallna höstlöv. En snabb blick på mobilen visade att hon hade precis tre minuter på sig innan bussen skulle gå. Jäklar också, att hon skulle bli så sen just idag! Fredagkväll och en Tinderdejt inplanerad. Hon drog upp huvan på den röda hoodien och skyndade på stegen. Pulsen bultade hårt innanför tröjan, svetten rann bakom ryggen och fick tyget att klibba fast mot huden. Det blåste kallt ute ikväll, inte alls samma väder som under kvällen dagen innan.
Två minuter kvar. Hon kunde se busshållplatsen på andra sidan gatan. Det gällde att hinna över till andra sidan innan bussen rullade in, då skulle hon kanske lyckas vifta tillräckligt mycket för att få busschauffören att fatta att hon skulle med. Framlyktorna på buss 78 syntes nu och hon var tvungen att stanna upp för ett par bilar. Shit, shit, shit, tänkte hon och sänkte tempot. Det var kört. Eller? Som genom ett under så blev det ett upphåll i trafiken och hon kunde springa över vägen. Bussen stod kvar. En äldre dam höll på att få hjälp med att fylla på sitt busskort och datorn verkade ha problem. Tack vare den krånglande tekniken hann hon också med bussen. Kvällen var räddad.
Hon blippade sitt kort och sjönk lättad ner på ett säte i mitten av bussen.
– Tja, Lilly! Du verkar ha bråttom idag.
Rösten kom från ingenstans, men plötsligt dök ett glatt ansikte upp mellan sätena bakom henne. Zacke! Hennes gamla klasskamrat från gymnasietiden. Hon hade nog inte sett honom sedan studenten. Han hade två skrattgropar i kinderna, rött, lockigt hår, fräknar i hela ansiktet och var sig precis lik, trots att det var säkert över tio år sedan de sågs.
– Men vad… sa de båda samtidigt och började skratta.
– Det var… sa de, som en Bill och Bullreaktion.
– Du först!
Lilly frustade. Det var precis som förr. Som två tvillingar som tänkte exakt lika. Hur kom det sig att de hade tappat kontakten? Det var självklart Zackes flytt till Sydney direkt efter studenten, hans stora livsdröm. De hade haft kontakt ett tag, men sedan rann det ut i sanden som ett trasigt pärlhalsband.
Lilly hade fått jobb direkt efter sommarlovet, ett jobb på ett sjukhem i stan. Hon jobbade där i ungefär ett år innan hon började känna sig lite leds, trots att hon älskade att jobba med människor, och hon började söka efter andra möjligheter. Till slut hade hon blivit rekommenderad för ett arbete som personlig assistent åt en kvinna i medelåldern som satt i rullstol. Det var ett varierat jobb och hon hade trivts direkt. När kvinnan blivit försämrad och tvingades att flytta in på ett boende med passning dygnet runt, så visste inte Lilly om hon skulle byta bransch, eller söka ett nytt assistentjobb. Friheten i assistentjobbet gillade hon, det var inte lika klaustrofobiskt som sjukhemmet ibland kunde vara. Så hade hon sett en annons om en tjej som sökte personliga assistenter som tyckte om ”högt tempo och mycket aktivitet”. Assistenten skulle även ”gilla att skratta och göra livet enklare för en ’hjulbent’ yrhätta”. Det hade låtit helt perfekt. Resten var historia.
– Snyggt halsband, sa Zacke och tittade intresserat på hjärtat som hängde runt halsen.
Lilly rycktes ur sina tankar. Hon log och fingrade på silverhjärtat som betydde mycket för henne.
– Jag fick det i julklapp av Minna, min bästa vän.
Hon berättade inte att Minna även var hennes brukare, eller kund, som det ibland kallades. Det där med integritet och tystnadsplikt var viktiga saker för henne, även om hon och Minna var så mycket mer än bara arbetstagare och arbetsgivare, efter så många år tillsammans. De hade liksom blivit som systrar. De var jämngamla, hade liknande intressen och drömmar. De hade rest tillsammans, festat tillsammans, gjort det mesta tillsammans. De delade fram- och motgångar. De delade många hemligheter. Minna hade till och med startat Lillys Tinderkonto, bara för att hjälpa henne lite på traven.
– Och när jag har hjälpt dig, kan du hitta en snygg kille åt mig! hade hon skrattande konstaterat.
Minna log åt minnet.

Zacke berättade att han hade nytt jobb på gång, som personlig assistent åt någon i andra änden av stan. Han hade varit på intervju på förmiddagen och väntade på besked, men han tyckte att de hade klickat, han och personen han kanske, förhoppningsvis, skulle jobba hos. Han längtade tillbaka till ett vårdande yrke, tiden på bananfälten och strandbarerna i Australien hade gjort honom mer säker på att han ville hjälpa människor på ett helt annat sätt.
– Fan, vad kul! Då blir vi i samma bransch, flinade Lilly. The best work, ever!
Zacke nickade uppskattande och föreslog att de snart skulle ses så de kunde prata gamla minnen.
– Absolut! sa Lilly. Det måste vi! Snart!
Hon lutade sig fram och tryckte på stopp-knappen, det var hennes hållplats som var på tur.
Det hade börjat regna igen. Hon tog trapporna upp till lägenheten i rekordfart.

Hon tittade på klockan ovanför ytterdörren. Den var redan halv sju. Bara en halvtimme kvar innan hon skulle möta upp Svärmorsdrömmen, som han kallade sig på Tinder.
– Nej, nu måste jag skynda mig!
En snabb dusch och det halvlånga, mörkblonda håret hamnade i en slarvig knut på huvudet. Bara det inte såg för nonchalant ut, tänkte hon när hon satte den sista finishen i ansiktet. Hon log åt sin spegelbild och kände sig rätt nöjd i sin svarta klänning och skinnjacka. Runt halsen hade hon hjärthalsbandet, det skulle självklart följa med på hennes dejt. Som ett vakande öga eller en lyckoamulett.

Det var Minna som hade svajpat höger åt Svärmorsdrömmen första gången.
– Han är perfekt, hade hon sagt och visat upp bilderna från Svärmorsdrömmen på en segelbåt med bar överkropp. Svärmorsdrömmen på ett berg, med ett par kompisar som verkade glada och trevliga. Svärmorsdrömmen som stod och lagade mat i köket, med ett leende rakt in i kameran. Perfekt!
Lilly och Svärmorsdrömmen hade kommunicerat ett tag innan de bestämt sig för att ses på riktigt och nu var det dags.

Full av förväntan släntrade hon in på Arvids Steakhouse och tittade sig runt omkring. Hon var lite sen och undrade om han skulle ogilla det eller om han hade överseende när hon berättade om sin dag. Hon såg honom sitta vid baren. Han hade ett halvdrucket ölglas framför sig och stirrade ned på sin mobil som låg bredvid honom på bardisken. Hon kände igen honom från bilderna han hade lagt upp, även om han hade betydligt mer kläder på sig nu. Han hade på sig jeans, skjorta och kavaj. Såg pigg , brunbränd och fräsch ut, nästan så hon kände sig som en grå liten mus, trots att hon egentligen var nöjd med sig själv.
– Förlåt att jag är sen, hasplade hon ur sig. Blev försenad på jobbet. Det hände helt sjukt många saker precis när jag skulle åka hem. Du skulle aldrig tro mig …
Hon var osäker om hans min ursäktade henne eller om han var sur. Han log stelt och reste sig. De blev visade till ett bord och medan de fick menyerna och beställde, småpratade de lite om allt möjligt som kändes lagom ofarligt. Lilly började slappna av.
Vinet serverades och maten kom in på uppvärmda tallrikar. Det doftade gudomligt. Plötsligt sa han:
– Okej, Lilly, vad tänker du göra sen då?
– Vaddå ’sen’?
Hon kände sig helt förvirrad. Vad menade han?
– Ja, du har väl högre mål i livet än assistentjobbet? Det är ju bara något man gör i väntan på något bättre, liksom.
Han tog en klunk från vinglaset och tittade uppfordrande på henne. Jäkla snobb! tänkte hon och fick bita sig i läppen för att inte säga något dumt. Som om hennes jobb inte var tillräckligt fint eller viktigt, han visste inte ett dugg vad han pratade om.
Han började skära i sin rosa köttbit på tallriken. Själv hade hon tappat matlusten. Det som hon hade gillat hos honom under deras konversationer var som bortblåst. Den här killen var inte riktigt klok, tänkte hon. En douchebag, helt klart.
Innan han hann säga något mer, sköt hon bak stolen och reste sig upp.
– Du blev väl inte sur? sa han förvirrat. Men det är ju så det är!
Servetten hade glidit ned på golvet, hon tog upp den och tryckte ilsket ner den i hans vinglas.
Han såg ut som en fisk, med sin gapande mun. Inte ett ljud fick han fram.
– Hörru, det är dags för mig att gå nu! Du får hitta någon annan …
Hon kände hans blick i nacken, men vände sig inte om förrän hon var ute på gatan.
Det plingade till i telefonen. Det var Minna.
”Hur går dejten? 😉”
Lilly svarade snabbt:
”Piss. Var Mr Mardröm. Letar vidare…”
Minna svarade lika snabbt:
”👍 Han finns där ute. Du är bäst!”

Höstvindarna hade börjat avta, det hade slutat regna. Mörkret kändes varmt och lent som svart sammet.
Hon tog upp mobilen och kollade Tinder igen. Där dök han upp. Svärmorsdrömmen. Hon svajpade vänster och tryckte sedan ned mobilen i handväskan med ett brett leende. I morgon skulle hon googla upp Zacke och fråga om han ville hänga med henne och Minna på bio till veckan. Hon ville hellre omge sig med positiva människor, än några stroppiga dönickar. Hon visste att Minna skulle hålla med henne. Där var de väldigt lika. Och de älskade hösten, båda två. Lilly stannade upp vid en enorm hög med höstlöv. Precis som när hon var liten fick hon lust att dansa bland löven, men nu var hon ju vuxen och det gjorde inte vuxna människor, eller? Äh, vem bryr sig? tänkte hon och hoppade ner i högen av gula, röda, bruna blad så de virvlade omkring henne.
Om någon hade gått förbi just då, skulle de ha sett en svartklädd tjej dansa i höstmörkret och ingen skulle ha kunnat ana att hon varit på sitt livs sämsta date den här kvällen. De skulle bara tänka, oj, hon verkar lycklig! Och det var hon. Nöjd och lycklig. Så nöjd över livet, här och nu. Mer kunde hon inte önska.

Höstlov i Coronavirusets tid

Författare: Åsa Olsson
Vi har en helt underbar höstvecka i stugan, mannen och jag! Svampskogen delar frikostigt med sig och vi plockar, rensar och äter.
Hela familjen kunde inte vara med denna gång på grund av de gällande restriktionerna för att minska spridningen av coronaviruset i samhället. En underlig känsla, men samtidigt frigörande. Våra barn är ju såpass gamla nu att det är långt från självklart att de vill tillbringa höstlovet tillsammans med ”päronen”.
Dottern (17 år) föredrar att vara kvar hemma för att kunna umgås med den arbetande pojkvännen. I denna restriktionernas tid hade hon ändå inte kunnat umgås med kompisarna här i trakterna kring stugan så som hon brukar. Kompisövernattningar och -kramar får anstå till en tidpunkt efter att vi alla blivit vaccinerade mot COVID19.
Sonen (22 år) kan inte följa med just nu för att hans personliga assistenter av smittospridningsskäl inte är välkomna att bo i gäststugan vi brukar hyra hos det äldre paret på granngården. Så här års trivs sonen ändå bäst hemma i civiliserade trakter, med tillgång till större inomhusytor än i den trånga stugan, och med avsevärt mycket mera gat- och billyktor att njuta av ute i höstmörkret. Nästa sommar kan vi nog få med honom (och assistenterna) hit igen, och kunna ägna de varma dagarna åt bad och utflykter tillsammans i solen.
Istället är vi två föräldrar nu på en veckas ”vuxensemester”. En härlig företeelse för oss som under många år misströstat över att någonsin kunna vara bara vuxna individer tillsammans igen, utan förpliktelser mot omvärlden för några dagar.
För det är så det är att ha ett barn som aldrig någonsin kommer att kunna klara sig själv: funkisföräldrar kan inte släppa taget eller slippa ansvaret.
Det som för de flesta föräldrar är en övergående (om än långdragen) fas i livet – småbarnsåren – går för oss aldrig över. Vår son kommer alltid att behöva oss mer än normalstörda jämnåriga behöver sina föräldrar. Detta har vi lärt oss att acceptera och leva med.
Vi har tyvärr också tvingats acceptera att den mänskliga kroppen inte är gjord för att utföra föräldraomsorger ens för ett oändligt älskat barn i all evighet.
Våra (numera medelålders) kroppar orkar inte längre vad som helst. Vi resignerade inför det hårda faktum att vi behövde installera mekaniska hjälpmedel i vårat hem för ett tiotal år sedan. Liftar och hissar är inte snygga eller mysiga inredningsdetaljer, men nödvändiga. Våra kroppar hade då redan tagit så mycket stryk att de ännu tio år senare inte klarat att återhämta sig helt.
Våra överbelastade funkisföräldrahjärnor finns det tyvärr inga hjälpmedel för. Den berömda väggen står stundtals rakt framför näsan på oss båda två. Det tär på krafterna att hantera familjen, jobbet (de ”vanliga” sådana) och sonens alla behov. Framför allt tär känslan av maktlöshet. Det har varit en ständig kamp i 22 år att kunna ge sonen den hjälp han har behövt.
Sonen började få assistans när han fyllt tio år. Några välsignade timmar per vecka var han fri från oss! Fri från att behöva hänga med oss föräldrar som samtidigt behövde sköta alla tråkiga föräldragrejor i hemmet. Fri att göra det han själv ville göra.
Sett i backspegeln kan vi bara konstatera att sonens behov av assistans har varit konstant hela tiden sedan dess, men antalet av samhället beviljade timmar har ökat i takt med sonens stigande ålder och vårt därmed avtagande föräldraansvar.
Sista pusselbiten föll på plats i somras efter en vunnen överklagan till Förvaltningsrätten om ett Försäkringskassebeslut. Som sonens assistansbeslut ser ut nu kan vi föräldrar faktiskt börja slappna av!
Vi behöver inte längre jobba som assistenter utan kan nöja oss med att vara vanliga föräldrar.
Vi behövs tyvärr fortfarande i vår roll som ”medicinskt ansvariga föräldrar”, men det är svårt att hitta någon alternativ lösning på just DET problemet (vi föräldrar har ju tränat på detta i 22 år).
Och vi behövs fortfarande som arbetsledare för assistenterna, såklart – sa jag det? Men även på detta område minskar arbetsbelastningen successivt när externa assistenter blir varma i kläderna och kan börja ta över delar av arbetsledaransvaret. Framtiden ser ljus ut!
Ta bara denna höstlovsvecka som exempel. Mannen och jag körde till stugan (som ligger på behörigt avstånd från hemmet – här är vi INTE lättillgängliga). Vi hade fyllt bilen med mat och dryck så vi (i coronatider) inte skulle behöva besöka några lokala butiker.
Barnen har gjort det barnen har velat göra därhemma hela veckan (eller åtminstone vad de kunnat göra inom rådande coronabegränsningar). Vi använder oss av principen ”inga nyheter är goda nyheter” och kan på det viset slappna av utan att behöva få ständiga rapporter om läget på hemmafronten. Något enstaka sms har nått oss från barnen (och assistenterna) med frågor rörande praktikaliteter i hemmet.
Och trattkantarellerna och trumpetsvamparna har villigt hoppat ner i våra korgar och (några timmar senare) in i våra munnar och magar. Vi har hunnit titta på hela Utvandrarsviten (Jan Troell är MAGISK!) och vi har sovit lugnt och gott varenda natt.
Vi kommer vara avslappnade och utvilade när vi kommer hem, beredda att stödja de barn (eller assistenter) som behöver det, men också beredda att prestera på våra vanliga, icke-assistansrelaterade jobb. Det känns riktigt lyxigt!

Ögonen är ditt forsande vatten

Författare: Stina Karlström
ögonen är ditt forsande vatten
mitt jobb var att sträcka ner händerna och försöka fånga upp en sjö
ibland satt jag med alla skogens bäckar i knät
då log du snett och ville fortsätta
ibland glömde jag bort vem som var vem
jag fick ljuda oss båda
orden var dina, utmejslade och omsorgsfullt valda
trasslade in sig och blev
du som i jag
jag ställde mig bakom en kastvind i november
jag ställde mig bakom för att få upp dig i luften
jag ställde mig bakom för att
främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet
jag ställde mig bakom för att
målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra
å för att regnet aldrig var ditt bekymmer
trottoarkanter kan besegras
likaså trappor
vi körde över dem med en bulldozer
konstruerad av din vilja och mina biceps
kroppen är ingen enslig ek, ingen ek är enslig
egentligen: vi skjuter ut våra rötter
dricker nedsänkta i samma mylla
blandar ihop oss och är
som tall, som gran

Amanda

Författare: Sussi Åslund
Mobilens ilskna larmsignal ringde och Amanda satte sig upp med ett ryck. Lisas namn visades på displayen.
”Hallå”, svarade Amanda yrvaket. Lisas pigga röst hördes ”Sover du?? Skulle inte du vara på intervju 9.30?”
”Vad är klockan?” stammade Amanda samtidigt som hon kastade sig ur sängen och fick tag på jeansen som låg slängda i en hög på golvet. ”Fem över 9” svarade Lisa uppfordrande. ”Helvete, jag försov mig… jag ringer dig sen.” Amanda klickade bort samtalet och skyndade sig ut i badrummet. Hon körde snabbt igenom tandborsten i munnen. Överst i tvättkorgen låg den gråa hoodien. Den fick vara med en dag till. Håret åkte upp i tofs, sminket fick hon strunta i trots att de svarta ringarna under ögonen kunde behöva täckas och den bleka hyn kunde behöva lite rouge.

Väl ute på gatan hade hon tur. Bussen kom direkt men hon skulle ändå bli en kvart sen till intervjun… Bra början. Hon ringde upp personen hon skulle träffa och ursäktade sig. Först tänkte hon dra till med att bussen va sen, men kände att det är bäst att vara ärlig. Kvinna som svarade suckade högljutt… ”Ok tack för att du ringde, då vet vi. Vi väntar.”
Den irriterade tonen gjorde Amanda nervös, fan det var inte såhär morgonen skulle bli.

Intervjun hon skulle på gällde för ett jobb som personlig assistent hos en kille på 18 år. Emil. Amanda hade blivit rekommenderad att söka tjänsten genom sin kusin som satt i receptionen på ett assistansbolag. ”Jag tror att detta skulle passa dig perfekt” hade hon sagt. ”Du som är så social och intresserad av människor, glad och positiv. Jag tror att du skulle kunna bidra med massa bra saker till den här killen”.
Amanda hade aldrig jobbat som personlig assistent tidigare, men kvinnan som hade ringt upp henne, mamman till Emil hade försäkrat henne om att det inte gjorde något. Det viktiga är hur ni fungerar ihop hade hon sagt. Amanda hade arbetat på ett äldreboende och där hade hon hjälpt de boende med dusch och toabesök så detta var i alla fall inget främmande för henne.
När hon blev uppringt av Emils mamma hade hon fått förklarat för sig att han hade varit med om en bilolycka för 2 år sen. Han var förlamad från bröstet och ner men hade viss funktion i armarna. Mamman berättade också att Emil hade varit väldigt deprimerad efter olyckan.
Fan vilket öde, hade Amanda tänkt. Att vara med om en bilolycka när man bara var 16 år, bli förlamad och hela tiden vara beroende av att någon annan ska hjälpa en. Fan, ibland var man riktigt bortskämd och tog saker lite för ofta för givet.

När Amanda ringde på dörren öppnade mamman och presenterade sig som Ylva. ”Jag ber så hemsk mycket om ursäkt sa Amanda och skakade Ylvas hand. Ylva nickade bara och visade in henne i köket. Vid bordet satt Emil. En söt kille med blont lockigt hår och stora gröna ögon som stirrade tomt på henne. ”Hej” sa Amanda försiktigt och sträckte fram handen. Emil gjorde ingen ansats att hälsa utan nickade bara mot henne.
Ylva bad henne sitta ner och frågade om hon ville ha kaffe. På bordet stod en nybakad sockerkaka och Ylva bad henne att ta för sig. Amanda smuttade på sitt kaffe och tog en bit av sockerkakan. Det smakade gott trots att kaffet egentligen var för svagt för hennes smak.
Ylva pladdrade på om allt mellan himmel och jord. Hon verkade nervös. Hon bad Amanda berätta om sig själv och varför hon hade sökt jobbet. Amanda berättade att hon behövde ett extrajobb till sina studier och att hon inte hade några erfarenheter av personlig assistans men att hon en gång hade varit ledare på ett ungdomsläger där alla ungdomar hade någon funktionsvariation och de flesta satt i rullstol. Samt att hon hade arbetat på äldreboendet. Hela tiden kände hon Emils granskande blick på henne. Han sa ingenting och Amanda tyckte att det kändes som att han inte ville ha henne där. Efter 45 minuter slutade Ylva plötsligt att babbla och undrade om Amanda hade några frågor. Ylva hade berättat det mesta om Emil så Amanda kände inte att hon behövde veta så mycket mer just nu. Bland annat nämnde hon att Emil var jätteduktig på elgitarr och hade innan olyckan spelat i ett band. Mer om den saken hann hon inte säga innan Emil bad henne hålla tyst. Amanda skruvade på sig och kände sig smått obekväm.
”Har du något som du vill fråga eller tillägga, Emil?” sa Ylva med mild röst. Killen tittade på sin mamma och sa trött ”Nej, du har ju redan pratat för oss allihopa…”
Ylva reste sig snabbt. ”Då tror jag att vi är klara här, jag följer dig till dörren.”

Hon hade förklarat att Amandas arbetsuppgifter först och främst gick ut på att få ut Emil på dagarna, försöka hitta på saker som kunde göra honom glad och kanske få tillbaka lite livsglädje igen. ”Han behöver verkligen komma ut och träffa folk i sin egen ålder, göra saker som ungdomar gör.” Hans bror, Arvid, har försökt få med honom flera gånger men det slutar bara med att Emil blir arg och Arvid tappar tålamodet och de börjar bråka. Jag tror att Emil har svårt att umgås med sina gamla kompisar på grund av att han blir påmind om den han en gång var och allt han kunde göra då. Han var mycket populär bland tjejerna och hade många kompisar. De har verkligen försökt att få med honom på olika saker och hälsar på honom då och då, men jag förstår att de tröttnar. Emil vill inte göra någonting. Jag vet snart inte vad jag ska göra…”
Amanda kunde höra desperationen i hennes röst. Ylva stäckte fram handen och tackade för att hon kom. ”Jag ska prata med Emil så hör jag av mig så fort jag vet vad han tycker.”

Två dagar gick utan att Amanda hörde någonting från Ylva. Hon hade mer eller mindre släppt tankarna på jobbet eftersom hon så tydligt hade känt bristen på Emils intresse och var helt övertygad om att han inte ville ha henne där. Så när Ylva tillslut ringde var Amanda förberedd på att hon skulle tacka för visat intresse men att de hade gått vidare med andra ansökningar.
”Emil säger att du verkar vara den minst jobbiga av de sökande vi har träffat hittills. Det verkar som att han kan tänka sig dig som assistent. Skulle du kunna komma och provjobba nu i helgen? Lördag och söndag mellan 10 och 15?”
Amanda blev alldeles paff. Det här hade hon absolut inte trott. Genast ringde hon till sin kusin som hade tipsat henne och berättade. ”Haha jag visste det! Jag sa ju att du skulle passa!”
Väl på lördagen var Amanda i god tid och väl förberedd. Hon hade ställt dubbla alarm för att inte försova sig plus att hon hade bett Lisa att ringa och se till att hon var vaken. Det sista hon ville var att komma för sent igen.
När dörren till hissen i Emils trappuppgång öppnades höll hon på att krocka med Ylva. ”Mjölken tog slut, jag ska bara springa ut och handla ny, men Arvid är hemma så han släpper in dig.”
Arvid visade henne in till Emils rum. Hon hade inte varit inne där förut och hon tittade sig förundrat omkring. Överallt hängde affischer på olika rockband och artister som hade sina storhetstider på 80-talet. Det var inte riktigt Amandas musiksmak och hon kände inte igen alla. På ena väggen hängde två elgitarrer. En Ibanez och en Fender. Emil satt och stirrade ut genom fönstret.
”Hej… sa Amanda försiktigt och klev in i rummet. Emil vände sig långsamt om och synade henne uppifrån och ner. ”Hej” svarade han kort. Amanda kunde ana en viss nyfikenhet i hans blick. ”Vad fint du har” sa Amanda och nickade mot väggarna.
”Äh, afficherna hänger mest kvar sen förut, jag lyssnar inte så mycket på banden längre.” Amanda satt sig försiktigt på sängen och tittade på gitarrerna. ”Min pappa spelar elgitarr” sa hon. Han har spelat så länge jag kan minnas. Spelar du något nu?”
Emil skakade på huvudet… ”Nä det har inte blivit så”.
”Men saknar du det inte?”
Emil stirrade på henne som att hon var dum. ”Jag har inte samma funktion i händerna längre, hur ska jag kunna spela lika bra som då tror du?”
”Men har du ens provat? Undrade Amanda. ”Nä”, sa Emil kort och vände sig mot fönstret igen. Amanda kände irritationen stiga inom henne men hon behärskade sig.
”Vad tycker du att vi ska göra idag? Vad brukar du göra?”
”Jag kollar mest på serier o film… Jag går inte ut så mycket.”
”Jag tänkte att vi kanske ändå kan gå ut en sväng idag? Det finns ju en jättemysig skogsdunge inte alls långt härifrån med ett jättefina promenadvägar. ”Nä” sa Emil kort och fortsatte stirra ut genom fönstret. Amanda väntade in honom.
”Okej… Vad gillar du för serier då?” Amanda tog tevekontrollen och satte på teven. De satt tysta en stund vilket kändes som en evighet. Hon scrollade upp och ner mellan alla serier och stannade tillslut framför ”The Big bang Theory”. ”Det här är min favoritserie” sa Amanda. Ska vi kolla?
”Visst” Svarade Emil likgiltigt. Amanda tryckte på play och efter två avsnitt kände hon att de började krypa i kroppen. Var det såhär hennes dagar skulle se ut… sitta och kolla serier med Emil. Ylva hade kommit tillbaka för ett tag sen och kikade in. ”Nu har jag förberett lite lunch Emil så ni får komma ut i köket nu, det räcker till dig också om du vill ha Amanda.”
De gick ut i köket och satte sig vid köksbordet. Ylva hade lagt upp köttbullar, potatis, sås och lingonsylt på en tallrik och ställt på Emils plats. Amanda reagerade på det, fick inte Emil välja själv hur mycket mat han ville ha?
”Du kan ta till dig själv på spisen Amanda” sa Ylva som skyndade sig fram till Emil och började skära hans mat.
”Det där kan jag göra”, sa Amanda snabbt och tittade på Ylva. Ylva kom av sig lite i sin rörelse och la sedan ifrån sig besticken. ”Ja förlåt, det bara blev automatiskt”
”Hur vill du att jag ska hjälpa dig med maten?” frågade Amanda och tittade på Emil. Han tittade lite undrande på henne som om han aldrig hade fått frågan.
”Du kan skära köttbullarna i två delar och potatisen i typ lika stora delar”
Ylva la sig i. ”Jag brukar alltid mosa potatisen åt Emil, du ville ju alltid ha så när du var liten”
Emil svarade ”ja, men bara för att jag sitter i rullstol och inte kan göra allt själv betyder inte det att jag är 3 år igen… men du har ju aldrig frågat hur jag vill ha, du bara gör det som du tror blir bäst.”
Ylva svarade inte utan började plocka vid diskbänken. Amanda kände väl igen detta beteende hos föräldrar vars barn hade någon funktionsvariation. Hon hade märkt detta när hon var ledare på ungdomslägret förra sommaren. Föräldrarna behandlade inte barnen som tonåringar utan som funktionshindrade. Ledarna som själva hade en funktionsvariation hade pratat med föräldrarna om detta. Amanda förstod att det såklart inte var deras mening och att de förmodligen inte tänkte på det.
När de hade ätit klart försökte Amanda igen. ”Jag skulle vilja visa dig ett ställe… Kan vi inte gå ut bara en liten stund?”
Emil funderade en stund, till slut sa han ”OK”.
Amanda hjälpte Emil med jackan och skorna och la en filt över hans knä.
Ute sken solen. Trots att det började bli höst och lövens träd började ändra färg värmde solens strålar deras ansikten när de gick. Amanda visste ett mysigt ställe där hon hade varit ett par gånger. Det låg en bit in i skogen, en liten glänta med en liten bäck. Det var inte så tillgängligt med rullstol men Amanda var envis. Hon körde rullstolen bokstavligen över stock och sten, på något ställe fastnade framhjulet i en grop och Emil flög nästan ur stolen.
När de äntligen kom fram satt de bara tysta och njöt av lugnet kring dem. Den svaga vinden gjorde att löven virvlade runt, någonstans hördes en skogsduva och ett hundskall. Annars var det tyst och lugnt.
”Det var inte så dumt att komma ut va?” frågade Amanda försiktigt.

”Näe..” erkände Emil och fortsatte att sitta tyst. Efter en stund sa han ”det är bara det att jag har så svårt att acceptera att jag inte kan få tillbaka mitt gamla liv. Jag är så jävla arg för det som hände , bilolyckan och allt… om inte jag hade satt mig i bilen… Om inte min kompis hade satt sig onykter bakom ratten”… rösten sprack och Emil kunde inte hålla tillbaka sina tårar längre.
Amanda visste inte riktigt hur hon skulle bete sig. Hon la försiktigt en hand på Emils axel. ”Jag vet inte vad jag ska säga… det finns inga ord som kan få det ogjort, men jag vet, att någonstans inom dig finns den gamla Emil som du var innan olyckan. Även om det aldrig kan bli precis som förut så är det inte för sent för dig att få ett bra liv som du känner att du trivs med och mår bra av. Det kanske låter jävligt klyschigt men det är sant.”
Och det är tyvärr bara du som kan bestämma om du vill ha ett sånt liv igen. Och allt måste få ha sin tid… det är okej. Men jag tänker göra allt som står i min makt för att du ska hitta tillbaka till dig själv igen. ”

Emil såg på henne med sina stora ögon. ”Varför gör du det här? Varför engagerar du dig så?”

Amanda tog upp sin telefon. ”Jag ska visa dig en bild”
Hon tog fram ett foto på en ung kille i rullstol på en liten båt någonstans ute på ett turkosblått vatten. Killen var brunbränd och kisade mot kameran med ett stort leende.
”Det här är min kompis lillebror. Han gick bort för sex år sen, bara 28 år gammal. Han föddes med en ovanlig muskelsjukdom som gjorde att musklerna sakta förtvinade och till slut så orkade inte hjärtat mer. Men trots detta så var han den mest levnadsglada människa jag har träffat. Han var så tacksam för det han hade och han såg till att njuta av varje dag. När jag tänker på honom så orkar jag alltid lägga in en växel till och försöker verkligen tänka på att inte ta saker för givet.” Ibland är det såklart svårt men jag försöker verkligen. Han var en bra förebild. Och jag vet att om han klarade av att leva sitt liv fullt ut och han kämpade verkligen varje dag så är jag helt övertygad om att du också kan. Bara du vill. Men det måste komma från dig. För att du vill. Inte för att jag, din mamma, din brorsa eller någon annan vill. ”

Emil studerade bilden. ”Vart är den tagen?”

”Någonstans i Karibien.”

”Coolt.” Amanda la ner telefonen.
”Vi kanske ska börja gå tillbaka innan din mamma ringer och efterlyser oss.” Emil suckade ”Ja det är nog lika bra”.

Ett år senare.
Folk strömmade in i lokalen, Amanda drog Lisa i armen och trängde sig närmare scenen. Belysningen dämpades och strax hördes trummornas rytmiska slag i takt med basen.
Ljuset svepte över scenen och stannade på Emil. Med gitarren vilande i knät rev han av ett långt gitarrsolo. Publiken jublade och Amanda fick nästan tårar i ögonen. Som Emil hade kämpat och kämpat med gitarren. Det hade krävts blod, svett och tårar för att kunna spela så bra igen. Han hade fått hitta en helt annan teknik då han inte kunde hålla i gitarren som vanligt och det hade inte varit lätt. Amanda hade tagit med Emil till musikaffärer , träffat ett gäng olika gitarrexperter för att kunna hitta ett sätt för Emil att kunna spela igen. Och det hade gett resultat. Han hade börjat spela med sitt gamla band igen, de hade välkomnat honom med öppna armar och gjort allt för att underlätta för Emil.

När Amanda fick ögonkontakt med Emil blinkade han åt henne och där och då visste hon att detta bara var början på något stort…

Allt jag länge velat säga

Författare: Marie Winald Karlström
Från mitt köksbord som du känner så väl.

Käraste assistent,

var vore jag utan dig?

Det är inte helt enkelt att ta, beslutet att släppa in dig i mitt hem, men måste göras.
Ett och ett halvt år i kaos.
Barnet, det gudomligt söta med sneda, mörkblå ögon och med leendet alltid där. Gossen med Downs syndrom och, kommer det visa sig, ett mycket komplicerat hjärtfel, ligger under åtta månader på sjukhus innan han kommer hem.
Väntan på att livet ska börja om, på operationer, på provtagningar, nya diagnoser och ännu mer att förhålla sig till. Sjuttitusen läkare på fyrtiåtta olika språk och ingen ordbok, vad gör jag här? Mitt barn eller någon annans, det kvittar. Jag vill inte, kan inte, orkar inte. Hur ska livet bli?
Tröttheten, som en hjälm av betong och vanmakten, ännu mer fordrande.
Var finns livet?
Döden, som en ständig igel vid min sida. Hal och hudlös, tystlåten och tålig, men alltid där. När kommer döden få liv och kräva sin plats? Vid första operationen? Andra? Eller tredje? Kanske vid fjärde? Efter två avklarade och två kvar blir beslutet nödvändigt att ta. Du kommer mitt emellan spyor och vällingkok, redo att bära både mig och barnet med all den kärlek jag själv är oförmögen just då att uttrycka.
Armar lindas kring gossen, bär när mina armar inte räcker till, ger honom värme och hopp medan mamman sitter på en stol bredvid och tittar på. Barnet spyr igen för sjuttonde gången i dag. Mamman ser dig torka upp det kletiga medan du ler och småpratar med bebisen som andfådd, mörkblå och utsjasad får vila i din famn en stund, innan du greppar nappflaskan och börjar om. Du ser mammans trötthet och ber henne gå, försäkrar henne om att du är kapabel att nu ha hans liv i dina händer en stund.
Mamman, som är jag, lämnar er.
Hon går och går och går och vill aldrig mer tillbaka, vill aldrig mer känna sig så hjälplös och otillräcklig. Du är mycket bättre än hon, hade mer att ge och ett lugn att skänka. I hennes oroliga själ finns bara havet, piskande, djupt och skrämmande. Vem överger sitt barn under sådana omständigheter? Jag? Vilken mor är jag som inte vågar vara mamma på riktigt? Som inte vågar stanna kvar eller ens längta efter bebisen och som hellre ger mig än drunknar? Så tänker jag då. Tömd. Sluten. Arg. På vaddå? På livet som sker omkring mig medan jag väntar på att bli levande igen? Eller på mig själv för att jag är så ömklig?
Du stannar kvar.
Väntar in.
När mamman äntligen är tillbaka mår barnet bra mår bra mår bra, vem kan tro att det är möjligt?

Nu, tjugofem år senare, vet jag, att vi kan.
Gossen, nu med skäggväxt och basröst, lever fortfarande, helhjärtat med ett halvt hjärta. Mamman är stark av motgångar och tvivel och många är de stormar vi ridit ut. Tänk om jag hade vetat. Omsorgen, ömheten som växer, pojkens oändliga hjärtslag som blir mina, får mig att börja leva, andas, älska. Du, med ögon som ser, famnar oss båda, följer, fångar, finner.
Du finns här. Tar årorna och ror oss i hamn. Du, du och du. Du, med många olika ansikten, ibland en hon och ibland en han, men alltid med hjärtat öppet och inkännande. Du finns fortfarande här och du är precis lika välkommen som då, men med skillnaden att nu vet jag vad vi båda går för.
Du finns där de stunder jag av trötthet, ger upp.
När jag, åratal från här, uträknad och utraderad ligger på golvet som en döende svan med vårdens, barnhabiliteringens, kommunens, försäkringskassans alla inbokade tider över mig och med telefonen i ett stadigt grepp. Hur ska jag få livet att fungera, grinar jag. Vem orkar lyssna till en mammas desperata rop på hjälp? Hur ska jag få hudläkaren att förstå att gossens psoriasis inte blir bättre, men att den måste bli det eftersom gossen är skör, trots att han ser stark ut? Hur ska jag kunna orka formulera mig, så att försäkringskassan förstår pojkens omfattande behov av hjälp och när ska jag få sova? Vad ska man med en arbetsterapeut till och behöver pojken verkligen äta glutenfritt? Hur ska jag få tid att sätta mig in i vad det innebär och vad menade doktorn egentligen om astman?
Du hör vad jag säger, är väl den enda, och det räcker med att någon förstår. Mamman får kraft, reser sig, borstar hudlös av sig frustrationen och slår åter numret till någons växel, förklarar situationen igen och på nytt och som alltid.
Medkänslig.
Modvänlig.
Makalös.
Du ger aldrig upp. Varken nu eller då.
Du kliver över högar av smutstvätt, drivor av damm och förbi otänkbara hinder. Du ger mig aldrig en känsla av att jag borde skämmas, istället är du glad över att få vara här. Medan gossen fortfarande är liten, klär du på, klär av och klär klart en pojke som kräks och spyr allt han får i sig och sedan börjar du om igen medan jag sticker fingrarna långt ner i halsen på mig själv eftersom det blir för mycket att klara av bara att se på. Jag vet inte om du ser, men jag kan ändå inte kräkas.
Havet är kallt och solglimtarna dränks så fort de når oss, men du är envis som få och tar hand om dem, torkar av dem, trär upp dem på masten, låter dem smälta tristessen och föra oss vidare.
”Oh, vilken duktig pojke till att sjunga! Ni måste ha sjungit mycket tillsammans!” Gossen är 8 år, omgivningen hänförd över gossens omfattande repertoar. Och jag svarar:
”Nej, inte en gång har vi sjungit, men assistenten, hon har lärt honom allt.” Mamman tacksam när du lär honom det hon borde orka, musik som är så viktigt och hon som är musiklärare dessutom. Eller var, innan hon tystnade. Jag är hon. Hon är jag. Verklig i det ogripbara liv som är mitt.
Du finns här.
Närvarande och högst delaktig i pojkens utveckling. Läser böcker för honom, byter kläder som stinker, tröstar och lär honom se skillnad på lika och olika. Tålamod, mod att tåla svett och blod, tålamod. Strumpor i klädnypor, färger och former i luften, men du med fötterna på jorden, vet vad du gör. ”Lika…samma…likadana….” I teckenspråket, som jag aldrig orkar lära mig, undervisar du åttaåringen i substantivens och verbens värld, alltid positiv gläds du nästan mer än jag när gossens ordförråd vidgas och framstegen kommer. Du är värd detta erkännande och jag värms med dig, det är allt jag just då förmår.
Dina händer, så varsamma kring hans liv och därför också om mitt.
Dina fingrar som smetar salva på torra kinder när mina egna fingrar stelnat av kylan som kommer inifrån eftersom mitt hjärta inte orkar slå tillräckligt. Alla vaknätter, oron över framtiden och alla dessa oändliga förkylningar som måste klaras av. Att gossen klarar både astma, låg syresättning, hög feber och vätskebrist, gång på gång är knappast min förtjänst. Jag finns där bara som en skugga bakom dig, delar mediciner, läser av och planerar ditt arbete. Du finns här, torkar snor och kräks, uppmuntrar pojken att dricka när han inte vill eftersom allt kommer upp igen hela tiden. Du, mer enveten än jag, och alltid, alltid med leendet närvarande. Minns du hur du låtsaskammar dockan medan du försöker förhindra att pojken kräks av ren och skär skräck? Huvudet är laddat område, han har ju sondmatats alltför länge och kräkts alltför ofta. Din varsamhet överskrider långt mina förväntningar. Själv orkar jag inte uppbåda häften så mycket tålamod, trots att jag både borde och vill.
Hur sjutton bär du dig åt?
Tillsammans, vi ett enda nu, där var och en bär den andre. Jag skulle aldrig kunna lämna dig ensam med ansvaret. Inte för att du inte skulle klara av att ta det utan för att skydda dig. Vill vara rädd om dig, du, som är mitt allraste allt, min livlina.
Med tjugofem års perspektiv växer känslan inombords.
Orden jag aldrig sa då, de innerliga, tacksamma, glädjerika, eftersom jag inte hade tillräckligt med röstresurser. De få ord jag då ägde hängde spridda över vårdmottagningar, barnhabilitering, kommun och försäkringskassa eller satt fast i telefonen som vuxit fast vid mitt öra, gud vet vad de gjorde för nytta där.
Orden jag borde ha sagt för länge sedan, men inte hann eller inte ens såg. De som nu ligger strödda någon annanstans än där de borde vara och som jag därför har svårt att finna. Allt det där vackra, finstämda, jag borde ha sagt någon gång under det senaste kvartsseklet. Till dig. Du som fanns och aldrig klev undan. Du som vågade knacka på min dörr och kliva in dag efter dag, trots att jag ibland inte ens orkade välkomna dig. Du kom, stannade och är.
Minns du vad du säger när jag förklarar, vid vår första intervju, att pojken nu är palliativ och att det krävs av dig att du ska orka bära även detta?
”Okej.” Så svarar du.
Jag är rädd att du inte har insett allvaret, så jag fortsätter:
”Han kommer att dö inom några år. Detta har doktorn sagt. Klarar du av att veta om det? Klarar du att följa med? Jag vill ju helst inte att ni blir tajta och sedan försvinner du för att du inte orkar se honom dö.” Jag vet, och förklarar, vilken oerhörd förväntan jag ställer på dig.
Jag minns att jag spänner blicken i dig.
Om du kommer att tveka vill jag upptäcka det, men du svarar lugnt och med din blick vilande i min:
”Okej. Jag förstår.”
Tillsammans vandrar vi genom stickigt ris och svavelosande slån in i acceptansen. Vi ska hjälpa gossen ända fram till slutet, du och jag och resten av familjen. Vi lär oss alla balansera på livets yttersta egg. Balanserar för att vi inte vill lämna gossen ensam.
Du, lyhörd och bärande, som en balk av stål. När marken ibland rämnar och jag skakar av gråt, öppnar du dörren och går ut tillsammans med gossen, så att han slipper se mammans tvivel.
När jag står stark, följer du tätt invid, redo att ta över ifall jag kommer att vackla.
Tillsammans möter vi en vardag med döden högst närvarande, igen. Vi hanterar och klarar, är modiga nog att våga låta varandra växa in i och av detta, medan livet fortsätter som vanligt mot det oundvikliga.
Du finns här, men hade lika gärna kunnat gå och aldrig mer komma tillbaka. Varför ska du följa mig? Du har inga skäl, egentligen, mer än att du vill. För pojkens skull och för min, för familjen och möjligen för din egen? Som du säger mitt i stormens öga:
”Vem är jag som inte vågar när mamman är så förtvivlat modig?”
Har jag någonsin förklarat vilken betydelse detta har? För mig. För min levnad?
Har jag visat dig bilden av den jag var före och den jag var efter det att du kommit in i mitt liv? Har jag gett dig en aning om eller glömde jag även det?
Skavsåren du blåser på utan att vara medveten om det?
Hoppet du hyser utan att själv förstå innebörden?
Gångbron mellan då och sedan, där vi möts i nuet, i allvaret, i all tid vi har, den enda? Här och nu, jag och du filtrerade genom gossens mjukaste tillgivenhet till oss båda. Ett nav av vi emellan oss och den övriga familjens deltagande, som alltid är högst påtagligt. Inte du och jag ensamma, utan tillsammans med dem, ändå en pålitlig enhet för att få vardagens alla utmaningar att fungera och för att göra gossen trygg. Har jag någonsin bett dig? Eller kommer du själv på vad som behöver göras? Du, som låter dina egna förmågor utvidgas samtidigt som du ger mig tid och rum att lyfta?
Sångerna jag skriver är till dig, väl arrangerade av glädjen i att ha dig här.
Tiden, den aldrig utbytbara tiden, som begär så mycket av oss, står vid sidan om och tittar på när du följer mig över kärlekens avgrund. Smärtan i mig blir din, medan jag försöker hålla dig på avstånd för att du inte ska frestas att ta i för mycket. Du är assistent, inte en i familjen, eller hur? Mina sorger får inte bli dina, så tänker jag då, rädd om dig för att vara varsam om mig själv. Så egoistisk är jag, att det som är mitt att klara av aldrig får bli ditt. Det tar sin tid, men vi finner en framkomlig väg mot det slut som, just då, är gossen givet.
På det andra livets morgon finns du inte här.
Jag sitter ensam i ett litet, vitmålat samtalsrum på Universitetssjukhuset i Lund, när doktorn tittar med förfäran på mig och svarar:
”Men kära nån, varifrån har du fått denna palliativa diagnos? Den kan bara ges efter undersökning i narkos och detta har gossen inte genomgått sedan han var liten, inte förrän nu. Jag har tittat efter den diagnosen och han har den inte, har aldrig haft.”
Jag är så rädd att jag har förlorat dig! Världen rämnar och jag undrar om du hunnit sätta dig i säkerhet? Hur ska vi någonsin orka ta oss vidare från här? Vi, som ägnat så mycket kraft till att acceptera det oundvikliga, smärtsammaste?
Du finns.
Du samlar in resterna av mig och sätter på kaffe, starkt och sött, det behöver jag nu. Så säger du och lämnar din egen förvirring utanför. Den kommer du att möta när jag inte ser på.
Jag dricker. Låter kaffet svalka, läka såren i strupen, tysta varje skrik i det ekande hålet inuti, hålet som innehåller både liv och död i en omtumlande sanning som aldrig varit sann, bara fel, under fyra års tid.
Medan jag försöker förstå och hitta nya vägar in i framtiden, lockar du fram pojkens goda humör igen. Han som varit för trött för att orka le. Han som haft ont, lidit sig igenom nätterna, blek och sammanbiten väl länge nu tillsammans med mig, jag som hjälplös bara kunnat titta på, lugna, tillåta, medan vården teg. Gossen, som efter ingreppet i Lund, åter kan skratta, sjunga och orka leva. Du, inte jag. Du visar honom vad livet är värt och att tryggheten fortfarande finns alldeles inpå.
Du, inte jag.
Jag, som så ofta, men inte alltid, otillräcklig, eftersom jag är mamman och därför något mera sårbar än du. Därför att jag har egna kriser att klara bredvid pojken. Du finns, du finns.
Du låter mig slicka i mig sorgen, ilskan, bestörtningen. Du låter mig vara, så att jag ska kunna finna syret igen. Det finns någonstans, frågan är bara hur jag ska kunna suga i mig det? Hur läker man sår som inte haft någon orsak? Hur hittar man kraft där det enda som finns är torkad och skövlad självkänsla? Vad finns kvar av mig nu, jag som levt för att orka?
Har jag missuppfattat?
Har jag drömt?
Du finns kvar. Säger att du har hört läkaren säga, sett intygen han skrivit, du vet att detta är sant. Du finns och blir den enda som är sig lik nu när världen vält igen och framtiden på nytt blir något jag inte känner igen eller har väntat mig. Du finns och litar på livet trots det som hänt.
Så hjälper du mig, genom att låta gossen hitta in i rörelsen igen, att hitta den styrka jag för så länge sedan förlorat. Genom att älska gossen (som jag självklart älskar, men inte än kan förstå är fortsatt vid liv), genom att skratta (som jag självklart vill, men förlorar förmågan att göra) och genom att låta min sol, mitt liv, mitt allt, få somna i min famn utan att jag för den skull ska tro att han är död ändå.
Du finns hos mig, hos oss, aldrig självutplånande, bara så fantastiskt självklart, att jag nästan skäms över att jag låter dig. Skäms över det du tar emot, som jag inte kan stoppa: mina känslor, mina tankar, mina tillkortakommanden. Aldrig någonsin har jag begärt att mitt liv ska bli ditt arbete, men det är så det blir och du tar emot en anställning där även mamman ingår. Inte för att hon är syftet eller ens den som behöver assistans, utan helt enkelt för att hon och barnet är så sammanlänkade av livets villkor att barnets behov ibland även är hennes.
”Längta Mattias”, säger tjugofemåringen och kryper in i pappans famn. Blir tung och tar emot all den kärlek pappan har att ge.
”Ja, men han är tillbaka i morgon”, svarar pappan, viss om att allt är som det ska. Det vuxna lilla barnet ska längta efter sin assistent, inte efter mamman. Gossen gör framsteg!
Mamman står vid sidan om och nickar, värms av all den kärlek hon, i en annan tidsålder, släppte fri. Ingenting kan vara viktigare än detta, tänker hon. Assistenten sköter sig bra!

Du fanns, du finns, kommer att finnas i mitt liv så länge gossen lever. Du kommer någon gång att inte passa in, söka annat jobb, men för det mesta kommer du att stanna ett tag. Kanske hittar vi nya språk i takt med att du byter utseende och personlighet, men du kommer alltid att vara ankaret i den unge mannens liv. Han som kommer att visa dig hur mycket ett halvt hjärta kan älska, sakna, längta. Hur det kan glädja, famna, och du kommer att häpna över all kärlek gossen öser över dig. Han kommer att se dig, ta emot dig och du och jag kommer båda att stå där med tårar i ögonen av lyckan över att få vara i centrum för hans kärlek, vissa om att vi ryms där båda.
Jag finner dig. Du finner mig.
Vår relation kommer att vara alldeles speciell där vi behöver varandra och därför kommer föra dialogen vidare. Som vanligt kommer du att vara engagerad i ditt viktiga arbete med gossen, men du kommer också att vara en högst betydelsefull person i mitt liv, just därför. Som vanligt kommer du att möta mina behov, men hela tiden professionellt, inte personligt, för det kommer jag aldrig att tillåta.
Jag kommer att ge dig frihet att ta egna beslut, men jag kommer också finnas i bakgrunden för att stötta. Du ska aldrig känna dig övergiven för jag vet att det i så fall blir för svårt, för tungt och omöjligt att ge gossen det han behöver. Han är en sällsynt fågel, rent medicinskt, så du ska inte behöva diskutera hans vård med doktorerna, där går gränsen för vad jag klarar av att ge dig i förtroende, hur duktig du än är. Däremot ser jag fram emot när du och den unge mannen kan flytta hemifrån och slippa mina ögon på er. Just nu gör jag allt för att göra dig så självständig som möjligt, även om jag inte kan släppa det medicinska ansvaret till dig fullt ut. Om du blir självständig, kan även sonen bli det. Ni hör ihop och jag vill att du ska lära dig se dig själv med mina ögon, känna tilliten i dig själv, så att du kan lita på att hos dig får gossen vad han behöver. Mamma måste inte alltid ingå längre, du kan sparka ut henne, milt, men bestämt: nu är det äntligen dags för den där kämpande mamman att bara vara mamma. Det kommer att bli du, inte jag, som gör detta möjligt, men jag ska göra mitt bästa.
Du kommer att fortsätta vara den som gör att mitt fantastiska liv är genomförbart.
Gossen kom till världen och vad skulle jag göra med all min kärlek? Den blev obetydlig i alla samtal kring hjärtfel, nutrition, diagnoser, operationer, livsbeslut. Nu vet jag hur och vem jag ska rikta den till och tack vare dig ges jag chansen att göra det enda jag vill: att orka älska denna underbara unge man inifrån och ut. När du kom blev mitt komplicerade liv äntligen möjligt att hantera. Så enkelt är det.

Det knackar på dörren.
Jag hör gossens snabba steg nerför trappan. Han harklar sig, repeterar tyst för sig själv det han kommer att säga, sedan trycker han ner dörrhandtaget, gläntar på dörren och utbrister:
”Mattias….har återvänt!”

In kliver solen, självklar, efterlängtad.
Det svåraste svåra har blivit lätt. Har blivit det endaste enda, finaste fina.
Livet är fantastiskt och fullt, innanpå, ute i.

Och mamman har blivit hel, men det var du som gjorde detta möjligt.

Med tillgivenhet och tacksamhet,

Mamman

A dream came true

Författare: Oliver Gren och Linda Gren

Det är en lite kylslagen och småregnig kväll i stadsdelen Chelsea i London. Vi befinner oss mitt i tåget av MFF supportrar där kylan inte biter på värmen mellan deltagarna.
Här är vi alla lika oavsett om du rullar fram eller är gående. Alla är vänner och har ett stort gemensamt intresse.
Någon tar tag i rullstolen och knuffar min brukare framför sig samtidigt som de sjunger MFF hymnen tillsammans och viftar med sina halsdukar. Detta är den ultimata upplevelsen! Deras älskade hemmalag har lyckats ta sig till Champions League och ska nu få möta topplaget Chelsea FC på en av världens största arenor nämligen Stamford Bridge i London.

Alla vet att matchen kommer att bli tuff och förmodligen väntar en brakförlust, men stämningen är på topp och supportrarna gör allt för att stötta sitt lag. När tåget når stadion möts vi upp av två vakter som slussar oss igenom folkmassorna mot den ingång som lämpar sig bäst för rullstolar. Även vakterna har ett leende på läpparna och pratar fotboll med min brukare som har full koll på startelvan för båda lagen och för dialog på flyttande engelska likt en infödd. Jag blir nästan tårögd av att se honom blomma…
En 25- årig kille som till vardags är helt beroende av sina assistenter och lever ett ganska ensamt liv, men inte idag…

Väl inne på stadion får vi de bästa platser. Man kan känna doften ifrån det fuktiga gräset och luften dallrar av förväntan. Den gigantiska stadion är kraftigt upplyst och kring planen finns stora bildskärmar uppsatta för att alla skall kunna se, men vi behöver inga skärmar för vi kan nästan ta på spelarna när det blåvita laget tågar ut på planen. MFF:s hejarklack är givetvis på plats och sjunger ramsor på rungande skånska.

Domaren blåser för avspark och matchen är igång. Under första halvlek håller MFF ställningarna mot mästarna. De får t o m in några målchanser och fram till paus förblir resultatet 0-0. Nu befinner sig våra fans i extas och håller nästan på att spricka av ren stolthet över sitt lag!
Under andra halvlek börjar däremot Chelsea att spela upp sig och målen trillar in. De vinner tillslut matchen med 3-0, men ett sämre resultat var väntat. Trots resultatet är det bara MFF:s tuffa motstånd under första halvlek som avhandlas i korridorerna efter domarens slutsignal:)

Efter avslutad match slår vi följe med några MFF supporters. De föreslår en ”Old English pub” som ligger på gångavstånd ifrån Stamford. Även om förlusten är ett faktum vilar inga sorger hos sällskapet. Framme vid puben stöter vi på patrull i form av fem trappsteg, men gänget supportrar lyfter upp rullstolen utan problem och säger:
-Visst skall killen i rullen ha en pint. Det förtjänar alla som tagit sig till London för att stötta sitt lag.

Inne på baren finns supportrar från båda lagen och snabbt hamnar min brukare i dialog med några Chelsea fans. Snart har de både bytt tankar och matchtröjor! Min brukare som nu hunnit bli uppvärmd utav ölet insisterar att tröjbytet kan bestå, men jag vet att ånger kommer att slå på under morgondagen. Lite försiktigt hintar jag om att det är den senaste utgåvan av MFF tröjor och den har sin plats hemma på väggen i pojkrummet. Min brukare tar sitt förnuft tillfånga, medan han verbalt övertygar Chelsea supportern att Chelsea ligger honom närmast om hjärtat.., åtminstone utanför Malmö.

När blåsan gör sig påmind är det dags att tänka på refrängen. Toalett faciliteterna är nämligen inte de bästa på engelska pubar, särskilt inte om du är rullstolsanvändare.
I taxin på väg till hotellet råder tystnad och när vi kommit in på rummet går vi genast i säng. Precis innan vi båda somnar av ren utmattning säger min brukare:
-Vilken fantastisk dag vi har haft, its like a dream came true…

Till sist vill jag bara avrunda med att säga att den här näst intill magiska resa hade aldrig kunnat äga rum utan personlig assistans och hur viktig den här rollen är tycker jag väl framgår i min brukares slutord nedan. Att han är en hängiven fotbolls fanatiker kanske ni redan förstått…

” Fotbollen är beroende av 23 spelare i en trupp. Tappar en klubb alla sina spelare så går klubben i konkurs. Mitt och andras liv är beroende av assistans. Det vill säga att det krävs nästan en hel startelva för att våra dagliga liv skall fungera, så snälla acceptera detta och låt oss ha kvar våra spelare.”

Drömassistenten

Författare: Pär Dunge
Med en lätt duns ställde Gudrun ned glaset på mitt sängbord.
– Här kommer nattvattnet. Klarar du dig själv nu?
Gudrun var en av mina personliga assistenter. Jag hade flera stycken som hjälpte mig på dagar och kvällar. Under dygnets mörka timmar behövde jag ingen hos mig men hade larm till jouren om det skulle vara något.
– Det ska jag nog göra, bedömde jag. Är det Britt-Marie som kommer i morgon?
– Britt-Marie? upprepade Gudrun och såg nästan lite skrämd ut. Men hon har ju slutat. Har du inte fått reda på det?
Det hade jag inte. Jag berättade det vilket fick Gudrun att sucka.
– Jag trodde du visste om det. De har anställt någon ny men jag vet inte vem det är.
En ny nu igen, tänkte jag. Assistentföretaget var ju rena flyttkarusellen. Högt sade jag:
– Det får bli en spännande överraskning i morgon bitti.
– Ja, precis, skrattade Gudrun.
Vi önskade varandra en god natt och så blev jag ensam i mörkret och tystnaden.

En rapp knackning hördes på ytterdörren innan den öppnades. Solens morgonstrålar föll in från fönstret och träffade mina yrvakna ögon.
Framför mig stod nu en storvuxen herre med små glasögon.
– God morgon! hälsade han. Jag heter Lars-Erik och är din nya assistent.
Aningen förvirrat besvarade jag hälsningen.
– Är du redo att börja dagen? Vi kan ju passa på att bekanta oss under tiden.
Min nya assistent hjälpte mig först till badrummet och rullade sedan stolen vidare till köksbordet. Medan jag åt frukost inventerade Lars-Erik kylskåp och skafferi.
– Här ser rätt tomt ut, konstaterade han. Vad tror du om att råna mataffären?
Formuleringen fick mig att dra på munnen.
– Jo, det är handlingsdags idag. Jag har ett betalkort till affären. Det ligger i byrån under hallspegeln. Du ska få koden också.
– Ska du inte med själv? frågade Lars-Erik förvånat. Så att du kan välja ut vad som ska köpas.
Förslaget gjorde mig lite ställd.
– Assistenterna brukar handla åt mig. Det finns någon inköpslista de följer.
– Det stämmer. De visade den för mig men skulle det inte vara trevligare att följa med till affären? Listan såg lite småtrist ut. Vi kanske kan hitta bra alternativ.
Detta var inget jag var van vid. Förutom på mina schemalagda promenader hände det sällan att jag lämnade hemmet. Men jag tilltalades av propån och tackade därför ja.
Efter att jag avslutat mitt morgonmål gjorde vi oss i ordning för avfärd. Lars-Erik sköt ut mig och rullstolen till trapphuset där vi tog hissen ner.
Att komma ut under bar himmel kändes bra. Jag trivdes i min lägenhet men ibland behövde man ju omväxling i tillvaron. Byta miljö, röra sig i vimlet och titta på folk.
Till centrumgallerian där livsmedelsbutiken låg var det inte långt. Snart var vi där. Jag fick en kundkorg i knät varefter Lars-Erik började styra runt bland de fullastade hyllorna.
– Vi kanske skulle dela notan, framkastade han. Och äta tillsammans.
Även detta var ett oväntat initiativ.
– Då missar du din matrast, upplyste jag. De andra assistenterna brukar äta på kvarterskrogen. Efter vad jag har hört ska det smaka bra.
– Inget är som hemlagat, invände Lars-Erik. Dessutom är det roligare att käka ihop. Att inta födan helt ensam är ingen höjdare.
Erbjudandet lät riktigt lockande så jag kunde inte förmå mig att avslå. Lars-Erik sken upp och fortsatte planerandet.
– Det stod så många färdigrätter på din lista. Vore det inte bättre att laga något från grunden? Tycker du om pannbiff med lök?
– Visst gör jag det. Men det var inte igår jag åt pannbiff.
– Inte? Då får det bli idag.
Vi avslutade våra inköp och återvände sedan till mitt hem.
Medan jag satt i vardagsrummet plockade Lars-Erik upp det vi handlat. När det var avklarat kom han ut till mig.
– Du har en kortlek ser jag…
Det stämde. Jag hade den alltid liggande där.
Ja, jag är lite road av att lägga patiens.
Lars-Erik nickade förstående.
– Jag kan ett kul kortspel, sade han. Ska vi lira?
– Spela kort? Oj, det har jag nog inte gjort sedan barndomen.
– Då är det verkligen på tiden, menade Lars-Erik och satte sig. Barnen kan väl inte ha monopol på allt som är skojigt.
Min assistent och nyfunna vän blandade leken samtidigt som han förklarade reglerna för mig. Därpå följde flera spelomgångar och jag fann dem faktiskt riktigt engagerande.

Nästa aktivitet blev mitt dagliga pass vid datorn. Jag hade för vana att hålla mig uppdaterad om nyhetsläget via ett par utvalda hemsidor.
– Har det hänt något? undrade Lars-Erik nyfiket.
Mitt svar blev först kortfattat men så fick jag flera följdfrågor som verkade avspegla ett uppriktigt intresse. Detta ledde i sin tur till en lång diskussion om politik och situationen i världen.
Mot slutet av eftermiddagen när det började bli dags att ta itu med maten kom nästa överraskning. Lars-Erik föreslog att jag skulle vara med i köket och hjälpa till.
Jag påpekade att min räckvidd var begränsad. Argumentet imponerade inte på Lars-Erik. Alltid fanns det någonting jag kunde göra, hävdade han. Dessutom var det ett bra tillfälle för oss att umgås på.
Resonemanget lät förnuftigt så det fick bli till verklighet. Ett par minuter senare satt jag vid köksbordet och skalade lök på en skärbräda. Lars-Erik stod vid diskbänken och rörde ihop smeten i en bunke. Samtidigt som vårt arbete flöt på pratade vi om allt möjligt.
En stor fördel med rätten vi valt var att den luktade så gott vid tillagningen. Stekoset höjde verkligen aptiten. Så när vi väl började äta var jag rejält sugen.
Vår givande konversation fortsatte under måltiden.
– Oj vad mätt jag är! utstötte jag då tallriken blivit tom.
Ett småstolt leende skymtade hos Lars-Erik.
– Det var meningen, framhöll han. Fast det jobbiga har vi kvar. Nämligen disken.
Förmodligen såg jag lite häpen ut ty Lars-Erik gjorde ett tillägg.
– Jag diskar, du torkar.
Vi fördelade plikterna på just detta sätt men de blev inte särskilt betungande. Eftersom vi hade så bra social kontakt blev bestyren närmast till ett nöje.
– Det är en engelsk deckare på TV, berättade Lars-Erik när vi började bli färdiga. Jag hörde något om att du gillar deckare…
– Du har hört alldeles rätt, bekräftade jag. Speciellt de engelska tycker jag brukar vara mycket välgjorda. Jag föredrar kultiverade gåtor framför en massa våld i gränderna.
Kommentaren väckte min hjälpredas entusiasm.
– På den punkten har vi exakt samma smak. Så varför inte ta och titta på filmen? Vi kan ju försöka lösa mysteriet före detektiven.
Det lät som en trevlig utmaning vilken jag gärna antog. Lagom till att programmet började flyttade vi över till vardagsrummet där TV:n stod.
Både Lars-Erik och jag kom med avancerade teorier om intrigen. Lyckligtvis hade vi båda fel. Trots alla ansträngningar som görs för att komma på vem mördaren är så vill man egentligen inte lyckas. Det är roligare att bli lurad av en listig manusförfattare. Och det blev vi den här gången.
När avsnittet tagit slut pratade vi om det en stund. Därefter kom Lars-Erik med ännu ett av sina kreativa uppslag.
– Skulle det passa med en promenad?
Oförberedd som jag var så blev det svårt att komma med ett svar.
– Nu?
– Ja, sade Lars-Erik närmast längtansfullt. En kort kvällspromenad runt kvarteret vore väl inte så dumt. Lite frisk luft gör underverk för sömnen.
Eftersom dagen hade varit full av lyckade avbrott i mina rutiner så var det lika bra att fortsätta på den vägen.
– Ja varför inte. Låt oss gå en sväng.
Vi försatt ingen tid utan tog åter hissen ner och begav oss sedan ut genom porten.
Området såg verkligen annorlunda ut i kvällsmörkret. Jag kunde inte minnas när jag senast varit ute så här dags på dygnet. Men Lars-Erik hade rätt om luften. Den var verkligen uppfriskande.
Jag skulle just till att säga något när en serie knackningar hördes. Var de kom ifrån förstod jag inte. Allt blev ljust och så vaknade jag upp ur drömmen.
Morgonsolen fick mig att blinka med ögonen. Ytterdörren svängde upp och in kom en medelålders dam.
– God morgon! hälsade hon. Jag heter Gunilla och är din nya assistent. Det är jag som tagit över Britt-Maries tjänst.
På något sätt lyckades jag dölja min förvirring. Det dröjde inte länge förrän jag satt vid frukostbordet. Gunilla sade:
– Här behöver handlas mat. Jag springer iväg en snabbrunda till mataffären. Är snart tillbaka.
Gunilla höll sitt löfte och var inte borta länge. Min dag lunkade på i invanda spår. Jag lade patiens, kollade nyheter på datorn, åt maten som Gunilla värmde i mikrovågsugnen och på kvällen såg jag en utmärkt deckare på TV.
Till slut blev det dags att lägga sig för natten. Jag ansträngde mig för att somna fort. För med lite tur skulle jag då få träffa Lars-Erik igen, min dröm-assistent.

Nyponen krossas under grannpojkens skor

Författare: Selma Löfman
Jag såg,
trots
att jag inte kunde,
men det kunde du,
att höstens färger hade anlänt
och slitit luften ur värmeböljans lemmar.
Lövverken bultade med otåliga nävar,
lönnlöv och asp,
rönnbär i knippen,
på septembers dimhöljedörr.

Jag såg
diset över gräset;
den bleka slöjan över daggen
mötte cykeldäck och promenadskor.
Fast du har ju sneakers,
det sa du,
och jag nickade,
trots att jag inte visste
hur de såg ut.

Jag kände
solen i smala strimmor
mellan persiennerna,
de var sönder och lagades aldrig,
om morgnarna när du var här;
ljus på barnrummets väggar,
täckta av våra konstverk:
mamma tar aldrig ner dem,
sa du,
det finaste av dem hade alltid varit ditt.

Jag trampade
på löv
på nypon –
de krossas under grannpojkens skor! viskade du –
i pölar som speglade en himmel:
grå och lite blå,
med molniga kinder.
Med min hand i din
kunde jag gå
hur långt som helst:
“Beskriv bara vägen!”,
så kände jag den
i mig.

Jag kände
kvällsbrisens vindar,
de bökade i mitt hår;
nöp i halsdukskantens tunna trådar.
Vantarna trädde du över mina händer,
du kände mina behov –
min köld var din köld –
och jag svettades av fleece mot huden.
De är röda, vantarna,
som rosor och vallmo,
sa du,
och jag mindes dem:
det hade de alltid varit.

Jag visste
att du drömt om världen:
om konst,
musik
och färg.
Men plötslig sjukdom krossar visioner;
förstör ohämmat, hejdlöst.
Vyerna togs ifrån mig
och dig.
Gula filtar, läkarrockar och samtal
är allt jag minns
och ett:
“Tyvärr”.

Sorgen till trots
skrapade din stol mot golvet;
det gnisslade i öronen,
vårt systerskap hade inget manus,
ändå visste jag,
kände dina ord i min mun:
“Jag ställer upp”.
Ditt liv skulle avgöra
mitt.

Jag visste,
det lovade du,
“jag lovar jag lovar jag lovar”,
att världen var för stor
och du “ alldeles för liten”
och att du inte kunde bry dig mindre
om världens färger och form.
Du valde
ett annat liv,
du valde mitt,
framför ditt
och jag grät
när du sa så
men det gjorde aldrig du.

Jag kände
dina händer, de var mjuka,
kokos och vanilj, lite päron ibland,
de begravde mina –
skålar av värme –
där vi satt
under nattens lila himlakupa.
Vi virkade fingrarna i varandras;
eldstadens flammor dansade ryckigt;
svalde ljudet
av regnet,
det är fint, regnet,
sa du,
och jag mindes det också så.

Och allt
som jag såg,
trots
att jag inte kunde,
såg jag så tydligt
när jag fick gästa dina syner:
färgerna
i träden
i våra teckningar
på marken;
klarröda nypon under grannpojkens skor;
dina händer,
de värmde alltid mina,
vinden i håret och vantarna, fleecen var varm,
fåglarna sjöng i träden –
jag hörde dem, jag kände dem, jag såg dem!

Skröpliga händer,
bara två av fyra,
är kvar nu;
klamrar sig fast
i björkarnas
i nyponbuskarnas
grenar,
men
de är tunna nu.

Jag vet
att på bordet bredvid sängen,
står du
och jag:
fotografiet togs på oss
när vi var småungar,
knattar eller jäntor,
kallade morfar oss.
Mjölktänder och klämmor
och tofsar: tre eller fyra var.

Jag blundar
och ser
allt som du beskrev;
som du målade
och gav mig.
Jag kramar
famnar om
bevarar allt det där jag fick
och som jag fortfarande har.

Jag ägde livets rike
och det gjorde jag

genom dig.

Min syster och jag

Författare: Maria Barnanders

Jag föddes en varm septembernatt. Ni hade en sån längtan efter mig. Det kunde jag känna när jag låg i magen och väntade på att få komma till er. Barnkammaren hade målats i varma färger och spjälsängen hade fått nya lakan. Små elefanter som dansade om natten. Det skulle dröja ett halvår innan jag fick se dem. När jag sedan låg i min egen säng blev elefanterna mina första vänner.
Jag började aldrig att le, jag började aldrig att jollra och jag började aldrig att äta på egen hand. Men jag var fanns där, hela tiden. Där inne i den späda babykroppen. Min själ ropade till er: jag finns här, jag finns. Ni hörde inte mig, inte då. De där långa nätterna när jag hade svårt att sova, bar ni mig i famnen, ni vaggade och ni sjöng. Min själ viskade i era öron: håll ut, kämpa på, jag känner all er kärlek. Till slut hörde ni. Ni följde mina rörelser och ni lärde känna mig. Kära mamma och pappa, jag vet att allt ni har gjort har varit för mitt bästa.

Två år senare föddes min lillasyster. Hon tände ljuset i mitt rum och sa till mig att vakna. Hon visade mig mina leksaker, de som jag aldrig lekte med. Hon städade mitt rum, ändrade ordningen i mina hyllor och hon bläddrade i mina böcker. Det var också hon som ställde ner keyboarden på mattan.
Den hade stått i förrådet, en rest från ett gammalt liv då pappa var ung. Det var min syster som tog in den, hon dammade av den och visade den för mig. Hon lät mig trycka på en tangent och musiken som flödade, förändrade mitt liv. Hon såg rakt in i min själ, hon såg hur molnen inuti mig dansade i takt med trumslagen. De som kom från en av keybordens knappar. Kära syster, det var inte bara ljuset du förde hit, det var även livet.
Jag kommer aldrig att kunna tala. Jag kommer aldrig att kunna gå. Jag kommer aldrig att kunna arbeta och jag kommer alltid att behöva hjälp. Men kära syster, en liten historia vill jag ändå att berätta för dig.
”Jag älskar historier”, hade du ropat om du hade hört mig tala.

Du sitter framför mig i soffan. Du är på besök i mitt hem. Mitt vuxna hem. I lägenheterna bredvid bor mina vänner. Vi har alla hjälp av våra assistenter. Men vi är våra egna och vi har friheten kvar. Du tittar på mig, frågar om jag har ätit, om jag har spelat på keyboarden och om jag har varit och simmat. I köket stökar Kerstin, en av mina nya assistenter, hon gör i ordning fika till oss. Hon brukar berätta om sin trädgård, den som hon sköter om varje ledig tid hon har. Ibland tar hon med sig små tomater och rangliga gurkor som vi äter till lunch. Kerstin, säger min själ, du har gröna fingrar ända ut till fingertopparna. Hon tittar då på mig, finurligt som att hon hör vad jag säger.
”Jag ska ta med några zebrarandiga nästa gång”, säger hon då och klappar mig på axeln.

Min kära syster, du har blivit så stor. Din sjal ligger utslängd bredvid dig, du har en vana att kasta saker omkring dig. Men ändå höll du en sådan ordning på mig. Jag håller upp mina händer framför ansiktet, så som jag brukar göra. Du tar tag i dem och jag låter dig sänka ner dem. Våra blickar möts och vi båda vet att min röst, nu är din.
”Kommer du ihåg syrran? Den där första dagen?” säger jag.
”Hur skulle jag kunna glömma det”, svarar du och trycker till min hand. ”Vill du berätta den historien för mig igen?”
”Det vill jag”, säger jag och trycker tillbaka.

Två dagar efter min födelsedag satt jag mittemot Anna och Ahmed, mina två assistenter. Caféet var Annas favoritställe. De gjorde goda cappucinos och kaffe var en av hennes större kärlekar i livet. Vi satt på ett mysigt café inne i stan. Jag brukade följa med henne dit på vår vanliga veckorunda. Men den här dagen var Ahmed också med, han skulle lösa av Anna en timme senare och vi firade. Jag fick dricka smoothie ur ett sugrör, de matade mig med en kokosboll som var min favorit och torkade mig med en mjuk servett. Ahmed slog till på en prinsesstårta medan Anna tog en stor Parisare.
”Melker, nu när du har fyllt åtta år vill vi börja ta med dig till en ny plats. En plats som du har besökt några gånger tidigare, med din familj. Kan du gissa var?” Anna tittade på mig med sina klargröna ögon.
”Jag vet, jag vet!” ropade min själ.
Anna uppfattade en antydan till ett leende i mitt ansikte.
”Ja, det stämmer. Helt rätt. Vi ska till simhallen”, sa hon. Hon berättade om en ny simkurs som skulle börja. Det var en kurs för funkisar, med målet att lära sig simma.
”Vad säger du Melker? Vill du börja?” frågade Ahmed och tittade på mig.
Jag höll mina händer framför ansiktet, så som jag ofta gjorde. Jag såg igenom fingrarna och uppfattade skillnaderna i ljuset. Livet blev så vackert genom mina fingrar. Hur hade jag kunnat låta bli att se allt igenom dem.
”Jag tror han säger ja”, sa Ahmed och tog ytterligare en sked av tårtan.
”Det är klart jag säger ja”, sa min själ.

I simhallen behövde de vara två och de pusslade med sina scheman för att få ihop tiderna. Ahmed skulle ta mig till simhallen där Anna skulle möta upp. En gång i veckan. De skulle turas om att ta mig igenom sina respektive omklädningsrum. Ahmed på väg in till simhallen och Anna på väg ut. För Ahmed ville så gärna sitta en stund i bastun om det gick för sig, för Anna och mig. Det gjorde det. Vi kunde leka i foajén medan vi väntar på honom, bestämde Anna.

Det var tredje kurstillfället. Jag var nu van vid lokalerna och med att byta om och komma ner i vattnet, med hjälp av Anna och Ahmed. I början hade jag varit rädd. Rädd för alla nya lukter, ljus och den där ovanliga värmen. Den som gjorde att jag trodde vi var på en annan planet. En där huden klibbade ihop sig och där luften kändes annorlunda.
”Idag ska vi öva på att flyta”, sa en kvinnoröst ovanför mig. Det var Gerd, min simlärare. Anna och Ahmed hade hjälpts åt för att ta på mig flytvästen. En orange krage höll upp min nacke samtidigt som Ahmed förde mig fram och tillbaka i bassängen. Anna stod bredvid, redo att hjälpa till. Jag såg upp mot taket. De välvda bågarna var målade i ljusblå färg och påminde om sommarens himlar från strandkanten. Mamma och pappa, tänkte jag då. Så fort semestern började åkte vi till havet. Rullstolen brukade fastna i sanden och pappa bar mig den sista biten. Vi var där varje dag, kändes det som. De visste att jag älskade vattnet. Havet lät som en gammal vän, en som tyckte om alla precis som de var.
Ett mjukt klingande skratt ekade ut i simhallen. Jag såg längs bassängkanten. En grupp med små barn stod ivrigt på led och väntade på instruktioner från en vuxen. En kort flicka med långt lockigt hår studsade upp och ner, upp och ner. Studsandet var välbekant. Det var en sorts studsande som aldrig slutade. När flickan svängde om och tog några danssteg visste jag direkt. Det var Ella, min syster! Jag ropade till henne inombords men hon hörde inte mig.
”Vad du sprattlar”, sa Ahmed och skrattade till.
Jag såg mot Ella. Jag visste inte att hon skulle vara här. Mamma och pappa hade säkert nämnt det för mig vid frukosten men det var inget jag kom ihåg. För jag lyssnade sällan till diskussionerna vid matbordet. Det fanns så mycket annat att fästa uppmärksamheten kring. Hur kunde lampan sväva ovanför bordet? Varför sänktes belysningen vid middagen? Ibland tändes även andra lampor, i form av små vita pinnar som stack upp på metallhållare. Dessa lampor rörde sig och jag ville jämt känna på dem.
”Akta, det är levande ljus”, brukade mamma säga och flytta de längre ifrån mig.
De såg inte ut att leva mer än vad vi människor gjorde, brukade jag tänka.
Det klingande skrattet fyllde luften igen och jag ryckte till.
”Är det roligt i vattnet idag?” frågade Ahmed. Vattnet skvätte upp i ansiktet på honom. Anna hade ställt sig bredvid.
”Tycker du inte om vattnet?” frågade Anna och såg noga på mig.
Jag tittade mot Ella, jag ville dit.
”Det är något”, sa Ahmed och funderade. ”Han vill säga något.”
”Känns vattnet kallt?” frågade Anna.
De tog mig längre ut från kanten. Jag flöt med under deras trygga händer. Ella kom längre bort. Vi kunde prata senare.
”Du ser ut att njuta nu”, sa Anna och strök mig över pannan. Jag blundade och kände mig fri. Som att jag var jag, och vattnet var mina fötter. Jag hörde Ellas skratt igen och lyfte på nacken. En liten våg kom över mitt ansikte och jag fick vatten i munnen. Jag hostade, Anna och Ahmed hjälpte mig upp med huvudet.
”Du fick en liten kallsup Melker, det är ingen fara”, sa Ahmed och log.
Det kliade i min näsa och kallsup var ingenting jag tyckte om. Jag flöt vidare till andra sidan av bassängen.
”Vi går över till mage nu”, sa simläraren Gerd och visade mot bassängkanten. Där fanns simdynor till alla.
Anna och Ahmed vände på mig så att jag låg på mage med bröstkorgen ovanpå simdynan. Där fanns också en orange vattenkanna som Anna fyllde med vatten och hällde över min rygg. Det kittlade och ett ljust läte kom ut ur min mun. Lätet ekade runt i lokalen och studsade slutligen mot det ljusblå taket.
”Melker, är det du?” hörde jag Ellas röst längre bort.
Det är jag, tänkte jag. Jag är här Ella!
Anna hällde vatten från kannan igen och samma läte kom ut ur mig.
”Lillbrorsan, var är du?” hörde jag Ellas mjuka röst eka vid bassängkanten.
”Ella, du får inte springa ifrån oss”, sa en vuxen till henne.
”Men jag måste”, sa Ella till den vuxna.
”Vart ska du?” frågade en annan mjuk liten röst.
”Kom, jag ska visa er”, sa Ella till dem.
”Melker, ser du vem som kommer?” sa Ahmed och nickade mot bassängkanten. En simlärare och tre barn kom gåendes. Ella vinkade till mig. Jag försökte titta upp men jag orkade inte lyfta på nacken så högt. Anna och Ahmed hjälpte till att räta upp min kropp och Ella satte sig ner på knäna bredvid kanten.
”Titta här, det är min lillebror”, sa Ella till sina vänner. ”Det är Melker.”
”Hej”, sa både flickan och pojken som stod bakom henne.
”Men han är mycket större än dig”, sa pojken till Ella. ”Han kan väl inte vara din lillebror.”
”Ja, han är äldre än mig men han kommer alltid att vara min bebisbror”, sa Ella och pussade mot mig i luften.

Min kära syster, tänkte jag då och jag ser upp mot dina midnattsblå ögon. Din själ är så vacker. Du kom ner till oss, till mig, mamma och pappa för att lysa upp alla våra rum och våra innersta hjärterum.
”Det där kommer jag så väl ihåg”, säger du och trycker på min hand. ”Jag var så stolt över dig Melker. Du var i bassängen och simmade. Min fina bror som försökte lära sig simma.”
”Jag ville bara säga hej till dig”, säger jag och trycker tillbaka.
”Mina vänner tyckte du var så söt.” Du skrattar till och jag ser ditt underbara leende. Dina ögon glittrar igen. ”Ska vi fortsätta historien?”
Jag nickar och du ler, vi vet båda om att det är ingen annan än du som ser mina nickningar.

”Åh”, sa Ellas kompisar som stod bakom henne. ”Din bebisbror är så söt.”
”Det här är Anna och Ahmed, Melkers armar och ben och ibland hans röst”, sa Ella och pekade mot oss i bassängen. ”De är hans röst när jag inte är det.” Ella skrattade till.
”Din röst är ju överallt”, sa pojken och knuffade till Ella mjukt på armen.
”Ja eller hur”, sa flickan och skrattade. ”Den hörs över hela skolgården.”
”Eller hur Melker, du älskar min röst. Jag tolkar dig bäst i världen.” Ella la armarna i kors och såg nöjd ut.
”Nu behöver vi gå tillbaka till gruppen”, sa Ellas simlärare och nickade till oss.
”Jag ska lära mig simma, precis som du”, sa Ella och strök mig på pannan. ”Vi ses hemma.”
Jag sjönk ner i vattnet och Ahmed vände på mig till ryggläge och vi flöt vidare mot friheten.

”Melker, det är dags för eftermiddagsfikat”, säger Kerstin från köket. Ella för rullstolen till min plats. Jag sitter alltid på samma plats och Ella sitter alltid på samma plats när hon hälsar på mig. Hon går till köket och bär ut koppar och tallrikar. Kerstin tar med sig en skål med fruktsallad. I en annan skål finns vispad grädde.
”Melker, det är kiwi i fruktsalladen. Jag tar bort de åt dig” säger Ella när hon sätter sig ner. Det är bara hon som vet att jag inte tycker om kiwi.
Vi sitter och äter, Ella frågar Kerstin om hur veckan ser ut. Kerstin berättar om utflykten vi ska göra och att det ska börja en ny i personalen.
”Det är någon som du känner”, säger Kerstin och ler mot mig.
”Vem då, vem då?” frågar Ella och studsar lite på stolen.
”Ahmed, heter han.”
”Vad roligt”, säger Ella och klappar med händerna. ”Eller hur, Melker?”
Jag nickar inombords, jag har saknat Ahmed under åren som vi har varit ifrån varandra.
”Sedan ska vi baka”, säger Kerstin plötsligt innan hon tar en klunk av sitt kaffe. ”Kolakakor.”
Ella skrattar till och tittar på mig.

Vi sitter på bänken i parken. De höga träden skingrar solljuset och skapar magiska scener.
”Melker, alla dessa kolakakor som du får äta genom livet.” Du håller min hand och du ler stort.
”Ja, kära syster. Som att det inte räckte med alla kolakakor som du bakade under vår uppväxt”, säger jag.
”Jag vet. Men jag tyckte de var så enkla att baka.”
Vi sitter länge och vi ser hur en grupp förskolebarn kommer till lekplatsen. Ett barn som sitter i en rullstol blir hjälpt av en vuxen upp i gungan. Gungan som ser ut som en större stol. Barnet blir fastspänt och den vuxna puttar till gungan som får fart. Ett glädjens tjut ljuder ut i parken.
”En gång i tiden, var det du och jag som lekte där”, säger jag och nickar.
”Det var det. Men nu är det du och jag som leker här”, säger du och klappar på bänken. ”Imorgon kommer mamma. Du kan inte ana vad hon har med sig till dig”, säger du och ler hemlighetsfullt.
”Vadå? Berätta!” säger jag.
”Nä du, du får se själv.”
”Det är så typiskt dig, att vara hemlig.”
”Men jag vet hur du älskar överraskningar.”
”Det gör jag. Numera.”

När benet går av – en Tortyrmästares födelse

Författare: Malin Hedlund

Sen jag var liten har läkare sagt till mig:
Bryt inte benet –
Då kommer du inte kunna gå igen.
I år bröt jag högra benet.
Min assistent svimmade –
Mitt ben gick av.

Nya tortyrredskap introducerades,
Also known as –
Hjälpmedel.
In kom också tortyrmästaren,
A.K.A. assistenten, arbetsledaren –
Och fler namn som ej lämpar sig här,
Men hon är mest känd som – Mamma.

Mamma är för det mesta en medioker assistent –
Gränsande mot katastrofal vid vissa tillfällen.
Hyfsad arbetsledare.
Att vara assistent är hennes tredje yrke,
Hon är främst socialarbetare och frilansande fotograf –
Två yrken jag har sett henne briljera i.

Det finns ingen perfekt assistent –
Inte heller en perfekt brukare.
Vi är människor och människor har styrkor och svagheter,
Alla kan dock briljera ibland.
I år när mitt ben var brutet och covid-19 härjat och fortsätter härja –
Har min lilla assistansgrupp briljerat på olika sätt.

Min briljerande lillasyster samt främste duschassistent –
Har kört den hatade Lyften i racerfart och varit den enda som klarat sätta dit selen helt själv.
Min en anings hypokondriska vikarie har arbetat nästan som om hon gick på schema,
Hon har lyckats avleda mig från smärtan när jag dinglat i luften och gråtit.
Min enda karl – pappa,
Bröt mitt ben, och skadade sig själv.
Han var länge nästan helt ute ur leken,
Men han har hjälpt mig laga mat när jag inte kunnat nå spisen.

Då kommer jag tillbaka till tortyrmästaren –
Hon tränade upp sina lärjungar väl.
Jag har skrikit och gråtit,
Jag har varit rädd att alla assistenter ska sluta,
Jag har inte vågat inskola nya,
Jag har skrämt alla förutom tortyrmästaren själv.

Tortyrmästaren har tvingat upp mig ur sängen,
Smärtsamt stretchat mig flera gånger per dag,
Hon har hållit i mig och tvingat mig stå –
En minut, två minuter, tre minuter…
30 minuter!
Min tortyrmästare har varit tjurig och envis,
Hon har blivit tillsagd av andra när de sett mig gråta.
Samtidigt har jag känt mig liten och gråtit efter dig –
När smärtan och oron har känts outhärdlig.

Det ingen någonsin har sagt är att det inte bara är benet som blir svagt –
Resten kanske var för självklart att nämna.
Vad hände med magmusklerna?
Och mitt andra ben?
För att inte tala om mina händer och armar.
Små problem för vissa –
Stora om man inte kan bygga upp musklerna igen.

Jag trodde aldrig jag skulle kunna stå och gå igen –
Det var en tung, smärtsam och långsam process.
Tortyrmästaren var tvungen att stödja mig under armarna –
Jag höll krampaktigt i henne och stapplade fram.
Helt plötsligt en varm sommardag så gick jag nästan som vanligt igen –
Det tog ett tag innan jag vågade lita på någon annan.

Jag kan inte längre stå och laga mat under en längre tid –
Knäet stelnar ihop och det känns som om någon hoppat på min ländrygg.
Assistenterna får hjälpa till lite mer,
Vissa briljerar och andra…
… Förstör råvarorna…

Jag är inte en brukare som säger tack hela tiden,
Och jag är absolut inte glad och positiv jämt.
Jag är inte ens en dotter som skriver att jag älskar min mamma på Facebook –
Kommer aldrig någonsin att bli en sådan person.
Det känns onaturligt på något sätt –
Men när jag visar tacksamhet, glädje eller kärlek så menar jag det på riktigt.

Jag älskar min assistent, arbetsledare, tortyrmästare, mamma.
Jag saknar litegrann att se dig briljera.
Jag vill inte bryta benet igen,
Men du kan gärna få briljera på vårt älskade Irland när det är säkert att resa igen.
Du får till och med ta med din kamera –
Så länge du inte släpper rullstolen i en backe…

Jag hade inte tänkt skriva denna text –
Att vara positiv och smörig är som sagt inte min stil.
Men så klev jag upp en morgon –
Svängde och gick framåt mot toaletten,
Och mindes hur omöjligt det var – ganska nyss.
Fy vad vi kämpade!

Det är högst individuellt och olika från fraktur till fraktur –
Det beror till stor del vilket skick du var i innan benbrottet.
Men jag tror inte längre på att man inte kan gå igen,
Om man har en muskelsjukdom och bryter benet.
Det handlar om vilka man har runtomkring sig –
Ibland behöver man en tortyrmästare…

Ditt ljus

Författare: Josefin Berger
jag ska göra saker som jag inte gjort förut köpa blommor till den du älskar röda vita rosa kärleksbuketter
jag ska skicka meddelanden skriva allt du tänker om längtan älskling finaste solskenet
jag ska släppa in syre i din lägenhet spela musikstycken som du tycker om stråkar klara som kristaller
jag ska väcka dig tidigare så att du kan träna dricka fruktjuice skicka en bild och god morgon till den älskade
och när hon kommer när era ögon möts era armar sträcker sig mot varandra när ni skrattar blinkar smeker är jag suddig
jag är här för er som en skugga utanför ljuset

En solig dag i maj

Författare: Fanny Haeffner
Första gången jag såg dig var en solig dag i maj.
Luften susade av sporer, ljusgult pollen och frön från alla parkens växter. I mitt rum hade fönstergaveln fått en klibbig hinna av gult och grönt från det öppna fönstret. Solen värmde min näsa när jag stod där utanför porten och väntade på dig. Jag fylldes av avund när jag såg svalorna flyga högt uppe på himlen. Långt över trädens kronor svävade dom med
starka, utbredda vingar. Jag tänkte att jag också ville vara en svala.
När du kom hade du på dig en rutig skjorta i grönt, rött och blått och ett par militärgröna byxor. När färgerna i skjortan möttes i rutorna så skapade det en mörk oidentifierbar färg i hörnorna, som skar sig mot den klara blåa och gröna färgen. Jag tyckte att skjortan såg alldeles förskräcklig ut. Att låta så, i sig själva, vackra och lysande färger förvrängas på det sättet borde inte vara tillåtet. Känslan av oförståelse inför klädvalet byttes dock snart ut mot
det varma leende som du gav mig när du tagit det sista steget uppför trappan. Dina ögon var klara och leendet var ett sånt som egentligen visade lite för mycket tänder, men som man märkte sig själv ha svårt att ta blicken ifrån. Ditt varmt mörka hår svajade framåt över dina axlar när du tog i hand med föreståndaren och något guldigt gnistrade till runt din hals där solens skarpa ljus träffade. Istället för att sätta dig ner på huk framför mig så tog du upp handen och vinkade ivrigt åt mig. Detta var ovanligt, att bli hälsad på, på det sättet. De flesta nya bekantskaper känner av någon anledning ett behov av sätta sig ner framför mig och ta min hand när dom pratar med mig för att inte ”se ner på mig”. Den typen av hälsning fick mig
alltid att undra om alla korta människor också blev behandlade med det extra privilegiet, hukade sig människor framför dom med och tog tag i deras händer? Jag känner bara till vissa arter som uppskattar den typen av behandling, och dom går alla på fyra ben. När föreståndaren burit in din väska var det dags att visa dig runt byggnaden, och markerna utanför. Huset var mycket stort, det var ytterst få som kunde ta sig obesvärat runt på dom olika våningarna, in och ut i dom olika behandlingssalarna och inte drabbas av svettningar i nedre delen av ryggen i rädslan av att ha hamnat i något slags gulväggat och klorhexidinluktande limbo.

Eftersom att jag var en av dom på hemmet som bott där längst så kunde jag varenda rum utantill. Dessvärre hade jag för vana att låta assistenterna rulla mig åt helt fel håll, när dessa frågade mig om vägen. Det är väl bara att konstatera att vi har alla olika sätt att få dagarna att gå. Kanske var detta en av anledningarna till att jag gick igenom fler assistenter på ett år än vad som egentligen fanns tillgängligt ute i Ulleråker kommun.

När det var dags för oss att påbörja den långa vandringen genom korridorerna så sträckte du handen till din bakre ficka i byxorna och drog fram en ihopvikt papperslapp. Med stort allvar vecklade du ut lappen och förde ögonen närmre mot den för att försöka urskilja dess budskap.

”Ja så detta måste vara fysioterapeutens rum till vänster, och detta till höger framför oss…låt mig se…ah! Där har vi det, Gruppbostadens Primära Medicinska Enhet . Ja det är inte en mening man säger utan vidare. ” sa du med en strimma av lågmält hånande inför det högtravande namnet.

Lappen var en karta över alla våningsplanen, och jag var tvungen att erkänna mig något imponerad. Inte för att jag nödvändigtvis hade bestämt mig för att förleda och förpina också denna assistent i dennes första arbetsdagar, men oavsett så var dom planerna tvungna att
avskrivas.

När rundturen var slut och föreståndaren visat dig till ditt rum uppe på högsta våningen så skulle du och jag ha vår första ”interaktiva timme” tillsammans. Den interaktiva timmen var upplagd så att den assisterade och assisterande skulle få en möjlighet att lära känna varandra bättre och på så sätt underlätta det vardagliga samarbetet som föregick mellan
dom båda. Det är inte helt så jag skulle definierat mina interaktiva timmar. Det finns nämligen bara en mängd frågor som en människa kan ställa en annan utan gensvar, innan stämningen blir obekväm eller båda parter känner sig illa till mods. Faktum är att mina verbala förmågor förbättrats avsevärt genom alla tragglande, travande och uttråkande timmar av tristess spenderade i talterapi. Trots det lät jag för det mesta som en klubbad
sälunge så fort jag öppnade munnen. Vi människor som inte riktigt bidrar genom att öppna munnen i en konversation, vi förblir oftast tysta.

Ute på grusplanen framför byggnaden var det bästa platsen för att njuta av
eftermiddagssolen. Vi var nu, för första gången sedan vi hälsade, mittemot varandra och lät våra blickar nyfiket utforska den andres minspel. Vi sa ingenting. Du hoppade upp och satte dig på den kalla stenmuren som omringade huset och började häftigt veva med benen. Du slöt dina ögon och när du andades blåstes ditt mörka hår undan av vinden som trängde
djupt in i dina lungor. Plötsligt öppnades dina ögon igen och du spände blicken i mina. Jag kan inte avgöra hur länge du gjorde det, hur länge vi satt där stirrandes på varandra. Det var något för närvarande, något nästan för tryggt i dina lysande ögon som gjorde att jag var tvungen att vända bort. Jag tittade ner i mina händer. Jag önskade att jag kunde säga något.
I sviterna av min översvallande osäkerhet tittade jag förläget upp igen och såg återigen det guldiga halsbandet glimta till runt din hals. På halsbandet hängde en guldpendant formad som en sol. På solen prydde flera små gnistrande ädelstenar i blått, rött, grönt och gult. Genom en kraftansträngning började jag lyfta armen för att försöka peka mot halsbandet. Du måste varit uppmärksam på vart min blick fastnat, eftersom min arm bara ville lyfta sig några centimeter från armstödet.

”Åh det här!” Sa du och tog guldpendanten mellan tummen och pekfingret. ”Det hittade jag i någon gammal låda på en lantgårdsloppis för hundratals år sedan”. När du tittade ner på halsbandet så dansade ädelstenarnas färger mot dina ögonlock. ”När jag såg det så tänkte
jag, vem vill inte ha solen runt sin hals? Sen finns det väl en viss chans att halsbandet är värt mer än det som jag betalade. I bästa fall gör det mig rik och varm, och i värsta fall bara varm, vilket heller inte är så illa!” Ditt leende lyste nu lika starkt som förut, trots att det var något med det som inte var lika övertygande som det förra. Du reste hastigt upp knäna mot magen och ställde dig upp på muren. Med armarna vitt utsträckta tog du försiktiga steg framåt på dom lösa stenarna. Förbi stenmuren var utsikten
målad som en tavla. Själva byggnaden låg uppe på en kulle, och nedanför den sträckte sig flera tiotals meter av grönt, frodande gräs. Längs med grusgången som ledde ner från huset hade människor från boendet egna små kolonilotter. Och bortanför dom låg kockens växthus. Där inne växte stora tomatplantor, med så mycket frukt längs sina kvistar att dom
gick om varandra i stora bågar. Kraftiga gröna blad stack upp från jorden i långa rader, omsorgsfullt skyddande av sin frukt djupt begraven. Örter växte också där i olika slag, dragon, gurkört, körvel och rosmarin, vars doft stack i näsan om man kom för nära. Nedanför växthuset murades tavlan in av en präktig äppelträdsallé som skar av det gröna gräset. Och
på andra sidan träden en stilla flytande å.

När du ställt dig på muren så att du vätte hela kroppen mot det mäktiga naturkonstverket så tog vinden åter tag i ditt hår och det virvlade runt ditt ansikte.
”Tänk att det här är ditt hem. Jag kan inte för mitt liv förstå hur någon självmant någonsin skulle kunna lämna den här platsen.” Sa du och tittade långt ut mot grönskan, förbi träden och ån och in i horisonten av gröna toppade tallar och granar. Jag tänkte att hade mina ben kunnat, med den lättheten, ta mig upp på den där muren och kunnat stå så där med
utsträckta armar, då hade jag tagit dom armarna och benen och sprungit så långt ifrån det här stället jag bara kunnat. I den stunden var jag tacksam att mina tankar inte kunde aktualiseras i ord, för det hade förstört tavlan som jag tittade på.
När du körde in mig i huset igen så lade du din hand på min axel och sa ”Jag vill bara säga, att jag tycker att det ska bli så kul att lära känna dig, Jenny”. Jag försökte nicka för att ge någon slags bekräftelse på att jag hört det du sagt.
Väl inne så körde vi till den stora matsalen där tiotals människor satt i små klungor. Matsalen hade flera olika vitala funktioner för gruppboendet. Det var dels en plats där människor kom tillsammans och och njöt av den goda, näringsrika, egenodlade mat som gjorts av kocken. Dels var det en plats för bottenlös underhållning. Varje dag kl 7:45, 11:30 och 17:00 så satt där alla boendets ”gäster”, omringade av assistenter och sköterskor. I
dessa grupper föregick alla möjliga små sociala spektakel. Golven runt klungorna fyllda med fläckar av spilld mat från assistenternas motande skedar. Högljudda stön från de som ännu inte gett upp hoppet om att bli hörda (och förstådda) i konversationer som pågick omkring
dom. Klirret av bestick som tappades från händer, och en och en annan tallrik som föll mot marken av en dåligt koordinerad armrörelse. Jag fann hela situationen så komiskt absurd. I många delar av världen lämnades sådana som jag åt ett minst sagt tragiskt öde, vi lämnades ute på fält som nyfödda, vi kastades ut på gatan som unga vuxna. Eller så dog vi
en naturlig död för att ingen i familjen ansåg att vårt liv var värt dom sjukhusräkningarna som vi skulle lämnat efter oss. Men här, i Sverige, här bor vi i stora hus med egenodlad mat och har tre assistenter som hjälper oss föra soppan i skeden till munnen. Om situationen är mer tragisk eller komisk, det ligger kanske i betraktarens öga.
Efter middagen så sa vi godnatt och skiljdes åt. Eller ja, rättning, du sa godnatt och jag nickade stumt. Så småningom skulle du också sköta mina kvällsliga rutiner, men utav respekt för oss båda så var det nu en sköterska som skötte den biten. Det fanns visst något integritetskränkande med att låta en ny bekantskap hjälpa en med toalettbestyren.
När sköterskan hade gått låg jag i sängen. Efter att jag, genom att försöka rycka upp och ned vissa kroppsdelar, hade hamnat i en mer bekväm position, lät jag tankarna vandra fram och tillbaka över dagen som gått. Det var med en annorlunda känsla i bröstet än andra kvällar. Jag kunde inte sluta tänka på dina utsträckta armar på stenmuren och på min näthinna lyste bilden av dina klara ögon och ditt värmande leende. För första gången på länge så kände jag en långsamt växande iver över att få vakna upp till ännu en dag. Och under dessa tankars vaggande rörelser fördes jag in i en tung, trygg och djup sömn…

Ett värdigt liv

Författare: Mia Odeh
”Ska ni gifta er idag?” frågar Helena med uppspärrade ögon.
Helena är den allra första personliga assistenten åt vår då tvååriga dotter Selma. Helena har jobbat i ett par veckor och brukar inleda sina helgpass med att fråga om vi planerat något särskilt. Dagens plan var hon inte beredd på.
Efter att jag och Alex själva tagit hand om Selma och hennes lillasyster under så lång tid utan någon hjälp utifrån var vi tillräckligt nöjda med att bara åka till kyrkan med barnen, säga ja till varandra och sen åka hem. Kanske äta en pizza. När vi planerade vårt hemliga och minst sagt avskalade bröllop visste vi inte om att Försäkringskassan skulle bevilja Selma assistans. Inte visste vi heller att det skulle gå så fort att rekrytera. Nu kändes bröllopsdagen magiskt lyxig när vi visste att vi skulle ha med oss någon som kunde se efter Selma genom hela äventyret.
Helena ansåg att vi satt bröllopsribban alltför lågt. Hon packade snabbt en väska med våtservetter, blöjor, akutmedicin och ombyteskläder som ska följa med till kyrkan. Sedan tog hon med sig Selma ut till centrum och kom tillbaka med en vacker bukett rosor.
”Selma valde den här till dig”, sa Helena och sträckte resolut fram buketten.
”Men jag tänkte inte ha några blommor i kyrkan. Jag måste ha händerna fria för att ta hand om Selma,” invände jag.
”Men herregud Mia, det är ju det som är mitt jobb! Gå och fixa ditt hår nu, du ska faktiskt gifta dig idag.”
Den intima ceremonin i Trosa stadskyrka blev ett minne för livet. Det var inte bara en kärleksmanifestation mellan mig och min man. Den här dagen började jag också förstå vilka möjligheter livet med assistansen skulle kunna innebära för vår familj. Barnen var så otroligt söta där de satt i sina likadana vita rosenklänningar vid slutet av altargången och förundrat tittade på mig och Alex framför prästen. Och trots att inga gäster bevittnade vigseln så kändes det fint att jag hade lagt lite tid på min egenhändigt hårt sprayade håruppsättning.
Nu har det gått fem år sedan det hemliga bröllopet i Trosa. Selma har fyllt åtta år och vuxit, med allt vad det innebär för ett barn med hennes omfattande hjärnskada. Hon har fått en knapp på magen eftersom sväljsvårigheterna gjort det omöjligt för henne att äta genom munnen. Muskelsvagheten har orsakat svår skolios. Hennes andning kräver alltfler mediciner och maskiner att hålla igång, och epilepsin skiftar ständigt karaktär. Med åren har antalet timmar med föräldraansvar skrivits ner, och antalet timmar med assistans skrivits upp.
Assistenter har börjat och slutat, men på det stora hela har teamet kring Selma vuxit. För oss föräldrar är det inte längre något konstigt att hålla anställningsintervjuer i vårt eget hem eller att människor som inte tillhör vår familj kommer och går under dygnets alla timmar.
Det har tagit tid för mig att sluta känna mig påhoppad när assistenter kommer med detaljfrågor om medicinändringar eller ifrågasätter val av blöjstorlek. Jag har förstått att arbetet som personlig assistent åt ett barn väcker ett genuint och starkt engagemang för barnets bästa. Det visar sig ibland när jag inte alls känner för att hantera det, men ibland när jag inte hade klarat mig utan det. Som härom året. Jag har varit på sjukhus med Selma i sex dagar och är oändligt trött. Orkar inte längre ta in vad sjukvårdspersonalen säger. Orkar inte ens trösta Selma när det är dags för ytterligare en smärtsam provtagning med ett smalt rör långt in i näsan. Jag står som förstenad i fotänden och kan inte bestämma för mig om det som händer i sjukhussängen är nödvändig omvårdnad eller ett övergrepp. Någonting går fel och Selmas svalg fylls av blod. Hon nyser våldsamt och sprayar både vårdbiträdet och sängen rött. Selmas assistent blir rosenrasande. Hennes ögon svämmar över. Hon ryter åt vårdbiträdet; ”Hur kan du göra såhär mot ett barn?” och insisterar på en paus i behandlingen så att hon kan hinna trösta Selma.
När situationen lugnat ner sig, sängen bäddats ren och Selma vilar lugnt i en ren, vit sjukhusskjorta i minsta storlek går jag ut i korridoren och gråter. Av oro för lunginflammationen som härjar Selmas kropp. Men också av lättnad. Jag är inte ensam. Jag behöver inte gå sönder av uppdraget att skydda mitt barn. Selmas assistenter gör det tillsammans med mig. Jag kan med gott samvete sova en hel natt, ta en dusch eller gå på bio utan att det skadar Selma.
Idag är Selmas erfarna assistenter den mest värdefulla resurs vi har i vår familj. Det är inte så konstigt om man tänker på det rent statistiskt: Jag har haft hand om ett enda funktionshindrat barn i hela mitt liv. En enda assistent kan ha haft hand om 5-6 andra barn med liknande diagnoser, hjälpmedel och familjesituationer innan de kom hem till oss. Den samlade erfarenheten i hela Selmas team är en oerhörd trygghet.
Selmas assistenter har flera gemensamma egenskaper, annars hade de inte kunnat jobba i vårt team. Men de är också alla olika och har, med vår välsignelse, hittat sina egna sätt att jobba med Selma. En tar ofta initiativ till de långa promenader som Selma älskar. En annan tar sig med stort tålamod an träningen med att låta Selma se, förstå och välja bilder för att kunna kommunicera bättre med sin omvärld. När en tredje assistent går hem efter sitt pass har Selma alltid nytt nagellack och imponerande invecklade inbakade flätor i håret. En fjärde håller helikopterperspektiv på teamet. Fyller bemanningsluckor i schemat och ser till att det alltid finns mediciner och förbrukningsprodukter för minst en månad framåt. Med den här variationen av personligheter i teamet får Selma stor variation i sin vardag och en meningsfull, nästan självständig tillvaro, trots sina egna fysiska begränsningar och bristen på tid och ork hos oss föräldrar. Det som blir kvar för mig och min man är det samspel som jag tror att alla föräldrar vill ha. Mysa tillsammans i soffan framför en film. Locka fram ett leende. Tramsa. Fånga fina ögonblick på bild. Stryka sitt barn över håret vid läggdags och säga god natt.
Livet med Selma är här och nu. Jag är medveten om att det kanske inte blir så långt och balanserar ständigt mellan viljan att fylla vår tid tillsammans med så många fina stunder som möjligt, och min ork som jag måste hushålla med för att kunna ta av under Selmas svåra perioder.
Vi mäktar inte med att göra allt som familjer utan hjärnskador men tack vare assistansen kan vi göra mycket. Till och med vara lite spontana ibland. Bestämma oss sent en solig vardagseftermiddag för att gå ner till stranden och äta picknick. Selma kan inte sitta själv och behöver ha med sig kilovis med packning om hon skulle få ett epilepsianfall eller svårt att andas. Ändå lyckas hennes assistenter sköta om allt hon behöver, och med fingertoppskänsla tajma in omvårdnaden så att Selma kan följa med och doppa fötterna i vattnet tillsammans med lillasyster, lukta på vattenmelonen när den plockas fram eller sitta redo i sin rullstol när det är dags att packa ihop och gå hem.
En mörk höstkväll samlas teamet på assistansbolagets kontor för personalmöte. De levande ljusen från fikarummets fönster är det enda tecknet på liv i det i övrigt slumrande kontorskvarteret. Vi dricker rykande hett kaffe, äter kakor och skrattar tillsammans mitt i svårigheterna med att få ihop julschemat. Selma sitter i mitten och är storögt uppspelt över att ha alla sina assistenter samlade på en och samma gång. Jag leker med tanken på att jag aldrig hade kunnat föreställa mig den här situationen innan Selma kom till världen, och hjärtat svämmar över av tacksamhet. Det här är Selmas liv. Det är värdigt, varmt och fullt av möjligheter.

Positiva minnen av assistansen!

Författare: Inger Isaksson

– Ur en särskollärares pesrpektiv

Det är en grå, regnig novembermorgon, en sån där morgon då jag, trots att jag trivs på mitt arbete i särskolan, gärna hade stannat kvar i sängen! Även om jag de flesta dagar ser fram emot en ny arbetsdag finns det dagar, som gärna kunde varit en ledig dag istället Så kan väl alla känna ibland?
Morgonbestyr och sen tar jag på regnkläder. I den regniga mörka, som det känns natten, cyklar jag till skolan, där jag arbetar.

Det tomma mörka klassrummet ser inte så inbjudande ut! Jag tänder ljuset och tar av mina våta regnkläder. På olika sätt förbereder jag elevernas skoldag, utifrån var och en, med bilder, konkreta föremål, ibland kombinerade med en doft för att de ska vara väl förberedda på, hur deras skoldag kommer att se ut! Nu hör jag på avstånd några närmar sig.Det är Amanda och hennes assistent. De öppnar dörren till klassrummet och kommer in. Amanda med ett stort leende säger: “Hej på dej din gamla getabock!” Dagen får plötsligt en ny vändning! Kommentaren gör hela min dag, vilken annan lärare får en sån här glad hälsning en dyster, mörk höstmorgon? Det går inte att låta bli att bli smittad av hennes goda humör! Amanda, som har en mycket märklig synskada, en hjärnsynskada som gör att hon känner igen mig på liten detalj, kanske en prick i mitt ansikte, men ser inte helheten. Hon kan notera en liten smula på golvet men kan inte hitta sin klädhängare. Med lite stöd av Anna hittar hon rätt, får hjälp med det hon inte klarar och hon tar av ytterkläderna.
Jag närmar mig, och Amanda hör på stegen direkt vem det är! Hon har lärt sig att använda sin hörsel otroligt väl! Inger, säger hon, du är inte riktigt klok!. Jag är din lärare, tänker jag, så lite klok bör jag väl va, men kommenterar inget högt! Amanda pratar bra och tycker om att prata med folk. En del fraser som hon säger är automatiserade. Folk skrattar ofta åt dem, så hon säger dessa fraser ofta. Hon gillar att folk skrattar och uppmärksammar henne. Nästan alltid lyckas hon med att pricka in sina “roligheter” i rätt sammanhang. Ofta blir det ju riktigt roligt så det går inte att låta bli att skratta, samtidigt som hon inte får fastna i detta. Kanske tycker folk inte det är lika roligt om hon säger det till vem som, när hon blir vuxen. På samma gång som jag unnar henne uppmärksamhet vill jag inte att hon ska bli för fixerad, så det gäller att avväga, Anna väljer nu att bekräftar henne en gång, och sen försöker vi tillsammans få in samtalet på något annat.

Jag går ut för att möta Kalle vid taxin. Kalle rusar, trots lite svårigheter med gång och balans, ivrigt ut ur taxin, fram till mig och drar i mina kläder för att tala om att han vill visa något. “Trån trån” säger han hela tiden. Just “trån trån” har han tjatat om nu i över en månad. Vi har inte lyckats förstå vad han menar. Jag har frågat andra i hans omgivning men ingen har lyckats lista ut. När jag kommer till taxin är radion på, och det spelas låten “när en flicka talar skånska” Den som sjunger är Danne Stråhed. Det var det Kalle hade försökt tala för oss hela tiden. Nu först förstår jag. Trån trån betyder Stråhed. Självklart blir det första vi gör när vi kommit in i klassrummet att spela den låten en gång till. Det ska löna sig att kommunicera och inte ge upp. Men att det ska ta sån tid. Kalle är i många olika miljöer och med många olika personer. Jag tänker nu, att om han hade haft en personlig assistent hade vi kanske kommit på fortare vad han ville säga. Vilken tur ändå att han är så envis.

Två elever till anländer: Stina med assistenten Lars, och Lisa som inte har någon personlig assistent. De elever som inte har personlig assistent bor på ett elevhem. Att bo på elevhem och samtidigt ha personlig assistent beviljas inte. Som om att bo på elevhem skulle innebära att behovet av personlig assistent i skolan per automatik inte finns. Eleverna får sina olika bilder eller saker, för att de ska vara förberedda på vad som snart ska hända härnäst och under dagen. Samma struktur på morgonsamlingen varje morgon så eleverna känner igen sig. Alla sinnen används syn, hörsel, lukt, smak känsel! Alla har sitt eget sätt att uttrycka sig på. Stina ser trött ut och verkar missnöjd. Hennes personliga assistent Lars som varit med hemma på morgonen kan berätta varför. Stina sover mycket oregelbundet och vissa nätter inte alls. Ibland märks inte det alls i skolan, men ibland gör det som idag! Så bra att Lars vet, så jag kan anpassa hennes skoldag utefter det! Och så skönt för föräldern, som såklart också sovit dåligt, att inte behöva ringa eller skriva i kontaktboken utan vet att informationen når mig ändå.

Amandas assistent Anna berättar nu att igår när Amanda skulle hem var det en chaufför som hela tiden pratade i sin mobil, när han skulle spänna fast hennes rullstol. Amandas synskada och intellektuella funktionsnedsättning medför, att hon inte förstår att han pratar i mobilen utan tror, att han pratar med henne, då han finns alldeles intill henne. Anna, hennes assistent, visste inte hur han skulle reagera om hon sa åt honom, Hon sa inget för att inte göra Amanda mer orolig. Nu det blir min uppgift att prata med honom, när han kommer med sin taxi nästa gång! Jag tänker på hur utsatta och beroende barnen här är av att andra människor behandlar dem med respekt. Har eleven ingen personlig assistent finns ingen annan vuxen med under resan mer än taxichauffören. Hur resan till skolan blir på morgonen kan vara avgörande för hela skoldagen! Flera elever åker länge för att komma till skolan, finns det ingen assistent med finns ingen som kan förklara och trösta om något händer på resan, en mössa kan ramla ner över ögonen, ingen finns till hand för att rätta till, någon är spastiskt och en arm kan fara ut och hamna i kläm mm. Tänk bara att inte kunna med handen föra bort en hårslinga som irriterar i ögonen eller kunna klia sig. De kan inte heller berätta om det, då de kommer fram. En personlig assistent som åker med gör resan trygg och säker för eleven men också för chauffören, som måste koncentrera sig på körningen i först hand. Ofta är det olika chaufförer som kör och många har ingen kunskap om de konsekvenser som elevernas funktionsnedsättning för med sig. Några chaufförer betyder lite extra. Kalle har en egen favorit Sven, som kan spela dragspel! Det händer ibland då Sven får lite tid över att han tar med dragspelet in i skolan och drar en låt för Kalle. Kalle blir då överlycklig. Han bryr sig inte om att Sven kanske inte är den bästa i världen på dragspel!

När alla elever och personal blivit uppmärksammade och sedda på morgonsamlingen knackar det på dörren. Kaos i andra klassen, personal sjuka finns inga vikarier, vi måste ställa upp och hjälpa till! Tack gode gud att jag har flera personliga assistenter, de kan inte användas till andra elever. Bara att gratulera Amanda och Stina som har personliga assistenter. Vi som ska åka och bada i varmvattenbassängen. Att bada är verkligen veckans höjdpunkt så den vill ingen missa, men bad kräver också mer personalresurser. Förutom en härlig känsla och upplevelse så blir i varmvatten alla sinnen mer öppna. Det sägs att personen till och med ser bättre. Spasticitet minskar så att energin kan användas till annat och till exempel Amanda flyter och simmar så gott som själv. Säkerheten i vattnet är alltid viktig. Om personliga assistenten finns med får jag bättre möjlighet att fokusera på de vi gör i vattnet, för då finns fler händer och ögon med!
Den uppkomna situationen går inte att lösa. En elev måste stanna hemma och det måste bli Kalle, som inte har någon personlig assistent. Tillsammans med en elevassistent i skolan får Kalle stanna och vara med elever från andra klasser.

Taxi till badet, på med badkläder och vi beger oss till bassängen. Vi går förbi elever från en grundskoleklass. Vi ser att flera av flickorna tittar intensivt och frågande på våra elever, när vi går förbi. Vi personal är vana vid att folk tittar. En del barn brukar fråga oss, på andra barn ser man att de undrar men vågar inte säga något? Vi vuxna tror att också de här barnen vill veta varför barnen har rullstol, varför de inte kan prata, låter eller ser annorlunda ut. Då säger en 7-8 årig flicka att nä hon har inga frågor, hon tycker bara att Stina har så har en sån fin baddräkt. Stina har en Kittybaddräkt som många småflickor i den åldern vill ha. Ibland ser barn mindre till olikheter än vad vi tror att de gör.

Jag kommer att tänka på en sommardag vid stranden! I vattnet var en en ung man tillsamman med sin assistent. Den unge mannen var nog i 20 årsåldern. Han hade en omfattande funktionsnedsättning. Assistenten såg ganska “farlig ut” stor med tatueringar och piercingar på flera ställen. Mamman till den unge mannen var en äldre dam. Jag kom att prata lite med henne om allt möjligt. Hon berättade att hon nyligen anställt assistenten, så jag frågade henne varför hon valt just honom. Hon sa, att det hade varit många sökande som hon hade intervjuat. Så gott som alla hade undrat vad han inte kunde och vad de behövde hjälpa honom med och flera hade utbildning. Den här assistenten hade ingen utbildning. Det som han allra först ville veta var, om hennes son tyckte om att åka raggarbil. Valet blev för henne självklart.

Att bada tar på krafterna även om det är skönt och roligt, så nu behövs mat o lite vila. Att eleverna har personlig assistans vid matsituationen är guld värt. Assistenterna får stenkoll på hur maten och matsituationen behöver anpassas De har ett barn att fokusera på, jag har 4. Varje elev har sin specialanpassade mat och sätt att äta på. Idag hjälper jag Amanda, men Anna finns hela tiden till hands om det är något. Hon hjälper ju eleven vid alla måltider under sitt arbetspass, i skolan och hemma. Behövs något förändras har Anna nära kontakt och dialog med föräldern, så det kan lösas på ett smidigt sätt! Utefter vad föräldern önskar när det gäller maten, så kan kanske en del ordnas utan att föräldern hela tiden måste vara spindeln i nätet. Jag vill ändå vara delaktig i matsituationen. Den innebär mycket samvaro och möjligheter till kommunikation med eleverna. Jag vill känna mig trygg och uppdaterad så att måltiden kan genomföras på ett bra sätt för eleven, även om den personliga assisten av någon anledning skulle bli förhindrad att närvara.

Amanda klarar att äta själv om hon får verbalt stöd. Eftersom hon inte ser måste de olika ingredienserna på tallriken ha sina bestämda platser. Jag måste tydliggöra var på tallriken allt finns. Hon ska ha möjlighet att välja vad hon vill, så olika alternativ måste presenteras för henne muntligt.

Medan eleverna sen vilar tar jag lite middagsrast. Anna överlägger med Amanda om hon vill lyssna på musik eller höra på en saga! Då det är svårt med hörlurar när hon ligger ner, väljer assistenten en bra plats att ligga på där hon inte stör någon annan. En del elever somnar, men Amanda gör oftast inte det, ändå tycker hon det är skönt att få sträcka ut sig en stund! De personliga assistenterna har egentligen inga raster. För mig är det okey att assistenterna tar en liten rast, men det får assistenter och föräldrar själva göra upp om. Ibland vill föräldrarna att assistenten ständigt finns vid barnets sida, andra tycker att det går bra att assistenten lämnar barnet en stund för lite fika. Anna går in till personalrummet en liten stund. för en kopp kaffe.

På eftermiddagen leker jag och Stina med stora handdockor, en pojk och en flickdocka, Många barn och även Stina gillar dem, och vi tränar turtagning kommunikation och imitation på ett roligt sätt. Min uppgift är här att stimulera, motivera, locka och göra det roligt, tolka och uppmuntra till kommunikation. En verklig utmaning då Stina inte lär sig saker för att jag vill det, eller för att hon inser att det är bra att kunna i framtiden, utan hon måste få en belöning och svar på det hon gör direkt. Det krävs mycket engagemang och fantasi i vårt samspel för att få henne engagerad. Lars roll är att stödja, tolka, övertolka det som Stina kommunicerar till mig. Stina är lite snorig så Lars hämtar papper och torkar hennes näsa utan att avbryta vårt samspel. Lars och jag är helt koncentrerade på Stina. Han och jag får prata senare om det behövs, just nu är Lars helt och hållet Stinas röst. När jag eller Lars märker att Stinas intresse börjar avta, avslutar jag aktiviteten. Jag gör tecknet för slut, och Stina bekräftar att hon förstår, genom att hon med hjälp av Lars också gör sluttecknet. Tillsammans lägger vi undan sakerna vi använt. Stina går till sitt bildschema över dagen. Hon ser att det nu bara är en bild kvar innan hon ska åka hem och skoldagen är slut. Stina visar att hon vill vara ifred en stund. Ibland behövs ju lite egentid också! Då passar assistenten och jag på att använda tiden till att byta erfarenheter och prata om sånt som inträffat under dagen.

Kommunikation är det ämnesområde som ligger till grund för det mesta, och det är också det som jag och Lars diskuterar nu. Eleverna i klassen har många olika sätt att kommunicera! Stina behöver tecken som stöd, bilder, kroppsspråk och också konkreta saker som signalerar något för henne. Vi är överens om hur vi ska förhålla oss till Stina, varandra och arbetssituationen. Det har inte varit självklart från början. Vi pratar om att inte fastna i prestige, och att det här inte är en tävling mellan vuxna eller verksamheter, utan om att tillsammans erbjuda de bästa som vi kan för Stina! Vi kan alla utifrån olika perspektiv, kunskap och erfarenheter tillföra saker som gör vardagen bättre för Stina. Lars är med Stina inte bara i skolan utan även hemma och ute i samhället. Stina har som så många andra i hennes situation svårt att generalisera, så det som hon lärt sig och kan i en miljö är inte självklart att hon kan använda i en annan miljö. Lars ser ju henne i många olika miljöer och kan ha en mer varierad bild av hennes förmågor och intressen. Vi pratar om att alla behöver upplevelser och få andra erfarenheter än vad skolan kan erbjuda. Stina tycker om att rida och gör det med sin assistent. Att få olika möjligheter och upplevelser gör ju att man får något att prata om med andra. När Stinas syskon hemma berättar om sin skola och sina intressen kan Stina till exempel göra det med hjälp av bilder/dagböcker och med stöd av sin assistent. Vi pratar om hur viktigt det är att bli sedd. Vi som står barnen nära har en stor uppgift i att göra dem sedda, möter jag en lärare i grundskolan ser jag till att hen hälsar och pratar inte bara med mig utan också ser eleven som jag har med mig. Själv hälsar jag så klart på alla elever och lärare jag möter.Tror inte det beror på att folk vill exkludera utan mer på: “tänkte inte på det, eller var rädd för att oroa henne, vet inte vad jag ska säga.” Här behöver vi alla lärare och assistenter hjälpas åt att synliggöra, berätta och föra de här barnens talan.

Nu är det tid att avsluta skoldagen, Tillsammans med Stina har jag har skrivit lite om skoldagen och klistrat in bilder i hennes kontaktbok, så att Stina kan berätta hemma sen. Har föräldrarna sen fler frågor till sin dotter finns elevassistenten där. Assistentens uppgift är bara att förmedla sånt som barnet självt skulle vilja förmedla om det hade kunnat. Annan information eller frågor som rör skolsituationen, tar jag och föräldern vid utvecklingssamtal eller om det är akut över telefon. Lars behöver förbereda sig för att åka med Stina i taxin så jag hjälper Stina på med kläderna. Hon hjälper till med det hon kan. Vi ser att dagens schema är tomt sånär som på bilden på taxibilen Stina förstår att hon ska åka hem,

Javisst ja jag skulle ju prata med taxichauffören som körde Amanda i morse. Vilken tur han har kommit! Jag tar honom åt sidan och berättar. Han tar det bra och förstår att det inte var okey gjort, men att han inte hade tänkt sig för. Tackar också för att jag berättade. Så ett bra slut på denna skoldag!
Nu återstår bara för mig att kontakta föräldrarna till Stina för att bestämma tid för utvecklingssamtal. Lättare att ringa tänker jag, då finns det också möjlighet att ta upp om det finns något annat nån av oss undrar över. Föräldrarna har det extra körigt just nu fick jag veta. Allt i deras värld handlar ju inte om skolan, en operation står för dörren och den känns viktigare just nu än ett utvecklingssamtal, så vi bestämmer att vi väntar någon månad. Det gäller att vara flexibel och stå på sig, trots att skolledning har bestämt att alla utvecklingssamtal ska vara genomförda inom en utsatt tid. Jag gör det som passar familjen och inte skolan och läroplanen bäst. Innan jag slutar kontaktar jag också Amandas föräldrar, här fungerar det att bestämma tid. Berättar också att jag bjuder inte in hennes elevassistent utan de är upp till dem att bestämma vem de vill ska närvara. Vi bestämmer att de ska höra av sig när de vet. Det händer också att de vill ha med någon från habiliteringen eller en mormor/farmor. Familjen bestämmer.
Nu skiner solen, jag tar min cykel och cyklar hem. Oftast men såklart inte alltid känner jag mig nöjd efter en dag i skolan.

Love is the Answer

Författare: Alenka Liptakova

May your inner light shine brightly
Like a sunshine on a summer day
May your life be filled with blessings
That can´t be counted like the drops in the rain
May the colours of the rainbow caress your eyes all the time
No matter what clouds, storms and sorrows
will appear on your sky
May there be always hope for a better tomorrow
To give you strength in your wings to fly
May you have the courage to live fully and with an open heart
Love will be the answer that will make you choose the right

Kärlek är svaret
Må ditt inre ljus stråla starkt som ett solsken på en sommardag
Må ditt liv fyllas med välsignelser som inte kan räknas som dropparna i regnet
Må regnbågens färger smeka dina ögon hela tiden
Oavsett vilka moln, stormar och sorger kommer att dyka upp på din himmel
Må det alltid finnas hopp om en bättre morgondag
För att ge dig styrka i dina vingar så att du kan flyga
Må du ha modet att leva helt och med ett öppet hjärta
Kärlek är svaret som får dig att välja rätt

Sommar i Sverige är en tid när livet händer och allt känns mer intensivt. Med solen kommer mer energi och vilja att träffa folk, göra grejer och leva. Många tar semester, reser och njuter av de dyrbara varma dagarna. Dock många stannar kvar och jobbar.  Min dröm var att resa till mitt land och uppleva en riktig sommar med min familj och mina vänner. Jag hade ont om pengar och behövde hitta ett jobb. Jag var inte säker på vilken väg jag borde ta för att få ett så snabbt som möjligt. Jag visste inte i vilken bransch det skulle bli heller. Jag ville inte bara ha ett jobb utan jag ville utföra ett meningsfullt arbete som hjälper människor att förbättra deras livskvalitet. Jag hittade många jobbannonser men ingen var lämplig för mig. Frustration ökade och allting jag ville göra var att lämna allt, packa min resväska och resa långt borta.
Allt ändrades den 28 juni 2019. Det var en solig eftermiddag. Jag cyklade på Ersboda för att träffa en väninna. Plötsligt såg jag en hund vid cykelvägen, en jättevacker collie som liknade ett lejon. Jag trampade förbi ganska snabbt till musikrytmen i mina hörlurar. Med en gång märkte jag att jag kände igen hunden. Jag bromsade och vände mig om. Mina ögon letade efter hundägaren. En kort stund efter fick jag syn på en blond kvinna som gick emot mig med ett leende på läpparna.
-Hej Gloria! ropade jag och vinkade.
-Men hej på dig, Alena! Vilken överraskning! Det var länge sen.
-Jo, det måste vara minst ett år, nickade jag.
-Är du på promenad med Elvis? frågade jag och smekte hans mjuka gyllene päls. Han kände igen mig och började vifta med svansen.
-Ja, det gör jag, svarade hon och fortsatte att prata. Min syster bor här i närheten, jag har precis hälsat på henne. Nu måste du berätta en stund. Vad händer med dig?
-Jag studerar och har två extrajobb, svarade jag.
-Jaha! Vad spännande! Jag är verkligen imponerad av din svenska, Alena. Sista gången vi sågs, pratade vi bara engelska, visst?
-Hahaha … skrattade jag. Det stämmer! Jag kan mycket mer idag men har en lång väg kvar.
-Hur går det med din konst då? Jag fick inbjudan till din vernissage men kunde tyvärr inte komma. Jag är säker på att du har lyckats.
– Vernissagen var en stor succé. Jag sålde även några styck.
-Stort grattis, Alena! Det är fantastiskt!
-Tack, Gloria.
-Apropå, den färgrika tavlan som jag köpte från dig för två år sedan, den hängde jag i min makes sovrum. Den målningen sprider glädje och positivitet. Man blir lugn när man tittar på den.
-Tack, det gör mig glad att höra.
-Men vad gör du nu på sommaren när skolan är slut? frågade hon nyfiket.
-Jag letar efter jobb, svarade jag. De två ställen där jag jobbade på är stängda nästan hela sommaren.
-Du kanske kan jobba hos oss med min man! utbrast hon plötsligt. Två av personalen slutade nyligen och vi behöver anställa på hösten.
-Verkligen? Det låter jätteintressant! Jag tänkte att ha någonting mer stadig.
-Har du någon erfarenhet inom vård?
-Ja, det har jag. Förra sommaren jobbade jag som vårdbiträde på ett äldreboende i Obbola och innan jag flyttade till Sverige gjorde jag volontärarbet på korttidsboende i Prag.
-Det är häftigt! Jag tror att det räcker, sa hon.
-Kanske kunde jag börja som sommarvikarie först. Vad tror du?
-Det är en bra idé! Vet du vad? Jag ska berätta för min chef om dig och ge henne ditt nummer.
-Tack så jättemycket, Gloria!
-Vi hörs och ha det så bra! sade vi samtidig. Vi kramade varandra och fortsatte varsin väg.
Jag fick ett sommarjobb som personlig assistent med möjlighet till av vara fast anställd från hösten. Jag var glad att jag kunde starta någonting nytt i mitt liv. Jag ville göra skillnad och tack vare det här arbetet fick jag chansen att realisera det i verkligheten. Jag visste att det skulle bli en utmanande erfarenhet som kräver mycket tålamod. Ändå var det spännande att göra det. Veckan efter min intervju började min inskolning samt ett nytt livsäventyr. Min första dag på jobbet var ganska lugn och med mycket information. Min brukare var en äldre man med flera funktionsnedsättningar. Han hade varit med om en olycka som orsakade en hjärnskada för många år sedan. Han kunde inte prata eller röra på sig utan att tappa balansen. Därför behövde han omsorg dygnet runt.

Angelos var en stillsam och trevlig person som utstrålade mycket kärlek och ro. Trots att han inte kunde prata, var det trivsam att vara i hans närvaro. Han kunde meddela sina känslor med sin blick som ibland var jättedjup samtidigt mjuk. Han behövde sällskap och uppmärksamhet hela tiden för att känna sig trygg. Av den anledningen var det inte bra att lämna honom ensam. Att hålla hans hand eller röra på honom hjälpte att skapa en form av kommunikation som gladde hjärtat. Dock strävade vi ibland med att uttrycka det som bara kan uttryckas med ord. Om någonting var fel eller han hade ont, man märkte det på hans spänd ansiktsuttryck. Ibland var det inte lätt att förstå den riktiga anledningen och i såna situationer kunde man bara improvisera och lugna ner honom.

Med tiden lärde jag nya saker och blev mer säker på alla dagliga rutiner som vi gjorde tillsammans. Hans kropp var spastiskt, och då var det jätteviktigt att jobba med ledvård och massage. Annars blev kroppen stel. En gång i vecka var han delaktig i bassängträning och varannan vecka gjorde han en särskild cykelträning mot spasticiteten. Han kunde inte använda sin högra hand och arm, och därför behövde han hjälp med matning och att få dricka. Vi försökte stödja hans reflexer och låta honom äta själv så mycket som det gick. Det var jobbig för honom att vända huvudet till höger eller reagera på nåt sätt om nåt ljud kom från den sidan. För att aktivera och stärka hans hjärna körde vi en kognitiv träning med olika verksamheter. Han kunde inte fokusera långa stunder och blev jättetrött, därför var det viktig att pausa och låta honom vila tillräckligt.

Innan olyckan var Angelos en man som älskade livet och att hjälpa sina medmänniskor. Han intresserade sig för allt möjligt och det kunde man märka på en gång även om han satt i rullstolen. Han gillade att observera och tänka. Förut jobbade han som jordbrukare och hade ett aktiv liv på landet. Han var duktig i sport, spelade gitarr, dansade, lagade mat. Sist men inte minst tog han hand om sin fru och tre barn och älskade dem av hela sitt hjärta. Även om han inte kunde göra så mycket längre, tyckte han fortfarande om matlagning, musik, gamla filmer och promenader. På sommaren hade vi många tillfälle att njuta av de långa soliga dagar med promenader i naturen. Jag brukade ta honom till en vacker ställe gömd i skogen. Det fanns där en stor äng med får. Han har haft sina får då tänkte jag att det kunde hjälpa honom att komma ihåg sina glada minnen. Det värmde mitt hjärta att se hur glad han blev när han tittade på de lockiga lugna djur. På söndagarna hade vi som vana att åka till kyrkan och ha det trevligt. Angelos hade en stor tro på Gud som hjälpte honom och hans familj att inte ge upp, gå vidare med livet och kämpa på. Hans tillstånd blev bättre under de sista åren tack vare den fullständiga omsorg och otroliga kärlek som han fick från sin familj och sina assistenter.

Den viktigaste lektionen som jag fick att lära mig var att riktig kärlek kan driva hela livet till en helt ny dimension oavsett ens tillstånd. Kärlek och en levande tro på att Gud kan lära oss att acceptera livet som det är med alla sina utmaningar utan att vara bitter. Om vi tillåter kärlek att komma in i våra hjärtan, kan det transformera vår varelse till ett kraftig ljus som strålar ut en helande värme till oss själva och till hela världen. Om jag reflekterar över allt som jag upplevde på mitt sommar arbetsställe, kändes det som ett mirakel. Jag tror inte att det var någon slump, utan det var förutbestämt.

Den dagen jag besökte Gloria och hennes make Angelos för första gången kunde jag inte tänka mig att om två år skulle jag jobba hos dem som personlig assistent. Varje gång när jag är på jobbet och tittar på tavlan i min brukares rum, undrar jag om dess mening och budskap i mitt liv.

Allt började med den tavlan som kallas “Kärlek”. Mitt konstverk fungerade som ett energetiskt spår som jag lämnade i den och följde efteråt. Vem vet vart jag kommer hamna till slut? En dag kommer jag säkert veta mycket mer än jag gör nu. Men en sak vet jag ändå. “Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen” Antoine De Saint – Exupery

Man kan tro att man är i himmelen

Författare: Lina Söderlund
Som en ängel kom hon in i mitt liv utan att jag hade bett om det. Ingen kunde ana att hon som jag hade träffat på krogen och många andra ställen, att just hon skulle bli min assistent.
Jag skulle träffa en ny assistent och jag och min mamma satt i en lokal som mitt bolag hade ordnat. Genast kände jag igen henne direkt när jag såg henne. Det var ju hon som jag kände ifrån krogen och t.o.m då kände jag att vi bara var gjorda för varann och att samarbetet skulle finnas där ifrån början. Direkt när hon kom in i rummet så tog hon med sig solen in i rummet där det serverades kaffe och kaffebröd. Interjuvn gick som rinnande vatten och det tog inte så lång tid tills hon gick dubbelt med en assistent, vilket det inte hade behövts. Hon hade ju som sagt allt som man skulle ha som en assistent ska ha för att kunna utföra sitt jobb rätt. Mycket är för att det grundliga sitter hos henne. Det som är en sjävklarhet för många individer som inte har diagnosvirationer till vardags och då tog det inte länge förrän jag förstod att hon verkligen var en riktig assistent.
Men när det gäller henne är som att hon gör det. Att hon känner av hur det är att bli hjälpt.
Många gånger har jag bara behövt titta på henne och nicka så läser hon av de jag känner och tycker och lika så är de med våran humor. Våran humor är synkade på samma sätt och vi har jätte kul ihop.
Hon lagar den bästa lasagnen, skulle kunna var ifrån Italien. Vilket jag bara älskar!
När det kommer till assistans så är det bara så de är. Ljuset gick upp för mig som mest när hon var mammaledig. Vilken skillnad det blev från att ha den tryggheten till att få den hjälpen som man är beviljad till, från att inte ha någon hjälp alls. Människor som inte ens förstår vad det innebär att vara assistent. Egentligen så skulle hon ha kommit tillbaka tidigare, men eftersom jag hade ett sånt dåligt bolag så valde jag att vänta med att få tillbaka henne. Eftersom jag såg att risken var för stor att jag skulle bränna ut henne och det kunde inte jag utsatta henne för direkt efter hennes mammaledighet.
Många gånger så märks det så tydligt att inte hon är med. Mycket av det är att hon tänker på ett annorlunda sätt. Saker som ska göras görs av tillit av henne. Många assistenter är omöjliga att ha och göra med. Dom vill oftast göra det dom vill göra. Men så är det inte med henne, när hon jobbar. Där är det jag som alltid är i focus och hon är närvarande. Så som det ska vara när man har beviljad assistans. Vi gör mina ärenden och gör de som jag ska göra, för att må bra. För mår inte jag bra av min assistent så mår inte assistenten bra. Och då gör dom inte ett bra jobb heller och det är just det som bara hon förstår att just så är det.
Det är många gånger som jag har suttit med panik och ångest och hon behöver bara komma in genom dörren så blir jag alldeles lugn inombords. Hon är inte rädd för att hitta på saker som jag kan göra p.g.a mitt funktionshinder och vi har alltid kul ihop med varandra.
Gråter jag så gråter hon. Skrattar jag så skrattar hon. Vi smittar varann med våra känslor och allt blir så lätt när hon bara gör det jag vill att hon ska göra, utan något krångel, tycke och liknelse. Hon bara gör de jag ber om och finner sig i min önskan av att leva, så som jag vill leva mitt liv.
Oftast är det henne jag frågar om när jag ska göra någonting, för jag vet att jag får så som jag vill ha det..Det är så skönt att ha en trygg hand och hjälp när man ska någonstans, så man vet att man får med sig allt. Lika så att känna en trygghet när man är på en helt annan plats än i sitt hem. Då är det bra att det fungerar så man inte behöver känna sig inlåst. Men just hon har min nyckel till friheten och jag ser bara möjligheter till frihet så fort hon stiger in innanför min dörr.

En syster, som om hon vore en familjemedlem.

Som en syster kommer jag alltid att älska henne. Många gånger när mamma och pappa inte kan vara närvarande, och en sådan tid var det verkligen i sommras. När vi bara hoppar på ett tåg till Stockholm. Där vi bara går loss på kläder och bara handlar de jag vill ha. Käkar och fikar gott och fjantar omkring som två vänninor och går in på Buttricks och provar dom mest konstigaste näsor som bara får oss att vrida oss av skratt. Ingen av oss kunde slita sig och butikens personal ropar att dem skulle stänga och vi måste bege oss av. Det som hände var att vi fortsatte och därefter gick larmet. När vi lämnade så sa personalen knappt hej då.
Det mest fantastiska är att hon bjuder på det, som många gånger en annan assistent inte skulle komma på tanken att ens göra sådana roliga och tokiga saker.
Många gånger så är det roligast och sparsamast att ta med henne på resor och middagar med familj och släkt. En annan assistent har oftast ingen fokus på mig som hon har. Även intima saker som toabesök går som smort med henne, likadant gäller det när hon inte ska ha den fokuset på mig och att hon låter mig vara ifred en stund. Vi alla behöver ju vara ifred mer eller mindre och jag är den som behöver det ganska mycket, vilket hon känner av!
Många gånger har det varit jobbigt att ha en assistent så nära inpå som man är som assistent, men med henne så behöver man inte tänka på de alls. Hon bara är. En skön böna helt enkelt!
Hon smälter in i mitt liv utan att det blir jobbigt. Som många andra, där både jag, min familj och min släkt väljer bort den personen. Mycket handlar om att personen inte kan smälta in så mycket som att vara min assistent. Att kunna samarbeta tillsammans med mig, utan att det blir krystat. Vilket hon är bra på. Även om vi är i Falkenberg och där krävs de verkligen hänsyn och disciplin.
Det finns stunder som jag har skämts ögonen ur mig för att människor inte kan bete sig.
Men henne så är allt möjligt och att hon ser det som man måste se när man är just min assistent.
Med henne kan jag bestiga berg och det är inte med alla jag kan det. Eftersom det inte är möjligt!
Hon är den mest begåvade och simpla assistent man kan ha som inte tar plats. Vilket hon också tycker!
Det som kan bli fel är att det är många som är inblandade och då kan de bli att jag gör knäppa saker som inte alls är meningen att det ska drabba just henne. Men eftersom vi känner varanda så blir det så att allt löser sig med tidens gång. Det som är så bra med henne är att hon släpper sitt och bara ägnar sig åt sitt jobb. Visst kan hon nämna sitt någongång men i det stora hela så är de mig som brukare hon har fokus på. Det är det som gör att hon kan vara långvarig som personlig assistent och håller sig fast vid min sida.
Hon tar ansvar om att lära sig mer och mer om yrket och är nyfiken på det hon får lära sig. Vilket är beundransvärt!

Hemmamiljöer.

Saker blir gjorda i hemmet, men det är klart att hon har brister också, som alla andra människor på denna jord. En av hennes brist är teknik. Att kopla ihop saker. Just sån sak hände här om dagen.
Hon skulle kopla in internet.. Ingen av oss förstår varför internet inte funkar, förrän jag ser dosan liggande på min soffa helt urkopplad. Det är just såna gånger jag vill bara bryta ihop av gapskratt.
Det är bara så typiskt henne.
Det är ju därför det är så lätt att tycka om just henne, men också att jag blir inget offer när jag samarbetar med henne. Vilket är vanligt när man har personlig assistans att bli en stillasittande zombie som bänkar sig vid mitt köksbord och de som ska göras blir inte av allt. Det är p.g.a henne som gör att jag kan ha en fungerande assistans. Vilket jag är grymt tacksam för!
Hon förstår också att jag inte är någon soptunna och säger jag att jag inte vill prata om vissa saker, så accepterar hon det och på samma sätt, jag henne. Så acceptansen är väldigt fin till varandra! Om man ska kunna leva så nära så måste man acceptera det som sägs och gör man inte det, då blir man inte så långvarig.
Hon tar också ansvar om något som händer i bolaget och det tycker jag att många borde ta. Som måste göras!
Det är det som gör att de brister och många som är för unga till att ha assistansjobb överhuvudtaget, och den bristen har hon inte, eftersom hon ser de ansvarsfulla i jobbet som assistentyrket. Även saker i mitt hem, att dom är hela och rena. Att hon kan sätta sig in hur jag mår när något är borta och har den respekten till hur hon förhåller sig till mina saker, det är fint!
Hon kan liksom sätta sig in i min position som brukare.
Känner av om jag är hängig, glad eller vilket humör jag än råkar vara på och anpassar dagen till mitt välmående.
Många gånger är kylen proppfull med mat och då kan hon bara säga;

• Hörrö, det finns jätte mycket av de här. Kan vi inte göra…..?
• Eller:
• Det är så fint väder ute. Kan vi inte…..?
Vilket gör att jag som brukare känner mig viktig i hennes ögon. Att hon verkligen bryr sig om mig, det jag vill och måste göra utan att det blir ett stopp i mitt liv och mina planer. Sånt som måste göras när man har ett vuxenliv, vad allt det nu innebär. Alla vi människor har en massa måsten och det gäller att se dom med och när det inte görs så blir mitt problem och jag känner mig oviktig som individ, men i hennes ögon är jag alltid viktig. Även när försäkringskassan skulle komma och det var så viktigt att få in varenda minut rätt på pappret så ställde hon upp. Mycket var för att jag skulle få den hjälp och stöd som det innebär att ha diagnoser på ett papper. Att ha henne vid sin sida när man gör ett sån genomgång är guld värt. För hon kan sätta ord på den hjälp som jag är beroende av och få biokrater att förstå, det är inte de lättaste.

Hur ser min dag oftast ut med henne?

Dagen börjar vi med en massa snack vid sängen. Oftast så har det hänt något med någon assistent som jag måste reda ut. Sen börjar jag dagen med en varm dusch eller armtvättning och hon bara kan de. Insmörjning har hon koll på och även torka mina jumskar. Även kläder, välj du. Jag vet att du vet vad jag vill ha säger jag och hon tar dom kläder som jag vill ha och jag bara ler och jag känner lycka som sprids inom mig. Jag får alltid känna mig, snygg, hel och ren från topp till tå när hon har sina pass. Det är ju så man ska må när man har en bra och trygg person omkring sig. Även frukost bjuds på goda saker och hon går igenom vad jag har i min kyl och hon gör den frukost som jag verkligen ber om. Det är viktigt att jag får välja vilken mat jag vill äta, men också att hon inte styr de liv jag vill leva och det vet jag att hon verkligen tycker.

Utomhus och utflykter.

Klart att man måste leva livet ibland. Även då så bjuder hon på sig själv och har med sig kläder efter väder som jag vill att man ska ha som assistent. Eftersom hon är formbar så blir det oftast kul att göra utflykter med henne. Även där så har hon koll på de som bör göras i assistansen. Hjul som ska pumpas och något speciellt som ska packas. Kläder efter väder.
Rullstolen kör hon utan svårigheter och jag känner mig trygg och säker när jag har henne som chaufför. Så som hon vill bli körd, så kör hon utan någon problem.
Varje dag är nya upptåg med henne och varje dag med henne är nya spännande upptåg som vi har tillsammans. Även våran galenskap synkar. Är inte jag galen, så är hon galen. Men oftast så trissar jag upp henne med min galenskap. Klart man har åkt berg och dal banan och åkt kärlekstunneln. Klart att hon ställer upp när man inte har någon partner kan hon säga och låtsar vara Varnheden i Jönssonligan. Och jag bara tjuter av lycka och tycker att hon är bara för skön.
Sen så brukar vi stanna på Grönan och gå på konserten som brukar vara på sommarkvällarna och hon gör ju allt för att jag ska få den bästa plats som möjligt. Det är inte många gånger som det har regnat dom gångerna vi har varit där. Men när det sker så brukar vi sätta oss i Grönans resturang och beställer in mat innan vi ska vara på konserten hela natten. Eller så går vi i Stockholm och käkar på Kungshallarna innan vi hoppar på båten till Gröna Lund.
Hon är den ända assistenten jag kan ta mig ensam till Stockholm eftersom jag blir så trygg med henne och när hon jobbar så är jag som mest ledig, eftersom allt bara blir bra med henne som assistent.
Jag går på gym och oftast är det hon som fungerar bäst. Hon kan hålla mig så att jag känner mig säker. Det gäller att hålla så att jag känner att jag inte ramlar eller att jag eller hon gör illa oss på gymmet. Även nu under Coronan så är hon väldigt noga med att sprita av både före och efter jag använder maskinerna, vilket är ett måste för att jag ska bli sjuk eller smitta andra. Hon tänker på mitt bästa och det är inte så självklart att många gör!

Herrfallet.

Jag skulle på semester med min dåvarande pojkvän och det kunde inte bli bättre än att hon min fantasika assistent tack ja till att haka på. Många gånger så har det bara blivit att hon har tagit över och att jag har kännt mig trygg med de. På den resan så var det mycket diskution om att min pojkvän skulle på golftävling, vilket inte var så roligt alla gånger, att bli lämnat på ett ställe när man hade tänkt sig något helt annat. Just när sånt gör att det låser sig i mitt huvud är hon en grymt bra person att kunna prata med. Så att man kan må bra för stunden, i alla fall känna sig lite bättre. Även om deras stuga var full med insekter så blev det så att dom sov där ändå. Att anpassa sig kan hon göra. Det som är så skönt är att hon verkligen kan sätta sig in i saker och ting och verkligen lyssnar och det kallar jag för respekt. Precis som att jag lyssnar på henne. När min pojkvän drog iväg då, så gick vi och bada. Jag kan erkänna att jag inte var så glad just då, men i hennes sällskap så vart de inte så tungt, även om jag helst hade velat att skulle min pojkvän där och då hade varit med.
Många gånger så får hon med saker som jag ska ha med och det sitter långt inne i henne att det ska bara vara så, precis så som det alltid ha varit. Så man ska tänka som när man ska packa åt sig själv! Det som är så bra är att hon bryr sig och kan tänka sig in i hur hon skulle må om inte hon fick den saken hon ville ha och det sitter så djupt inrotat i henne med. Det är ju det som gör att jag kan förstå och sätta mig i hennes känslor på ett själsligt sätt med. Många gånger har jag känt att vissa saker är helt omöjligt att genomföra, men tack vare min själsfrände så kunde jag åka till Herrfallet med min dåvarande pojkvän.

Känner mig välbehandlad av dig.

Jag vet ingen assistent i världen som får mig att känna att mitt liv meningsfullt. Dagar som vi spenderar tillsammans kan gå från grubblerier i en smutsigt inre till ett rent inre, med en god kopp kaffe och betydelsefullt liv. Det som gör ” de betydelsefulla så betydelsefullt” är:

Att du är så snäll och go på ett ödmjukt sätt.
Att jag litar på dig, trotts att vi ska bada till att packa min resväska.
Att du förstår vad jag behöver och kan sätta dig in i mina situationer.
Du kan laga mat och kan samarbeta med mig och tar in det som sägs på möten mm.
Att få nyttig mat i sig varje dag, det ger ett bra välmående.
Du kan förstå att man måste vara driven själv och jag själv måste vara/ bli driven.
Du gnäller inte på dåligt väder, utan har kläder efter de liv jag vill leva på min tid med dig.
Du kommer i tid! Inte ofta som jag vet att du inte kommer i tid.
Du är noga med mina saker och om jag har djur så hjälper du till utan att tycka att de är no big deal!
Drar ut mig i väder och vind, så som vi har kommit överens om!
Det känns så tydligt när inte du är här, för då blir livet inte detsamma. Du gör mig till den jag vill vara. Ren och fin i alla lägen.
Till gymmet är sakerna med och du tar det som en självklarhet att sakerna ska vara på plats. Många gånger så har vi det så kul medans vi är på gymmet och jag känner att jag missar inget, när du är med. Du gör det på ett sätt som är på ett stort allvar och när klockan slår nio så vet jag att du är redan redo att min dörr ska slåss upp. Dagarna som alltid får nya möjligheter tillsammans med dig. Eftersom jag inte jobbar så är det viktigt att assistenten förstår att jag måste ut och röra på mig, hitta på saker och undersöka världen. Det är just det jag känner att jag får göra just med henne. Det är inte ofta som jag hör ordet ifrån hennes mun: Nej det går inte. För enligt mig så går allt, vilket orden av mig smittas och tar mina ord som hon säger: För mig går allt bara om om jag har min assistans som är en del av mig och gör det som jag önskas göra.
Alla kan inte allt, men det man kan göra är att testa sig själv tillsammans med mitt stöd. Allt handlar om tillit och det är då man kan ha roligt.
Fega människor kan inte bli bra assistent, inte till mig i alla fall och feg är det sista hon är!

Försäljning på Vaksalatorg.

Vi har varit på Vaksalatorg och sålt bakverk. En hel vecka var vi i bakningsfas och visparna gick varma för att få klart allting till försäljningen. Klart att man var i himlen när man slickade i skålen.
Vi hjälptes åt att göra en prislista och pratade vilken pris man kunde sätta på mina olika bakverk.
Småkakor, tigerkakor och chokladbollar. Det luktade underbart gott i mitt kök, doften av nybakat spreds sig i hela huset. Jag ringde till mina föräldrar och det var sagt att dem skulle hjälpa till med leveransen med mina nybakade bakverk. Min assistent och jag hjälptes åt att packa upp dom härliga bakverken och genast kom det lite folk som ville handla av mig!
En del vände sig till min assistent som att det var hon som hade stått och bakat. Men hon låtsades inte om att frågor ställdes till henne och oftast så gick det bra, eftersom det var ju jag som hade stått och bakat en hel vecka. Men med ett bra samarbete mellan henne och mig. Försäljningen gick som smort och det tog inte länge förrän det var tomt på mitt lilla träbord. Jag log inombords för det var tack vare hennes hjälp som det gick att genomföra försäljningen av bakverk.
Mina föräldrar kom tillbaka för att hjälpa till lite och ge mig lite komplimanger och klart att man kände sig uppskattad och kände att de hade gett något.
Efter att ha bakat i en hel vecka, skrivit lappar och prislista, så var man rätt trött. Så vi gjorde ett beslut, och vad vore inte bättre att äta på thai.
Det finns ingenting som är godare än thaimat och när man har henne med sig, så får jag just det jag vill ha på bufféns valmöjligheter. Gissa om vi åt!! Speciellt jag som åt som en liten gris!
Hon skär upp maten, det som behövs skäras upp och la gaffeln på vänster sida. Servetten var på plats och hon bara reste sig och var på väg att hämta ett sugrör till mitt glas. Det var så jag ville ha min assistans och eftersom min energi var på botten så var det bara skönt att hon ser när min ork inte finns att hämta mer, så är det bara onödigt att lägga enrigi på något som hon verkligen ser.

Utomhusaktiviteter och trista dagar.

Himlen är grå, men vi hittar på något. Vi kan gå ut och gå. Men har du timmar över så kan vi ta in en till assistent, så kan jag och en till röja ditt förråd. Klart som sjutton att jag går med på de! Men oftast går vi ut i parken. Schysta kläder på och mina vikter och band som man kan ha i gymmet men även utomhus. Och så tar jag med ett band som är till för andra saker, när man gymmar, men eftersom jag har kommit på att man kan använda det som gåbälte så har jag just det när jag ska gå på gräset i parken. Hon håller i det och jag känner att hon är fokuserad och verkligen håller i, då går jag som en dans och jag känner mig fri.

Traditioner.

Jul och födelsedagar är viktiga, lika mycket för mig som för henne. Vi kokar knäck och kola och bakar en och en annan julkaka. Hon har stått och strykt mina julgardiner och ljusslingan lyser juligt på min balkong i mörkrets och ingenting blir bortglömt när det är hon som jobbar. Allt blir så mysigt med henne och det märks att hon också gillar julen och traditioner som jag gör! Samma med påsk. Så som jag minns så är det någonting jag får av henne och det är både mysigt och uppskattande. Det har hänt att jag blir så rörd till tårar, eftersom jag vet hur mycket hennes jobb med mig betyder så att hon är beredd att göra vad som helst för mig. Att hon är mån om mig, det är hon verkligen. Vi hjälps åt att få de som jag vill ha de. Hon är den bästa