HöstRöst 2021

I min lilla, lilla värld

Författare: Sanna Hedlund

”I min lilla lilla värld av blommor…”
Där tacksamheten haglar fritt
och varje förflyttning från min säng, varje toabesök
är en ynnest tillägnad få,
där luktar något ruttet
och blommorna klär sig i taggtråd.
De trasar sig igenom marken,
vår hud,
river sönder sig själva innan de fått chansen att blomma ut.

”I min lilla lilla värld…”
Förlåt låt mig börja om från början.
Blomcitatet ovan kommer från filmen Rännstensungar,
framfört av lilla Ninni i sin rullstol.
Vissa kallar den älskad klassiker,
andra känner hur det kliar i huden av tacksamhetshetsen.
För visst är det så vi funkisar ska vara, tacksamma?
Eller?
Och är inte då det säkraste kortet för tacksamhet att INTE bevilja oss personlig assistans?

För att inte beviljas assistans är att vara beroende,
det är att förminska sig själv
dölja det som gör ont, det som är fult,
det är att häfta fast ett leende över ett skrik
att tappa bort sig själv,
som en överlevnadsinstinkt.

Det är att få den hjälpande handen att känna sig
tårdrypande behövd,
berika någon annans liv med tårarna som
fläckar våra lakan,
att alltid lägga den avgörande bestämmanderätten hos någon annan.

Och sen undrar de varför vi går sönder?

”I min lilla lilla….”
Nej, låt mig försöka igen
fast under andra förutsättningar,
med ett beviljande och en fråga:

Vad är det att beviljas personlig assistans?

Det är att få andas frisk luft,
att äntligen få ett bifall,
det är intervjuer, möten med assistansbolag, introduktionspass och tusentals frågor.

Det är att försöka bli bekväm med de nya människorna omkring sig,
energidrycksknarkarna, eller assistenterna som de också kallar sig.
De som lämnar kassar fulla av pant i städskåpet
och sura disktrasor i diskhon,
de som blir en del av att ta kontrollen över sitt eget liv.

Att ha assistans är att inte behöva passa tider
att slå av väckarklockan och sova lite till
att skolka med någon som enligt lag inte får skvallra.

Det är att kunna passa tider, att dyka upp på arbetet 20 minuter tidigare för att prata med sina kollegor.

Det är att kunna klia sig på huvudet
skjuta upp glasögonen
att sätta upp sitt nytvättade eller smutsiga hår
i en knut.

Det är att ta på sig de obekväma leggingsen,
bara för att de är så jävla sexiga.
Det är att kunna gå på konsert i tiara,
dricka en shot för mycket
eller ingen alls.
Att 04:15 kunna avsluta kvällen under värmefilten
ätande makaroner formade som prinsessor.

Det är att kunna vela i en halvtimme i klädbutiken
kring vilken bh som egentligen passar bäst
bara för att sedan köpa båda två.

Det är att kunna fly från dejter med dryga äldre män
och få hångla med den grönhåriga tjejen
eller hen med tungpiercingen.

Att kunna äta ostkrokar i sängen efter att ens ragg gått hem,
det är att få rengöra fingrarna efteråt
och slippa lukta som gamla strumpor dagen efter.

Det är att få sina ben uppbundna på en repträff
med Skånes härligaste Shibari-människor,
att få känna sig som en ballerina och veta att
nej, alla förstår inte det här
men det gör det inte mindre fint.

Att ha assistans är att kunna bestämma själv
även de gångerna det är skitjobbigt,
men beslutsångesten betyder att jag lever,
inte för någon annan, utan för mig själv.

Det är att ta kontrollen över sitt egna liv.
Veta att det är okej att inte ständigt säga tack
och att människorna runtomkring
ändå förstår att de är uppskattade.

Det är att stänga av tvn när Rännstensungar börjar,
veta att det inte behövs någon liten värld av blommor
när hela världen ligger framför våra fötter.

Men även om tvn är avslagen har melodin en förmåga
att klamra sig fast i hjärnan.
För personlig assistans är också att få hela sitt liv ifrågasatt,
klockat, beräknat, rimlighetsbedömt,
det är att efter en alltför kort tid få allt man börjat ta för givet
omprövat.
Det är sömnlösa nätter, mardrömmar, att vakna med huvudvärk.
det är rätten till självbestämmande under ett strängt bevakande öga,
för hur skulle det se ut om vi bara sprang fritt?
Fyllde spårvagnar, restauranger, scener. Fick synas och höras. Ta plats.
Näe hujjeda mig,
ANARKI!!!
Det måste ju finnas gränser…

Eller?

Måste det verkligen finnas gränser?
När ska vi få sluta känna oss tacksamma?
Få vända taggtråden utåt och riva ny mark
istället för våra egna kroppar.

Juryns motivering

Juryn tilldelade Sanna Hedlund första pris i tävlingen HöstRöst 2021 med motiveringen:
Bidraget ”I min lilla, lilla värld” slår oss i magen med sitt rättframma språk och sina tvära kast mellan världen innan assistansen, där tacksamheten var vad som förväntades av funkisar, och världen med assistans, som ger självbestämmande till att leva det liv man vill, inte det som förväntas. Det för oss från den lätta vägen, att tro att självbestämmande ger trygga och sunda funkisar som lever hälsosamma liv, till bilden av ett alldeles vanligt liv, där den som kan ibland fattar beslut som andra inte förstår. Att kunna vara vanligt ovanlig är kanske det största självbestämmandet? Juryn utser ”I min lilla, lilla värld” till vinnare i tävlingen HöstRöst.

Om Sanna Hedlund

Sanna Hedlund, 33, är poet, journalist, fotograf och föreläsare. Hon är född i Skellefteå, men är nu bosatt i Landskrona.   Sannas poesi är ofta en mix av allt det som rör sig i huvudet. Där en rosa drömvärld med enhörningar blandas med verklighetens kamp mot sexism, Försäkringskassan, funkofobi, fördomar och utanförskap, men också med humor, förälskelse och vardagsnojor

Idag blev det annorlunda

Författare: EllenAila Atterström

Alice

Klockan står på 6.04. Jag går som varje morgon upp, utan att ligga och dra mig. Redo att möta dagen och dess kommande problem. Jag går fram till stolen där de framlagda kläderna ligger från igår. Blå jeans med hål på vardera knä och en lila blus. Under tiden som jag sminkar mig far mina tankar iväg till den kommande skoldagen. Foundation, mascara, ögonbrynen. Allt det nödvändiga. Jag undrar om Jacqueline kommer att fråga varför jag inte kunde komma på hennes sleep over denna helgen. Hoppas inte.

Jag överväger att gå och äta frukost, tills jag ser ner på min mage som är tillräckligt stor efter gårdagens kladdkakebit. I hallen ropar jag hejdå till mamma, men hittar en lapp där det står att hon redan åkt. Jag hänger min svarta ryggsäck över axeln och tar en sista titt på telefonen.

Bakgrundsbilden visar ”don’t be scared, you got this” och jag beger mig till skolan.

Enya

Taxibilen stannar vid skolan och jag tittar ut genom fönstret, under tiden som jag väntar på att Tiffany ska plocka ut Dobby från bagaget. Tiffany är helt okej. Hon är ny och ovan, men det blir nog bra, om hon stannar kvar.

Det är det bästa med att allt med mig tar sådan tid – att jag hinner observera. Och det näst bästa är att människor tror att jag inte har tillräcklig hjärnkapacitet för att kunna göra det. För det mesta försöker jag se människors reaktioner gentemot mig med humor, men innerst inne hugger det varje gång.

Tiffany öppnar bildörren och hjälper mig fram till rullstolen. Jag har döpt den till Dobby, efter alven i Harry Potter – ibland blir det fel, men jag förlåter honom alltid. Rullstolen är en del av mig och inte bara en sak, som vem som helst ser. Tiffany är inte heller bara min assistent eller samtalsvän som vissa tror….hon är mina ben som kan gå i trappor. Mina händer som kan skriva på papper. Mina tankar som kan bli till ord och mina armar som kan dra upp dörrar. Dessa dumma dörrar.

Människor tror aldrig jag är ensam, eftersom jag alltid har någon med mig. Men det är inte samma sak som att ha någon vid sin sida, i vått och torrt. För ibland kan man känna sig ännu ensammare när man är beroende av någon. De är bara där för de måste. För de får betalt. För att det är deras jobb.

Alice

Mia, vår svensklärare släpper in oss i klassrummet tre minuter sent. Jacqueline smiter ner telefonen i bakfickan och passerar oskyldigt telefonlådan. Jag gör likadant.

Vi sätter oss som vanligt längst ner i klassrummet och lektionen drar igång. Mia håller en genomgång om någon ny uppgift, samtidigt som Jacqueline viskar till mig om en snygg kille hon träffade på bussen. Jag försöker lyssna halvhjärtat på båda. Sedan, som väntat, frågar Jacqueline varför jag inte kom i helgen. Vad ska jag svara? Nej du vet, jag har aldrig sovit över hos någon förut, och jag är rädd för att inte kunna sova, för mörkret eller att jag ska bli sjuk och dö. Men framförallt är jag nojig över att du ska kommentera det och skratta åt mig, så att jag inombords börjar gråta och bara vill hem och krama min mamma. Ja, jag vet, jag är 14 år.

Istället svarar jag kort ”Jag hade mycket att plugga, men nästa gång!”

Oboy, vad har jag nu lovat….

Enya

Första lektionen är svenska. Mitt favoritämne för 1: Uppgifterna brukar vara något utmanande och 2: Jag får sitta själv längst fram.

Jag gillar att sitta själv, inte för att jag inte gillar sällskap, utan för att det alternativet är bättre än att ha en bänkgranne som inte önskar sitta där. På vissa lektioner brukar lärare para ihop mig med andra elever så att jag ska slippa sitta ensam. Inte för de brukar prata med mig, utan assistenten ser på någotvis mindre skrämmande ut, därför vänder de sig till henne. De förväntar sig att jag ska bli överlycklig så fort de visar någon typ av intresse för mig. Medan de bara visar sig besvärade och överlägsna när jag gör samma sak. Bara för att jag har funktionsnedsättningar och ingen har modet att utsätta sig för mitt umgänge, betyder inte det att jag vill umgås med vem som helst.

Mia går igenom uppgiften ”patriarkatet”, som jag hur lätt som helst skulle kunna skriva själv, men det är en gruppuppgift. Personen jag blir tilldelad kanske överklagar och får byta partner, så att jag kan återgå till min egna fördomslösa bubbla.

Alice

Mia tittar exalterat ut över klassen samtidigt som hon parar ihop oss genom att dra stickor. När hon säger mitt namn utbyter jag och Jacqueline hoppfulla blickar, men istället för min bänkgrannes namn säger hon ”Enya”. Jag tittar fram i klassrummet på tjejen i rullstol. Den blonda unga kvinnan bredvid henne börjar samla ihop böckerna på deras bord. Varför kan inte de två jobba ihop?

Obehaget att behöva våga prata med någon av dem kryper längs min rygg. Jag har aldrig riktigt lagt märke till Enya, än mindre pratat med henne. Detta skulle i sådana fall bli första gången. När jag tänker efter tror jag inte hon kan prata överhuvudtaget. Och det kanske påverkar hur mycket hon fattar också? Jag känner mig fördomsfull, men jag kan inte låta bli att undra. Ska jag göra uppgiften med den vuxna människan som aldrig verkar lämna hennes sida? Kommer Enya bara att sitta där och observera oss medan vi jobbar?

Jacqueline petar på mig med sina nya akrylnaglar ”jag är i alla fall jävligt glad att jag kom med den jag kom” viskar hon och ler snett. Jag tittar osäkert mot Enyas håll ”Hur tror du man kommunicerar med henne?” Jacqueline följer min blick. ”Snacka med tjejen bredvid, hon kanske är tolk eller nåt”. Jag nickar och tar mig samman.

Enya

Så jag fick en partner, Alice. Hon har inte överklagat till läraren, än, men hon ser ganska skräckslagen ut under tiden som vi går till biblioteket. Än så länge har hon vinkat och sagt hej till mig. Mer än vad många andra gör, men jag kan inte låta bli att undra om hon någonsin skulle kunna prata lika entusiastiskt med mig som hon gör med sina tjejkompisar. Jag målar upp en bild av oss skrattandes, fnittrandes och babblandes. Det ser trevligt ut, och jag kommer på mig själv med att le. Just då har Alice vågat låta sina ögon titta in i mina för första gången, och jag slutar abrupt. Om det är något högstadiet lärt mig, är det att det inte är coolt att le.

Vi kommer till trappan upp till biblioteket, som Alice antagligen automatiskt tar sig an. Efter några steg vänder hon sig om och tittar på mig med en blick som talar om att hon är illa till mods. Sedan förflyttar hon den till Dobby och till sist till Tiffany där hon stannar.

”Ni tar hissen? Det blir svårt för henne att gå i trapporna?” frågar hon Tiffany. ”Ja, det får vi nästan göra” suckar Tiffany.

Jag himlar teatraliskt med ögonen. Då ska vi se hur många gånger jag nämns i tredje person idag. Jag vill skrika ”Hallå, jag är faktiskt här, och om ni inte har tänkt er något mirakel som gör att jag kan flyga upp för de här idiotiska trapporna, får vi säkerligen ta hissen.” Hissen som har en tendens att stanna när den blir trött. Men I don’t blame it, den är typ 100 år.

Alice

Enyas tolk, eller personliga assistent som hon presenterade sig som, heter Tiffany.

Jag skäms över hur jag beter mig runt Enya. Som en osäker liten kanin som inte vet vad som är rätt eller fel. Jag kom på henne med att titta på mig och le. Jag tänkte le tillbaka, men sedan såg hon sådär arg ut som hon alltid gör. Jag kan inte låta bli att tycka synd om henne. Hon kan varken gå eller prata, och jag har ingen aning om hur mycket hon fattar. Hon sitter alltid själv, överallt och jämt med sin lilla dator framför sig. Så hon får ju faktiskt skylla sig själv för att hon inte försöker ta kontakt med oss. Sedan påminner en röst inom mig, när får hon egentligen chansen?

Väl inne i biblioteket hittar vi ett bord. Tiffany börjar prata med Enya om något jag inte kan förstå. Hon sätter fram den lilla datorn och trycker fast en silvrig liten prick mitt fram på Enyas glasögon. Sedan blir det tyst. Det enda som hörs är regnet utanför. Enyas huvud rör sig något åt sidorna. Hon kanske har tics också. Tiffany svarar på min fördom ”Hon skriver genom en osynlig laser mellan pricken och datorn”. Skriver vad, tänker jag men nickar. Jag kan inte låta bli att undra tyst för mig själv om lasern kan vara farlig.

Från ingenstans hör jag en robotaktig röst. Jag hoppar till av förvåning och Enya skrattar. Hennes skratt är vilt och som den people pleaser jag är kan jag inte låta bli att le. Så det är så här hon kommunicerar. ”Om det går bra för dig, kan du skriva? Det tar lång tid för mig” kommer ur datorn samtidigt som Enya nickar instämmande. Jag tittar ner på Enyas spända, sneda händer och förmodar att hon menar lång tid på datorn. Jag nickar

”Såklart, inga problem.”

Enya

För första gången på länge känner jag mig glad. Inte för att jag varit ledsen förut – utan mer bara, tom. Jag försöker lägga band på mina positiva känslor för att inte skrämma iväg Alice. Jag börjar skriva i min taldator, som jag döpt till Hedwig efter Harry Potters uggla. För det är genom henne jag kommunicerar. Ibland är det jobbigt att inte kunna säga rätt ut vad jag tänker. Ofta har människor redan förflyttat sig till ett nytt samtalsämne innan jag hinner inflika på det föregående. Eller när jag väl har skrivit in det i datorn eller min assistent har bokstaverat vad jag vill, har samtalets känsla trubbats av och det jag säger är inte lika roligt som det var precis när jag tänkte det. Men Alice väntar tålmodigt på att jag ska skriva färdigt. ”Så, patriarkatet. Jag tänkte att vi kunde skriva om alla patriarkala händelser vi ställts inför?” säger jag. Alice flyttar sig närmare och ber mig säga det en gång till. Jag tittar på Tiffany som upprepar det med sin röst. Alice nickar och tittar osäker på vem hon ska svara till. ”Som alla gånger killar kastar bollar på oss?” frågar hon och ler osäkert. Jag nickar och hon skriver ner det. ”Eller när lärare blir så besvikna när vi tjejer inte uppför oss, medan killar bara är killar.” Alice skiner upp i sympati som sedan omvandlas till ilska. ”Ja, precis! Det är som om de har det som någon himla ursäkt eller nåt.” Hon gestikulerar vilt och utbryter i skratt när hon kommer på sig själv. ”Men värst är ändå på idrotten, när killarna stönar när de kommer i samma lag som en och slänger elaka kommentarer efter en under hela matchen.” Jag skrattar i extas, inte för att det är roligt, utan för att någon förstår. För första gången känner jag mig inte ensam. ”Och läraren gör inte ett skit” tillägger hon under tiden som jag skriver. ”Därför jag slutade gå på idrotten efter fem gånger” säger jag.

Jag har helt glömt av att Tiffany sitter bredvid oss. Hon känns som ett spöke och det känns så rätt – så rätt att inte känna av henne. Tills hon frågar mig om jag vill dricka och jag nickar. Det känns obekvämt att dricka framför Alice, för det ser inte ut som när vem som helst dricker. Tiffany hjälper mig genom att hålla flaskan intill läpparna. Det rinner utanför på handduken under hakan. Alice ler mot mig och tar fram sin egen vattenflaska också.

Oron över att Alice bara spelar trevlig för att hon tycker synd om mig, gnager i mitt bakhuvud under hela uppgiften. Men sedan, som om hon läst mina tankar, frågar hon skakandes på huvudet ”Varför har vi aldrig pratat förut?” Trots att jag kan radda upp en massa orsaker, rycker jag på axlarna och hon skrattar mjukt.

Alice

Nässjö, 15 aug 2034

Hej Enya,

Kommer du ihåg första dagen vi pratade? För mig känns det som igår. Det var en dag jag inte trodde skulle bli annorlunda från den föregående, men så blev den helt oförutsägbar. Som allt med dig är.

Jag vill skicka med dig ett utdrag från min gamla dagbok, skriven samma dag som vi hade uppgiften ”Patriarkatet”. Den fick mig att känna nostalgi.

”Idag blev det annorlunda,

Jag har inte vågat inse att jag känner mig ensam, förrän idag. I slutet av dagen tror jag att det är något vi alla känner.

Idag blev det annorlunda. Jag lärde känna Enya. Trots att hon inte verkar ha några vänner, tror jag att hon känner sig mindre ensam än mig, för hon har sig själv. Något vi andra tappar bort på vägen.

Med Enya vågar jag vara mig själv. Jag vill inte tro att det beror på att jag inte känner någon konkurrens gentemot henne, men tyvärr är det nog så. På den korta tiden jag känt henne vet jag att hon aldrig skulle ifrågasätta mig. Förmodligen för att hon själv blivit så utsatt för det. Med Jacqueline är det helt annorlunda. Hon har alltid övertaget. Jag är som en rädd liten kanin bredvid henne, som inte vet vad som är rätt eller fel. Och det skäms jag över. Men med Enya var det som om vi båda vågade vara oss själva, och det är den starkaste makten av alla.

Under tiden som vi jobbade gick människor förbi oss och glodde. Hennes personliga assistent, Tiffany, höll sig i bakgrunden och kom när Enya behövde hjälp. Det kändes lite som att vi hade en livvakt med oss, och jag fick dåligt samvete för jag inte inkluderade Tiffany i diskussionerna. Men Enya verkade glad, så jag brydde mig inte så mycket om det. I vanliga fall hade jag skämts, men där och då skrattade jag. Tillsammans med tjejen i rullstol mitt emot mig, som jag haft så mycket fördomar om. Enbart för att jag varit för feg att ta kontakt med henne. Enbart för jag följt flocken som hållit sig till de trygga, näst intill självklara fördomarna. Enbart för att samhället aldrig låtit mig våga ifrågasätta.

Men idag vågade jag.”

Jag velade över att skicka med detta till dig, men ditt mod smittar av sig än idag. Det var en mycket speciell dag för mig. Det var första gången jag vågade lämna flocken. Du fyllde det ensamma tomrummet i mig och jag fick en vän för livet. Med eller utan Dobby, tal eller ej, vad som än händer älskar jag dig.

Alice

Enya

Livingston, 24 aug 2034

Kära Alice,

Jag vill börja med att tacka för det vackra utdraget från din dagbok. Du förtrollar mig varje gång med dina texter och ord. Jag kan inte fatta att det gått 12 år sedan dess! Vi var så små.

Jag hoppas du har det bra hemma i Sverige med din familj. Du får hälsa lilla Noah från gudmor Enya! Åh, vad jag saknar hans gulliga små ögon. Han har verkligen fått dina ögon.

Här i regniga Scotland är allt bra. Min personliga assistans flyter äntligen på, efter många om och men med byte av system. Men jag ångrar inte flytten för en sekund. Det är underbart här! Jag har kommit igång med mina studier och föreläsningar på universitetet. Min professor ser fram emot min artikel jag jobbar på, “Personlig assistans är en självklar frihet som alla vid behov ska bli erbjudna”.

Jag saknar dig så mycket, Alice. Du får komma och hälsa på typ NU! Tack för du finns. Krama om alla där hemma och hälsa dem att allt är bra.

Vad som än händer älskar jag dig.

Enya

Juryns motivering

Juryn tilldelade EllenAila Atterström andra pris i tävlingen HöstRöst 2021 med motiveringen:

”Idag blev det annorlunda” är en berättelse om mötet mellan Enya och Alice. Det finns också en personlig assistent med i mötet men det berörs bara med några ord här och där. Assistenten finns där lite som en bakgrundsskiss. Nödvändig men inte det man tittar på först. Vi förstår att assistenten är nödvändig för att mötet ska kunna ske på lika villkor men hen har ingen huvudroll. Vi tycker att mötet är så väl skildrat och att assistentens roll så väl beskriven att novellen väl förtjänar sin andra plats i tävlingen HöstRöst.

Om EllenAila Atterström, årets andrapristagare
Jag läser andra året på gymnasiet där jag studerar musikproduktion. Den kreativa nästintill magiska världen, har alltid varit en plats jag vänder mig till. Där får jag tänka. 

Min syster spelar stor roll i denna texten. Hon har visat mig livet med funktionsnedsättningar och personlig assistans. Något som har tvingat upp ens ögon för olikheter och ifrågasättningar. Jag hoppas fler vågar att se, genom att läsa texter som de här.

Ett barn utan röst

Författare: Alice Nyman

Min värld är inte som alla andras. Jag har aldrig sagt ett enda ord till någon i mitt liv. Många har sagt ord till mig men som jag inte har hört. Deras läppar rör sig och dom vill ha min reaktion men dom får inte alltid det. Mina tankar är bara för mig och jag har massor med känslor som ingen annan än jag förstår. Ibland kan människorna jag träffar ofta få mig att känna mig gladare eller mindre arg. Dom gör som dom brukar och oftast är det det jag vill. Ibland gör dom tvärt emot vad jag vill, i fel ordning eller något som vi inte brukar göra. När något blir fel så blir nästan hela dagen mörk och jobbig, jag har svårt att gå från riktigt arg och ledsen till glad. Det är konstigt men det är inte alls svårt att gå från glad till riktigt arg. Varför det går så lätt åt ena hållet men så svårt åt det andra vet jag inte, det bara är så. När jag går i skolan så får jag får se bilder på saker vi ska göra. Dom visar även bilder hemma men i skolan är det många fler bilder. Jag gillar bilderna för då vet jag vad jag kommer känna om en stund. När dom visar bilden på mat är det som att dom läser mina tankar, det är precis det jag vill just då. Om dom skulle ha visat mig en bild på något annat i den stunden skulle jag kunna bli riktigt arg. Då hade jag visat dom med mina händer att jag vill stoppa något i munnen. Vid vissa stunder kan jag visa dom lite vad jag vill och känner. Det kommer av bara farten att stoppa händerna i munnen om jag vill ha mat men inte får det. Om jag fortfarande inte får mat så känner jag hur hela kroppen spänns och jag blir alldeles varm. Då ska dom akta sig för att hålla i mina händer för då knyter dom sig så hårt att jag blir alldeles trött efter en stund. Det finns bilder som dom visar mig som jag inte  förstår vad det innebär. Vissa bilder är mycket bättre än andra. Bilden på vatten gillar jag, då vet jag vart jag ska. I vattnet känner jag mig fri och så kan jag röra kroppen som jag vill. När jag är utanför vattnet behöver jag hjälp att se vart jag går eftersom jag ser ganska dåligt och även att hålla balansen ibland.

Men det bästa är när jag ska få träffa den där tjejen. Då visar dom i skolan en bild på en skridsko. Det tar inte så lång tid att gå till ishallen från skolan så när jag ser bilden så ger jag mig iväg direkt. Läraren hinner ikapp mig snabbt och vi går hand i hand bort. Av med mina skor och på med skridskorna. I dom är min balans ännu sämre men det gör inget. För ute i det stora kalla rummet så får jag på mig en sele som gör att jag kan flyga. Tjejen som är där åker så enkelt på den iskalla marken när hon hjälper mig över isen. Vi kan prata med varandra utan ord, med våra händer. Jag tar av henne hennes vantarna så vi känner varandras händer. Hon har varma händer och det är skönt mot mina. När jag trycker i hennes händer så vet hon att vi ska åka snabbare. Sen när jag släpper så släpper hon med och då gungar jag högt i selen över den vita, kalla marken. Glädjen sprider sig i kroppen på mig när jag är där. Mina händer viftar i den kalla luften precis som dom gör när jag är så glad att jag nästan spricker. Vi är glada tillsammans jag och tjejen för när mina händer viftar så viftar hennes också.

Juryns motivering

Juryn tilldelade Alice Nyman tredje pris i tävlingen HöstRöst 2021 med motiveringen:

I berättelsen ”Ett barn utan röst” möter vi en person som inte förmedlar sina känslor och vilja öppet och verbalt utan på sitt eget sätt. Det är förmedlat på ett sätt som inte förminskar den enskilde. Det är inte stora ord som används. Med små medel förmedlar författaren att det är den assistansberättigade som är huvudpersonen. Inte de som tolkar rätt, förstår de tecken som finns. Juryn har utsett bidraget till vinnare av tredje pris i tävlingen HöstRöst.

Om Alice Nyman, årets tredjepristagare

Jag är en 26 årig tjej som jobbar heltid som konståkningstränare. Garderobsskribent som skriver när jag behöver en paus från verkligheten. Jag har vart på isen hela mitt liv och är fortfarande. Jag tränar själv, tävlar och tränar andra. Det jag älskar mest är det kreativa processerna i att klippa ihop musik, hitta fina rörelsemönster hos en åkare och sen tillsammans skapa ett unikt program. Jag har alltid gillat att skapa och inspirera andra men det ända stället jag har varit säker på att jag är duktig på att göra det är på isen. Tills jag fick ert mejl om tredje platsen. Jag har aldrig vågat skicka in en text förut eller låta någon annan läsa det jag skriver. Till hösten kommer jag ta steget in i studentvärlden för att jag vill lära mig mer om hur jag skriver texter som inspirerar och informerar.

Bakgrund till min text: 

I vår förening har vi ett samarbete med en särskola i närheten på grund utav att vi har en så kallad ”No fall” sele. Det är en hel ställning som sitter i taket ovanför isen med en räls som går runt över hela isen. I ett rep ner från rälsen fäster vi en sele som gör att det inte går att ramla. Alla från barn som använder rullstol, har autism, är blinda eller har andra funktionsnedsättningar som påverkar balans eller muskelmassa är välkomna upp i selen. Dom som sitter ner hela sina liv får vara upprätta och flyga fram för en liten stund, dom utan balans kan känna sig fria ett litet tag. Jag har jobbat en dag varje vecka med det här i några år och det var där jag träffade barnet utan röst. 

Jag har träffat många underbara barn och ungdomar och jag sett dom växa och utvecklas men när det barnet var i ishallen var det oftast bara hon och jag på isen. Jag har tänkt på henne en del för i år fick dom bara åka skridskor på höstterminen. En pengarfråga  tydligen, och det är samma varje år. Om dom ens får komma tillbaka nästa höst är inte säkert. Nästan alla jag träffat där, dom älskar att vara på isen, i selen. Så såg jag eran tävling och texten om barnet kom flygande ur mig. Vi kan aldrig veta säkert hur hon ser världen men efter våra timmar tillsammans så visste jag lite mer än innan. 

Hur tvättar du ditt hår?

Författare: Johanna Andersson

Självbestämmandet hade jag långt innan jag beviljades personlig assistans. Jag bestämmer över mitt liv men när jag beviljades assistans ställdes mycket av självbestämmandet på sin spets. Jag ställdes inför massa val som man normalt inte reflekterar över. Hur tvättar du ditt hår?

Jag är en extremt självständig person. Nyfiken och tålmodig som gärna testar gränser. Envis som en tvååring med sitt ”kan själv”. Hur fortsätter jag att vara den jag är utan att kunna gå, slå i dörrar eller lyfta mitt glas? Kan jag behålla min integritet och självständighet? Mitt självbestämmande? Ja, absolut! Just genom den personliga assistansen. Men hur lyckas man skapa ett självbestämmande trots ett så stort i mitt fall fysiskt beroende av en annan människa?

Jag märker ganska snabbt att om jag inte tar kommandot försvinner ”jag” i assistansen. Är jag inte tydlig med hur varmt vattnet ska vara när jag tvättar håret, hur mycket schampo det ska vara, gnuggas eller masseras och när det ska sköljas ur så fattas de besluten åt mig. Det får mig att dra mig tillbaka att känna att mitt liv rullar ju på oavsett vad jag tycker, tänker eller säger. Den likgiltigheten inför mitt liv, min önskan och mina val skapade en krypande panikkänsla i kroppen. Är det så här livet ska vara? Jag börjar sätta gränser. Okej, du måste vara med i duschen men det ger dig inte rätten att prata eller fråga mig vad du vill. Vi diskuterar inte önskemål om semesterledighet när jag sitter på toaletten. Jag väntar inte med middagen för att du är i telefon. Vet du, från och med nu görs telefonsamtal på fritiden och inte under arbetstid. Jag börjar prata med assistenterna om deras roll, vad de förväntar sig och om min roll. Jag börjar se assistenterna för vad dem faktiskt är. Där för att de vill underlätta mitt liv. Jag förstår att dem vill att det ska vara på mitt sätt. De ser det som positivt att jag tar plats och jag uttrycker min vilja. Jag förklarar även hur olika situationer och bemötande påverkar mig, det ger dem en chans att anpassa sig efter min personlighet och den jag är.

Så… hur tvättar du ditt hår?

Jag ska samtidigt hantera att det är en främmande människa som kliver in duschen med mig. Och att mina jämnåriga börjar planera studier utomlands eller i andra städer. De börjar jobba på snabbmatskedjor eller sitta i kassan i någon mataffär. Vad ska jag göra, vad passar mig? Vem vill ha mig? Framför allt – vad vill jag och hur vill jag?

Mitt första val är att bestämma i vilken form assistansen skulle bedrivas. Sen bestämma vilka jag vill jobba med som assistenter. När jag går ut gymnasiet har mitt beroende av andra personer, av hjälpmedel och hur omgivningen ser ut ökat dramatiskt. Även om assistansen är en otrolig lättnad och frihet glömde man helt bort att jag samtidigt blev arbetsledare, även arbetsgivare och skulle plötsligt svara på frågor som jag aldrig reflekterat över. Som tillexempel: hur tvättar du ditt hår?

Det har varit/är hårt arbete att skapa självbestämmandet i den personliga assistansen. Jag skulle säga att det är en konst. Ibland ett sammanträffande. Alltid hårt arbete. Jag behöver veta vad jag vill. Jag behöver förmedla det. Jag behöver fullfölja det. Jag behöver ta hänsyn till att jag jobbar med andra personer men samtidigt ha mig i fokus. Min vilja. Min önskan. Utan den dans som jag och assistenten utför fungerar inte mitt liv eller vardag. Jag har idag en familj där assistansen möjliggör att jag är den sambo och mamma som jag önskar vara. Inte hur någon annan tycker att jag ska vara.

Jag har idag självbestämmande i alla nivåer av mitt liv oavsett om det handlar om att jag äter glass till middag eller vill börja plugga vid sidan om mitt arbete. Jag bestämmer var och hur jag ska bo och med vem, hur många barn och husdjur vi ska ha, vilka jag anställer och hur jag strukturerar min vardag.

Jag lever ett liv med en vardag som jag själv valt i minsta detalj. Jag väljer hur lakanen ska vikas, vilken mat jag ska laga och vart vinterns semesterresa går. Jag har byggt upp ett självbestämmande med den personliga assistansen genom att testa gränserna, göra mina val och efterleva dem. Med respekt för att det är någons arbetsplats men mitt liv försöker jag balansera mina val och jag älskar den frihet det ger mig och bär det ansvaret, kanske bättre vissa dagar än andra.

Jag tror nämligen att ”jag” sitter i detaljerna. Det viktiga för mig är inte att jag får ett behov tillgodosett utan hur det tillgodoses. Jag vill att andra ska kunna kliva in i mitt hem och se vem jag är. Det sker genom att det städas på mitt sätt och inte bara att det städas. Det sker genom att vända fisken när jag säger till och inte för att någon annan tycker det. Jag har tagit kontroll över alla de tusentals val som vi gör, medvetet och omedvetet, varje dag och genom det tagit självbestämmande över mitt liv med personlig assistans.

Nååå… hur tvättar du ditt hår?

Berättelsen Hur tvättar du ditt hår får juryns särskilda omnämnande:

En text som på ett pedagogiskt och tydligt sätt förklarar vad självbestämmande och personlig assistans är. Något som inte är alldeles enkelt att förklara i ett land med en historia av institutioner och hemtjänst. En text att ge till politiker, beslutsfattare och skolelever. Men även till den som nyligen har fått personlig assistans eller precis har börjat jobba som personlig assistent.

Nödlösningen

Författare: Wenche Willumsen

Tack gode gud – tänkte hon fast hon inte alls var religiös – jag hittade en vikarie för den sjuka assistenten och behöver inte kalla in nödlösningen, Mannen, sambon.
”Nödlösningen”? Ja, för henne var viljan och behovet av att vara självständig och självgående så oerhört stark. Den hade funnits med sedan barndomen och sedan bara vuxit sig starkare för varje år, för varje motgång, för varje strid och kamp för självbestämmande blev behovet av självständighet starkare. Ur det behovet kom också viljan att leva oberoende i en relation och en stark drift att få leva efter sitt eget huvud. Därför hade hon genom de senare åren egentligen inte velat ha assistans av Mannen hon levde med, men hon hade vikt ner sig och lyckats inskränka det till helgerna. Hon förstod också honom, trots allt, att nästan hela den vakna tiden av dygnet tvingas förhålla sig till en människa utanför familjen kan upplevas som tröttande. Så det som var frihet för henne, upplevde han som ett tvång, en inskränkning.
Hon hade alltid hävdat rätten att ha merparten av sin assistans utförd av anställda utan familj- eller kompisband. Därför hade det bara varit helger och semestertider som varit deras egna tid tillsammans på tu man hand. För henne var det så viktigt att kunna styra sitt liv och leverne helt själv och det var sedan länge hennes bestämda uppfattning att det fick hon göra avsteg från när någon nära vän eller familjemedlem assisterade henne. Inte alltid på grund av påverkan utifrån, kanske lika ofta därför att hon själv begränsade sitt assistansbehov i de situationerna.
Frågan om assistans av närstående var komplicerad och hon torgförde sällan sina egna erfarenheter och åsikter. De skulle kunna uppfattas som kontroversiella och provocerande då väldigt många assistansberättigade hävdade det motsatta – att just assistans av nära och kära var det allra bästa och att rätten att få välja just det, helt avgörande för livskvaliteten. Och hon trodde på dem vanligtvis, det var deras erfarenhet. Och hon ansåg verkligen att assistansberättigade ska ha rätt att välja fritt, även när det gäller anhöriga – något som varit uppe till diskussion och möjligen ifrågasättanden lite då och då. Men – hon hade också någon gång ibland frågat sig för vem det var bäst – för den assistansberättigade eller för den anhörige assistenten. Det tveksamheten smög sig på henne ibland.

Nåja, efterhand som de båda blivit äldre, hon och Mannen hade assistansen från sambon blivit alltmer komplicerad och begränsande. Deras tid tillsammans hade också blivit så mycket längre och tätare sedan båda gått i pension. Hennes behov av att styra krockade mer och mer med hans behov. Han hade visserligen aldrig varit särskilt medgörlig och hon hade fogat sig lite för ofta, men det hade ändå fungerat många år att få assistans av honom under helgerna. Till trots att allt inte alltid blev som hon ville hade varit skönt med andningshålen, luckorna i tillvaron när hon inte behövde förhålla sig professionellt till den som assisterade.
Så hade åren rullat på, båda hade blivit lite mer trötta och lite mer långsamma, han fortare än hon då han var några år äldre och de gemensamma ”assistentfria” helgerna övergick från att vara andningshål till att bli tillfällen med ”tjat och krav” från henne och ”suck, pust och stön” från honom – och assistansen till att bli allt mindre assistans i ordets rätta mening. Så till slut kände hon – det måste till en nyordning.
Men det var inte helt lätt så hon drog på det. Efter ännu en tids nötande och velande bestämde hon sig. Det måste ske – nu. Mot hans vilja egentligen, för han tyckte att det var ganska bra som det var. Så hon fick stå på sig. Men till slut kom dagen då hon gick från tanke till handling. Hon annonserade och fick napp, två assistenter som turades om att jobba helger utöver dom två som arbetade vardagar, resulterade i att friheten och självbestämmandet kunde erövras fullt ut.
Men visst, det är tur att han finns där de gångerna när ena blir sjuk och den andra inte kan jobba det medger hon. Hon kan leva med att han är ”nödlösningen” – en timme eller två här och där, en enstaka dag ibland är hanterbart.
Hon lever nu ett ganska lyckligt pensionärsliv trots lite småkrämpor och annat som hör åldrande med hennes funktionsnedsättning till. Hon är fri att skapa sig sin egen tillvaro, att göra egna aktiviteter när hon det vill det och fylla sin pensionärstillvaro med sånt som andra äldre gör – utveckla sin kreativa ådra, ägna sig åt kulturella intressen, gå ut i naturen med hundarna och annat hon vill göra utan att förhandla om det.
Hon tänker tillbaka på ett liv där hon testat hela paletten av svensk funktionshinderpolitik, i med- och motgång, i arbetsliv och familjeliv.
I henne ryms den lilla flickan som föräldrarna tvingades lämna bort till ett skolhem långt hemifrån för att hon skulle få den mest basala skolgången. Där finns också den trotsiga tonåringen på institutionen för ”vanföra” som lurade personalen och smet ut på tveksamma äventyr med både alkohol och andra droger. Och den bestämda tjugoåringen som gifte sig mot föräldrarnas vilja – och dessutom skaffade sig ett barn, tvärt emot alla ”goda råd” – men som först såg till att hon hade garantier från socialtjänsten så att de skulle ge henne hjälp och stöd och inte ta barnet ifrån henne. I henne finns också den unga mamman som undrade om livet var färdigt vid 25 – och som till föräldrarnas förskräckelse – skiljde sig – och sen gick in i en ny relation och fick flera barn. Där finns också den idoga yrkesmänniskan som möjligen inte var så visionär, men flitig, noggrann, snabb och lojal – om än lite väl temperamentfull då och då och kanske inte den lättaste medarbetaren att hantera för chefen. Och kvinnan som tog körkort på anpassad bil vid nästan 40 – för sen skulle det säkert vara för sent, argumenterade hon, som om förmågan att ta körkort styrdes av en biologisk klocka – men ändå inte för sent för att skilja sig och gifta sig en tredje gång.
Allt detta och mycket mera hade hon fått möjlighet till och kunde blicka tillbaka på – inget spikrakt liv och verkligen inte ett utan kamp och strid – men ändå, mer och mer ett självständigt och fritt liv som krönts av de fantastiska möjligheter som införandet av rätten till personlig assistans kom att medföra – ett, i stort sett, fullt ut självständigt liv fyllt av de möjligheter som vårt samhälle erbjuder – ett liv som andra, ett liv som vem som helst.
Och Mannen blev ändå rätt nöjd till slut när assistansen fanns på plats även på helgerna, friktionen dem emellan fick förutsättningar att bli mindre och kraven på hans insats lättade – han hade ju ändå fyllt 75 plus så…

Berättelsen Nödlösningen får juryns särskilda omnämnande:

Nödlösningen visar hur viktigt författaren tycker det är att vara oberoende av anhörigas hjälp. Samtidigt som hon är medveten om att andra kan känna annorlunda. Hon visar hur hennes behov av självständighet har funnits där jämt, från att göra olovliga saker på de institutioner hon bodde på som barn och ung – till att våga skaffa barn tidigt och dessutom skilja sig flera gånger. Nödlösningen ger ett livslångt perspektiv på hur viktigt självständighet är, alldeles oavsett funktionsförmåga. Den personliga assistansen blev äntligen det som gjorde det möjligt för henne att leva ett självständigt liv, även nu som pensionär.

Bestämmer? Vem?

Författare: Marie Winald Karlström

Du dog inte vid födseln.

Istället kom du till världen,
alldeles själv och
ställde till med en rejäl skräll:
ditt halva hjärta,
så starkt,
så oerhört tåligt.
Bristen där
kompenserades av extra allt:
en extra kromosom i precis
varenda cell
i hela din kropp.

Aldrig lagom lite,
aldrig lagom mycket.
Du är bara den du är,
i stort och smått.

Nu är du 26 och lever än.

”Känne nöjd”, säger du och ler.
Jag, som känner varenda plåga du utstått,
undersökningarna, operationerna,
förkylningarna, klådan från eksemet,
pipet i luftrören av astman, smärtan,
tålamodet du odlat ägt och äger,
livets villkor som ständigt
ger dig förutsättningarna
oavsett vad du eller jag vill.
Jag ler tillbaka och frågar:
”Vad är du nöjd med, Heppe?”

Du lutar dig tillbaka i fåtöljen. Lägger upp ena foten
på motsatt knä, vickar lite på tårna och ler ännu mer så att dina
kinder blir runda och gör de sneda ögonen till små, smala springor.
Du lägger händerna bakom nacken, alltjämt med
ett stort flin över hela ditt ansikte, sedan svarar du:
”Livet. Ja njjjjuterrr!”

Du gör dig fri, varje dag, från varje föreställning om
hur livet ska vara.
Du bestämmer själv hur din dag ska se ut.
Det är värre med käre Assistenten.

Så länge du var palliativ gick det bra.
Du var femton och just då kom Assistenten till oss.
Varm, glad. Solen klev in i köket och
har stannat hos oss sedan dess.
Han var inte den första, men
jag hoppas
han kommer att
stanna ännu längre än de nio år han
hittills klarat av.

Den palliativa diagnos du just då fått
krympte mellanrummet mellan
ålder och självständighet.
Assistenten följde oss, nära,
närvarande.

”Skit i detta!”, sa din pappa och jag,
”det enda viktiga nu är att göra gossen trygg.”
Vi gjorde allt för att själva våga stanna kvar
den dag du skulle lämna oss.
Vi bestämde oss för att bli starka nog
att kunna hjälpa dig avgöra när det blev dags
att flyga. Vi skulle vara med dig, så vi
tränade oss i att våga älska dig genom
smärtan vi kände.
Det var där vi gav dig livet tillbaka,
det liv du tycktes ha berövats av diagnosen,
men
som vi nu insåg att du ännu hade kvar.

Solljuset värmde våra trötta själar.
Ljusa, lätta ögonblick
att träs på tråd med
allt annat underbart
att minnas.
Assistenten gav oss andrum.

Assistenten gav dig händer,
men du lät dem inte forma din dag.
Det gjorde du själv,
bara genom att vara den du är,
här och nu.
Oavsett hur flåsig du var
tog du svärdet, reste dig ur soffan
och besegrade Draken.

Aldrig där och då.
Jag tror inte ens att du var medveten om
vilken vändning ditt liv hade tagit.

Men jag visste.
Och jag lät assistenten hålla om dig
medan mina armar slokade på avstånd
och i skuggan.

Nätterna var värst.
Smärtan i bröstet höll dig vaken,
men du lät dig aldrig förlora.
Istället bet du ihop,
höll ut,
odlade ännu mera tålamod med livet.
Du blek och andfådd.
Jag alldeles intill och försökte
andas åt både dig och mig.
Mitt hjärta omslöt ditt,
ditt hjärta vilade i
mina händer.

Jag, din assistent och mor,
så hjälplös. Vad duger mina
skälvande
händer till
när ditt hjärta kämpar så hårt
medan mitt krampar?
Och det värsta:
vad ska jag ha dem till sedan?

När Assistenten kom på morgonen
lät jag hans fingrar ta över
medan jag själv bestämde
över mitt liv under
några skimrande ögonblick för

varje dag lät jag dina livsvillkor
bli
även
mina.
Det var ofrånkomligt.

Varje dag lät jag livet bestämma
tills jag insåg att
självbestämmandet ligger i valet:
hur ser jag på denna dag?
Det är ju så du gör,
så klokt,
utan att ens veta om det.

Och jag insåg:
du lät aldrig döden bli
något att bry sig om.
Du lät aldrig smärtan
forma dig.

I den trygghet vi gav dig,
fanns allt som var viktigt,
särskilt för den som
ville forma
sina egna
villkor.
Livet blev enkelt
mitt i det svåra.

Efter fyra år
gjordes grundligare undersökning och
en ny läkare
ändrade förutsättningarna
vi just
lärt oss att hantera.

”Fel diagnos.”
Assistenten stod kvar i kaoset som uppstod.
Fyra års kamp för att acceptera och
för att kunna följa dig ända fram,
blev
ingenting att ens notera.

Vården bestämde villkoren,
inget stod i journalen,
alltså var inget sant.
Oavsett intygen från läkaren.
Oavsett timmarna i telefon med honom.
Oavsett vad hela familjen och Assistenten
sa.

Världen som öppnades,
på andra sidan tryggheten,
var skrämmande och gungig.
Ska du verkligen inte dö
nu?

Framtiden som nyss krympte
mer och mer
för varje dag
blev oväntat
din,
växte,
vidgade sig.

Det var då jag förstod.
Det där med att bestämma själv
är inte alltid enkelt,
inte alls
för den som alltid gör
som man säger.
Och särskilt inte
när man nu själv inte vet
och därför svävar på målet.
Assistenten såg frågande ut.
Vad menade Mamman?

Men, ska du verkligen inte dö,
älskade barn?
Det verkar otroligt, är det
alldeles, verkligen,
sant?

Vi finner vägen här och nu.
Precis som du alltid gör.
Precis som jag
just lär mig.

”Nu får vi ta och göra gossen
självständig”, säger den där
förvirrade Mamman som är jag och skrattar: ”26 år, sutton!
Kan själv!”
Begränsningar ska bli
tänkbara alternativ
för livet, i livet.

Detta innebär
otvetydigt
att även väcka Assistenten till liv.
Gossen är själv, ännu,
inte helt medveten om möjligheterna,
så nu måste vi få Assistenten att
faktiskt själv bestämma
lite
över de öppningar framtiden erbjuder:

• en fika på café?
• kanske en längre promenad?
• eller varför inte en tur till stan, köpa nya kläder?
• vågar man föreslå
• ett eget tänk?

Du, Heppe,
är bara go och glad som alltid.

”Sluta fjäska för Assistenten, Heppe! Låt honom tänka
och kanske till och med navigera lite själv ibland”,
säger jag och
lägger huvudet på sned,
ler mitt
vackraste leende
medan mitt hjärta smälter av
tillgivenheten
jag ser mellan er två.

Du kryper närmre Assistenten, lägger
din mjuka arm om hans liv, lutar huvudet mot hans axel
och svarar:
”Gilla fläska!”

Att lära sig flyga

Författare: Caroline Johansson

Jag ser dig.

Jag ser dig som kämpar och pusslar. Försöker få bitarna att passa ihop. Dina är mindre och med färre konturer. Famlar och testar för att hitta din väg.

Jag sitter på andra sidan bordet. Andra sidan av luren. Jag är en av alla dina kontakter. En i mängden av alla du ska blotta dig inför. Jag vet att du inte valt det, än mindre valt just mig.

Jag hör din förtvivlan. Din frustration och jag hör också styrka. Det är något annorlunda med styrkan och den berör mig. Det är som att du är beredd för strid och försvar på samma gång, med en förmåga att färglägga alla känslor och paketera så att jag ska förstå. Du har lärt dig hur du ska berätta för andra örons skull. Som en expert att få mig att höra vad du vill att jag ska veta. För omvägar kostar dig energi. Jag vet så mycket om hela din familj, om ditt barn och ert liv. Visst önskar du att få vara mer privat men din tavla är satt framför allas ögon. Det käraste du har ska betraktas och bedömas.

Jag bär det du delar så osynligt och varsamt jag förmår. Såklart det är en annorlunda styrka. Den bär ditt barns röst.

Du berättar trots att du inte själv valt. Så van att göra just det. Öppna upp och dela med. Du svajar mellan att vara personlig och privat. Vill ha din integritet kvar.

Ambivalensen. Hör din röst vara hård och bestämd och samtidigt så skör och trasslig. Som en sköld du lappat samman och hårt håller framför dig. Måste hålla samman. Gått igenom vad andra inte kan förstå. Som stärkt men också sargat. Jag försöker nysta upp. Hur kan jag finnas för dig.

Du hör andra säga att du är stark. Men jag ser. Styrkan har du inte valt. Du vill ibland bara skrika inombords men ljudet kvävs av skölden framför bröstet som om något stoppat upp åt båda håll. Måste orka.

Jag undrar.

Hur är det att bli puttad från en avsats och tvingas till att flyga. Utan instruktion eller karta. Hur lärde du dig undgå marken. Var det för att du behövde. Klart det var därför. Ändå säger folk att du är stark. Som att det vore något du valt. Allt du önskar är att också få vara svag någon gång. Slippa flyga. Att någon annan gör för dig.

Jag ser din styrka.

Den berör mig och jag ser att du inte själv valt. Du delar den med så många fler. Jag ser dig mer än vad du tror, jag hör dina rop och ibland urskiljer jag dina viskningar. De som knappt sägs. Jag hör din önskan om att bli sedd och lyssnad på. Sedd för den inom dig som ropar. Någon som kan förstå även när allt inte sägs. Som delar det du bär. En önskan om att kunna vila en stund. Luta dig tillbaka och veta att allt löser sig. Du kan inte. Det handlar om det dyrbaraste du har. Du är inte ensam. Jag vet. Du delar rösten med så många som du ännu inte känner.

Jag hör.

Du bär ditt barns röst med dig vart du än går, rösten blir din att tala. Din att tolka och värdera. Du blev inte bara förälder så som du hade föreställt dig. Det blev annorlunda. Annorlunda men också så inbäddat i kärlek och hopp och tacksamhet för livet i övrigt. Så upp och ned och samtidigt så rätt. Du lärde dig navigera i din nya tillvaro. Lärde dig se andra färger, andra platser och nya perspektiv. Du fick lära dig att alltid vara redo, på din vakt och beredd att omkullkasta planer och rutiner. Mer här där livet händer. Du har lärt dig att kriga och vara beredd på det. Oavsett tidpunkt.

Då var det dags igen.

Varenda minut mäts. Klumpen pressas ner i halsen. Från topp till tå gås allt igenom. Varenda svårighet och utmaning. Du behöver veta alla svar nu. Innan och utantill. Det är så det bestäms. Du vet hur du ska berätta. Har gjort det förut. Du är trött men du måste. Blicken stadig.

Beslutet i ditt hand. Lättnad och andetag. Ändå så skört.

Så beroende av assistenten som jobbar med ditt barn. Relationen ni byggt upp. Våga lita på. Kan inte riktigt släppa taget. Inte släppa kontrollen.

Ditt liv och hem blir någon annans arbetsplats. Konflikter och vardagsbekymmer blir delade med andras öron. Men vad dom hör och ser är ju bara livet. Det riktiga utan filter.

Andetag. Du försöker hitta balans. Prioritera dig själv i en vrå av livet.

Andetag. Det är så det fungerar. Ibland dag för dag. Du bär på styrkan som du inte valt. Som en rustning, alltid redo och beredd. Vingar av styrka för att du behöver. Du kunde inte flyga. Inte egentligen. Inte först. Du lärde dig att vara stark. Men du kallar det för något annat.

Här sitter jag. En av alla.

Men om du visste. Jag hör dig och hjärtat rymmer det du berättar.

Din röst är tydlig. Ofta trött. Du har förtroende för mig. Det är en stor gåva jag får. Jag hör förtvivlan och oro. När får du ta ett steg tillbaka? Jag undrar hur du lyckas balansera livet. När får du vara bara förälder. Våga släppa taget.

Assistans. Så självklart men ändå inte att våga ta för givet.

Så händer det. Stormen stillar. Om än för en stund så mojnar det. Luften blir lättare att andas. Tilliten kommer. Dagar med andrum når dig. Sådana då du får vara bara förälder till ditt barn. Det mest självklara men ändå ovant för dig.

Då vågar du backa ett steg, vågar låta ditt barns assistent leda.

Nu kan du se, lyssna och betrakta på håll. Få rollen du sällan får ta.

Ett halvt steg åt gången. Bara lite, så att du kan greppa om det behövs. Du får möjligheten att vara vid sidan av. Att vara förälder.

Du tar ytterligare ett halvt steg tillbaka. Öppnar upp den knutna handen i fickan och lirkar upp lite grann. Det blir enklare att andas, mer syre och du känner. Du landar och du lever. Vrån i livet där du står blir rymligare. Mer av livet flyttar in.

Vingarna får vila och andetagen blir djupa. Du får vara bara mänsklig. Orka lagom. Du hade glömt, men nu vet du. Du kommer fortsätta att orka. Aldrig släppa taget. Inte helt. Aldrig andas ut helt. Aldrig ta av rustningen helt men du vet att du kommer göra vad som krävs. När stunder som dessa kommer är allt betalt. Allt glömt och vingarna får samla ny flygkraft. Du känner dig stark och får vila på en plats av tillit. Även nästa storm är du stark nog att möta.

Du ska veta att du inte är ensam.

Jag kan inte bära något för dig men jag ser dig. Jag ser dina och de andras flygturer. Hur vingarna slår men också hur det mojnar däremellan. Jag ser att solen tittar fram. Hur du och andra föräldrar delar dessa erfarenheter med varandra. Så lika i er kamp och känsla men så ovetande om varandra.

Jag ser när det är tungt och inte fungerar, hur din vrå där livet ska ske knappt finns kvar. Där du ska kunna leva. När det för dig att stå finns knappt någon plats i ditt eget liv. Jag ser också att det finns platser av lugn och tillit, glädje och så mycket kärlek. Där källan till styrkan finns att hämta.

Jag hör när det fungerar. Hur assistans ger tillbaka den röst och självbestämmande som är menad för just ditt barn. Så att du får vara bara den som lyssnar och betraktar för en stund. På den röst som är menad för alla barn att få bära och äga. Jag ser hur assistansen ger dig och alla andra föräldrar möjlighet till att få vara. Bara föräldrar. Det mest självklara i världen. Jag ser också den kamp som blivit din att leda. Den som gett dig styrkan du själv inte valt. Du starka, modiga förälder. Med osynliga vingar på din rygg.

Att välja och välja bort

Författare: Johanna Helgesson

Ina

Åsa är fortfarande sömnig när jag tvättar av henne nertill, klär på henne trosor, byxor, bh och strumpor medan hon ligger i sängen. Jag tar upp henne med hjälp av ReTurn, som är en ståplatta med hjul, handtag och stöd för benen. Åsa dimper ner i sin rullstol, och det pyser till när hon landar på dynan. Som en pruttkudde light. Jag ordnar till hennes byxor så att de inte korvar sig runt låren och kanske börjar skava mot hennes ömtåliga hud.

”Sådärja, det gick bra idag!”, säger jag uppmuntrande och Åsa nickar: ”Benen verkar vara på min sida, och då funkar det.”

Jag kör ut rullstolen till badrummet. Trots att Åsa bor i en anpassad lägenhet är badrummet trångt när rullstolen kommer in, eftersom både toaförhöjningen och duschstolen redan står där. Hela badrumsproceduren är invecklad och tar mycket tid. Först måste hon sitta på millimetern rätt framför handfatet, och jag flyttar rullstolen fram och tillbaka, i sidled åt båda håll, flera gånger innan Åsa är nöjd. När vi hållit på en lång stund undslipper mig ett tyst och irriterat ”Men snälla…!” ”Nu!” ropar hon till och det gäller att jag stannar stolen exakt då, för annars börjar allt om igen. ”Kolla, jag har börjat få grå strån i håret”, säger Åsa i spegeln, medan hon petar i mittbenan. ”Ja, du, ålderdomen kommer inte ensam”, skrattar jag till svar, och hinner tänka att det är märkligt att mitt hår inte blivit helvitt under de två år jag jobbat med Åsa. Ångrar min elaka tanke direkt, för jag tycker ju om Åsa. Vi har det oftast väldigt bra ihop, trivsamt.

Sedan tar jag fram tvättlappar, ställer tvålflaskan nere i handfatet så att hon når den och lägger en handduk i knät, för att skydda låren mot väta. Som en sengångare rör Åsa armarna mot blandaren och manövererar spaken hit och dit med oregelbundna rörelser. Vattnet forsar och vrålar, stänker, varmt och kallt, lite och mycket i en ryckig evighet.

Skvalandet tar allt ljud i rummet, och min hjärna börjar brinna snart: Gzeeesus, släpp kranen för helvete och låt mig göra det där! Hur lång tid kan det ta att få till en vettig temperatur på vattnet?! Jag säger ingenting, men får hålla tillbaka för att inte ta tag i kranen, och hjälpa henne. Få tyst på forsandet.

Medan Åsa tvättar sig går jag ut till soffan i vardagsrummet och ser på ”Malou efter tio”. Det pratas om hur svårt det är när ens föräldrar blir gamla, kanske dementa, och hur man som anhörig ska förhålla sig till det. Ja, det kan man verkligen undra, tänker jag och begriper inte hur jag skulle stå ut med det också.

Vi har gott om tid Åsa och jag, så det handlar inte om tidsbrist, men jag blir mer och mer irriterad på hennes omständlighet, fast jag vet att hon inte kan hjälpa det. Såpass att jag redan när jag går hem från henne på eftermiddagen, tänker att imorgon, och alla andra dagar, är det samma visa som går på repeat. Om jag bara fick göra som jag ville, så skulle ett dagsverke vara klart på en halvtimme tänker jag surt, medan jag knallar mot bussen.

Åsa

Jag vaknar av att det knackar lätt på ytterdörren och strax hör jag en nyckel skramla i låset. Det är skumt i rummet och jag orkar inte vakna riktigt än. Mina armar har värkt hela natten och jag har sovit dåligt. Vid tretiden i natt larmade jag på nattpatrullen så att de fick lägga en liten babykudde under vardera armbåge, och ge mig ett par extra Alvedon. När de gått, lyckades jag faktiskt somna.

Ina kommer in i sovrummet, viskar ”God morgon, Åsa.” Hon vinklar upp persiennerna lite, bara så att det kommer in ljus, men att ingen kan se in. Hon är bra på det Ina, som tänker på att jag inte vill blotta mig inför hela bostadsområdet, utan att jag sagt till.

Vissa assistenter kommer jag bättre överens med än andra, och Ina är nog den jag gillar mest. Man får inte favorisera någon, men det känns som att hon har respekt för mig. Hon ser inte bara mina tillkortakommanden utan vi är mera som vänner, kompisar liksom. Det skulle aldrig hända att hon tar över, när mina armar inte vill lyda, som en del andra gör. Till dem har jag sagt tusentals gånger att jag vill göra saker i min egen takt, men de lyssnar inte på det. De säger: ”Ja, såklart du ska. Förlåt, jag är bara lite ivrig.” Men nästa gång är de ändå där och rattar. Överhuvudtaget har Ina ett tålamod som skulle få en ängel avundsjuk, och jag är tacksam över det. Hoppas bara att hon vill stanna kvar som assistent hos mig, för det skulle bli en katastrof om hon vill sluta.

När jag är tvättad nertill och till hälften påklädd, är det dags att komma upp. Ina sätter mig på sängkanten, kör fram min ReTurn och bromsar de små hjulen. Rullstolen står intill. Hon placerar mina fötter på fotplattan, hjälper upp de ovilliga händerna mot handtaget. Armarna stretar emot så fort man vill dra ut dem. När jag har ett stadigt tag, tar hon armkrok under min högra arm, och räknar: ”Ett, två, tre!” Trots att jag sovit för lite i natt känns benen starka. Tillsammans får vi upp mig i stående, jag vilar smalbenen mot stödplattorna och Ina snurrar runt mig, så att jag kan sätta mig ner. Jag vet redan nu vad hon kommer att säga när jag sitter i rullstolen:

”Sådärja, det gick bra idag!”, säger Ina och jag nickar: ”Benen verkar vara på min sida, och då funkar det”, svarar jag, för det brukar jag göra.

Ina

Jag ser att klockan närmar sig lunchdags och vet att rullstolstaxin kommer om tre kvart. Åsa tittar på en repris av ”Mannen som talar med hundar” samtidigt som hon äter en tidig lunch bestående av sallad och stekt lax. Maten står på bordet intill henne, vilket äntligen kommit upp i rätt höjd. Jag hjälpte till med att sätta förhöjningsklossarna under bordsbenen, för tidigare var det nästan omöjligt för henne att få i sig maten. Det mesta hamnade i knät eller på golvet.

Åsa använder bara gaffel när hon äter, för motoriken räcker inte till att hantera en kniv också. Arbetsterapeuten föreslog en pet-emot-kant att sätta på tallriken, men det ville hon inte ha. ”Jag är väl inte dement! Och inget småbarn heller för den delen …”

Taxin kommer snart och innan dess ska lunchen vara avklarad, Åsa ska gå på toaletten och få på sig jacka och skor. Tandläkaren väntar inte och de kommer att debitera Åsa för ett helt besök om hon missar tiden. Som allt annat som Åsa gör, går det oerhört långsamt att peta i sig maten. Det går inte snabbare av att hon intresserat följer hundviskaren och hans metoder i rutan. Små bitar av salladsblad singlar ner på golvet bredvid rullstolen, och laxen som är uppvärmd i mikron skivar sig så att hon har svårt att få grepp med gaffeln.

Stressen jagar mig och jag vill skynda på. Det är svårt att låta bli, men kommer ihåg att jag är anställd som Åsas armar och ben, inte hennes mamma eller väckarklocka. Fast det skriker i hela min kropp, så ska jag inte påminna om att vi har bråttom. Att hon har bråttom.

Jag försöker urskulda mig: Trots att jag har koll på något Åsa för tillfället förträngt, vill jag respektera att hon är en vuxen, drygt fyrtioårig person, som kan klockan lika bra som jag. Hon vet också när taxin kommer eftersom hon själv ringt och beställt den. På tv:n rycker Cesar Millan till i strypkopplet, och hyssjar på sitt karaktäristiska sätt åt en brun hund av bulltyp. Av ren frustation irrar jag omkring i lägenheten. Sätter på mig mina uteskor, äter en banan som jag har med mig i väskan, och går på toaletten. I köket plockar jag med disken och vattnar ett par novemberkaktusar som står i fönstret. Det ser ut som att det börjar bli små knoppar på dem.

Åsa

Folktandvårdens skjutdörrar av glas öppnar sig automatiskt som Sesams grotta, men där slutar alla likheter med ”Tusen och en natt.” Ett tandläkarbesök kostar pengar och gör ont, det senare förutsatt att man får sin behandling. Nu är jag här, tjugo minuter efter min bokade tid, och jag hoppas vid gud att de kan ta emot mig. Jag har verkligen ingen lust att betala tusen spänn för något jag inte har fått!

Ina rullar fram mig till disken där en tandsköterska pratar i telefonen. Irriterat stirrar jag på henne som inte låter sig bekomma, i hopp om att hon ska förstå att jag har bråttom. Eller hade bråttom, kanske det heter. Egentligen är jag fly förbannad på Ina som inte sa ett ljud om att klockan tickade på. Jag satt där i godan ro och åt min lunch framför tv:n, medan hon sprang omkring som om hon hade jävulen efter sig och plockade med allt möjligt. Hon hade väl kunnat påpeka lite försiktigt att det var dags att rappa på, men nej, inte ett ljud sa hon. Så jävla taskigt!

Tandsköterskan lägger på luren och vänder sig mot Ina: ”Jaha, hur var namnet?” ”Carina Eriksson”. ”Hmm… jag kan inte hitta dig här …” Hon knapprar på datorn, hummar och utan att titta upp frågar hon vilken tandläkare Ina ska till. ”Jag ska inte till någon tandläkare. Det är hon.” Ina nickar åt mitt håll. ”Jasså, jahaa!” Sköterskan skrattar. ”Då var det ju inte så konstigt att jag inte hittade. Vad heter hon då?”

Ina

Vi sitter och fikar på Waynes. Åsa smuttar på sin latte Macchiato genom ett brunt sugrör av papp. ”Vad är det för miljöpåhitt att göra sugrör som blöts upp och går sönder innan man hinner dricka upp?” Hon låter irriterad. Jag suckar. ”Det är väl som vanligt att Sverige ska vara hela världens samvete. Pappsugrör och plastskatt kan de ha i Indonesien, där behövs det.”

Ibland tar Åsa ett bett av den jättecookie hon köpte, och vi tittar på folk som flanerar förbi inne på köpcentrumet. Vi säger inte så mycket, men jag känner att Åsa är arg och tycker att allt är mitt fel. Själv tog jag bara en slät kopp kaffe som jag svalde i tre klunkar, och ett glas vatten, för att lugna ner mina överhettade nerver. Hittills har dagen varit lite för mycket. Först konflikten i att låta Åsa sköta sitt eget liv, och att stillatigande se på när en situation håller på att gå överstyr. Sedan tandsköterskan som helt ignorerade Åsa, för att slutligen landa i att Åsa blev utan undersökning, men ändå fick betala för besöket fast hennes ekonomi är minst sagt dålig. Jag känner mig usel.

Mitt vattenglas är halvtomt, och jag tar en liten klunk. Funderar över hur länge jag ska orka jobba på det här sättet. Å ena sidan är det bra att funktionsnedsatta personer ska få bestämma över sitt eget liv, för det vill vi alla, så det är ingen skillnad. Å andra sidan vet jag inte om jag är rätt person för det här längre. Mitt samvete är inte tillräckligt rymligt för att negligera vissa saker, som dagens debacle till exempel. Arbetssättet blir ett för stort ingrepp i mitt eget sätt att se på livet. Jag vill hjälpa, lotsa och leda rätt även om det ibland inkräktar på Åsas självständighet. Och min självbestämmanderätt är obefintlig de timmar någon betalat mig för att vara i bakgrunden och sätta mig på händerna, fast hela kroppen vrålar att jag vill rycka in och hjälpa. Sorgset begrundar jag det orättvisa i att jag kan välja bort, men det kan inte Åsa. Hennes liv hänger på att någon är hos henne varje dag. 

Åsa

Min tillvaro har domnat, livet är höljt i dimma. Om fyra veckor kommer allt att vara som vanligt, fast ingenting blir som vanligt mer. Mina armar och händer ska fortsätta värka och skaka, benen ska inte återfå sin styrka och jag kommer att ha mina fem assistenter som turas om att fixa det jag inte kan eller når.

Om fyra veckor ska en annan assistent ställa sina inneskor på Inas plats på skohyllan. Ina ska inte låsa upp min dörr mer, och hon ska inte viska ”god morgon” till mig när hon inte vinklar upp persiennerna lagom mycket.

Jag minns exakt allt från den morgonen, det är som att titta på ett fotografi: Morgon-tv pratade, jag åt ett kokt ägg med kaviar på. Tog rejäla tuggor direkt från ägget. Det är helt bortkastat att pilla med en liten sked ur en äggkopp, med min dåliga motorik. Kaffet var starkt och gott och vi satt tysta och såg på tv:n. Ina i soffan och jag i min rullstol. Jag kommer ihåg att jag tänkte: Det känns så bra att Ina och jag kan sitta tysta med varandra, vi behöver inte höra ljudet av ord hela tiden.

Ina harklade sig och såg bedrövad ut. Suckade, pillade på en dukfrans och sa: ”Åsa, det är en sak vi behöver prata om.”

Ånej! Så fort någon säger så vet jag att det inte behöver pratas om någonting. Hon behöver inte säga en enda stavelse, för jag vet redan att hon har sagt upp sig. Ina, som är min vän, min kompis. Inte kan man väl säga upp sig från en vänskap?

Ina

Jag drar ett snett streck över dagens datum i min fickkalender: tretton pinnar muck. Vad som händer efter det vet jag inte. Orkar inte ta tag i att söka nytt jobb. Åsa har träffat några personer som vill jobba som assistent hos henne, men än har hon inte bestämt sig för vem hon ska erbjuda tjänsten. Det känns underligt och vemodigt att inte fortsätta ha nästan daglig kontakt, men vet att jag tagit rätt beslut. Det är inte okej mot Åsa att jag retar mig på henne, och det är inte okej mot mig själv att känna irritation varje gång jag ska åka dit och jobba. Jag önskar att Åsa ska hitta en fin assistent som har samma tålamod som jag hade i början. På riktigt önskar jag henne det.

Åsa

Av de tre jag träffat som vill jobba hos mig, har jag valt en. Hon är helt olik Ina och inget kompisämne alls. Vera är äldre, snart pensionär, men säger att hon vill jobba i många år till. Hon skrattar stort med synliga kritvita tänder, och med sydamerikansk brytning säger hon: ”Jag har inte råd att ta pantschon, måtte jobba!” Hela Vera är en mjuk famn, en mamma, en värmande filt som jag vill låta mig svepas in i.

Klockan närmar sig tre på eftermiddagen. Ina som varit här sedan sju i morse, har satt på kaffebryggaren. Hon hade köpt med sig en vaniljlängd med mycket kräm i. Vera som ska jobba kväll dukar fram, och jag berättar var hon kan hitta mina fina porslinskoppar med fat och assietter. Jag har svårt att dricka ur dem för att de är så små att hålla i, men vid festligare tillfällen vill jag använda dem ändå.

Vi sitter vid mitt köksbord, jag på kortändan i rullstolen, Ina och Vera på varsin långsida. Novemberkaktusarna i fönstret blommar i vitt och cerise, vaniljlängden är färsk och kaffet känns stärkande.

När vi fikat färdigt säger Ina sakta: ”Jaha, då ska väl jag åka hem då …” Hon reser sig upp, skjuter in stolen och ställer kaffekoppen på diskbänken. ”Ställ koppen där, jag diska”, säger Vera.

Vi går ut i hallen, Ina tar av sig sina inneskor och lägger ner dem i en plastkasse. ”Tack för allt Ina, tack.” Jag får inte fram mer. Vet inte hur ord ska kunna visa hur mycket hon betyder för mig.

Ina lägger handen på dörrhandtaget, säger tyst: ”Lycka till Åsa, jag kommer att sakna dig. Och lycka till Vera.” Sedan öppnar hon ytterdörren, vinkar lite tafatt åt oss, och stänger dörren efter sig med ett litet klick. Inom mig viskar jag: Hejdå Ina. Hej Vera.

Existens

Författare: Susanne Eriksson

Är född till livet och det fordras en hjälpande hand

Vill ju ha det så bra det någonsin kan gå

Att vara funktionsnedsatt ska ju inte va ett helt annat land

Behandla mig som vem som helst och trippa inte på tå

Ni finns där dygnet runt

Även i karga vargatimmen

Och jag kan duscha hur länge jag vill och prata strunt

Och ni lindrar värsta tråkighets stimmen

Era olikheter berikar mitt spektrum

Ert tålamod lugnar min själ

Och ni visar glatt om och omigen mina fotoalbum

Extra guldkant gör mig så väl

När kroppen sviker sin ursprungliga funktion

Och ni som har sett mitt allt

Finns alltid någon som kan smörja in min rygg med hudlotion

Och fixa så mitt dricksvatten är extra kallt

Ofta fyller ni i när orden saknas

Lugnar frustrerande familjemedlemmar

Städar upp efter mig när allt blir knas

När såren blommar baddar ni huden och dess lemmar

Ger mig kraft när Försäkringkassan fastar i någon trögrodd paragraf

Ni är mina förlängda tårar när jag har ont

En bra dag kanske vi kan njuta för ett ögonblick på en biograf

Gäller att se det goda på sin horisont

Ni är följeslagare fram till min död

Ni får genomleva min sorg och oro

En förlängd arm ett subtilt stöd

Med medmänsklighet och kärlek vågar man tro

Så nära varandra att ett ögonkast kan tala när jag är vag

Jag får en extrakram en ryggsmekning när livet går i stå

Svettiga kläder en bortglömd skurhink tårta även på en simpel namnsdag

Förstår ni nu min extrafamilj assistenterna jag älskar er faktiskt så

En upptäcktsresa

Författare: Clara Bergström

Det här är en historia om en av vår tids mäktigaste äventyrare och upptäckare; om en pojke som tar sig an världen på sitt alldeles egna sätt. Det här är en historia om dig – och lite om mig. Men mest om dig. För det är du som skriver den. Precis som alla stora upptäcktsresande är du inte ensam på din färd, utan jag finns där med kikaren i ena handen och macheten i den andra – ständigt på vakt och beredd att slåss för dig så att du ska nå dit du vill.

Du är fortfarande i början av din upptäcktsresa men jag har varit med tillräckligt länge för att kunna se att du har kommit så otroligt långt. Och du tar rollen som upptäcktsresande på största allvar. Nyfiken och orädd – precis som alla de andra stora namnen genom historien. Och jag har äran att få återupptäcka världen genom dina ögon. Som din högra hand, och din vänstra. Du visar vägen och jag puttar på.

Tillsammans letar vi efter dyrbara skatter och borttappade nycklar. Vi brottas med eldslukande drakar och otaliga myndighetspersoner. Vi badar i forsande vattenfall och i höstsolens sista strålar ute på altanen. Vi räds inför möten med mäktiga hövdingar och läkare i vita rockar. Vi löser mystiska gåtor och ständiga vardagspussel. Vi lär oss nya språk och kämpar för att lära ut dem till andra. Vi tar oss upp på bergstoppar och upp för osandade, hala cykelbanebackar. Vi upptäcker kontinenter och de små stunderna som gör resan värd. Vi dansar, sjunger, leker. Och mest av allt så skrattar vi. Vi skrattar så högt och så okontrollerat att din mamma nyfiket kommer in och frågar vad det är som är så roligt. Men det vet vi inte. Kanske var det något tokigt som sjöodjuret ropade efter oss när vi susade fram över de sju haven. Kanske var det bara en snorkråka som kom flaxande förbi. 

Längs med vår resa ser jag hur en liten pojkkropp växer och blir stor och hur tonårsgrubbel bygger bo även i dig. Det är inte bara på de fjuniga stråna på överläppen som du är så stolt över och så envist vägrar att raka bort som jag förstår att du håller på att bli vuxen. Jag ser även hur du kämpar med att försöka förstå världen omkring dig och universumet inom dig. Jag ser frågorna som riskerar att förbli tankar så vi tänker dem högt – tillsammans. Vi försöker hitta orden och vi söker efter svar. Du ser på mig med stora nyfikna ögon och lyssnar med stort intresse och tålamod. Ditt sätt att rikta all din uppmärksamhet mot det vi pratar om vittnar om en hunger efter kunskap och kontakt. Efter sammanhang.

Precis som med alla äventyr så är resvägen aldrig helt rak och fri från gropar. Min roll och mitt uppdrag måste ändra form och vi tvingas vika av på andra vägar, för plötsligt ser jag de små skiftningarna i ditt ansikte och förstår att något är fel. Jag förvandlas till en detektiv och efter en stunds undersökande och ledtrådsletande förstår vi varandra. Du blir förstådd. Lättnaden i dig blir till lättnad i mig. Men det är inte alltid vi når dit. Ibland blir omvägen längre och längre och så lång att vi glömmer bort vilken väg vi avvek ifrån. De dagarna händer det att jag överväldigas av den skrämmande tanken på hur jag aldrig vill vara utan ditt skratt. Ditt skratt är det bästa ljudet jag vet. Och det finns inget jag inte skulle göra för att få höra det igen.

Jag tänker på att det är därför som du får mig att sjunga fastän jag inte kan. För dig vill jag kunna. Och fastän det låter illa dömer du inte. Eller jo, ibland ser jag hur du dömer mig sådär som vilken tonåring som helst dömer de som är vuxna och pinsamma. Himlar med ögonen. Och jag älskar dig för det. Din humor och din charm gör att allt är förlåtet. Som när du tycker att jag tuggar på min knäckemacka lite för högljutt och lite för nära och med ett blängande ögonkast säger åt mig att vara tyst. Jag ler inombords och backar så långt jag kan utan att det blir farligt. Jag ser hur du kämpar med att bli förstådd och stoltheten du utstrålar när du lyckas får vilket hjärta som helst att svämma över. Ingen knäckemacka i världen är viktigare än det.

Efter en lunchpaus hemma runt köksbordet är våra kroppar fyllda med ny energi men hungern efter äventyr mättas aldrig. Telefonen ringer och kompisen ger dig ett viktigt och ärofyllt uppdrag. Vi gör oss snabbt redo för avfärd på nytt. Tillsammans räddar vi både prinsar och prinsessor från höga torn och varandra från vardagstristessen. Vi möter människor med otroliga historier i ryggsäckarna och skapar vänner för livet. Vi utforskar mörka, kalla grottor och bygger kojor på vardagsrumsgolvet. Vi övervinner rädslor och växer flera centimeter på längden. Tillsammans jagar vi efter världens ände men finner att vi fortfarande är alldeles i början. 

För den här historien har inget slut, den skrivs vidare varje dag. Än finns det så mycket kvar att upptäcka att vår resa bara fortsätter. Vi har en riktning i vilken vi tar oss fram men målet ändras hela tiden – flyttas fram i takt med att vi kommer så nära. Vi inser att resan aldrig tar slut och det är fantastiskt. Och oavsett vilka vägar vi väljer att vika av på i framtiden kommer alltid en del av mig att vandra vid din sida. Tack för att jag får finnas där intill när du gör livet till ditt eget och världen till din. 

Om att förlora och hitta sig själv

Författare: Hanna Lenander

Johanna torkar handsvetten på jeansen innan hon ringer på dörren. Hon står vid gaveln, vid sidoingången. Ring inte på ytterdörren! sa Irene i telefon.

Hon hör fotsteg närma sig inifrån. Dörren öppnas och där står en sextiårig kvinna med ett barskt leende. Johanna ler tillbaka, mest för att fylla ut tystnaden.

– Vad bra att du hittade, säger Irene. De sätter sig ner i det lilla köket och Irene häller upp kaffe. Hon berättar att hon är mamma till kvinnan som Johanna ska bli personlig assistent till. Kvinnan heter också Johanna, men hon kallas alltid för Jojjo, så ni löser nog det där.

Johanna ler bara till svar och tar en klunk av sin sitt kaffe.

– Du har kanske hört om olyckan?

Johanna skakar på huvudet.

– Hon var ute och cyklade när hon blev påkörd. Och sen lämnade de bara henne i vägrenen.

Irene suckar.

– Om hon inte behövt ligga där, gud vet hur länge, hade hennes skador kanske inte blivit så illa som de blev. Är du säker på att du inte hört om det? Det var överallt på nyheterna då för två år sedan.

Johanna skakar på huvudet igen.

– De säger att hon fortfarande räknas som nyskadad. Kan du tänka dig? Två år har känts som en evighet. Irene suckar. Johanna förstår att det är jobbigt för henne att prata om.

– Hennes man – eller han är snart hennes ex-man – och dotter bor i andra änden av huset. Men de träffas inte så mycket.

Irene suckar igen. Och sedan börjar hon rabbla scheman och kognitiva svårigheter som om hon tryckte play på en bandspelare. Afasi. Svårt att få fram orden. Medicinschema i badrummet och i köket. Vegetarian. Fysioterapi minst tre gånger i veckan. Det finns ett träningsschema i vardagsrummet. Gillar sällskapsspel. Alfapet. Och jazz. Kunde spela piano tidigare, men inte längre. Ring hemtjänsten vid förflyttning, för då behöver ni vara två. Det finns en bil som är rullstolsanpassad med ramp.

– Du har körkort väl? Inte för att det spelar någon roll, Jojjo vill sällan ut och åka ändå. 

Irene suckar igen. Det verkar finnas ett outtömligt förråd av suckar i den där kvinnan kommer Johanna på sig med att tänka.

– Nej, nu är det nog dags att väcka Jojjo, säger Irene sen.

Johanna följer efter till en stängd dörr och mamman knackar på innan hon går in. Johanna står kvar vid dörröppningen och ser på kvinnan som ligger i sängen.

– Hej min lilla sömntuta. Här har vi Johanna, hon ska börja jobba med dig.

Jojjo möter Johannas blick. Och bakom tröttheten ser hon mer trötthet och ilska.

Tillsammans hjälps de åt att göra förflyttningen från sängen till rullstolen med takliften.

– På lördag ska vi ha lite kalas för Klara. Hon fyller tolv nu, kan du tänka dig vad stor hon har blivit?

Jojjo svarar inte utan stirrar bara tomt framför sig.

– Idag tänkte jag att vi skulle ut och gå. Det är jättehärliga höstfärger ute! säger Irene med en helt annan peppighet än när hon och Johanna pratade ute i köket.

Johanna möter Jojjos blick. Johanna känner henne inte ens men hon kan se att hon inte vill. Jojjo försöker säga något.

– Det blir bra ska du se vännen. När vi kommer ut kommer du tycka det är så skönt!

– N-nej! säger Jojjo. Och när hon väl fått fram ordet kommer det igen och igen. Nejnejnejnejnejnej. Hon slår ut med armen i en okontrollerad rörelse och slår till dricksglaset på nattduksbordet så att det åker i golvet. Johanna tittar mellan Irene och Jojjo och säger sedan med sin lugnaste röst:

– Det är okej Jojjo, vi går inte ut. Jojjo tittar upp på Johanna.

– Vad vill du göra idag? frågar Johanna sedan.

– Ing-ing-ingen-t-t-t-ting.

Irene öppnar munnen men innan hon hinner säga emot säger Johanna:

– Okej, då gör vi ingenting. Det passar mig ganska bra faktiskt.

– Vi får väl i varje fall göra dina morgonrutiner, sköta din hygien och äta frukost, säger Irene. Men det är som att luften har gått ur henne.

Jojjo går med på det och Johanna blir introducerad för Jojjos rutiner under dagen så att hon kan jobba ensam med henne i framtiden. En nära stundande framtid. Imorgon för att vara exakt.

Johanna låser upp sidodörren och kommer in i den lilla lägenheten på gaveln av huset. En man uppenbarar sig i hallen.

– Där är du, jag började undra.

– Jag börjar tre, svarar Johanna. Och hon vet att klockan är 14:58, för det kollade hon innan hon låste upp.

– Jaja, men det är ändå kutym att komma tio minuter innan så att vi hinner ha överlämning. Jojjo är trött idag. Vi har mest sett på tv.

Jojjo uppenbarar sig bakom mannen som ännu inte sagt sitt namn. Hon kan rulla rullstolen delvis själv, även om hon har svårt att helt kontrollera den.

– Ja, och hon åt sina mediciner, men ganska lite lunch så kanske är bra att tänka på inför middan. Ja, det var väl det, nu slutar jag, så ha det bra. Han tränger sig in i hallen och kliver in i sina skor och tar jackan under armen. Johanna har fortfarande inte hunnit snöra av sig skorna.

– Han var ju trevlig, muttrar hon.

– Nej, svarar Jojjo och Johanna tittar upp. Plötsligt medveten om att hon tänkte högt. Hon får av sig skorna och står en stund och tittar på Jojjo.

– Så… vad ska vi göra idag?

– Ing-ingenting.

– Nähä. Johanna står kvar ute hallen och Jojjo står kvar i dörröppningen och tittar på henne. Väntar på vad hon ska göra härnäst.

– Jag gör mig kanske en kopp te då, det är en bra dryck för att göra ingenting. Vill du ha?

– K-k-k-kaffe, svarar Jojjo.

– Jaså, du är en kaffedrickare.

Johanna går ut i köket och är mycket medveten om att Jojjo har följt efter och följer hennes varje rörelse med blicken. Hon försöker minnas vart allt finns, men det blir ändå en del letande i olika skåp innan hon fått fram allt. Och sedan måste hon fråga Jojjo om hon vill ha mjölk eller socker i sitt kaffe. Och det tar en stund innan Jojjo får fram orden och innan Johanna förstår dem. Irene visade ett laminerat alfabet som Jojjo kan använda för att peka fram de ord hon försöker säga. Men Jojjo slänger bara det på golvet. Johanna kollar igenom schemat för dagen, middag vid 18, och i samband med middagen ska hon få en del mediciner, och sedan ska kvällsmedicinen tas vid 20 och hemtjänst kommer vid 21 för att hjälpa till med förflyttningar i samband med kvällsrutiner.

– Ska vi lyssna på lite musik, din mamma sa att du gillar jazz.

– N-nej.

– Inte musik, då.

– J-jo.

Johanna tittar förvirrad på Jojjo. Ja eller nej. Men sen förstår hon.

– Inte jazz. Vad vill du lyssna på då? Pop?

Efter en lång stunds frågande kommer hon fram till att Jojjo vill lyssna på metall. Johanna kan inte så mycket om metall så hon försöker fråga efter några band som Jojjo gillar. Och efter att ha försökt en lång stund går Jojjo med på att peka ut namnet istället. Halestorm. För att vara metall är de rätt bra, Johanna gillar sångerskan. Men hårdrock är inte riktigt hennes grej. Efter några låtar övertalar Johanna Jojjo om att låta henne få välja en låt. Johanna sätter på en låt från Melissa Horn. Jojjo försöker säga något som Johanna inte förstår. Så hon upprepar ordet om och om igen.

– Mesigtmesigtmesigtmesigtmesigt, säger hon och när Johanna förstår vad hon säger börjar hon skratta.

– Bara för att du gillar sån där dödsmusik!

Jojjo ler, och Johanna inser att det är första gången hon ser henne le. Hon är vacker när hon ler, men är det inte så att människor är som vackrast när de ler? De lyssnar en stund till på musik, och väljer varannan låt. Jojjo verkar tycka det är kul att trasha den musik som Johanna väljer. Efter en stund förändras Jojjos ansiktsuttryck.

– Toa, säger hon. Och Johanna ringer hemtjänst så att de kan komma och hjälpa till med lyftet. En barsk kvinna kommer och de är snabbt inne på toaletten. Sätter fast selen i lyften. Lyfter upp och lägger ner Johanna på britsen. Av med byxor och underkläder och inkontinensskydd. Vänder Jojjo åt ena hållet och gör rent med våtservetter och sen åt andra hållet. Vänder kroppen först åt ena hållet och sedan åt andra hållet för att få på det nya inkontinensskyddet ordentligt. Johanna är så fokuserad på det de gör att hon först inte märker att Jojjos sinnesstämning förändrats. Men när Jojjo drar ett djupt rosslande andetag tittar Johanna upp och ser att Jojjos ansikte har ändrat färg, det är alldeles rött och hennes ögon är glansiga. Snabbt är hon uppe vid Jojjos ansikte. Tårar börjar rinna nerför Jojjos kinder.

– Får… får jag hålla om dig? frågar Johanna. Jojjo nickar och Johanna gör sitt bästa för att hålla om henne där hon ligger raklång på britsen under henne. Efter en stund börjar tårarna avta. Kvinnan från hemtjänsten trampar otåligt bredvid dem. Johanna vet att de brukar ha ett tajt schema på hemtjänsten, ett oförutsett toalettbesök som drar ut på tiden kan förstöra hela dagsplaneringen.

– Ska vi sätta på dig kläderna nu, så du slipper ligga här? frågar Johanna och Jojjo nickar. En liten stund senare sitter de i köket och ser på hur kvinnan från hemtjänsten småspringer till nästa person som behöver hjälp. Johanna försöker vara glad och peppig igen. Men Jojjos ansikte när hon började gråta är det enda hon kan tänka på. Om det varit jag som låg på den där britsen hade jag också gråtit.

När Johanna låser upp dörren kommer Irene och möter henne i hallen med ett vad bra att du är här. Hon pratar snabbt och Johanna tar av sig kläderna och följer efter henne in i Jojjos sovrum.

– Jag har tagit fram en klänning men Jojjo vägrar att sätta på sig den.

– Okej, kan jag få prata lite med Jojjo? Säger Johanna. Ensam, lägger hon till när Irene nickar men stannar kvar inne i sovrummet. Irene stänger dörren men Johanna misstänker att hon står alldeles utanför och lyssnar.

– Din mamma vill väl.

Jojjo möter inte hennes blick utan stirrar ut genom fönstret. Johanna suckar.

– Jag fattar, det är en ful klänning, ska vi leta upp något annat?

Jojjo vänder sig långsamt om mot Johanna.

– D-d-dufattarinte, säger hon.

– Okej, det är inte klänningen som är fel. Vad är det då? Vill du inte gå på kalaset?

Jojjo stirrar ut genom fönstret igen. Johanna sätter sig på sängkanten.

– Din dotter fyller tolv.

Jojjo vänder sig om och börjar säga något, men Johanna förstår inte vad hon säger. Eftersom hon inte vill gå ut och hämta alfabetet i köket ber hon Jojjo att bokstavera istället.

– Hon har ingen mamma? Vad menar du med det, hon har ju dig.

– K-k-kaninte v-v-varamamma.

– Det kan du visst det, bara för att du sitter i rullstol betyder inte det att du inte kan vara mamma. Jag förstår att det här är annorlunda än du tänkte dig, men det kan fortfarande bli bra. Och jag lovar att din dotter blir ledsen om du inte kommer.

Johanna ser i Jojjos ansikte att hon har gett med sig, så hon frågar igen om hon vill ha på sig klänningen. Men det visar sig att hon inte alls vill ha på sig den. Johanna rotar i hennes garderob och får till slut fram ett par löst sittande kostymbyxor och en skjorta som Jojjo säger att hon vill ha på sig. Hon ber Irene komma in så att de kan hjälpas åt med ombytet. Irene tittar ogillande på klädvalet, men säger inget utan låter Jojjo få ha på sig de kläder hon vill.

När de är klara går de runt huset till baksidan. Där har de satt upp ett partytält och det ligger filtar på flera av stolarna ifall någon skulle frysa. Johanna hämtar saft till henne och Jojjo och inne i köket märker hon att de tagit bort trösklarna i det stora huset också. Även här är det rullstolsanpassat. Jojjo dricker sin saft och försöker le, men det är inte som när hon log i köket, det är lite för spänt och ögonen glittrar inte. De tittar på när Klara springer runt bland släktingar som kramar om henne och ger henne paket. En äldre herre som borde vara en farfar eller morfar lyfter upp henne i luften och snurrar runt med henne. Sedan kommer Klara bort till Jojjo. Hon tittar blygt upp på sin mamma.

– G-g-grattis, säger Jojjo, v-v-vadtyckte o-o-omditt p-p-p-paket? Men Klara förstår inte riktigt vad hon säger, så Johanna upprepar åt henne. Trots att det bara gått en knapp vecka märker Johanna att hon har lättare att förstå vad Jojjo säger än första gången hon träffade henne. Klara skiner upp och springer och hämtar gitarren som hon fått av Jojjo. Hon säger att Jojjo får lära henne spela.

– Kan du spela både gitarr och piano? Du har många strängar på din lyra! säger Johanna.

– Mamma kan allt med musik. Hon har skrivit massa låtar och komponerat musikaler och allt möjligt! Klara tittar stolt upp på sin mamma. Och Jojjo ler tillbaka. Denna gång ett riktigt leende som möter ögonen.

Sedan blir det gratäng och alla pratar, många kommer fram och hälsar på Jojjo, pratar lite med henne, berättar om sina liv och frågar hur allt är med henne. Många beklagar sig över olyckan och säger att de tänker på henne. Johanna får upprepa vad Jojjo försöker säga några gånger, men för det mesta går det bra. Sen kommer tårtan fram och Klara blåser ut alla ljusen och alla skrattar och ber henne önska sig något. Jojjo tar några tuggor av tårtan men Johanna märker att hon börjar bli trött. Hon frågar om de ska gå och Jojjo nickar. Johanna säger hejdå till Jojjos ex-man och Klara kommer och kramar om sin mamma innan de går. När de kommer in i hallen i Jojjos lilla lägenhet frågar Johanna om hon vill vila. Men det vill hon inte.

– Vet du en sak som jag gillar att göra när jag är trött men inte vill vila? Jag gillar att åka en tur med bilen och bara titta ut genom fönstret. Vill du göra det?

Jojjo nickar, men lagom till att de kommer ut till bilen inser Johanna att hon aldrig manövrerat en ramp själv förut. Hjärtat pickar hårt i bröstet och hon blir tvungen att testa att sänka och höja rampen några gånger innan hon vågar rulla upp Jojjo på den. Inne i bilen ser hon fyra krokar i golvet. Men det tar henne en del kämpande innan hon förstår sig på hur de fungerar och lyckas sätta fast dem i rullstolen så att rullstolen sitter fast. Och sen hittar hon ett säkerhetsbälte att spänna fast Jojjo med också. Johanna tar ett djupt andetag och sätter sig på förarstolen.

– Jag behöver en minut för att lugna mig innan vi kan åka någonstans. Jag sätter på en Melissa Horn-låt och sen kan vi köra, okej?

Jojjo säger ingenting utan låter henne lyssna på Melissa utan att kommentera. Sedan kör de iväg och Johanna kör till ett strövområde i närheten och stannar på parkeringen. Hon frågar om de ska sitta kvar i bilen eller promenera en stund. Men Jojjo säger att hon vill åka mer. Så Johanna kör iväg och de kör längst landsvägar medan solen letar sig längre och längre ner på himlen. När de stannar på uppfarten utanför huset igen har himlen börjat färgas rosa. Irene kommer ut och möter dem. Hon är effektiv med att få loss rullstolen och manövrera rampen och det märks att hon gjort det många gånger förut. När de kommit in och har fått av sig alla ytterkläder tittar Irene stramt på Jojjo.

– Om du hade behövt gå hem för att vila så hade jag förstått att du lämnade tidigt. Men nu åkte ni ut på en utflykt! Du borde ha stannat med din dotter.

Jojjo försöker säga något, men nu kan inte Johanna vara tyst längre.

– Olika saker tar olika mycket energi. Att vara social kan vara väldigt energikrävande, medan att sitta i en bil och titta på vägen kan vara avkopplande. Jag tycker det är bra att Jojjo sa vad hon behövde och inte pushade sig själv i onödan. Jag tror också att Klara bara blev glad över att hon var där och inte brydde sig om att Jojjo gick tidigare.

Jojjo nickar bara lite och ber sedan om att få lägga sig.

– Är det inte lite tidigt att sova? frågar Irene innan hon tittar mellan Jojjo och Johanna och suckar. Okej, okej, du ska få lägga dig om det är vad du vill.

Jojjo och Johanna sitter inne i vardagsrummet med varsin kopp varm dryck. Serien Jessica Jones rullar på tv:n. Det är andra gången Johanna ser det avsnitt som de nu spelar och hon undrar hur många gånger Jojjo har sett serien. Någon knackar på dörren och öppnar den sedan och kliver in.

– Hallå? säger en ljus stämma osäkert. Jojjo reagerar direkt och vänder rullstolen och kör ut mot hallen. I hallen står Klara och ler blygt. Johanna frågar om de kanske ska sätta sig i köket och alla följer med. Hon häller upp ett glas saft till Klara och sen sätter de sig runt köksbordet med dricker varsin dryck. Jojjo frågar Klara hur det är i skolan och Klara berättar om sina lärare och kompisar och den senaste engelskaläxan. Sedan blir det tyst en liten stund.

– Vill du spela ett spel? föreslår Klara. Alfapet kanske?

– K-k-k-kaninte, säger Jojjo.

– Det är klart du kan, säger Johanna. Du och jag kan vara ett lag mot Klara.

De tar fram spelplanen och lägger upp sju bokstavsbrickor var. Johanna flyttar om Jojjos bokstäver tills hon får fram de ord Jojjo vill lägga. Och Klara visar sig vara väldigt tålmodig och stressar inte sin mamma. Men så lägger Johanna upp nya bokstäver och Jojjo vill att hon byter plats på dem, men Johanna förstår inte vilket ord det är hon vill att Johanna ska få fram. Men till slut förstår hon. Och hon har svårt att hålla sig för skratt medan hon frågar vart på brädet de ska lägga ordet. När hon lägger ut de fyra bokstäverna tittar Klara mellan ordet och sin mamma.

– Men mamma! fnissar hon. Och nu börjar både Jojjo och Johanna skratta. 

Klara lägger ner tre bokstäver och använder s:et i Jojjos bajs för att skriva kiss. Och nu gapskrattar alla tre. Klara försöker dricka lite av sin saft samtidigt som hon skrattar men då kommer saften ut genom näsan. Hon försöker få fram ord men det går inte för att hon skrattar för mycket. Och Jojjo skrattar så att det rinner tårar nerför hennes kinder. Varje gång skrattet börjar ebba ut är det någon som tittar på orden på spelbrädet, eller saften på bordet framför Klara och sedan börjar en ny skrattsalva. Till slut börjar skrattet lugna sig och Johanna reser sig för att hämta disktrasan.

– Jag älskar dig, säger Jojjo förvånansvärt tydligt och Johanna vänder sig om. Jojjo tittar rakt på Klara och Klara har ett stort leende när hon tittar tillbaka.

– Jag älskar dig också mamma.

Mina armar och ben

Författare: Tanja Olofsson

Måndag morgon, klockan är nu 7 och jag ska gå upp och göra mig klar för att åka till jobbet. Börjar som vanligt med toabesöket, och tänkte först ta en snabb dusch idag men ändrar mig, för att jag inte kände för det. Sen intar jag en god frukost, bestående av två rostade mackor med en kopp kaffe till. När jag är klar tar jag bilen till jobbet för att jobba. Sambon ringer och frågar om jag kan handla då jag slutat, säger att det går bra. Var mycket folk på affären så tog en stund men det gör inget. Väl hemma så vill jag laga dagens middag då jag blev sugen på laxen som jag köpte på affären idag. Jag tycker om att laga mat och baka, är en av mina många intressen jag har. Sambon tar hand om disken medans jag myser och leker en stund med hunden. Kvällen avslutas med en kvällspromenad med hunden och sen så är det dax att lägga sig igen. 

Just ja, glömde ju berätta att jag gör allt med hjälp av mina assistenter som är mina armar och ben, själv så är jag hjärnan och kan tänka och bestämma själv. Det här är en dag i mitt liv och jag tackar dom lagar och regler som ger mig möjlighet att leva mitt liv som jag själv vill och önskar med hjälp av mina personliga assistenter. 

En frihet att inte ta förgiven

Författare: Louisa Atterström

Liv sitter i sin säng nyvaken, som alla andra morgnar. Hon är morgontrött så hon halvsover istället för att börja äta sin frukost. Isa kommer och hoppar klumpigt upp i sängen och sätter sig bredvid och tittar på Liv som lyfter sakta på huvudet för att säga godmorgon. Deras blickar möts och skapar en våg av kärlek och energi. Det får Liv att le och börja dagen. Juicen sköljer ner äckliga smaken i munnen efter natten. Isa sitter upp en stund för att vänta på mat som Liv råkar tappa, men lägger sig tillslut ner tryckt mot hennes ben och börjar morgonslicken. Liv småpratar med Isa hela frukosten mellan skedarna. Det är en lugn och skön morgon. Hon tittar ut genom sitt fönster på alla som promenerar förbi med sina hundar på gångvägen utanför. De går obekymrade förbi. De reflekterar nog inte ens över att de kan gå samtidigt som de håller i ett koppel, och dessutom prata, tänker Liv. Hon avslutar tanken med en stor gäsp, det är för tidigt på morgonen och tur att man har en katt istället för hund som inte behöver ledsagning för att gå ut. Isa är klar med slickningen för denna gång och ligger stilla och sover, precis på samma ställe hon la sig på. Morgonsolen lyser in genom fönstret på Isa som gör att hennes vita päls blir som självlysande. Frukosten är uppäten och det är dags att avsluta morgonmyset innan Livs urinblåsa exploderar. Hon lägger sig först över Isa och borrar in näsan i hennes långa päls. Drar in hennes lukt som får bli energin för dagen. ”Jag går på toa, följer du med?” Isa följer med. Liv suckar ”vad ska jag göra utan dig” och tittar bakom sig på henne. Jag är aldrig ensam tänker Liv och ler mot Isa.

Föreläsa och åka till stallet ska dagen bestå av. Säkert tillkommer något oförutsett som det alltid gör i Livs vardag. Liv slänger ett öga på klockan i köket på väg till toaletten. Redan fem i tio. Fan! tänker Liv. Det är bara slänga på kläder, äta lunch och sedan åka. Den vanliga stressen är igång. Ny dag.  Allt detta medan Isa gapar efter mat.

Föreläsningen börjar om en kvart och Livs dator sitter riggad och klar längst fram i en föreläsningssal. Ljud och teknik är prövat så det ska funka. Liv är inte lika entusiastisk som hon brukar vara. Det känns mest tjatigt och tröttsamt. Samhället har ju ändå inte förbättrats på de sex åren som hon har föreläst. Hon checkar av Insta snabbt. Markus för en timme sedan: Kanske fredag kväll. Han avslutar med en puss smiley. Det far ett pirr genom kroppen och Liv försöker snabbt skriva in ett ja. Föreläsningen börjar och hon inleder som hon brukar med några frågor. Lika bra att få i gång lyssnarna direkt. Vem är jag? Vad tänkte ni när ni fick veta att ni skulle gå på denna föreläsning? Och nu när ni ser att det är jag som ska hålla i den? Skriv ner det så kommer jag fråga samma fråga i slutet av föreläsningen.   Vi kommer ha en frågestund i slutet där ni kan ställa era eventuella frågor. 

Liv pausar så att de hinner skriva. Går in på Insta. Inget svar. Hon försöker sucka tyst, ler mot publiken och går tillbaka till dokumentet med föreläsningen och fortsätter.

Det är bara du som kan berätta din berättelse. Nu ska jag berätta min berättelse för er. Inte för att jag vill bli upphöjd och bli er förebild. Jag gör bara detta för att jag har fått en livsuppgift. Från vem jag fick den kan vi alla diskutera. Men jag tror. Och jag vet från vem. Men det betyder inte att jag alltid gillar min uppgift. Jag står här idag för mina kommande barn och barnbarn. Och framförallt för min syster. De ska inte behöva skämmas för eller försvara sin systers rätt att leva ett jämställt liv. Sin mormors. Eller sin mammas. Det är därför jag står här idag. Det är därför ni sitter här idag.

Liv gör en kort paus så publiken kan få utrymme att tänka på det som de har hört. Hennes assistent visar Livs hennes fantaflaska och Liv höjer ögonbrynen. Hon tar några klunkar. Hon tittar ut genom fönstret och börjar tänka: Sitter här framför er. Jag ska göra det i en timme. Ni vill lyssna om ett spännande liv. Ett annorlunda liv enligt er, som är det enda livet som jag vet om. Jag tittar mest ut genom fönstret idag. På alla folk som går, där nedanför. Ingen av dem vet att jag sitter där och pratar om mitt liv, min värld. Att de blir utstirrade vet de inte heller. Men ni alla vet att jag är här och ni har därför kommit hit, just bara för att få lyssna på mig. Den vetskapen är för stor för mig, så jag tänker inte på det. Jag ser bara ut, och låter datorns röst babbla på om mig och mitt hittills gångna liv. 

Jag undrar varför jag sitter här uppe. Varför jag sitter här framför er. Jag tänker på att det kunde varit jag som sprang där nedanför. Som gick och pratade med min kompis bredvid på väg hem från jobbet. Alldeles självständigt. Som knuffade på barnvagnen, istället för att bli knuffad på. Nu sitter jag här uppe och bara tittar på en teater utan något manus. Detta är mitt liv!

Jag tittar då och då på er, bara för att visa att jag är med. Måste ju även här försvara min intelligens. Varför sitter just jag framför er?

Liv fortsätter föreläsningen med att berätta om sin barndom och signalerar till assistenten som sitter bredvid henne att byta slide på PowerPointen som ligger på duken bakom dem.

Redan från början blev jag inkluderad i detta samhälle som jag skulle leva i. Jag gick i förskolan och skolan i samhället som jag bodde i med mina jämnåriga. Detta tack vare min mamma som inte lät dem få in mig på någon särskild speciell skola. Som sådanna som jag skulle gå i enligt vården. Jag har fortfarande inte fattat vad sån som jag är. Vad menar man? En tjej? En galen och envis flicka. En smal med brunt hår och bruna ögon och glasögon?

Som älskade att leka häst på rasterna. Som älskade att springa i sin gå stol. Det var också jag när jag var barn. Liksom så många andra. Under min barndom såg jag aldrig mig som funktionshindrad och annorlunda.

I denna värld anses jag inte vara människa. Men vi ska också kunna arbeta som alla andra och bidra till vårt samhälle. Jag skulle kunnat vara expediten på Ica. Läraren för era barn. Eller varför inte polis om jag skulle vilja läsa till det. Och varför jag kan tänka så här på detta sätt är för jag har haft turen att växa upp med den viktigaste lagen och fått kunnat leva mitt liv. Hemma. Hos min familj. Som vem som helst. Inkluderas i samhället måste fortsätta genom hela livet. Sluta gruppera människor! För alla är människor. Jag är inte den handikappade. Den som man ska tycka synd om, och klappar på huvudet. Jag är ingen hundvalp! Detta beteende är äckligt! Vi är människor och vi vill också bidra till vårt samhälle! Vi förtjänar precis ett lika värdigt liv som er med normföljande funktionalitet.

Och varför jag ens kan tänka så, på detta sätt, är för jag har haft personlig assistans redan från när jag var liten. Som skulle vara en självklar rättighet! Jag har aldrig valt att behöva ha assistans. Det har ingen, som har det! Det är ett nödvändigt ont. Jag fullständigt älskar det, lika mycket som jag fullständigt hatar det. Det är en mänsklig rättighet, som inte ska gå att diskutera. Kom tillbaka när ni börjar diskutera om det, verkligen är helt nödvändigt, att ha ben och armar. Det kan man väl lika gärna hugga av. Eller hur! Och prata! Det är väl också himla jobbigt. Lika bra att äta lite krita så att man blir helt stum. Vilken tyst och skön värld det skulle bli! Då, i denna situation kan vi börja diskutera personlig assistans!

Det  är  inte  bara  vi  som  använder  personlig  assistans  som  är  helt  beroende  av  denna  tjänst.  Det  är  vår  familj  som  är  medberoende,  vårt  arbete.  Ni.  Som  ska  gå  på  denna  föreläsning.  Våra  kompisar.  I  mitt  liv  är  också  min  häst  helt  och  fullständigt  beroende  att  jag  har  assistans.  Men  medberoendet  glöms  ofta  bort  och  det  är  en  stor  fara  som  kan  bli  livsavgörande.  Institution  ska  inte  vara  ett  alternativ  ens.  Men  idag  utvecklas  detta  alternativ  som  snart  inte  ens  är  ett  alternativ,  utan  enda  sättet.  I  en  värld  utan  personlig assistans. Som regeringen vill förinta. Som redan blivit många personers död. Som kommer bli mina barns död, min systers och min mammas. Jag lever med denna vetskap varje dag.

Livs höger arm åker upp mot sin assistent som lyckas fånga den innan den hinner slå sönder hennes öga. ”Livet med ofrivilliga rörelser.” tänker Liv. Assistenten tar vant ner den, lugnt och bestämt. Liv rodnar lite för hon undrar vad publiken tänkte men återgår till sitt manus och signalerar till assistenten att byta slide igen som om ingenting har hänt. Hon tar nästa del, och nästa, och nästa. Precis som vanligt. Armen åker upp några gånger till men lyckas aldrig slå till assistenten. Allt är precis som det brukar. 

Sist vill jag komma till min framtid, mina drömmar och planer. Jag vill bilda familj, som de flesta vill. Jag vill ha ett arbete, en egen inkomst. Jag har alltid tänkt att jag ska arbeta.

Det känns som en bluff och Liv mår illa. Hon har inte lyckats fixa ett enda jobb på tre år efter gymnasiet. Hon känner sig misslyckad. Men pressar som vanligt fram ett leende till publiken. ”Jag arbetar just nu!” tänker hon. Liv hör datorrösten som mal på;

Det sista som jag vill säga är: Låt alla barn får lära sig läsa och skriva, särskilt om de inte kan prata med munnen. Det är nyckeln till att bli en egen individ och skapa sig ett självbestämmande liv.

”Oh shit, snart slut”, far genom huvudet medan hon hör ”tack för mig” och en våg med applåder. Liv ger sitt största leende och tittar blygt ut över åhörarna som är studenter. ”Enligt dem är jag i alla fall inte misslyckad, vet dock inte om jag ska bli glad eller ledsen för det faktumet”. 

Liv stänger av sin laptop och assistenten sätter fast och startar Livs taldator. ”Dags för frågestund” trycker hon fram. ”Inga frågor är dumma, eller jo. Men det kan jag inte säga ju.” Alla börjar skratta, Liv också. Assistenten börjar packa ihop laptopen precis enligt Livs plan med henne. Liv får många intressanta frågor och svarar utförligt på dem, även om publiken skulle varit nöjda med ett kort svar, så det tar lite tid men Liv stressar inte upp sig längre. Varför skulle hon egentligen göra det? 

Efter föreläsningen och frågestunden kommer några fram till Liv. ”Du är min inspiration och förebild, lycka till!” Liv skrattar och nickar som tack. Egentligen blir hon trött, ”jag vill inte vara din inspiration eller förebild!” Men hon fortsätter att le. Liv tänker på en tedtalk med Stella Young hennes mamma hade visat henne på Youtube. Hon var också trött på att alla såg henne som hjälte och förebild bara för att hon med normbrytande funktionalitet gick upp ur sängen varje dag. Liv känner sig inte ensam och det känns bättre. 

I bilen hem tänker hon på sin fredagskväll med Markus. Hur han kommer öppna dörren, kör in henne. Hjälper henne av sin jacka i hans vardagsrum för hans hall blir för trång med hennes rullstol. Äntligen är hon och han helt ensamma. Assistenten väntar i bilen. Ingen vet någonting för en gångs skull. Detta är Livs privatliv, enda delen som inte assistenterna är en del av. Hur Liv tar tag runt hans nacke, trycker honom mot sig och kysser honom länge och hårt. Han börjar ta av henne jackan, sen tröjan. Deras glasögon tar han av först för säkerhetsskull. Det är helt tyst. De sätter sig i hans stora, gråa soffa. Liv sätter sig gränsle över hans knä och fortsätter kyssa honom. Liv tar av hans vitblå randiga, stickade tröja. Han knäpper av hennes bh medan hon knäpper upp hans gylf och långsamt drar ner hans jeans. Han börjar gå neråt och kysser henne hårt på halsen, sedan i nacken. Hon stönar högt. Assistenten bredvid henne som kör tittar retande på henne. ”Vad vad det där då?” Liv börjar gapskratta. Det gör hon alltid när hon inte kan svara någon när hon inte kan använda sin taldator, eller få hjälp av assistenten att tolka genom att bokstavera. Men Liv vet att denna assistent förstår vad hon tänker på. Hon återgår till sin dagdröm och försvinner igen. Liv drar av hans vitblå kalsonger… Hon kysser hans håriga bröst och går sakta neråt. 

”Skulle vi åka förbi Quinsi direkt nu” hör Liv långt bort. Hon kommer tillbaka och nickar till assistenten ”hrm”. Liv ögonpekar på radion och assistenten sätter på RixFM. 

Liv sover när bilen kör in på stallbacken. Assistenten stänger av motorn och packar ut rullstolen. Liv vaknar. Assistenten hjälper henne till rullstolen. ”Quinsigumman!” ropar Liv. Hon nickar till assistenten att ställa henne vid hagen medan assistenten börjar mocka. Precis som vanligt. Liv ropar igen. En stor ljusbrun gestalt på fyra ben träder fram mellan stammarna. Hovarna knäcker av pinnar och dunkar tryckt mot marken. Rale kommer alltid först och ska bestämma vägen. Quinsi däremot fastnar gärna några gånger på vägen för att hitta något ätbart och tar sin tid på sig. Liv skymtar en mörkbrun, rund rumpa bara det största stenröset. Hon skrattar och ropar på henne igen.  ”Hej gumman min!”Liv blir varm och lugn. Hon ropar på assistenten som precis är klar med mockningen att hämta Quinsi nu när hästarna är här. Assistenten hämtar ut henne till Liv som får vänta kvar utanför eftersom hagens lera är omöjlig för Livs rullstol. Precis som vanligt. Quinsi kommer till Liv. Hon tar över grimskaftet och lutar sig mot Quinsis stora panna medan Quinsi vilar sitt huvud i Livs knä. Cirkeln är sluten. De blir ett! Jorden slutar snurra för en minut. Tiden stannar. Allt som existerar är de, här och nu. Inga föreläsningar. Inga som vill ha Liv som deras förebilder. Här får hon bara Quinsis matte. Om hon sitter eller står bryr Quinsi inte sig om. Liv pussar Quinsi hårt på hennes vita stjärna i pannan under hennes tjocka, mörka pannlugg. Lukten hypnotiserar Liv som hamnar i en annan värld, långt bort. Quinsi börjar tappa tålamodet med gosstunden och nafsar Liv i benet. ”Ja ja, ok ok, förlåt” Liv signalerar att gå till stallet för att börja sköta om sin drottning.

Assistansmobilen ringer. Assistenten lägger borsten som hon borstar med på Quinsis rumpa och letar snabbt fram rätt mobil i väskan. ”Hej det är Liv” säger assistenten. En välbekant röst kommer. ”Hej Liv, det är Karin. Jag fick precis feber och kan inte jobba idag”.  Liv vet aldrig vad som hon ska svara på det. ”Ok” hör Liv assistenten som är hennes röst svara. ”Krya på dig!” De lägger på. Liv gäspar stort. Nästa problem som ska lösas. Liv får skuldkänslor eftersom det säkert kommer bli så att hon kommer behöva be sin mamma hoppa in som viakrieassistent ikväll och i natt. Om inte mamma vill ringa mormor för hon inte vill hjälpa mig på natten eftersom hon ska upp till SITT arbete på morgonen. Att vara tjugotre år gammal och vara helt beroende av sin familj tar mycket på ens psyke och självkänsla. Samtidigt får man bara acceptera faktum. Liv hoppar sig fram mot Quinsis ansikte som andas ut varm ånga genom näsborrarna. Liv andas in den och den underbara lukten och pussar henne på sin rosavita uppochner vända Afrika på mulen. Quinsi blir sur och hugger efter Liv som retas och låtsas hugger tillbaka. ”Jag älskar dig!” Hon tittar in i Quinsis mörkbruna ögon och drunknar i dem så som hon alltid gör. I ögonen speglas Livs spegelbild. ”Vi är verkligen ett!” viskar Liv. Hon ler. ”Ska vi gå, jag slutar snart?” hör Liv komma bredvid sig. Liv suckar och nickar medan assistenten ger henne grimskaftet och kör ut över stalltröskeln. Liv guppar ner. Quinsi lunkar efter motvilligt. Det börjar redan skymma aningen. Ändå är det bara början på oktober.

Liv öppnar dörren och går in i hallen. Hon har assistenten bakom sig som stöd när hon går. Liv ropar och assistenten översätter. ”Hej hej!” Hon hör mamma skynda sig upp från soffan på övervåningen. ”Hej är ni äntligen hemma nu! Vilken dag!” Liv grymtar tillbaka och tänker för sig själv ”vaddå ni? Jag är en person och inte är jag gift heller! Hon fortsätter till toaletten där Isa står och väntar på toastolen. ”Hej gumman min, har du haft en bra dag?” Isa hoppar vidare till sin sovplats på det gamla skötbordet och börjar sjunga sin matsång framför sin tomma gröngula pelletsskål. ”Ja, du ska få mat!” Liv signalerar till assistenten att ge Isa några pellets så att hon blir nöjd. Sedan lämnar assistenten Liv ifred på toaletten med en nöjd, ätande Isa bredvid. Liv pustar ut samtidigt som hon känner stressen för att hinna komma till sängen innan assistenten slutar om fem minuter. Men hon behöver någon minut ensam, bara hon och Isa! Bara för att få landa och enbart höra sina egna andetag. Hon hör mamma komma ner från trappan och frågar assistenten om allt har gått bra idag. Liv blir lite irriterad över att inte hon kan vänta och fråga Liv direkt istället. Assistenten svarar ja, och berättar stressigt att nästa assistent som ska jobba är sjuk. ”Å nej” hör Liv trött från mamma. Liv får en klump i magen, och ropar på assistenten att hon är klar så att hon ska hinna till sin älskade säng. När Liv kommer till sin säng och lägger sig är det ett halleluja moment. ”Aaaaaa” stönar Liv. Underbart! Liv höjer upp sängen så hon kan sitta upp. Hon får datorn innan assistenten går samtidigt som Liv ber assistenten att hämta och lägga Isa bredvid henne.  Hon hör hur mamma frågar assistenten i hallen om assistenten kan börja tio i åtta imorgon så att hon hinner till sitt ”vanliga” arbete. ”Självklart” hör Liv från assistenten. Men Liv har fortfarande dåligt samvete över att sin mamma behöver hoppa in, som vanligt. Hon slår upp sajten där assistenternas schema ligger. Hon ändrar vant Karins mörkgröna pass till sjukpass och sätter in sin mammas namn på vikariepasset som blir ljusblått. Inte alla som har ett sådant här färgglatt liv. Dock kan färgklickarna råka rinna ut och det blir kaos, som nu idag. Samtidigt passar hon på att checka vem som arbetar på fredag kväll. Oskar. Till tjugo. ”Får väl vara hemma till åtta då till John börjar.” suckar Liv. Eftersom John inte har körkort.

Mamma kommer och ska ge Liv sin middag samtidigt som hon frågar hur föreläsningen gick. Liv börjar skriva sitt svar på datorn i hennes pratprogram. ”Mamma kom, jag behöver hjälp!” hör Liv sin lillasysters röst. ”Karin är sjuk så jag måste jobba, du får komma ner för Liv behöver få sin middag nu! Liv tar en sked och nickar upp. ”Gå mamma, jag kan vänta.” menar Liv. Mamma springer upp för trappan. ”Vad är det?” hör Liv mammas irriterade röst. Liv blir ledsen och får ännu mer skuldkänslor. ”Stackars älskade syster,” suckar Liv. ”Det är du som blir hårdast drabbad, som vanligt!” Liv tittar ut genom fönstret på fullmånen. ”Imorgon får Laura tillbaka sin mamma, jag min röst och armar och ben. Jag blir självständig igen, tio i åtta!”

Teamet

Författare: Sofia Palm Steneroth

Det var fullt med folk i rummet på Danderyds hjärnskaderehabs konferensrum.

Vi satt i en cirkel av stolar. Hela P:s grupp med läkare, sjuksköterska, undersköterska, arbetsterapeut, dietist, fysioterapeut och traumapsykologen var där. Inbjuden var även en stram kvinna från Försäkringskassan, en biståndshandläggare –och jag.

Vi hade möte om P:s framtid. Och min och våra barns framtid med P. De pratade om rättigheter och möjligheter. Jag såg vare sig en framtid eller möjligheter med deras förslag om LSShem i till exempelRoterbro. Vi arbetade på Sydkoster, en liten ö utanför Strömstad.

”Du ska välja ett assistansbolag”, sa kvinnan från Försäkringskassan. Hur gör man det, tänkte jag. Undersköterskan lade sin hand på min och sa att det finns flera tusen i Sverige, men de får inte hjälpa mig att välja för att de är neutrala. En frihet att få bestämma själv utan påtryckningar, men också väldigt svårt utan någon som helst kunskap. Sedan pratade de om alla hjälpmedel P kommer att behöva. Maskiner, takliftar, säng osv. Allt kändes overkligt. Vi drev ju ett pensionat ihop bara månader tidigare. Men den största känslan var ensamhet. Jag kände mig så otroligt ensam där jag satt i ringen. Alla större beslut de senaste 15 åren hade vi tagit ihop, jag och P. Nu skulle jag ta ett beslut om hela vår framtid –ensam. Högt sa jag, ”Vi vill flytta tillbaka till Koster”. Tystnaden i rummet blev påtaglig. Jag visste att vi kunde bestämma att vi ville flytta tillbaka. Hur opraktiskt de än fann det.

I flera dygn satt jag och sökte bland assistansbolag. Det handlade inte bara om att hitta ett som kändes stort och tryggt med bra resurser. Det handlade om att hitta ett som ville ta på sig en kund på en ö ute i havet utan bilförbindelse. Det fanns två bolag förutom kommun. Jag valde ett. Då kom nästa utmaning. Jag och bolaget skulle hitta så många assistenter att det skulle täcka upp för en dubbel assistans, dygnet runt i 365 dagar om året. Till en ö där det är 288 fastboende.

Vi sågs på Scandic Laholmen i Strömstad. Där satt en representant från assistansbolaget och 10 personer som sökt jobbet. Det var en musiker, två hårfrisörskor, en undersköterska, en sanerare, en matematikstuderande och hans mamma, en byggarbetare och två kvinnor som skullevara arbetsledare. Jag tänkte att P skulle gilla blandningen. Jag var van att anställa människor, men inte personliga assistenter. Dessa människor skulle få veta väldigt mycket om oss. De skulle vara nära mig när jag är ledsen, arg och glad. De skulle få se vår lille sladdson växa upp. De kommer att vara där när P går bort. Givetvis inte samma personal hela tiden. Men med facit i hand är det flera som varit hos P i åtta år nu–hela tiden sedan P kom från sjukhuset. Lille M hade napp och blöja när de började, nu går han i mellanstadiet.

Sakta, men inte så säkert, började ett team att ta form. De första arbetsledarna försvann. Jag valde att gå in själv som en av arbetsledarna för att kunna ha bättre koll och att veta att det i alla fall var en arbetsledare som var arbetet trogen. Jag hungrade efter utbildningar till teamet och läste säkert 100 böcker. Jag såg på TED-föredrag om hjärnan. Jag blev aktiv i föreningar och gick med i facebookgrupper. Det var/är ett stundtals hopplöst jobb att få ihop två personer, dygnet runt, 365 dagar om året. Det hjälper inte att det är på en ö med gles båtförbindelsestörsta delen av året. Men det var som vi ville –som vi själva hade bestämt.

Det är också ett enormt givande jobb. P:s utveckling de senaste åren är fantastisk. Någon annan kanske skulle se P som en ”grönsak”. Dessa ”någon” är en som inte tar sig tid att lyssna när han pratar. Som inte orkar vänta på att han ska komma ihåg hur man klämmer med handen eller lyfter foten. Eller ser hur mycket han kan i dag jämfört med åtta år sedan. Teamet orkar och ser förändringen. Teamet är huvudskälet till att P kan så otroligt mycket mer än för åtta år sedan.

Arbetet som Personlig assistent är annorlunda, att vara någons förlängda arm. Mycket kan inte P:s team göra. Som att spela trummor på proffsnivå eller få igång gamla båtmotorer. Det kunde P. Men de kan packa in P i en bil och åka på grabbresa till Norge, eller gå på konserter i Göteborg och bo på hotell. De kan se på P hur han mår även de dagar han inte vill prata. De vet hur man kan muntra upp honom med rätt tilltugg, dryck och musik. De kan berika P:s nuvarande liv. Det kan inte den som inte tar sig tid.

Ibland sitter jag vid mitt köksbord och funderar. Känner sorg för allt vi miste när olyckan hände. För sorgen i hjärtat kommer jag aldrig att bli av med. Jag känner också glädje för att jag fått ha kvar P i form av en kär anhörig och lärt känna P i denna nya ofrivilliga version av sig själv. Jag känner lycka när assistenterna kommer med P i en liten bil och åker förbi och tutar. Jag ser att P är glad. Eller när de bakar eller grillar, som han älskade –han får vara med och framför allt –han får äta. Det är fantastiskt att det finns möjlighet att även någon med begränsade ekonomiska möjligheter kan få hjälp av assistenter dygnet runt. Den frihet det skapar både för kund och utmattade anhöriga är ovärderlig för de som får den. Som ett mantra vill jag att teamet ska älta ”Jag gör skillnad varje dag”.

När P faller…när han har en dag då hjärnan arbetar mer närvarande, blir också verkligheten mer närvarande. Då faller han ned i ett mörkt hål. Vi måste vara en studsmatta i botten av hålet som får upp honom igen, men även en varm filt som håller om honom, och ett lyssnande öra som hör honom. Varje gång lovar jag honom att jag ska göra allt för att hans liv inte ska kännas meningslöst. Lovar att hela teamet är med på det, och vill. Jag skriver i en bok om bra dagar. Jag sparar bilder och roliga berättelser om hur P har det på dagarna. Jag får nästan varje dag någon liten anekdot eller ett foto. Oftast skrattar vi med P, men ibland skrattar vi åt honom. Det måste få vara så. Aldrig så han hör eller känner sig hånad.

Andra dagar är inte teamet med på det. Som när P bjöd in till lilljul. Lille M var förväntansfull. Jag hade köpt julklappar till honom från P. P var med och valde. Vi kom klockan 18 som sagt. P satt framför tv: n. Inga ljus var tända, ingen julmusik varpå, inget julfika var framdukat. P har inte sin fina julskjorta på sig. Då knöt det sig i magen på mig. Jag ville både gråta och skrika. Jag hade ju varit tydlig med allt in i minsta detalj. Hur kan man bara strunta i allt? Hur kan man göra så mot P och lille M? Det är vid de tillfällena som jag inser att för assistenterna är det också ”bara ett jobb”. De kan bli less på jobbet. Ha en dålig dag på jobbet. De kan till och med säga upp sig. Det kan inte jag. Jag kan inte säga upp mig från olyckan som drabbade oss. Men jag kan slappna av på natten för att någon annan tar hand om P. Jag kan resa bort en vecka och veta att han samtidigt har det bra och blir omhändertagen.

Jag kan ringa mitt i natten och det är alltid någon som är vaken och svarar. Jag känner mig inte ensam längre.

I mitt nästa liv ska jag arbeta med hjärnskadade. Kanske som arbetsterapeut. Dessutom ska jag starta kurser för anhöriga, så att de aldrig behöver sitta ensamma och förvirrade i en situation där hela livet redan är så förvirrande. Och ensamt. I mina kurser ska jag också lära anhöriga var man kan förvänta sig och vad man inte kan förvänta sig av personliga assistenter. Ofta lär sig assistenterna vad som förväntas av dem eller vad de inte behöver göra. Fast under hela den här tiden sedan olyckan, och jag hamnade i LSS-världen,har det inte dykt upp något om rättigheter och skyldigheter för oss anhöriga gentemot assistenterna. It takes two to tango-så det ser jag som något som i framtiden kan hjälpa alla. Det kan ju såklart kommit någon bra broschyr sedan vi blev kunder. Kanske satt jag i en bok om hjärnstammen när de trycktes och missade den. Inte omöjligt alls. I detta liv ska jag finnas för P och för teamet. Teamet som faktiskt är min familj det också. Jag förlorade inte en make –jag vann ett helt team.