HöstRöst 2022

Tillbaka till HöstRösts hemsida

Nytt liv beställes

Författare: Susanne Hellkvist

Öppna kuvert från socialkontoret.
Beslut. Avslag.

Till grund för beslutet ett entimmes långt samtal på verandan
i solskenet,
vid Vätterns strand.
Socialsekreterare förstående.

– Det verkar vara en daglig kamp.

Ändå blir resultatet Avslag?
Det finns ju ett regelverk!

Resa sig ur sängen på egen hand:
Ta tablett som ska dämpa skakningar. Ligga kvar i sängen, låta tabletten verka, tio minuter, tjugo minuter, en halvtimme….??…
Sedan ta tag i handtaget, fastsatt i väggen, andra handen stöds i bordets ben på motsatt sida, bordet som är stadigt förankrat i väggen. Med hjälp av dessa stöd dra de icke brukbara, icke samarbetsvilliga benen bit för bit mot sängkanten. Alla kroppens fungerande muskler involverade i arbetet.

En procedur som ibland lyckas direkt, ibland misslyckas helt beroende på dagsform, eller formen i just denna stund.

Till slut tippar benen över kanten på sängen. Att hålla balansen och bli sittande kvar i upprätt ställning kräver tålamod. Muskulatur i bål försvagad.
Koncentration.
Och där……börjar benen skaka. Trots tabletter. Utan kontroll.
De skakar, skakar.
Och skakar.
Överkroppen vill inte gärna vara kvar i upprätt läge.
Vänta. Avvakta. Fokusera. Balansen.
Tålamod.
Slut för länge sedan.

Äntligen stilla.
Ha!
Inbilla dig inget! För där tar vi nya friska tag med skakningar!
Vänta. Avvakta.
Var finns tålamod att köpa?
Skakningarna stillnar. Chansa nu?

Rullstolen placerad i exakt rätt position för att få benen över kant utan att de fastnar i rullstol. I exakt position för att med ena handen nå att dra den låsta stolen närmare.
Intill sängen i rätt läge.
Muskelkraft. Balansen.
Vänta, Avvakta.
Känna efter. Bär benen? Eller gör de det inte?
Fokusera. Balansera. Ta sats. Halvvägs upp. Nej, det här kommer inte att gå!
Ramla tillbaka.
Bra, fortfarande kvar på sängens yttersta kant.
Vänta. Avvakta.
För helvete! Skiter i det här! Jävla liv! Jävla ben!

Det här skulle socialsekreteraren ha beskådat. Hade det påverkat beslutet?

Fokusera. Ta sats.Med armkraft häva kroppen, eller egentligen mer ramla över till rullstol. Stolen vickar till. Tur det finns stödben bak. Hamnar precis på kanten. Ta tag i de låsta hjulen för att dra kroppen i rätt position. Låset släpper. På väg att glida ur. Ner på golvet.

Klamra fast i hjulen, samtidigt balansera kvar på kanten, samtidigt manövrera hjullåset.
Tag om hjulen. En liten bit i bättre position. Låset släpper.

Den förlamande tröttheten Ilskan som bubblar, Maktlösheten.
Är isen på sjön tillräckligt tunn?

Hur många gånger är det nu hjälpmedelscentralen justerat låset? Det släpper fortfarande.

En timme senare äntligen inne på toaletten. Nu återstår i stort sett samma procedur för att komma över till toalettstolen.

Bråttom till toaletten?
Glöm det!

Samma procedur från toaletten tillbaka till stolen.

En dag med dålig mage?
Ja du fattar själv!

Endast beviljad Hemtjänst. Larma, De ska komma inom fyrtio minuter.
Bråttom till toaletten?
Glöm det!

Orkar inte förklara för tusende gången för en ny hemtjänstmänniska.
En som inte har en aning om vad MS är.

– Ställ dig upp på benen!
“ja du, om jag kunde stå på benen skulle jag absolut inte ha dig här”
En som inte fått tillräckligt introduktion.
En som är ung, rask, frisk och alldeles fräscht nykläckt.

Tänk om ändå….
En assistent som är närvarande.
I rummet intill.
Som är där när behovet uppstår.
Som är samma person som förra gången. Som har lärt sig rutinerna.

Hela proceduren avklarad på en hundradel av tiden.

Tid över….
Att LEVA.
Istället för att sitta kvar på toaletten en hel må dåligt-i-magen-dag.
Istället för att tillbringa dagen endast fokuserad på nästa förflyttning.

Slippa rädslan för att förflyttningen ska misslyckas.
Och orsaka ett brutet ben. En skallskada.
Eller bli liggande på ett vinterkallt garagegolv.
Hur länge?

Slippa väntan på hemtjänst som kanske kommer nu, eller senare.

Slippa väntan.
Kunna komma ut smidigt.
Kanske gå på konsert!

Börja träna igen!
Slippa svullna ben. Slippa blodproppar.
Kunna slappna av.
Känna trygghet.
Återuppta målandet!
Äntligen påbörja vandringen mot att med små, små steg, må en liten aning bättre.

Människovärdigheten.

Överklaga beslut till Förvaltningsrätten!

Kommunen svarar, vårt beslut är rätt och riktigt.
Vad vet de egentligen om det??

Svar på Kommunens svar. Undermålig utredning. FNs konvention om de mänskliga rättigheterna. Till för alla.

Ett år?!
Ärendetiden hos Förvaltningsrätten är
från och med nu,
Ett år!

Tiden tickar, tickar, tickar.
En minut.
Benen skakar.
Tick, tack.
Ligger på golvet. Väntar.
Tick.
Benen intrasslade i rullstolen. Ont.
Tack!

Kuvert dimper ner på köksbordet.
Avsändare Förvaltningsrätten.
Lyser med sin byråkratiska vithet.
Bländande.

Ligger där.
Pockar på uppmärksamhet.
Till frukost.
Till lunch.
Till påföljande frukostsmothie,
nästa morgongröt.
Redo nu?

Pulsen ökar.
Lungor suktar efter mer syre.
Magen full av cement.

Besut: A…….

Blinkar, blinkar.
Bokstäverna flyter runt i dimma.
Titta en gång till.

Assistans….

Dimman lyfter, flyger.
Spärrar upp ögonen´.
Bokstäverna faller på plats, en efter en.
Svarta,
Tydliga.
Obevekliga.

Beviljad!

Fyrtio. Timmar. Assistans. Beviljad!

Nu?

Det är nu!?

Det är NU det kan ta sin nya början!!

Juryns motivering

Juryn tilldelade Susanne Hellkvist första pris i tävlingen HöstRöst 2022 med motiveringen:
Bidraget ”Nytt liv beställes” tydliggör på ett plågsamt, men litterärt spännande, sätt kampen många personer med funktionsnedsättning får genomgå idag för att få leva ett liv som andra, ett liv i jämlikhet med andra. Temat för årets skrivartävling, Jämlikhet/Lika villkor uppfylls genom hur väl novellen belyser att ett liv utan assistans inte kan ge just detta till de personer som behöver assistans.

Om Susanne Hellkvist

Jag bor i ett hus på landsbygden 3 km utanför byn Klockrike i Östergötland. Har en dotter som flyttat hemifrån för snart ett år sedan så nu är det bara jag och mina två katter Mimmi och Prickis i huset.
Odlar så mycket som jag kan av min egen mat med diverse grönsaker, rotfrukter, bär och frukt.

Är utbildad läkarsekreterare och högskoleingenjör bland annat.
Har arbetat inom båda yrkena.
Har även utbildning inom konsthantverk, pedagogik, teater, dans, skrivande, bild. Det är i det kreativa mitt hjärta har sin riktiga plats.
Och i de mer utsattas situation, de som kanske själva inte har en röst eller inte har möjlighet att göra den hörd.
Kan jag använda min kreativa sida för att ge röst till dem, visa på hur verkligheten ser ut och därmed bidra till en hälsosam förändring i systemet kan jag inte bli mer nöjd, glad och tillfreds. Det i kombination att det också ger mig något tillbaka. Bättre än så kan det inte bli

Har även haft eget företag med kurser och lektioner i dans och yoga.

De senaste tio åren har jag haft tim- och månadsanställningar inom bland annat omsorgen.
Jobbat som personlig assistent, på förskola, inom hemtjänsten och på vårdboende för dementa.

Det är dels jobbet som personlig assistent och inom hemtjänsten som gett mig erfarenheter, inblick och insikter som jag använder i min novell. Men framförallt kom en person som jag träffade när jag jobbade i hemtjänsten, att stå mig nära. Vi tillbringade mycket tid tillsammans under drygt 2,5 år. Det är den personens situation som framförallt är det jag beskriver i novellen.
Jag lade mycket tid på att stötta personen i vardagen och i processen att tillvarata sin rätt och sitt stora behov av personlig assistent.

Just nu har jag tagit paus från yrkesliv och att hjälpa eller serva andra till förmån för min egen återhämtning, mående och balans i livet. Har ungefär en till två ggr i månaden uppdrag som simulerad patient för studenter på läkarprogrammet. Lever i övrigt mina dagar i mitt eget tempo, mycket i naturen. Väldigt välgörande för kropp, själ och sinne.

Tillbaka till galleriet

Framtiden var bättre förr

Författare: Lise-Lotte Finell

-  Mio, min Mio, du är mer här än hemma, men nu är det dags att stänga, och vi behöver bege oss hemåt alla tre.  Fritidsledaren Jacqueline drar ner Mios mössa på ett bryskt, men kärvänligt sätt. Ja, vad skulle jag göra utan Kajutan… tänkte Mio. Kajutan är en plats att dra till efter skola och träning på gymmet. Här kan man bara chilla, det händer alltid nåt. Det är ofta både lugnt och kaos på samma gång. Det är i alla fall inte som hemma. Ibland är det bara mysigt att lyssna när personalen pratar med de andra. Mio tycker egentligen mest om att vara för sig själv, men på Kajutan är man tillsammans - fast man inte behöver umgås.
Som för att dra sig kvar extra länge hjälper Mio till att ställa upp stolarna på borden inför morgonens städ.
- Okej, vi ses då, säger Mio hastigt till slut till Jacqueline och Victor.
- Ta hand om dig, svarar Victor. 
– Vi ses på fredag? Imorgon kväll är Kajutan stängd för att det är fortbildningsdag för personalen, säger Jacqueline.
 
Så fort Mio stiger ut i den kalla höstkvällen kommer olustkänslan, den sveper över honom likt vågor i hela kroppen. Ett lätt illamående börjar skölja över honom också. Känslan av att vilja skrika ut sin sorg så hela världen får veta. Men känslan av att knappt ha kraft ens att fylla sina lungor med tillräckligt syre, och därmed inte alls ha förmåga att ens få fram en viskning leder till att Mio i stället knyter sina händer i jackfickor, som så många förr.
 
Om det bara kunde ha hänt någon annan, vem som helst. Nästan bättre det hade hänt mig…tänkte Mio. Eller det kunde väl ha hänt farsan i alla fall. En jävla gubbe han bara hört talas om. Även om hans mamma försökt prata positivt om honom så var inte Mio dummare än att tänka att, om nu hans farsa varit så jävla snäll, borde han inte dragit när mamma upptäckte att hon var gravid. Mio var heller inte dummare än att fatta att han inte kan ha varit helt planerad, då hans mamma blev gravid två månader in i en relation som verkade ha varit upp och ner från start. Och sen gick han och dog i en olycka på sin arbetsplats innan Mio föddes, så farsan får förbli den person som mamma emellanåt för på tal. Inget mer än så.
 
Det kunde fan hänt farsan istället, hör Mio sig själv viska när han närmar sig radhuset. Det lyser i köksfönstret och i mammas på nedervåningen. Mamma sover med en tänd lampa nuförtiden. Förr ville hon ha det kolsvart när hon sov. Förr, tänkte Mio. Förr var bättre än nu. Förr var framtiden. Nu är det svårt att se framtid. Mio hade fått frågan av sin svensklärare vad han menade när klassen hade fått i uppgift att skriva egna slagord och tänkvärda uttryck, och han hade skrivit Framtiden var bättre förr.
-  Vet inte, jag tänkte inte, jag bara skrev, hade Mio svarat. Pratat bort det som att det inte fanns en mening alls för honom.  Men så sant det kändes för Mio; framtiden var fan så mycket bättre förr. Gångjärnen till ytterdörren gnisslade när han öppnade. Mio suckade. Allt sådant här behövde han tänka på nu.  Får ta det imorgon, eller en annan dag, tänkte han när han gick in i köket för kvällsmat.

-  Hej, Mio. Hur mår du? Vill du att jag lämnar köket om du vill äta? Matilda sitter vid köksbordet med sin mobil. Matilda ställer alltid så många frågor. Han har lust att ställa sig över henne vid köksbordet och bara skrika: Sluta fråga hela jävla tiden! Men i stället gör han det han är bäst på; döljer sina händer i fickorna och knyter dem tills det smärtar i fingrarna, och svarar: -Hej, nä, jag tar yoghurt och en macka till rummet. Jag måste plugga. Har ett prov i NO imorgon.
Det ser ut som att Matilda vill säga något, så Mio vänder henne snabbt ryggen och gör kvällsmaten för att skynda in på sitt rum. Han vill egentligen veta om hon tänkt säga eller fråga något, och han vill egentligen fråga hur hans mammas dag varit, men han pallar inte. Får göra det imorgon, eller en annan dag.
 
Det vibrerade i hans mobil:
-          Hej älskling, hörde att du kom hem. Allt bra? /Mam
Han skrev snabbt tillbaka: Tja, allt OK. Du?
Det kommer ett snabbt svar:  - Ok här oxå. Ska väl sova. Ses imorg. Love U.
 
Det känns lite bättre nu. Mio tänker att det är tur ändå att de har Matilda och de andra. Det är bara så lätt att bli förbannad på hela situationen, och det är då han blir förbannad på att det är folk hemma hela tiden. Att det känns orättvist. Mamma är hemma hela tiden, det var hon ju inte förr. Och när mamma är hemma, så är de också hemma. Men utan dem så skulle inte mamma haft en chans att klara sig. Han trycker i sina lurar, sätter på en spellista och börjar plugga NO i sängen. Mio somnar efter en kvart med boken på magen.
 Mio vaknar med ett ryck, boken ligger bredvid honom i sängen och mobilen har ramlat ner på golvet.
Fan, jag ställde inte klockan! Mio skyndar sig att sträcka sig efter sin mobil, och ser att klockan är halv tio. Han missar provet, men han kan göra det vid ett senare tillfälle. Kanske lika bra det, då han inte hunnit plugga alls inför det. Lucas har både sms-at och ringt, men eftersom Mio hade ljudlöst på hade han inte hört att klasskompisen försökt nå honom. Mio kliver upp ur sängen. Mamma sitter i vardagsrummet och kollar tv.
-Hej gubben! Jag trodde du var i skolan. Mammas röst är lite förändrad efter olyckan. Det är som om Mio inte riktigt kan vänja sig vid den. Det är inte bara rösten som är förändrad. Hennes ryggrad skadades och därför kommer hon aldrig kunna gå. Och därför är hemmet fullt av liftar, rullstolar och folk. Men hon lever ändå. Mio tittar på sin mamma, försöker tänka ut något som låter trovärdigt, något om att han känner sig sjuk - men hittar inte riktigt orden.
- Jag sjukanmäler dig, det är lugnt. Vi behöver ändå ha en dag ihop. Det var ett tag sen… och Amid kommer inte förrän vid lunch. Mio känner plötsligt sådan kärlek och respekt för sin mamma. Tänk om hon hade dött i bilen när hon, efter en sladd på vägen den där kalla vinterkvällen, hamnade på motsatt körbana och till slut voltade ner i diket. Tänk om hade gett upp, tänk om hon bara hade sett det hon förlorat, det att hon aldrig kommer kunna gå och springa. Och tänk om hon hade försvunnit. 
 
Mio går till köket, gör frukost och tar med ut till vardagsrummet. Mio och mamma börjar kolla en serie. Det känns mysigt. Lite som förr. Förr…
När Amid kommer är det för att hjälpa mamma med toa och även en del träning och sjukgymnastik. Mio stänger in sig i köket och letar fram receptet på pad thai, den maträtten mamma så ofta lagade efter att de hade varit i Thailand. De åt den så ofta så de båda tröttnade på den. Nu är det dags igen, tänker Mio och ler åt minnena från Thailand.
Mamma äter under tystnad, men tittar på Mio och ler, och säger när hon ätit färdigt: - Mio, min älskade Mio, tack för den fantastiska måltiden. Vad blir jag skyldig?
-  Jag skickar räkning, flinar Mio.
 
Efter att de ätit sätter sig Mio med NO-läxan, och nu går det riktigt bra att plugga. Han somnar inte i alla fall.
 
-  Mio, jag har anmält dig till futsalcupen i Malmö, ropar Victor från ett annat rum på Kajutan. Mio skyndar till rummet där Victor är, och säger: - Men jag ska inte vara med, det har jag inte sagt nå´t om!
- Jag vet, men laget måste ha med dig! Det funkar inte utan dig. Det är första helgen i november innan höstlovet, bara så du vet!
Men mamma då… tänker Mio. Han vill inte lämna henne ensam. Två dagar, det är lång tid. Assistenterna finns ju hos henne under natten, och under delar av dagen. Men tänk om något skulle hända henne.
- Jag får tänka på det, säger han till Victor.

Dagarna rullade på. Provet i No hade gått bra, godkänt i alla fall. Alltid nåt, tänker Mio. Amid hade slutat, och det var några nya ansikten hemma. Som vanligt nuförtiden, tänkte Mio. Matilda var kvar åtminstone, och Mio kände sig trygg när Matilda jobbade. Hon såg alltid vad mamma behövde, och han kunde höra att de ofta skrattade. Lite samma dåliga humor.

- Nu ska jag berätta en sak för dig, Mio. Och innan du kastar lappen åt skogen så kan du väl åtminstone överväga att vara med på ett tillfälle. Matilda lät ovanligt bestämd på rösten när hon fortsatte: 
- Jag har hört att det ska anordnas ett möte via Teams för ungdomar som behöver leva med assistenter i sina hem, och när jag hörde om det så tänkte jag på dig direkt. Tror du inte jag fattar hur tufft det måste vara att ha folk inpå sig hela tiden. Men det här mötet….det kan nog säkert vara nyttigt, avslutar Matilda.
- Jag tänker fan inte gå på sån där skit! säger Mio, men med en röst som inte låter särskilt arg. Han sneglar lite på den där lappen som Matilda lämnar kvar på köksbordet innan hon går in för att hjälpa hans mamma med kvällsbestyr.
Va, kan fler ha det så här?  tänker Mio. Senare på kvällen så anmäler han sig som intresserad till mötet som är nästkommande dag. Jag kanske skiter i det, tänker han.
När kvällen kommer säger Mio till sin mamma att han ska gamea en stund. Han öppnar sin skoldator och går in i Teamsmötet.
Jag tänker fan inte ha kameran på eller foto. Jag kan lyssna i två minuter och stänga av om jag vill, tänker Mio och väljer en bild på Einár som profilbild.
Det hade först varit åtta anmälda, men blir bara fem som går online. Alla ungdomar har nicknames och profilbilder. En har Kendrick Lamar, en har bild på en rottweiler, en har en mangafigur och två stycken har fotbollsspelare som profilbilder. Det är två ledare som håller i mötet och de pratar om krisbearbetning och känslor som sorg och ilska. Om dilemmat man kan hamna i om ens syskon eller förälder skadas, och hur mycket man då bör, eller behöver sätta sitt eget liv på paus. Att man kan få dåligt samvete om man gör roliga saker, och om faran i att sluta göra saker man mår bra av. Att det inte gynnar någon alls. De pratar om vikten av att försöka prata med varandra hemma om hur man känner och tänker. En av ledarna har några frågor till deltagarna. Mio väljer att inte svara på något, han lyssnar hellre bara. Personen bakom rottweilerbilden svarar på flera frågor. Hon råkade vid ett tillfälle säga vilken skola hon gick på, och det var en skola inte så långt ifrån Mios skola. Hon berättar att hennes pappa har ALS, att han har assistenter hela tiden, och att han kommer dö av denna sjukdom. Hon berättar att hon varit förbannad på sin pappa som blivit sjuk, på sin storasyster som flyttat hemifrån och lämnat henne kvar, på alla assistenter som kom och gick som om det vore svängdörrar i deras hem. Hon tycker de är i vägen. Hon berättar att hon ibland får panik av att aldrig kunna vara ensam hemma. Man hörde att hon grät när hon sade: - De bra slutar hela tiden också, och så kommer det nya. Men utan assistenterna skulle pappa inte klara sig en sekund. Det är tack vare dem som han kan andas typ. Så det är ju fett värdefullt på samma gång, I guess. Det blir bara lite mycket att orka med. Det känns orättvist bara.
  
Timmen gick fort, ledarna bokar ett datum för ett nytt Teamsmöte, och säger att om deltagarna vill framöver, så finns möjlighet för en fika i verkligheten. De lyfter vikten av att träffa andra i liknande situation just för att en vanlig känsla är att man är ensam om att ha det så här.

Mio känner sig både tom och uppfylld på samma gång. Han känner sig nyfiken på vem tjejen var som hade pratat om sin situation, om sin pappa. Han förstod att hon och Mio var jämnåriga. De hade vissa saker gemensamt. Han kände igen sig i mycket av det hon hade sagt. Han behöver samla sig lite innan han går ut ur sitt rum.
Mamma sitter och kollar på en dokusåpa, och Mio sätter sig i soffan, men med tankarna på annat.
- Mamma…. Victor har anmält mig till en futsalcup i november…. Jag har sagt att det inte är för mig… men tycker du jag ska åka…. nu när han anmält och allt?
       
-  Mio, min Mio… Victor ringde mig om detta för någon vecka sedan. Han vill så gärna ha med dig. Detta skulle bli en födelsedagspresent, men nu avslöjar jag det då. Ja, du ska åka på futsalcupen med Kajutan. På söndagen efter cupen så hade jag planerat att du ska stanna kvar i Malmö, och så kommer jag och Matilda dit och så sover vi tre på hotell. Vi har bokat färdtjänst åt oss. Jag har skaffat biljetter till landskampen. Jag fick VIP-biljetter för att jag sitter i rulle så vi får låtsas att jag är jävligt sportintresserad då, skrattar mamma.          

- Mamma, min mamma, du är min coolaste, säger Mio. De t känns lite tjockt i halsen.
-  Ja, jag älskar dig också, skrattar mamma, och sträcker ut armarna för en kram. Men vet du vems förslag det var?
- Nä? säger Mio.
Precis i det ögonblicket kommer Matilda in genom ytterdörren för att påbörja sitt nattpass. Mamma ler mot Matilda och säger: Jag har avslöjat överraskningen du kom på.
Mio fattar. Han är glad att Matilda finns. Och att de andra finns. Det funkar inte utan dem! Och, nu jävlar, ska han börja ladda för futsalcupen! Det funkar inte utan honom! Tänk om framtiden kunde bli helt okej ändå. Kanske till och med bättre än förr till slut. Fast på ett annat sätt.

Juryns motivering

Juryn tilldelade Anna Nyberg andra pris i tävlingen HöstRöst 2022 med motiveringen:
Bidraget ”Framtiden var bättre förr” är skrivet ur ett barns perspektiv. Personlig assistans är inte bara viktigt för att den assistansberättigade ska få ett bra liv. Assistansen får även en direkt inverkan på hur barn till föräldrar med funktionsnedsättning kan få samma möjligheter som barn vars föräldrar inte har någon funktionsnedsättning. Även om assistansen är bra kan anledningen till att en förälder behöver assistans vara svår för den unge. Trots att berättelsen även tar upp den frågan tycker vi att det blir tydligt hur den unge huvudrollsinnehavaren ser att assistansen ger mamman en tydlig och stark föräldraroll.

Om Anna Nyberg

Jag heter Anna, är 46 år och bor i Skövde med mina två barn, sambo och vår franska bulldog.

Jag arbetar som speciallärare på en gymnasiesärskola. På min fritid spelar jag i ett (tvåmans-)band som heter Ruter Dams Orkester.

Jag skrev några noveller för ca 15 år sedan, varav en novell publicerades i novellsamlingen Utan dig kan jag inte smaka på snön (om personlig assistans, via JAGförlaget).

Jag har alldeles nyligen hittat tillbaka till lusten att skriva, och när jag hittade denna tävling tilltalades jag av temat och kände direkt att jag ville ta ett anhörigperspektiv.

1989

Författare: Sanna Hedlund

1989
är året då Berlinmuren faller,
Nintendo lanserar Gameboy,
Simpsons har premiär
och en brittisk ingenjör och forskare presenterar idéen på vad som ska komma att bli World Wide Web.

I Sverige invigs Globen,
vi nynnar på Madonna och Roxette,
går på bio för att se Tillbaka till framtiden 2,
men egentligen är det först nu vi själva lämnar
forntiden, när vi får en allmän och lika rösträtt
för alla svenska medborgare över 18 år,
inte längre är en psykisk funktionsnedsättning och ett omyndigförklarande något som kan hindra att göra sin röst hörd.

Det är också året jag föds,
lila, blodig och med ett mörkt yvigt hår
äntrar jag världen en månad tidigare än beräknat.
I det stora hela är det kanske en liten händelse,
men för mig… är det livet.

Det mörka håret blir ljust, jag blir storasyster
två gånger,
när jag är fem år införs assistansersättningen.
Det är också i den här åldern jag får en diagnos och en förklaring,
en muskelsjukdom.
Lär mig berätta att ”jag har en muskelsjukdom, men jag är inte sjuk”.
Assistansbehovet växer med åren, men det är först när jag är 19 år
som den första assistenten gör entre i mitt liv.

Plötsligt slipper jag be mamma följa med för att hjälpa,
kan stanna ute lika länge som mina vänner,
flytta hemifrån, studera, arbeta,
slipper konstant analysera min omgivning för att avgöra
vem som verkar mest mottaglig för att ställa upp och hjälpa mig
med allt det som gör mig annorlunda.

1989
är året jag föds, jag föds in i en tid där
systemen för att jag ska kunna vara en i mängden, en i det svettiga folkhavet
dansande till gitarrerna, trummorna, basen, sången
faktiskt existerar.
Jag har aldrig behövt uppleva institutionerna,
alltid uppfostrats till att jag kan göra vad jag än vill,
att min muskelsjukdom inte påverkar mina drömmar,
”jag har en sjukdom, men jag är inte sjuk”
och tro mig, jag lyssnade till de orden,
ibland kanske till en nivå vi helst inte berättar för mina föräldrar.
Har ignorerat så många blickar som undrat
”borde hon verkligen vara här?
Borde?
Vet ni, ja det borde jag!
För vem bestämmer vem som borde göra vad,
utifrån hur ens kropp ser ut?

Men vad kan man förvänta sig?
För jag är född 1989
i en tid där vi skryter om hur jämlikt vårt samhälle är,
ett samhälle där jag får delta
och till ett otränat öga gör jag det på ett jämlikt sätt.

Vi pratar om lika villkor, fast det är inte vi som sätter villkoren,
inte fullt ut
och jag kan inte låtsas som att det är på något annat sätt.
För där assistansen underlättar, följer inte alltid samhället med.

Det finns speciella platser åt oss, reserverade för rullstol, med en ledsagare som blir ombedd att sitta strax bakom.
Det finns speciella platser för oss på ramper,
säkrade, avgränsade platser
som skiljer oss från folkhavet, barområden, merchstånd,
från vännerna som står längre bort.
Säkerhetsföreskrifter som säger åt oss att inte lämna vår plats,
vi är alltid uppdelade.

Det finns speciella platser för oss, men de är få.
”tyvärr biosalongen tar bara en rullstol i taget”
”enligt våra brandföreskrifter…”
regler som hindrar oss från att samlas för många
på samma plats.
I mitt inre undrar jag om de är rädda för att vi ska mötas och planera en revolution där i salongsmörkret,
att när vi pratar om karaktärsutveckling och specialeffekter
är det kodord för något större.

Det finns speciella platser för oss, och de är till för vår bekvämlighet,
möjligheten att delta som alla andra,
men de är också fyrkantiga boxar som stänger oss ute,
som trappsteg förklädda till ramper.

Jag är född 1989
året då muren föll
då fröet till internet presenterades
då rätten att rösta blev en självklarhet
och jag vet att jag är ”lyckligt lottad”.
att jag sluppit förtvina bort på en institution
jag har fått synas, istället för att gömmas bort,
fått arbeta, demonstrera, skrika mig svettig på dansgolv, spenderat nätter i någon annans hotellrum.

Jag har fått gå från lila och blodig
till att bli 30+ och ha rosa hår.
Jag samlar på krambjörnar och fotograferar konserter,
jag flirtar med skäggiga män, men är ändå fortfarande livrädd
för jultomten,
jag är glad ena stunden och gråter nästa,
jag har assistenter runt mig dygnet runt
och ibland är det enda jag vill att vara ensam.
Jag är ganska ofta en enda röra,
men vem är inte det?

Jag är född 1989
och jag vet att mycket hade sett annorlunda ut
om jag inte fötts just då,
men jag har inte utrymme att tänka på att jag skulle vara lyckligt lottad,
för det finns så mycket att uppleva, så många kamper att föra
just här och nu.
Jag minns de som var före mig
och jag ser de som kommer efter
Och vi slåss för alla
För att jämlikhet och lika villkor, ska vara mer än skryt och fina ord
utan betydelse.

Juryns motivering

Sanna Hedlund, författare till bidraget, är med på prispallen för tredje året i rad. Hennes skicklighet som författare är obestridlig. Vi känner det hon beskriver djupt in i själen. Hur assistansen ger henne möjlighet att ha rosa hår och krama både nallar och skäggiga män. Hur hennes liv är lika rörigt som andras (vilket kanske bara är möjligt tack vare assistansen) och hur vi slåss för att framtiden ska vara lika möjlig för den som är född idag som för den som föddes 1989.

Om Sanna Hedlund

Sanna Hedlund, 33, är poet, journalist, fotograf och föreläsare. Hon är född i Skellefteå, men är nu bosatt i Landskrona.   Sannas poesi är ofta en mix av allt det som rör sig i huvudet. Där en rosa drömvärld med enhörningar blandas med verklighetens kamp mot sexism, Försäkringskassan, funkofobi, fördomar och utanförskap, men också med humor, förälskelse och vardagsnojor

Tillbaka till galleriet

Det bästa jag vet

Författare: Xana De Silva

Matte har bråttom. Hon går med snabba steg mellan rummen och tar saker och lämnar saker. De flesta sakerna hamnar i en stor väska. Väska brukar betyda att Matte ska åka någonstans. Jag följer efter henne och tittar noggrant på vad hon gör. Äntligen ser jag att hon packar en stor påse med min mat, matskålar och min favoritnalle i väskan. Det betyder säkert att jag får följa med. Toppen! Att följa med Matte är det bästa jag vet. 

Det är många personer i vårt hus. Det är Matte, Husse och jag som är här både när vi är vakna och sover. Matte luktar blommor, mat och som jag. Ibland när hon varit borta länge och äntligen kommer hem så luktar hon blod, söt mjölk, bebisar, sjukhus och andra konstiga dofter. När jag var pytteliten och Matte blev min Matte så var Husse rätt liten, men nu är han nästan lika stor som Matte. Ibland luktar han anfall. Matte och jag brukar leka att jag ska hitta den doften och när jag hittat den ska jag putta på hennes hand. Ibland gömmer hon doften på en liten tuss i ett rum och säger sök till mig. Ibland har hon massa burkar och jag ska hitta burken som luktar anfall. Det är en rolig lek och jag hittar alltid doften även om Matte försökt gömma den i saker, och jag får massa godis när jag hittat doften. Godis är det bästa jag vet. Det är alltid andra människor här med, men de är lite konstiga. De sover aldrig, inte ens när det är mörkt och Matte och Husse sover. Sova är det bästa jag vet och jag sover alltid när det är lugnt och inget annat att göra. Matte kallar de människorna för assistenter, men hon kallar dem också för Tony, Sara, Mia eller Jocke. Assistenterna är nära Husse hela tiden. De puttar honom i stolen med hjul, tvättar honom och tar på honom kläder, ger honom mat, bär omkring på hans saker och massa annat. Nu sitter Sara bredvid Husse som tittar på en låda som det kommer ljus och ljud ifrån. Husse kallar lådan för dator. Matte har också en dator som hon sitter framför, men inte lika mycket som Husse. Husse har en pytteliten låda också som han kallar mobil. Matte pratar med Tony och ger honom ett papper med massa krumelurer. Tony tittar på pappret och går omkring och bär på saker som luktar Husse och stoppar sakerna i en väska. Husse kanske också ska följa med. Det är ovanligt. Husse brukar vara hemma i huset för det mest. Fast ibland är vi på sjukhuset. Jag hoppas att vi inte ska åka dit, för det är så tråkigt där. Det luktar en hemsk doft som sticker i nosen. 

Matte slår ihop väskan med en smäll och säger: ”Jack, kom så går vi en runda”. Det är jag som kallas för Jack. Ibland kallas jag Komjack eller Jackiboy. Husse kallar mig ibland för hunden, så jag heter nog så också. Promenader är det bästa jag vet. Jag viftar på svansen och stretchar ryggen. Jag är redo att gå ut på gatorna och i parken. Det är kallt och blåsigt ute och det gillar jag.  

Nästa morgon lastar Matte och assistenterna in väskor och stolen på hjul i bilen. Jag får hoppa in i bilen och sitta mellan Husse och killen som luktar kaffe och snus, och som heter assistenten eller Jocke. Matte och Mia, som luktar katt, sitter framme i bilen. Åka bil är det bästa jag vet. Världen susar förbi jättesnabbt och man kommer till roliga platser med nya dofter att upptäckta. Husse gräver med fingrarna i min päls och jag blir sömnig. Lika bra att sova en stund. Jag lägger huvudet på Husses knä och sover snart gott. När bilen stannar lastas allt ut. Matte sätter på mig den gula västen, som betyder att jag ska jobba. Jobba är det bästa jag vet. Vi går in i ett  stort hus med ett jättestor rum och massa människor. Jag tittar nyfiket omkring och sniffar, medan jag går bredvid Husse och Matte. Det är ett koppel i min sele och Matte håller i det. Det är bra med koppel för då vet jag att Matte inte kan smita iväg utan mig, inte ens om jag stannar och luktar på något eller kissar. Matte pratar med någon som jag inte kan se. De pratar om hunden och rullstol och väskor och pass. Plötsligt åker våra väskor iväg längs golvet. Jag funderar på om jag ska skälla så Matte vet att väskorna försvinner men hon verkar nöjd med det. Jag blir lite orolig för min mat är i den stora väskan. Men är Matte lugn så kan jag vara lugn. Husse luktar stress och svett och vrider på sig i stolen. Han slår med händerna mot öronen och kisar med ögonen. Han tycker inte om när det är mycket folk, ljud och lukter.  Lukter är det bästa jag vet, men Husse klagar högljutt att det luktar för starkt. Mia lyfter upp mig i Husses knä. Husse kramar mig hårt och gömmer ansiktet i min päls. Det är trångt och varmt och jag sticker ut tungan och flåsar, men jag sitter stilla som jag fått lära mig. Det är mitt jobb att sitta så här. Jag känner hur Husses kropp blir stilla och mjuk. Efter en stund försvinner doften av stress. Jag får hoppa ner på golvet igen och ruskar på mig. Matte kastar en godisbit till mig. Husse tittar intensivt på mobilen. Matte, Jocke och Mia tar av sig sina jackor och lägger dem och ryggsäckar i korgar som rullar på långa bord och in i en skinande låda. Jocke försöker ta av Husses jacka och vill ta ifrån honom mobilen. Husse fräser argt och viftar med armarna. Jocke visar ett papper med massa bilder på och pekar på pappret och runt omkring sig och snackar en massa. Fräsandet slutar. Jackan dras av och läggs i en korg tillsammans med mobilen. Nu klär Matte av mig både min väst och sele. Hon säger till mig “Sitt. Stanna” och går hon en bit bort. “Komjack” ropar hon och jag springer till henne, förbi människor som står och tittar på mig och genom en dörröppning utan dörr. En godisbit får jag som belöning och så får jag både sele och västen på mig igen. Det var en rolig lek. Leka är det bästa jag vet. Vi väntar på Husse och assistenterna. Jocke försöker få Husse att resa sig och gå igenom dörröppningen. Det går långsamt så jag lägger mig ner och väntar.  Mia och Jocke går nära honom och håller upp handen för att stoppa andra människor att komma för nära. Sen får han sätta sig i stolen igen och vi går vidare. Det luktar starkt från ett rum vi går förbi. En del människor luktar så och det sticker i nosen. Jag fnyser och Husse viftar med händerna och andas snabbt. Vi skyndar därifrån. Matte och jag väntar vid en bänk medan Jocke, Mia och Husse går in i en butik som luktar plast. Jag sniffar och känner igen doften, det är sådana där lego som Husse brukar leka med och prata om. Husse är nöjd när han kommer tillbaka med en låda som skramlar och luktar lego. Vi går i en lång korridor med människor framför oss och bakom oss. Husse luktar stress igen. En kvinna bakom oss säger argt till Matte “Den där hunden ska väl ändå inte med på planet? Jag har faktiskt astma!” 

Husse vrider sig om i stolen och fräser som en katt åt kvinnan och stannar och stirrar på honom. Snabbt ställer sig assistenterna mellan Husse och kvinnan och skyndar sig att putta på stolen. Matte förklarar lugnt att servicehundar har rätt att åka i kabinen och om det är ett problem får kvinnan ta det med personalen. Kvinnan är tyst och vi fortsätter genom korridoren. Husse måste gå en bit nu, säger Jocke hjälper honom upp. Stolen lämnas helt ensam. Det är konstigt att våra saker inte följer med oss. Först väskorna och nu stolen. Vi kommer in i ett nytt rum där det är massa stolar tätt i rader. Det är bara en liten plats att gå emellan stolarna. Luften är torr och det brummar och vibrerar i golvet. Husse sätter sig bredvid ett pyttelitet fönster som sitter så högt upp att jag inte kan se ut. Matte visar att jag ska gå in mellan stolarna och lägga mig på golvet. Det är så trångt att jag måste ligga under stolen framför Husses fötter. Matte sätter sig bredvid Husse och ger honom en bok. Det blir varmare och varmare och jag slickar mig om nosen. Då får jag vatten av Matte och det smakar underbart. Plötsligt blir vibrationen och det brummande ljudet ännu högre och det känns som att rummet förflyttar sig, som en bil ungefär. Matte ger mig ett tuggben. Mums, det är det bästa jag vet. Medan jag tuggar så börjar golvet luta. Husse gnäller och håller sig för öronen. Han får också godis och då blir han lugn och bläddrar i sin bok igen. Efter en stund blir golvet som vanligt och jag sover med huvudet vilande på Husses fötter. Plötsligt blir jag klarvaken. Det är doften som väckt mig. Doften av anfall. Jag reser mig upp och puttar på Mattes hand. Hon vänder genast uppmärksamheten till Husse. Hon knäpper ett band runt hans mage. Anfallet börjar. Det är som att Husse försvinner, fast hans kropp är kvar och skakar. Matte håller i hans huvudet. Mia sprutar in en vätska som luktar mynta i hans mun. Efter en stund vaknar Husse igen och klagar och säger “Aj”. Matte säger “Du har haft ett anfall. Titta här är Jack”. Husse får ett nytt anfall. Matte och Mia turas om att hålla Husse. Det är många anfall. Stunderna när han är vaken är han orolig och stressad. Jag puffar på honom med nosen och han försöker klapp mig. Jag flåsar. Det är lite jobbigt med så många anfall och det är trångt och varmt. En kvinna kommer och fråga hur det går och om de ska nödlanda, men Matte säger nejnej det löser sig och Mia ger Husse mer myntadroppar i munnen. Den främmande kvinnan verkar inte alls nöjd. Hon står med armarna i kors och läpparna ihoptryckta som ett streck. Nästa gång Husse vaknar lyfter Mia upp mig i Husses knä och Husse gräver in sin näsa och händer i min päls. Äntligen blir han lugn och mjuk i kroppen och snart sover han lugnt. Jag får hoppa ner på golvet och får godis och vatten. Jag gäspar. Nu behöver jag en tupplur. 

När jag vaknar lutar golvet igen och det känns konstigt i mina öron. Matte ger mig ett tuggben till. Två på en dag! Jag måste varit en jätteduktig hund. Mitt i tuggandet så känner jag doften av anfall. Jag släpper tuggbenet och puffar på Matte. Doften är plötsligt jättestarkt och jag sätter tassarna på Mattes knä och slickar henne i ansiktet. Matte ropar på Mia, men hon säger att hon inte får komma. Matte vänder sig till Husse som sjunker ihop. Plötsligt blir det en kraftig duns och Husses huvud flyger framåt och slår i stolen framför. Matte får tag i honom och håller hans huvud. Han är alldeles borta och stilla. Brummande och vibrationerna slutar och det låter istället som susandet av vinden och massa människor som rör sig och pratar. Folk går förbi oss i den lilla gången och snart är det bara vi kvar. Husse är fortfarande alldeles borta och stilla. Den bistra kvinnan kommer tillbaka och säger att nu ringer de en ambulans. Matte säger att det behövs säkert inte, bara ge oss lite tid och utrymme. Mia och Jocke håller Husse och Matte går en bit bort och diskuterar med några personer. Det kommer två personer i gula kläder som lyser och som luktar som sjukhus. De vill undersöka Husse, men Matte säger nej. De tjatar och böjer sig över Husse och sätter en klämma på hans finger och lyser i hans ögon med en lampa. De diskuterar och gräver i väskor. Plötsligt vaknar Husse med ett ryck och stirrar på den främmande personen framför honom. Han tar tag i hennes håret. Personen skriker och viftar. Assistenterna lossar Husses fingrar och personen skyndar sig bort. Husse försvinner igen. När han vaknar en stund senare för Matte Husses händer till mig. “Titta här är Jack. Du hade ett anfall och slog huvudet. Du var ont. Ingen har slagit dig.” Husse klappar mig. Han får dricka som luktar sött och klibbigt. Äntligen lämnar vi det trånga utrymmet och gå in i en korridor. Vi är på ett nytt spännande ställe och där står plötsligt Husses stol! Så märkligt” Vi är inomhus och jag längtar efter att gå ut för nu behöver jag kissa. Vi hittar våra väskor också och Jocke lägger dem på en vagn och så går vi vidare. Dörrar öppnas och vi kommer ut i mörka natten. Jag blir förvånad. Det är varmt! Men det var ju vinter och luktade snö i morse. Luften är torr och det luktar hav, salt och sand. Jag sniffar nyfiket. Det är en doft som saknas. Det är doften av regn. Så långt jag kan minnas har doften av regn alltid funnits, men nu är det borta. Jag sniffar på en buske, en stolpe och grus men ingenstans finns en doft av regn. Jag kissar lättat på busken. Vi åker bil en stund. Husse är hängig och trött. Vi kommer till små stugor och i en av dem går vi in med alla saker. Jag får mat och vatten. Husse bäddas ner i en säng och jag hoppar upp och lägger mig vid hans fötter. Det är där jag brukar sova på natten. Matte och Mia går till andra rum och stänger dörrarna. Jocke sitter i en fåtölj utanför Husses rum. Jag vet att han inte kommer sova, men det ska jag göra. 

Nästa morgon går Matte och jag ut från det lilla huset medan Mia stannar hos Husse. Det är gräsmattor runt de små husen men jag har min gula väst på och då får jag inte kissa fastän jag är nödig. Vi går igenom en grind och nu finns det inga gräsmattor längre, bara grus och sand, vassa buskar och tjocka trädstammar. Matte tar av mig västen och jag får kissar på en trädstam. Det är konstigt att huka mig i sanden, men det verkar inte finnas något gräs i närheten. Det är varmt under mina tassar och jag flåsar för att svalka mig. 

Efter frukost går vi till en stor sjö med genomskinligt vatten och vita stenar på sidorna och botten. Vattnet luktar starkt, inte alls som sjön i skogen där jag brukar bada. Bada är det bästa jag vet. Men Matte säger “nej, hundar får inte bada i poolen”. Det är många låga sängar utan kuddar och täcken som står runt poolen. På vissa ligger det människor med väldigt lite kläder. Min flock hittar en plats i skuggan och lägger ut handdukar på dem. Husse får hjälp från rullstol till sängen och lägger sig och tittar på den lilla lådan. Det blir varmare ju längre in på dagen det blir. Matte har lagt en blå matta till mig i skuggan och det är svalt och skönt att ligga på den. Matte hoppar i poolen med huvudet först. Hon simmar under vattnet och ser glad ut när hon kommer upp med huvudet över ytan. Hon simmar ett tag och flyter på vattnet. När hon kommer tillbaka luktar hon starkt av vattnet. Matte frågar Husse ”Vill du bada? Det är skönt i vattnet!” Han är lite tveksam men säger sedan ja. Mia frågar om det är säkert att bada.. Matte tittar på mig som ligger med huvudet på tassarna och säger ”Jack är lugn, så då är det lugnt”. Mia kör Husse till ena sidan av poolen och Mia, Matte och Husse går ner i vattnet. Husse skrattar och skvätter vatten på Matte. Matte skrattar också och skvätter på pojken. Mia har en boll som hon kastar åt Husse men han är inte lika bra som mig på att fånga bollar. Han drar sig fram i vattnet till bollen och kastar den en liten bit. När de lekt klart vilar de på sängarna igen. Vid lunch går vi tillbaka till det lilla huset och Matte duschar mig med svalt vatten. Jag ruskar på mig och njuter av svalkan. Husse ligger i soffan och vilar och Mia läser en bok. Utanför huset finns det en terrass och Matte har visat mig var gränsen som jag inte får gå över är. Jag ligger där på de svala stengolvet och kikar på andra människor som går förbi. Matte ligger i solen med en bok och verkar ovanligt avslappnad. 

Det är fortfarande varmt men det börjar skymma. Matte, Husse, jag och Jocke åker en bit i bilen och kommer till ett stort inköpscentrum. Det har jag varit på många gånger men den här är annorlunda, den är utomhus. Gångar och affärer här har bara ett tak. Vissa butiker ser ut som hemma och är inomhus. Det låter annorlunda när folk pratar. Jag förstår inga ord alls. Husse pekar på en plats med gröna mattor där folk står med klubbor och slår på små bollar. Matte nickar och hon ger lappar till en gubbe och  bollar och klubbor. De går till en gräsplätt och jag luktar att gräset är plast och dammigt. Jag ligger bredvid stolen och tittar på hur de  slå på bollarna. Husse verkar missnöjd och irriterad. Assistenten talar mjukt till honom och försöker hjälpa honom men han viftar med klubban och Jocke tar några steg bakåt. Matte gräver i väskan och får upp en flaska med mörk dricka. Det pyser när hon öppnar korken och det luktar väldigt sött. Husse dricker girigt ur flaskan sen leker han igen och verkar lugn. Jocke säger något som får Husse att skratta högt och Matte ler. När de tröttnat på leken går vi vidare, och Jocke kör Husse i stolen. Vi kommer till ställen som luktar ljuvligt av olika sorters mat. Det rinner ur min mun. De sätter sig vid ett bord och jag lägger mig under bordet. Matte ger mig lite vatten. Man blir snabbt törstig när det är så varmt. De får mat på bordet och jag hör hur Jocke skär Husses kött. Emellanåt sticker Husse ner handen med en bit kött till mig. Kött är det bästa jag vet. 

En dag går Matte iväg utan mig. Hon säger till Mia att hon ska gå på spa. Hon klappar mig och vinkar till Husse. Vi går ner till poolen och Mia och Jocke leker med Husse i vattnet. Det finns en liten pool där det bubblar en massa och Husse gillar att vara där. Jag ligger i skuggan och hör hur det bubblar och plaskar och Husses glada röst och assistenterna som busar och pratar med honom. Matte är borta jättelänge men när det börjar bli dags för min kvällsmat så kommer hon äntligen tillbaka. Jag blir jätteglad och sätter frambenen på hennes mage och slickar henne i ansiktet. Hon skrattar och säger “ner” och klappar mig. Vi åker iväg allihopa och går en promenad. Jag hör och luktar att vi är nära havet. Jag sätter framtassarna på en liten mur och där är det mörka havet. Jag hoppas att jag ska få bada. Att bada i havet är det bästa jag vet. Men Matte verkar inte tänka på det. Det är många människor på vägen. Vissa promenerar som vi och andra står eller sitter framför filter på marken och på filtarna ligger det massa saker. De pratar och ropar på det främmande språket. En kvinna kommer fram till oss och bär på en stor färggrann fågel. Hon och Matte pratar och Husse nickar. Kvinnan sätter fågeln på hans axel. Husse skrattar och Matte håller upp mobil framför honom. Kvinnan tar fågeln och lägger den på rygg i hans knä. Husse skrattar och kliar fågeln på magen. Hon tar sin fågel och går vidare. Jag tittar efter dem. Sådana fåglar som gillar att vara nära människor har jag aldrig sett. Det är några barn och vuxna som gör jättestora bubblor i luften. Jag försöker fång dem men de försvinner när jag nuddar dem. Det blir allt mörkare och folk viftar med band som lyser i alla färgnyanser. Det finns restauranger som luktar gott av mat. De sätter sig vid ett bord och jag lägger mig under bordet. Snart står det pizza på bordet. Pizza är det bästa jag vet. Husse ger mig bitar som är knapriga och smakar kött och ost. 

En morgon efter frukost åker vi iväg med bilen istället för att gå till poolen. Vi är vid havet och Husse pratar glatt om att åka båt. Vi går på en sak som flyter på havet och som kallas för  båt. Det är redan många människor som är där och Matte väljer ett bord. Efter en stund brummar och vibrerar båten och börjar röra på sig. Båten skumpar i vågorna på havet och vi tittar på vågorna. Jag har hittat ett litet hål nära golvet där jag kan kika ut. Jag inser att jag inte kommer få bada så jag sover en stund under bordet. Plötsligt blir det en massa liv och rörelse på båten. Folk pratar glatt och högljutt och pekar på havet och trängs vid båtens sidor. Matte säger “Titta delfiner! Åh så underbara!”. Jag tittar genom mitt lilla hål och ser gråa djur som simmar och hoppar i vågorna. Jag förstår inte varför människorna är så glada och högljudda. Det är väl inte konstigt att djur kan simma? Det kan jag med. Husse studsar upp och ner i stolen och skrattar och pekar och håller upp mobilen. Jag gäspar och rullar ihop mig och sover lite till. När båten stannar så går Mia och Jocke iväg med Husse för att köpa glass och Matte tar med mig till en liten strand bredvid alla båtar. Äntligen får jag bada! Jag plaskar, stoppar nosen under ytan, skakar på huvudet och simmar ut en bit innan jag vänder och simmar tillbaka till Matte. Hon kastar en pinne och jag simmar ut och hämtar den, sen lägger jag mig på stranden och tuggar sönder pinnen. Ett dopp till får det bli. Bada är det bästa jag vet! 

Tillbaka till galleriet

Tänk om

En kväll är vi på en restaurang som luktar fisk. Matte säger “Tack Mia och Jocke för att ni finns och följde med oss hit. Utan er hade vi inte kunnat åka på semester. Det är underbart att kunna göra något som är självklart för andra, men som varit omöjligt för oss utan assistenter. Det har varit en härlig vecka. Skål för Mia och Jocke!” Glas klingar mot varandra. Stora fat med mat kommer till bordet. Husse ger mig räkor och små korvbitar och hans fingrar är klibbiga av ris, och jag slickar i mig det. Sen slickar jag mig nöjt om nosen. Matte har rätt. Det har varit härliga varma dagar och spännande saker att se, lukta på och göra. Kanske är semester det bästa jag vet.

Författare: Emmie Barklund

PROLOG

– Är det sant!? utbrast Lisa när hon läste brevet från Försäkringskassan.

– Vad är det? frågade min mamma Alina där hon lutade sig mot diskbänken med en kopp kaffe i handen.

Jag har fått min assistans indragen! Titta! nästan skrek jag och viftade med papperet mot mamma.
Mamma skakade trött på huvudet, kom fram till köksbordet och tog tag i papperet. Hennes bekymmersrynka blev djupare ju mer hon läste. Mamma kan alltid ordna allt, men det här var något hon inte kunde fixa. När jag ser på mitt liv i efterhand så är det kristallklart att livet tog en riktig negativ vändning där och då. Det var nästan som att jag såg mitt liv passera revy. Jag kommer förlora min frihet. Farväl till fritidsaktiviteter och nöjen, farväl till mitt jobb och mina tjejkvällar. Farväl till min älskade lägenhet. Med indragen assistans så kommer jag få flytta hem igen, eftersom mamma måste ta hand om mig. Som ett hjälplöst barn. Mamma är ensamstående och vi har det hyfsat med pengar, men hon kan inte gå ner i arbetstid för att jobba gratis för mig. Min pappa dog för några månader sedan av cancer, och ett år innan det så dog min farfar av hjärtattack. Jag har ingen släkt kvar i Västerås som kan hjälpa mig heller. Efter farfars död så flyttade farmor till Uddevalla. Egentligen var det ganska bra, för ingen av oss tyckte om varandra, så henne skulle jag inte vilja ha hjälp av. Mammas ord väckte mig ur mina tankar.

Är de inte kloka?
Mamma drämde papperet i bordet och blåste bort en hårflinga som hade fallit ner för ansiktet.

Det här ska vi överklaga, lita på det!

2022

Det plingade till när vi kom in i restaurangen. Min pojkvän Andreas mötte mig vid entrén med en kyss. Han gick före till bordet han hade tagit och mamma ställde min rullstol på plats mitt emot honom. Hon böjde sig ner och sa:

– Jag kommer tillbaka om två timmar. Jag har lite jobb att göra, men blir jag försenad så ringer jag. Ha det så trevligt!
Mamma gick tillbaka och gick ut i den kalla vinterluften, och sedan vek hon av till vänster. Det hade tack och lov inte snöat än eller blivit snorhalt. Jag såg på Andreas mitt emot mig och log.

Hej, sa jag och tog hans hand över bordet.

Hej. Vad fin du är.

Tack. Har du väntat länge?

Nej, jag kom hit för några minuter sedan.

Har du kikat på menyn? frågade jag och slog upp min meny.

Nej, men jag vet vad jag vill ha. Det här är lite av min stammiskrog, log han.
Hans leende var himmelskt. För att inte prata om hans nötbruna ögon. Jag har aldrig känt så här för någon annan. Vi träffades på en utekväll med mina tjejkompisar för ungefär två år sedan. Jag satt i baren och han började pratade med mig om Björn Skifs. Annorlunda ämne, men jag tyckte det var lite charmigt. Han sa att ”Michelangelo” var den bästa svenska låten någonsin. Jag höll inte riktigt med, men jag blev meddragen i hans passion och entusiasm. Det ena ledde till det andra, och vid kvällens slut så hade vi avhandlat allt ifrån uppväxt till favoriträtter. När jag och tjejgänget skulle gå, så skrev jag ner mitt telefonnummer på en servett och gav till honom, med en smiley bredvid. Han ringde nästa dag och vi bestämde att vi skulle träffas igen. Han har erbjudit sig många gånger att lära sig bli min assistent, men där drar jag gränsen. Min pojkvän ska inte vara min assistent, utan min partner. Jag vill inte att han ska lära sig att hjälpa mig på toaletten. Eller att duscha. Eller att sätta på mig mina skor. Jag återvände till menyn och bestämde mig för att ta kycklingplankan med bearnaisesås. Servitören serverade våra drycker och tog bort menyerna när han hade fått vår beställning. Efter vår utsökta måltid så berättade jag om avslaget. Det känns viktigt att Andreas får veta det, ifall jag blir deppig eller snäser till.

Kan jag hjälpa till på något sätt? Jag kan lära mig.

Jag uppskattar jättemycket att du vill hjälpa mig, men du är det enda normala jag har i mitt liv nu. Du kan inte ana hur skönt det känns att bara få vara Lisa och Andreas. Jag vill gärna hålla det så.

Jag förstår helt och fullt. Jag vill bara att du ska veta att jag står till ditt förfogande, sa Andreas och log mjukt.

Ditt förfogande betyder mer än nog för mig.
Han tog upp min hand och kysste den.

2016

– Är Sunshine ledig idag? frågade jag Angelica, som jobbade på ridskolan.

Egentligen inte, men hon som skulle rida honom idag har blivit sjuk, så det är din lyckodag idag, svarade hon och satte på tränset på Hunter, ett svart halvblod.
Jag ställde mig ur vägen, och såg på när min assistent Anna ledde Sunshine ut ur spiltan och ställde upp honom i gången. Det här var höjdpunkten i veckan när jag fick gå på ridning. Det här var det enda stallet i Västerås som hade en anpassad väg ända upp i sadeln. På läktaren i ridhuset fanns en typ av avsats, där man styr in hästen intill, så jag med hjälp av mina assistenter kan komma upp i sadeln. Jag älskade att känna mig fri på hästryggen, där det bara är jag och hästen, som ett sjuhelsikes team. Det var så rofyllt att bara vara i stallet, känna doften, fixa till i spiltan, prata med stalltjejerna och rykta hästarna. Efter ryktningen så satte Anna på schabrak och sadeln, och därefter ledde hon Sunshine till avsatsen där jag skulle sitta upp. En av stalltjejerna kom och höll i Sunshine så hon stod still, och Anna hjälpte mig upp i sadeln. Jag ordnade med stigbyglarna och tog tag i tygeln. En efter en började eleverna och hästarna rida in och ställde sig upp i en cirkel runt ridläraren Katarina. Nu var det bara två ridlektioner kvar innan juluppehållet, och jag kommer sakna allt. Mest av allt kommer jag sakna Sunshine. Sunshine är den enda som inte tänker på mig som funktionshindrad, hon gör ingen som helst skillnad om man är gående eller inte. Så länge hon får morötter.
Efter ridlektionen, när jag spolade av Sunshine, så kom Maria, en av stalltjejerna som jag har blivit god vän med genom åren i stallet, fram till mig.

Vill du följa med till Baren ikväll? Hela gänget här ska dit. Eftersom Malin glömde att bjuda på tårta idag för att hon ramlade av förut, så tänkte vi att vi tar tårta på Baren.

Javisst! Det låter kul. När då?

Vi har bokat bord till klockan sju, sa hon och gav Sunshine en klapp.

Det blir perfekt. Då ses vi där, sa jag och log mot henne.
Hästsvansen hängde och slängde medan Maria gick sin väg. Så här många nya vänner har jag inte fått sedan jag gick i skolan – inte för att jag hade många vänner i skolan. Första gången jag gick till stallet så var alla så snälla och välkomnande mot mig. Man har ju hört att stalltjejer skulle vara lite på sin kant, men inte dessa stalltjejer. De hjälpte gärna till, såg till att ingen var utanför och var genuint glad åt allas framgångar. Tjejerna såg inga hinder för mig trots att jag satt i rullstol, utan hittade nya lösningar och var påhittiga. Man smittades av deras välmening och entusiasm. Några av mina bästa vänner fanns i det här stallet. Både människor och djur.

2022

Alarmet tjöt och jag vaknade upp med ett ryck. Jag hade en sådan härlig dröm, men nu var jag tvungen att återvända till verkligheten. Jag tittade på klockan vid sängen och suckade trött. I den här verkligheten var klockan sex på morgonen.

– Om du vill åka med mig till jobbet så får du göra dig i ordning nu. Annars kan jag inte skjutsa dig till jobbet förrän jag har en rast om ett par timmar, sa mamma som kom ut ur duschen.
Jag mumlade ”ja” till svar och mamma hjälpte mig upp ur sängen till min rullstol som stod på sidan om sängen. Jag körde till köksbordet och åt upp två smörgåsar med kaviar som mamma hade gjort till mig. Därefter hjälpte mamma mig på toa, eftersom jag inte kunde gå på toa på jobbet för att jag inte hade någon hjälp under min arbetstid. Mamma hjälpte mig med mina jeans och jag slängde på mig en tunika. Vi båda satt i bilen inom en halvtimme och åkte till våra respektive jobb.
På väg till mitt jobb så åkte vi förbi min gamla ridskola. Den ridskolan där jag fick sluta när jag fick indragen assistans. Det fanns ingen chans att gå på ridskola en gång i veckan utan mina assistenter och med mammas jobbtider. Och vem vill göra allt med mamma egentligen? Var det inte i tjugoårsåldern man skulle hitta sig själv, vem man var utan sina föräldrar? Var det inte nu som ens självständighet och frihet skulle börja på riktigt? Det måste väl gå emot naturens lagar eller något att flytta hem till sin mamma, och bli beroende av henne igen? Förhoppningsvis har allt ändrats om ett år. Jag kommer verkligen att sakna stallet, alla hästarna och tjejerna. Hästarna är de enda som inte bryr sig om att jag är funktionshindrad. Tjejerna var också trevliga, men själva känslan att vara ensam med en häst, och den anknytningen man får… Ingen annan känsla går upp mot den. Och doften! Doften av stall och häst. Jag älskar den, och jag får sådant lugn av den. Det dröjer nog länge innan jag får känna den känslan igen. Innan jag får träffa min favorithäst Wille igen. Sorgligt, men jag får tänka på hur mycket jag får träffa honom efter att Försäkringskassan har insett sitt misstag. Så Wille, om ett år så kommer jag!

2016

Jag vinkade ivrigt till mina två bästa vänner, Klara och Sofie. De hade tagit ett bord längst in i lokalen där det inte väsnades så mycket. Jag rullade fram till bordet, drog ut stolen och parkerade.

– Vi beställde en biskvi till dig. Och te, log Klara.
Jag älskade caféets biskvier, så jag högg in direkt. Det var första gången som jag träffade Klara och Sofie sedan jag kom hem från min Tysklandsresa. Jag visste på förhand att det skulle komma nyfikna frågor, och jag berättade gärna. Jag har känt Klara sedan vi var små. Våra mammor var nära vänner och gravida samtidigt. Eller ja, nästan. Jag föddes tre månader innan Klara. Vi var som systrar och umgicks ofta. För ofta, kan man tycka. Vi känner varandra utan och innan, och avslutar varandras meningar. Vi har varit varandras största stöd under livets nyckfullheter och omvälvande situationer. Som första gången vi fick A i betyg, när vi båda fick våra första kyssar, första gångerna våra hjärtan blev krossade, första gången vi gick på skolbal och första gången vi båda flyttade hemifrån. Vi fanns där för varandra när livet kändes mörkt och kasst, när vi insåg att vuxenlivet inte var så bra som vi trodde, och när vi helt enkelt behövde prata strunt.
Sofie å andra sidan, var en relativ ny vän. Hon började i vår skola för två år sedan, när hennes familj flyttade hit från Falun. Vi hittade varandra rätt snabbt, och hon passade in med mig och Klara så naturligt. Vi blev ett tajt gäng. Jag och Klara tog på oss mentorsrollerna åt Sofie och visade henne runt i skolan och i hennes nya hemstad. Inte för att hon behövde hjälp, men det bara blev så. Vi blev aldrig trötta på varandra, och ställde alltid upp om någon behövde hjälp. Vi var specialiserade på kärleksproblem, då vi alla hade fått mer än vår beskärda del med sådant.

Så berätta nu. Hur har du haft det? frågade Sofie.

Det var en fantastisk upplevelse. Det kändes faktiskt så. Jag åkte själv med mina assistenter, jag kunde vara självständig, jag valde själv vilka restauranger jag ville gå till, vilka sevärdigheter jag ville besöka, vilket hotell jag ville bo på och vart jag skulle åka. Det var äntligen jag som styrde och planerade. Nu har jag fått samma upplevelse som andra i min ålder. Utan mina assistenter hade jag inte kunnat gjort den här resan och fått minnen för livet.

Vad härligt det låter! Får jag följa med nästa gång? frågade Klara.

Efter studenten så skulle jag vilja åka på en ny Tysklandsresa med er båda. Och fira att vi har klarat av den första riktiga milstolpen i livet.

Jag är med! sa Klara direkt.

Jag också! Men varför Tyskland?

Jag vet inte riktigt. Det är atmosfären där, och känslan. Omgivningen och lugnet. Närheten till allt. I alla fall där jag har varit.

Jag har aldrig varit utomlands. Eller, förutom i Frankrike med mina föräldrar när jag var sex. Jag vidgar gärna mina vyer, sa Klara.

Tanken är att åka till Hamburg, Köln och Düsseldorf. Då blir det inte så lång restid mellan städerna, och mer tid på de olika ställena.

Då antar jag att det var bra i Düsseldorf och Hamburg? Om du vill åka dit igen alltså?

Om det var! Hamburg var så fint med skimrande vatten så nära. Hotellet låg perfekt så man kunde gå överallt. Det var nära shopping och restauranger. Och jag har fått en favoritrestaurang i Hamburg. Block House. Dit måste vi gå! Och Düsseldorf var så gulligt med sina vattenkanaler mitt i stan. Där hittade jag ett favoritkafé med bedårande bakverk!
Jag fortsatte redogöra för resan medan Klara och Sofie lyssnade uppmärksamt.

2022

Jag såg mig sorgset om i den tomma lägenheten. Min första lägenhet. En försmak av vuxenlivet och självständighet. Där jag har valt möbler själv, gardiner själv och inredning själv. Det gjorde ont i mig att lämna den, men jag visste att jag var tvungen. Jag har bara bott här i ett år, men det känns som ett helt liv nedpackat i lådorna. Hela mitt vuxna liv, som någon annan har bestämt att jag måste lämna. Det är i bara något år tills överklagan går igenom, intalade jag mig själv. Ett år som jag ska bo med mamma – utan någon assistent. Jag kommer bli galen. Jag och mamma tog hissen ner till flyttbilen och bar in alla kartonger. Jag suckade och en liten tår letade sig ner för min kind. Flyttbilen startade och jag såg på när alla mina saker försvann. Mamma la sina armar om mig och torkade bort tåren. Jag ruskade på huvudet och frågade:

– Vad är planen?

Jag skickar in överklagan imorgon. Jag skjutsar dig till jobbet varje morgon när jag börjar jobbet. När jag har rast vid tresnåret så hämtar jag dig och skjutsar hem dig. Då hinner jag hjälpa dig på toa och jag ser till att du har det du behöver tills jag kommer hem vid sextiden. Jag har fyra raster på jobbet så då kan jag komma och hjälpa dig om det behövs. Det är inte optimalt, men det får funka för tillfället.

På mitt jobb kan säkert Petra hjälpa mig. Det är ändå bara att ta ner och upp pärmar åt mig och lite sådant. Men bensin kostar så mycket pengar nu. Hur blir det då om du åker skytteltrafik mellan mig och ditt jobb när du ska hjälpa mig?

Oroa dig inte över det. Det ordnar sig.
Jag log tveksamt mot henne och hon hjälpte mig in i vår bil. Hon satte sig i förarsätet och vred om bilnyckeln. När vi hade backat ut från parkeringsplatsen så vände hon sig till mig och frågade:

Ska vi fira?

Fira vad? frågade jag.

Att vår överklagan har gått igenom.

Det har den ju inte.

Nej, inte än, men det kommer gå vår väg. Det känner jag på mig. Vi åker till McDonalds och tar en glass!

2016

Han kom in i vardagsrummet och hälsade på mig med en kyss. Därefter slog han sig ner bredvid mig i soffan, och tog en vaniljbulle som jag hade dukat upp på bordet framför oss.

– Så, vad har du hittat?

Det finns så mycket att göra i Köpenhamn, sa jag och tog upp min iPad.
Jag och Andreas ska åka på en weekendresa till Köpenhamn. Det blir en resa tillägnat vårt ettårsjubileum. Tänk att vi har varit ihop i ett år! På ett sätt kändes det som att vi blev tillsammans igår. På ett annat sätt så kändes det som att vi har hängt ihop mycket längre, som ett gift gammalt par. Till skillnad mot ett gift gammalt par så har vår låga inte slocknat. Snarare har vårt förhållande utvecklats och blivit starkare. Vi känner tillit till varandra, vi har respekt för varandra, vi har passion för varandra och vi känner varandra utan och innan. Jag trodde aldrig jag skulle hitta en pojkvän, mycket på grund av att jag var funktionshindrad, men också att jag var väldigt blyg och nästan lite rädd för killar. Jag blev inte mobbad i skolan, men en del killar och tjejer var elaka mot mig. Det har satt sig fast, så jag trodde aldrig jag skulle släppa in en kille i mitt liv. Men Andreas dök upp och tog mig med storm. Vi träffades på en studiecirkel för släktforskning. Jag fick ett driv av att veta mer om släkten när farfar dog, så jag gick med i en studiecirkel för de som var nybörjare på släktforskning. Då såg jag honom. Läraren som hade de finaste, glittrande bruna ögon. Jag blev helt tagen och kunde knappt koncentrera mig när han skulle undervisa oss. Än mindre när han kom fram till min datorplats, lutade sig över min axel och visade hur jag skulle göra. Det var ett under att jag klarade av hela kursen utan att göra bort mig totalt. Vid kursens slut så hade han klottrat ner sitt telefonnummer i mina släktforskningspapper med en smiley och ett meddelande som löd: ”Om du känner detsamma som jag, ring.” Jag gick runt med numret i en vecka och visste inte hur jag skulle göra. Kunde jag ha misstolkat fel? Övertolkade jag hans tecken? Var allt bara i min fantasi? Jag bestämde mig för att vara modig och ringde upp numret. Han blev väldigt, väldigt glad. Han berättade att han blev helt golvad när jag dök upp på kursen, men osäker om jag kände samma sak. Han var väldigt mycket vid min datorplats, bara för att få vara nära. Han tog varje chans han fick att röra mig lite på axeln, eller armen, när han skulle lära mig programmet till släktforskningen. Efter det började vi träffas mer frekvent, och vi trivdes väldigt bra i varandras sällskap. Allt var så enkelt och naturligt med Andreas. Att jag satt i rullstol och hade assistenter brydde han sig inte om. Han blev kompis med mina assistenter och blev som en i gänget. Så, här satt vi, ett år senare och planerade vår första resa ihop.

Dina assistenter är ju så bra allihop.

Förlåt, vad sa du? frågade jag.

Alla dina assistenter är ju så bra, så jag tvivlar på att den här resan inte kommer gå bra.

Men är det säkert att det inte gör något att Malin åker med?

Absolut inte! Malin är en kul tjej att hänga med. Det gör inte mig någonting. Du får sluta tänka så. Det tänker bara du på.

Jag vet. Det är bara svårt att sluta.

Även om du skulle ha hundra assistenter, skulle ingenting hindra mig från att vara tillsammans med dig. Inte ens hundra eldsprutande drakar.
Han tog mina händer i sina och log mot mig.

Dessutom så hjälper jag dig gärna också.

Det är jag jätteglad för, men jag vill att du bara är min pojkvän. Du vet, som normala människor.

Du är allt annat än normal för mig, sa han och kysste mig.

2022

Jag tog in posten idag, och du har fått brev, sa mamma och slängde fram ett kuvert på bordet framför mig.
Jag tittade på avsändaradressen och det var från Försäkringskassan. Det syntes att någon – mamma – hade öppnat brevet och läst. Jag tittade bak på mamma, men hon hade stenansikte och avslöjade ingenting. Jag drog ur papperet ur kuvertet, och kände hur mina fingrar började darra. Egentligen var det bara töntigt, men det var så mycket som hängde på detta beslut. Eller, egentligen kan det sammanfattas i ett ord. Självständighet. Rätten att kunna leva som alla andra, trots att man behöver hjälp. Att kunna bestämma själv över sitt liv. Att inte behöva förlita sig på familjen. Att kunna bo i en egen lägenhet själv och ha ett jobb. Antingen så går det – eller så går det inte. Då får vi bryta ihop och komma igen.
Jag läste igenom brevet under tystnad, och kontrolläste flera gånger om för att inte missa någonting. Mamma vände sig mot mig och log.

Är det sant? Får jag tillbaka min assistans?

Det verkar så, sa mamma och kramade mig.
Alla känslor släppte och jag började gråta. Kroppen började skaka när innebörden sakta började sjunka in. Jag hatar att gråta, men jag kunde inte hejda det. Det var värt alla sömnlösa nätter, alla ångestattacker och oroliga tankar. När det kändes helt nattsvart och jag var nära på att gå under.

Vi segrade. Försäkringskassan erkände att de gjorde ett misstag, sa mamma lugnt och milt.
Ett misstag som blev förödande för mig. Jag får helt enkelt börja om. Ny lägenhet, nya assistenter. Jag ska utelämna mig fullständigt till nya människor och bygga förtroende, samtidigt som jag ska lära dem yrket. Det är så det är och bara att spela med.

Tillbaka till galleriet

Andningskokongerna

Författare: Jakob Ekström

1. Fönstret

En tunn, vit hinna av morgonljus omslöt de högsta våningarna på huset mitt emot. Himlen var öppen efter regnet och jag betraktade den genom fönstret. Ådrorna i min kropp var spända och innehöll ett vibrerande brus, likadant som det räls utsöndrar när ett tåg närmar sig. Jag var osäker på om jag verkligen var mänsklig, att jag kände mig som en helt annan slags organism som hade förklätts och placerats hos människorna. Jag låg i sängen och lyssnade på avloppsrören som susade i väggen, rälsbanorna ryckte i mina armar. Det fanns för mycket energi och för lite rörelse. Lakanen som svept sig kring min hud var blöta av svett. Huden slickades inifrån, andningskokongerna som drog sig genom mina lungor hade blivit allt vassare och mitt skelett kändes mjukt som blyerts, vid minsta andetag kände jag lederna raspa mot varandra i kroppen och huden var bara som ett lager av toapapper som någon virat omkring som skydd. Jag låg blottad i sängen, utan att kunna röra mig. Jag tittade på himlen, transparenta sekvenser gled över näthinnan: där fanns trasmattor och golvplankor, flisor i fötterna, ett tomrum mellan tallarna utanför. Solen gled in över sängen. Det skarpa ljuset skar fram ett diagonalt rätblock i de glesa dammkornen som långsamt rörde sig i luften. De små partiklarna blev lysande och synliga när de trädde in i ljusets sfär och verkade försvinna så fort de nådde dess kant. Ljuskroppen var fullkomligt porös men med knivskarpa gränser. Andetagen rörde upp små virvlar nära ansiktet. Jag tittade på himlen, tåget kom närmare. 

2. Händerna

Mina händer brukade plocka löv och grässtrån utan att jag märkte det. När jag gått över en äng kunde jag upptäcka en liten bukett i min hand, eller ett löv som vikts i fyrkanter. Oupphörligt uppehöll sig mina fingrar vid allt som var i närheten utan att huvudet visste om det. Nu är händerna så hårt hopdragna runt sig själva att man måste dra ut mina fingrar med våld för att klippa mina naglar. Min kropp är domnad och tung, jag kommer aldrig mer att kunna resa mig ur sängen. Jag matas med mat som jag själv inte har bestämt. Jag kläs i kläder som jag inte valt och som sitter obekvämt och snett och innan jag hunnit säga hur jag vill ha det har personen som hjälpte mig försvunnit ut ur mitt synfält. Jag möts av nya ansikten varje dag, personer som inte känner mig och som det inte är någon idé att lära känna eftersom de kanske aldrig kommer tillbaka, och om de gör det är det mycket sällan. Jag ligger i sängen och tittar på himlen. 

3. Hemtjänst

Nu ljusnar himlen utanför, nu blänker golvet under fönstret, nu tar sakerna i rummet tillbaka sina linjer, de samlar ihop sina ytor, artikulerar sina former. Där är bordet som trycker sig mot väggen, de fyrkantiga benen håller fortfarande kvar sina skuggor. Där är den tomma blomkrukan som kurar i fönstret. Korniga, dimgrå ytor börjar samla sig till väggar. Den svarta sladden som taklampan hänger i har börjat synas som ett suddigt streck men den vita glaskupolen kan inte urskiljas mot taket. Det svaga blyertsljuset tecknar fram två suddiga underarmar i mörkret vid fåtöljen. Någon väntar i rummet när jag vaknar. Någon sitter i fåtöljen, det ser jag ju nu. Den andres huvud är vinklat ner mot bröstet, nu får himmelsstrålningen det ljusa håret att blänka, nu lättar skuggorna kring kroppen som sitter säckigt i fåtöljen. Händerna hänger slappt mellan knäna, benen är utsträckta i kors. Nu är huvudet vänt mot mig men ansiktet är dolt i skuggor, sidan av kinden som träffas av ljuset smetas ut mot den gråskimrande väggen bakom. Mitt synfält skärs av av den egna handen som ligger framför ansiktet. Min kropp är slö och domnad, tungan ligger tjock och stum i munnen, jag har ansiktet i en pöl av saliv på kudden, den tunga blicken glider på golvet över suddiga grenskuggor som rör sig sakta på den duvgrå ytan, över gryningsljusets blegkgrå ljusränder på golvmattan, sedan upp mot de bladlösa ådertunna grenarna som vajar försiktigt utanför fönstret och sedan bort till fåtöljen igen där den andra inte längre sitter kvar. Jag sluter mina ögon, man hör ett mjukt metalliskt knäppande men det går inte att avgöra om källan till ljudet finns i härinne eller längre bort, jag öppnar ögonen igen försöker läsa av de halvslumrande skuggor som dröjer kvar i sina hörn, jag ser ett antal tunna rör som sträcker sig utmed fönsterkarmen ner mot golvet utan att susa, sen hör man andetag som dras försiktigt genom munnen, andningskokonger som smyger i mörkret mörkret, jag vet inte vems andningskokongerna är, om de är mina eller den andras, jag håller mina ögon nästan stängda, jag är blottad bland de vita lakanen, nu är den andra framme vid min säng, genom nästan stängda ögonlock ser jag silhuetten mot fönstret, jag stänger mina ögon, hon får inte se att jag är vaken, jag försöker andas tyst, känner lukten av hud och svett, hör de fuktiga andetagen som försiktigt drar sig ut och in, jag känner vinddraget från munnen när hon börjar viska till mig långsamt i mörkret. Hon är borta vid min köksbänk, jag har aldrig mött henne förut, det bleka ljuset faller in över ryggen, en lång ljus hästsvans faller ner över ryggen, den ljusgrå tunikan hänger slappt kring hennes smala kropp. Det pärlgrå ljuset rinner sakta över köksbänken och ner på golvet, lemmarna bultar och bränner mellan lakanen. Nu är hon borta ur mitt synfält, jag genomsöker alla ytor jag kan se härifrån med blicken, men sedan hör jag att hon är bakom min rygg. Nu hör jag att någon skriker här i huset, jag hör att någon ropar på hjälp. Det hade kunnat vara jag om jag bara vågade, om det inte var just för människorna jag var rädd skulle jag be dem om hjälp. Den andra dröjer säkert kvar utanför min dörr om hon inte är kvar här inne. Jag hörde aldrig dörren som slog igen sist hon var här, förresten skulle det inte betytt något, hur enkelt vore det inte för henne att bara öppna och stänga dörren och därmed låtsas att hon lämnat mig ensam utan att faktiskt ha gått ut, hon vet ju att jag inte kan se dörren från sängen. Jag försöker att inte tänka på den som ropar, jag har nog med mitt eget. Det finns andra som är betydligt bättre lämpade för att hjälpa en person i nöd än vad jag är just nu. Innan var jag hjälpsam, i alla fall ibland, men nu har min kropp dragit ihop sig som ett skal runt sig själv. Jag tror min rygg har vuxit kolossalt medan magen nästan har försvunnit. Jag kan inte vrida mitt huvud för att se och det var länge sedan jag hade tillgång till en spegel. Det borde finnas en i rummet men jag når den inte härifrån. Min hud växer också på det mest osannolika sätt. Ibland hamnar jag i positioner som låter mig se hud på min kropp som jag inte känner igen: ny, blank, sjuk hud som bara växer omkring mig, äter sig fast i mig, mina muskler ersätts av hud och huden kapslar även in min säng och kommer antagligen röra sig ut över resten av rummet. Äntligen är det mörkt igen, jag tror att den andra har gått ut ur mitt rum. Jag kan inte se henne längre, men kanske har hon gömt sig i en del av rummet där jag inte kan se henne. Månen lyser in, kanske ligger jag alldeles upplyst som på ett operationsbord medan hon sitter i skuggorna och tittar på mig. Äntligen är mina andetag är lugnare igen, månljuset är grumligt och mjukt, bleka armar rör sig in i och ut ur synfältet precis framför ögonen när man simmar under ytan, slemmiga växtdelar glider längs huden. Det är tidigt på våren. Partiklar i ytskiktet suger åt sig av ljuset som strålar snett från solen. Den stickande kylan omsluter kroppen och armarna vispar upp virvlar bland ljuskornen. Det är så sumpigt att man inte med känseln kan avgöra var gränsen mellan vattnet och botten går. Efter att man simmat förbi sjunker leran sakta till botten där näckrosbladen är förankrade med navelsträngar som försvinner ner i dyn, som hundratals foster flyter de omkring i en gemensam livmoder. Underifrån ser man hur solstrålarna blixtsnabbt kastas åt olika håll av den gnistrande vattenytan. Nu glider vattnet isär runt huvudet och lungorna släpper ut sin luft, de fylls sedan på nytt av blöt luft som doftar lera och rutten vass. Solen smetas ut över horisonten. Omärkligt men snabbt absorberas det rinnande ljuset av ett moln, det gula mattas av i en grålila nyans. Sjön lyser fortfarande, men den bleknar när himlen blir hög och tom. De bladlösa alarna väntar stilla med uppsträckta grenar. Flyttfåglarna har inte kommit tillbaka. Man hör bara det mjuka skvalpandet av simtag, och en ensam kråka som kraxar över vattnet. 

4. Händerna

Hon står på golvet och pratar med mig. Snäll och trevlig, men inte på ett nedlåtande sätt. Händerna gestikulerar när hon pratar, det verkar som att de lever sitt egna liv. Hon håller ögonkontakt och jag motstår impulsen att stänga mina ögon. Jag motstår impulsen att låtsas att jag sover. Sen stänger jag ögonen och lyssnar på det hon säger. Hon säger att hennes händer är mina. Hon säger att hon är mina armar och ben. Hon säger att hon vill hjälpa mig, att vi är som kollegor nu. Hon pratar inte till mig med tillgjord röst som om jag vore ett barn, hon pratar inte till mig med hög röst som om jag vore döv, hon sätter sig inte på huk bredvid min säng med ansiktet alldeles för nära och ett tillgjort leende på läpparna. Hon kommer tillbaka. De kommer tillbaka, sex personer totalt. Jag är så obekväm till en början, plötsligt känns det skrämmande att dessa personer faktiskt kommer att arbeta med bara mig, att jag inte längre kan gömma mig i anonymiteten som fanns när jag levde med hemtjänst. Nu måste jag öppna mina ögon och möta deras blickar. Jag måste först berätta hur jag vill ha det, för de vill veta hur jag vill ha det. Jag måste påminna ibland, och berätta igen. Men sen minns de vad jag sagt. Det blir som jag vill ha det, utan att jag behöver säga det. Utan att behöva tänka rör sig händerna genom huset, de gör ibland saker som jag själv inte kommit att tänka på men som jag tycker om. Mina händer når ut i hela huset, mina händer tar mig ut i världen, ut i affärer. Jag möter blickarna hos butikspersonal, hos taxichaufförer och hos flygplatspersonal. Och jag kan inte stänga mina ögon när jag är med andra längre, för människorna omkring mig förväntar sig att möta min blick. När jag inser att jag skrattat varje dag i en vecka börjar jag gråta eftersom jag inte kan minnas när det hände sist 

5. Fågeln

Genom fönstret ser jag en liten fågel som försöker flyga genom en trädgård. Det är tidigt på våren. Platsen är välkänd men jag vet inte exakt var jag är, kanske är det huset där jag växte upp, eller huset där jag bor. Fågelns vingar är brutna små stumpar, den liksom snubblar genom luften och måste studsa mot golvet, den gråbruna kroppen tumlar runt som ett litet löv. Trädgården är grön och brun av mossa, träden sträcker sina nakna grenar mot himlen. Sen är det jag som är fågeln. Jag ser den leriga gräsmattan närma sig mitt ansikte, jag känner domningen och trögheten i vingarna som inte lyder mig. Sen känner jag hur musklerna får kraft, hur luften bubblar upp sig under mina vingar, hur kroppen vecklar ut sig och jag stiger mot himlen. Jag ser hur gräsmattan som jag trodde var hela min värld blir mindre och mindre tills den bara är en liten fläck, och huset som höll mig fången mellan sina väggar skimrar orangerött och alldeles litet i solen. Huset ser hemtrevligt ut, men det är en liten plats på jorden. Jag ser långt bortom buskarna där mitt synfält innan tog slut, jag ser att jag har bott precis bredvid havet utan att veta om det. Stålgrå klippor böljar bort längs med vattenkanten, öarna ropar till mig, vattenmassan glittrar under solen och horisonten är elektriskt blå, och jag ser hur träden vecklar ut sina blad, hur deras rörelse också är en enda lång utandning, början på ett av de årslånga andetag som jorden drar genom årstiderna och där grönskan magnetiskt dras upp på den sidan av planeten som är nära solen samtidigt som allt sjunker ner och dör på den andra och att pendlingen mellan liv och död manifesteras genom varje varelses andetag, att minsta lilla fågelkropp bär himmelsmekanikens logik i sina lungor och att luften har sin egen form och inte alls bara är ett negativ till alla former på jorden utan en enormt komplicerad skulptur som med pulserande rörelser fyller alla djurarters lungor på samma sätt som man i ett gjuteri fyller vaxformar med brons men att luften snart drar sig upp igen, att den smidigt lägger sig runt alla kroppar, alla träd och alla berg, hur den fyller varje byggnads insida och omsluter varje löv, följer havets krusiga yta varje liten kaskad i containerfartygens kilometerlånga vågor, hur den lägger sig i varje rynka i en gammal människas ansikte och hackande trycker sig ut ur halsarna i skrattets rörelser, hur den ibland låter sig bli stillsamt penetrerad av vågornas stänk och sommarregnens droppar men andra gånger våldsamt förflyttar stora delar av sin kropp över haven så att upprivande stormar kastar sig in över jordens kontinenter.

Tillbaka till galleriet

Till Sveriges statsminister

Författare: Emmie Barklund

Gratulerar till nya jobbet! Nu har du ansvar för Sverige och dess medborgare. Du har säkert massa att tänka på, men jag tänkte fokusera lite på frihetsreformen LSS. Inte bara LSS, utan vikten av att kunna vara fri. Ska vi vara ärliga, så har inte regeringarna innan dig lyckats så bra på det området, så jag sätter mitt hopp till dig.

Det viktigaste rådet som jag vill ge dig är att inte dra ner på assistansen! För utan assistans så kan jag inte jobba, och därmed inte bidra till statskassan. Förstå mig rätt nu, jag vill helst av allt jobba, men tar du bort mina armar och ben så går det inte. Om min assistans försvinner, så får mina nära och kära hjälpa mig hela tiden. Förutom att detta inte skulle vara så kul alla gånger, så måste dem sluta jobba för att ta hand om mig. Det gör att de inte heller kan bidra till statskassan. Så vad vinner Sverige egentligen på det? Sverige förlorar pengar och jag blir en börda.

Om vi nu ska prata pengar så har det kommit en hel del rapporter om kostnader för personlig assistans. Det har visat sig att personlig assistans är den mest kostnadseffektiva insatsen om man jämför med en gruppbostad. Ingenting illa om gruppbostäder, men den lösningen passar inte alla.

Utan assistenter så skulle jag gå under. Att inte kunna bestämma över sitt eget liv, trots att man inte har gjort något ”fel” förutom att födas med ett funktionshinder. Jag har dock haft tur att födas med ”rätt” typ av funktionshinder, som gör att jag ännu har assistansen kvar.

Jag älskar min frihet som är möjlig av personlig assistans.

Att kunna vara självständig, och inte vara beroende av mina föräldrar och vänner hela tiden. Att kunna bo i en egen lägenhet och klara min dagliga vardag själv. Att kunna ha ett jobb som jag är bra på och där jag uppskattas. 

Att kunna ha intressen, såsom att gå på konserter, teaterföreställningar och idrottsevenemang. Att kunna resa och skaffa mig nya erfarenheter.  Att kunna plugga på högskola för att lära mig mer. Att kunna träna för att stärka upp min kropp, såsom simning och cykling. 

Att kunna få duscha och gå på toa när jag vill. 

Med mina assistenter så känner jag mig inte funktionshindrad, det är omgivningen som gör mig funktionshindrad.

Jag hoppas att det här brevet får dig att tänka till. Skulle du kunna ge upp din frihet och ditt självbestämmande och flytta in på ett boende som någon tvingar dig till? Ett boende fullt med främlingar, långt borta från familj och vänner? Att någon har bestämt att just DU ska förlora dina livsviktiga personliga assistenter? Hur mycket är frihet värt för dig?

Riktig frihet – det är att man kan klia sig på tån när man vill.

Tillbaka till galleriet

Dance with somebody

Författare: Frida Gamero

Deras skratt ekar mellan höghusen och upp mot en kall himmel.
Det knastrar och knäpper när hjulen på Marias elrullstol kör över den knaggliga isen längs gångvägen. Selma i sina röda vinterkängor går bredvid, med ena handen på rullstolens handtag för balans. I den andra handen har hon den vita käppen med svart spets, den är ihopvikt men redo att vecklas ut om hon skulle behöva den.
Solen är blek och för svag för att värma. Trädkronor utan löv, frost i gräset och högar av grus; allt är olika nyanser av grått och vitt. Än är världen vintrig men Maria och Selma befinner sig i en somrig framtid där himlen är kornblå och klänningarna korta.
-Innan konserten kan vi äta på den där restaurangen nere vid havsviken! Du minns den där vi åt på när vi firade min födelsedag! säger Maria och gestikulerar med den hand som inte kör rullstolen. Fingrarna blir kalla i den isande vinden men det märker hon inte.
-Ja den där med servering ute på bryggan! Den var ju jättemysig. Och så är det bara gångavstånd till konserten sen, så vi slipper oroa oss för att färdtjänsten ska krångla.
-Bra tänkt! Då slipper taxichaffisen köra oss när vi är småfulla och fnittriga!
De skrattar och tjoar. Konsertbiljetterna köptes så fort de släpptes och sen dess har Maria och Selma knappt pratat om något annat trots att det är nästan ett halvår kvar tills de ska dit. Bandet är bägges favorit och blev en omedelbar isbrytare när de upptäckte det gemensamma intresset.
Selmas första veckor som assistent hos Maria under hösten hade inte varit
otrevliga, men lite osäkra och med ett reserverat avstånd mellan dem. Kanske för att det var så stor åldersskillnad mellan Selma som just gått ut gymnasiet och Maria som snart skulle fylla 45, kanske för att det var Selmas första jobb och ingen visste hur det skulle gå. Men en morgon hade Selma kommit till jobbet iförd en Mando Diao-tshirt. Maria började spela låten Dance with somebody när hon såg den och sen hade de dansat och dansat och dansat … De hade dansat den morgonen så att de höll på
att missa både mediciner, frukost och den där inbokade tiden på vårdcentralen.
De kommer fram till ett kvarter med radhus och genar över en asfalterad
parkering för att komma till torget. Några ungdomar tystnar och tittar på dem när de passerar men Maria och Selma är helt upptagna med sina planer och ser dem inte ens.
I ena hörnet av torget hänger en blinkande neonskylt som säger “Livs – Alltid öppet”. Utanför den lilla butiken är en stadig ramp. Maria kör vant och smidigt upp medan Selma håller upp dörren. Där inne möts de av ägaren Hassans varma leende.
-Maria! Det var länge sedan!
-Hej Hassan!
Det är smalt mellan gångarna, Marias rullstol kan nätt o jämt köra där. Selma går före och plockar de varor Maria säger åt henne att ta.
-Översta hyllan, kaffepaket. Äh, ta två förresten. På andra sidan har du bröd, nere i knähöjd ungefär.
När de kommit runt lägger Selma varorna på den lilla disken och börjar leta i Marias ryggsäck efter plånboken. Hassan står bakom disken och tittar nyfiket men vänligt på dem.
-Maria, du är bra på att köra den där …
Han ler och pekar på Marias rullstol.
-Jomenvisst, jag har ju haft mycket övning.
Egentligen tycker Maria det är en lite nedlåtande kommentar; klart hon är bra på att köra sin egen rullstol som hon haft hela livet. Det är lite som att ge någon en komplimang för att de kan andas eller äta mat. Men hon förstår att han menar väl och bara vill vara vänlig så hon besvarar leendet och vickar på styrspaken så att rullstolen svänger lite fram och tillbaka.
Selma tar upp plånboken och håller upp korten ett efter ett mot Maria.
-Nej det där är ica kortet, och det där är mitt id-kort. Ha ha! Det där är mitt bibliotekskort! Hur har det hamnat där? Där är betalkortet!
När Selma stoppar kortet i terminalen och trycker koden lutar sig Hassan mot Maria.
-Är hon din assistent?
-Ja?
-Men hon … är ju blind! Hur funkar det?
-Hon är synskadad. Men som assistent är hon bara mina armar och ben, ögon har jag ju själv, som fungerar utmärkt!
-Jaha. Jasså. Det förstås.
Han kliar sig fundersamt i nacken och ser ut som han nog egentligen har fler frågor men rycker istället på axlarna åt det hela.
Selma stoppar ner varor och plånbok i ryggsäcken.
-Hej då Hassan! säger Maria och rullar ut ur den lilla butiken med Selma bakom sig.
-Hej då! Gå försiktigt, det är isigt och halt!
När de kommit ut säger Maria till Selma -Jag går inte försiktigt, jag rullar juh! och de fnissar ihop. Men sen blir Selma allvarlig.
-Maria, du får säga till om du tycker det är mer praktiskt med någon av de andra assistenterna. Eller om du tycker det är jobbigt att folk kommenterar extra mycket för att du har en synskadad assistent.
Maria stannar och tittar upp på Selma.
-Folk kommer alltid säga så mycket strunt. Det är faktiskt uppfriskande att
kommentarerna inte bara är om mig hela tiden. När vi är ute tillsammans får vi kanske dubbelt så mycket strunt för att vi bägge har handikapp, men … delat strunt är halvt strunt!
Hon ler upp mot Selma som besvarar leendet.
-Och dessutom ska du veta Selma, att hellre än någon praktisk och effektiv vill jag ha någon jag kan dansa med. En assistent som man kan dansa med, det är livskvalitet det!
-Ja kanske det. Dance with somebody, eller hur?
De nynnar låten tillsammans och skrattar åt hur dåligt de båda sjunger. Skratten klingar högt och varmt mellan kyliga, grå cementväggar där de dansar fram längs isiga gångvägar.

Tillbaka till galleriet

Systrar, hand i hand

Författare: Magdalena Hahn

Jag håller din hand över gatan. Du månar om vår säkerhet, ljudet av en motorcykel får ditt grepp att hårdna. Du kramar mina fingrar likt en blodtrycksmanschett. Rött eller grönt ljus, det kvittar, din radar känner alltid av riskerna. Du ser och agerar instinktivt, fäster blicken på bilarna och väntar tills de stannat helt. Din närvaro rymmer inga metatänk om trafikregler och lagar. Nuet står öppet, allt kan hända, det vet du. En nära betraktare, där minsta rörelse kan göra ont.

”Det är lugnt Eli, det är grön gubbe, bilarna har stannat, vi kan gå”. Du trippar på med försynta, medvetna steg. Distans och vardagslunk finns inte i ditt vokabulär. Inte heller tid med timmar, minuter och sekunder, som vi lätt sorterar in i kartotek av plikter, prestige och planering. Vilken värld har vi skapat? För dig finns bara här och nu. Tunna konturer och ohämmade känsloyttringar krockar med våra rigida, tjocka penseldrag. För att kunna navigera på denna karta, som en egen fri individ, behöver du fasta rutiner. Bildstöd, dagsscheman med texter och bilder. Garanti och förutsägbarhet sveper in dig i den kokong vi kallar ”Jaget”.

Du beskrivs som ”jag-svag”; svårt att veta var du börjar och andra slutar. Intryck flödar in från alla håll, högt som lågt. Du ser varenda detalj. Ändå beskrivs du som avstängd. Autistisk, instängd i en glaskula, utan helhetssyn och mogna meningsutbyten. Eller kanske bara närvarande, bakom ett förstoringsglas? Svårt att zooma ut, sortera, sålla och släppa. Du behöver en koordinator som förklarar, förtydligar, rensar och stöttar. Där kommer jag, som din syster och personliga assistent in som ditt stöd-jag.

Du är 28 år, men vid 5 års ålder stannade din kognitiva utveckling. Vi sörjde den hämmade  processen så mycket, att vi kanske missade det fina som faktiskt bevarades. Ett oförstört barnasinne, nära till skratt. Men humoristisk charm, detaljminne och förmåga till energiavläsning  – nej, det är inga kvalitéer som värdesätts lika mycket i vår värld. Din egenart beskrivs som ”autism med utvecklingsstörning”. Jag har följt dig från vagga till särskola, avlösare och korttidsboende, nu till gruppbostad och daglig verksamhet. Hemvistelse hos mig och mamma varannan helg. Jag är storasyster och assistent; ett beslut som tacksamt hållit ihop vårt vardagspussel. En kamp med ansökningar och intyg först till försäkringskassan, sedan vidare till kommunen. Så jobbigt att behöva kriga för självklarheter. Du behöver ditt stöd-jag, din tunna hud skaver ju mot vår. Förvirrad över alla sociala koder, krav och regler……och du faller handlöst in i tvång och ångest. Psykotiska episoder varvat med rymningar hem till mamma, är inte det övertygande nog? Boendet räcker inte alltid!

En bil tutar irriterat, vår sakta gångstil frustrerar tydligen.

”Surgubbe” mumlar jag och går raskare, men du stannar upp och pekar.

”Varför tutar han?”

”Nej Eli, kom nu, han tycker vi är långsamma, han vill att vi skyndar oss lite”

Jag greppar din arm och drar dig närmare trottoarkanten, tills vi äntligen är över.

”Han tutade för vi va sniglar!” säger du och skrattar. Jag ler och bekräftar.

”Ja, precis så var det!”

Minnet av kursen i mindfulness flimrar förbi i mitt huvud. Wellnes-programmet som väninnan rekommenderade. Yogalärarens prat om SOAS; att stanna upp, observera, acceptera, svara eller släppa. Där har du kommit halvvägs redan. Du är en mästare på att stanna upp och observera. Du ser allt och…. kanske ännu mer? Når du ett högre medvetande? Ett åtråvärt mål på yogamattan, med hela 10 lektioner i meditation. Du fäller bara ut dina vingar och flyger utan problem. Ingen övning behövs. För dig är landningen desto svårare; där får jag räcka ut en hand. Ta emot, hjälpa till att sortera, acceptera, svara eller släppa.

”Bra Eli, vi kom över gatan, ingen blev överkörd”

”Inget blod?” frågar du för att va helt säker.

”Nej, inget blod, kroppen är hel” Vi släpper det och jag avleder. 

”Titta en katt! Ska vi ropa på katten? Då kanske den kommer!”

”En kissemiss! ropar du som älskar katter. En solgul kisse tassar fram och stryker sig runt dina ben. Vi böjer oss er och klappar. Du ler och härmar.

”En mjau, en mjau, klappa kisse! Så söt”. Efter mycket kel reser vi oss, släpper, går vidare. Ditt leende ligger kvar som en snöängel i ditt ansikte. Vingarna flaxar och du flyger upp i frekvens. Din spelskiva går på högvarv och snurrar så fort, att du drar ifrån. Men fortkörningen skapar ofta glapp, ljudet hackar och fastnar. Minsta lilla knuff och skivan spårar ur. Tvångshandlingarna aktiveras och du försöker hitta tillbaka till ursprungsläget, igen, igen och igen.

Plötsligt kommer skrällen, som en mistlur skär hesa Fredriks tjut genom luften. Din skiva hoppar ur spår och du skriker till. Du faller som om du träffats av blixten. Men snabbt bryter rädslan ut i ilska, som riktas direkt emot mig. Du drar mig hårt i armen och vrålar i panik.

”Jävla ljud!!! Inte låta hööööggggt!!! Du drämmer till mig på axeln och jag klandrar mig själv. Helvete, hur kunde jag glömma?? Måndag kl.15.00, självklart skulle jag ha förvarnat dig för detta i bildschemat!!

”Förlåt Eli, jag glömde berätta, varje ny månad på måndag låter det sådär, men det är inget farligt, snart är den tyst”.

Din melodi hackar och du fastnar i tvång. Vi stannar en stund och du upprepar samma mening, igen och igen.

”Det ska INTE låta så!!! Jävla skiiiit!! Inte låta högt!!!” Jag bekräftar, lugnar, tröstar och håller för våra öron. Ytterligare självklander maler i mitt huvud. Skit, hur kunde jag glömma dina hörselskydd?!! Hur kunde jag gå ut så oförberedd!!? Förlåt!! Men du lär mig och jag blir bättre.

När sirentjutet slutligen avtar går vi vidare. Spelskivan har lagts på plats igen och du fortsätter spinna framåt. Frekvensen stiger och du blickar uppåt medan vi går. ”Hon flyr in i sin egen värld” sägs det ofta. Det låter så….förminskande. Som om du försvinner bort till något låtsasland. Något uppdiktat och barnsligt. Du kanske bara lyfter i medvetande? Ser allt, om möjligt ännu mer? Ett meditativt tillstånd som fordrar timmar av träning för oss andra. Ändå ses du som annorlunda i negativ bemärkelse, störd. Bestämmelserna i LSS vittnar om dina defekter, när det ultimata målet är att ”den enskilde skall få leva som andra”.

Men är det så eftersträvsamt? Är vi så självständiga och fria som vi tror? Vi lyder överheten, följer sociala koder, trampar i samma spår, följer strömmen, står ut, håller igen och biter ihop. Du är bara dig själv rakt igenom, utan skyddsnät. Visst, det kan bli kaos, känslostormar med toppar och dalar. Extremt uttröttande ibland, både för dig och oss. Men att leva som andra? Du är för färgstark för vår gråa mall. Det är bara i vår trånga ekokammare som vi hör ditt ekotal. Meningar som tvångsmässigt sägs efter varandra i tider av stress. Du speglar vår repetitiva tillvaro i dina tvång. Fattar ni inte vilken lärare hon är?

Leva som andra….menar ni…. bli som andra? Nej, min roll är att assistera dig, så att du klarar livet i vår tungsinta värld. Jag stänger igen, täpper till och öppnar nytt. Medan du håller mig i handen, kan du leva här med oss, utan att ge avkall på dig själv. Att balansera ditt sköra sinne mot vårt är inte lätt. Ibland krockar det totalt, vardagen pressar på och du slår i ekokammarens väggar. Kravet på tunnelseende i en rymd med miljarder stjärnor….Inte konstigt det blir överslag. På engelska kallas det meltdown. Reaktion på för mycket intryck. Jag hjälper dig att  sortera, lugna, smälta och släppa. Hoppas det landar bra.

Vi kliver på tåget och sätter oss en bit ifrån de andra. Några ungdomar väsnas lite längre bort. Hesa skrik, AIK loggor och läckande ölburkar flockas i ett hetsigt inferno. Nervösa tankar strömmar genom mig. Fan, kan ni inte dämpa er?!! Ni gör Eli orolig! Jag förebrår mig själv igen för de där glömda hörlurarna…..kanske vi hinner köpa nya inne i stan? Innan turen till Hagaparken? Jag tar upp mobilen och googlar. Drottninggatan, butiker….hörlurar…..yes Clas Ohlsson, där finns det!

”Eli…..innan vi åker till fjärilshuset…kan vi köpa hörselskydd på Clas Ohlsson först? Det går fort, så du inte blir orolig för allt ljud?” Du tittar oroligt på mig.

”Va???!!!” säger du bitskt. Ok, du gillar inte att vi avviker från schemat, jag fattar det….men det kommer ju gå fort..

Jag öppnar väskan och plockar fram boken med bildstödet, planen inför dagens utflykt. 

Titta här Eli, vi ändrar”. Jag ritar till ett par hörselskydd på pilen mellan tåget och bussen.

”Se här, efter tåget går vi och köper hörselskydd och sen bussen till fjärilshuset! Då slipper du höra höga ljud och då blir du lugnare. För om du skriker, då blir ju fjärilarna rädda!”

Du skiner upp när du förstått sammanhanget.

”Jaha, blir dom rädda?” frågar du och jag bekräftar.

”Ja precis, men om du är lugn kommer dom fram”.

”En liitten fääälilll!!!” säger du på bebisspråk, som du brukar göra när du blivit lugn. Barndomen blir din viloplats när vinden har mojnat. Folk kanske stirrar, men det skiter vi i. Varför bryr ni er?! Min syster är harmlös, rikta blickarna mot tonåringarna istället! Det är dom som stör och härjar, inte Eli!

”Hata Djurgården, död åt Hammarby!” skriker de i falsett. Ditt leende bryts av i ett argt grin, varpå du grabbar tag i min arm och trycker in naglarna i min hud. Din oro fattar eld och börjar brinna. Vredeseldar bränner inte lika smärtsamt som rädslans glödande kol.

”Nej inte slåss, aj, det är fel! Det gör ont! Du är arg på killarna där borta, inte på mig”. Autism är en känslostörning, men knappats en känslobrist. När emotionerna exploderar inom dig, är det svårt att lägga blixtarna vinkelrätt. Svårt att härbärgera, förstå och släppa. Då finns jag där för att hjälpa dig.

”Nej Eli, nu släpper du! Inte mitt fel att dom låter! Du får va arg, men inte nypas!” Jag plockar fram din korallröda boll i skumgummi. ”Argbollen” som habiliteringscentret erbjudit oss som hjälpmedel vid dina aggressionsutbrott. Oönskade beteenden kan dämpas om du erbjuds ett sundare alternativ.

”Här Eli, du får nypa i den här istället” Du välkomnar förslaget genom att kasta tillbaka bollen i mitt ansikte. Ok, byt taktik fort!! Kanske humor? 

”Eli, du blir arg för att dom låter, men dom förstår inte bättre. Titta, ser du vilka färger dom har? Svart och gult, vilka mer har svart-och gul randigt?”

Gåtan avleder dig och du funderar. 

”Getingar!” svarar du till sist. Jag bekräftar.

”Ja, precis och dom låter också högt, dom surrar högt, jättegetingar”

Du skrattar och upprepar:

”Hehe, jättegetingar”. Bingo, det landade väl. Att förklä det obehagliga med något roligt blir vårt sätt att ta kontroll. Ett humordrag är bättre än slag och nyp.

”Geting biiiiiiiiii” mumlar du glatt tills tåget stannar. Killarna går äntligen av.

”Nu går dom av Eli, va bra, för vi vill inte ha getingar i fjärilshuset!”

Du skattar högt och vi går av nästa. Jag greppar din hand och påminner om stoppet vid Clas Ohlsson först. Folk väller ut ur vagnarna, plattformen tätnar. Alla blickar framåt eller ner i mobiler. Men du vrider nacken åt alla håll, bilder fladdrar förbi i kaos. Jag sträcker ut min hand och du landar på mitt finger. Fäller ut dina vingar och färgerna öppnas likt en solfjäder i min hand. Dina nyanser läggs i ett balanserat mönster. Naturens skönhet, det vackraste som finns. Dock för skört för rusningstrafik. Vi måste nog åka taxi hem sedan, vid 17.00 är det alldeles för stimmigt. Fjärilar trivs inte i täta bisvärmar.

”Eli, ska vi ta färdtjänst hem sedan? Så blir det lugnare på vägen hem, inte en massa folk?

Du nickar och jag drar en lättad suck. Mitt ansvar är alltid så stort, vid minsta handrörelse flyger du bort. Jag måste behålla mitt lugn i alla lägen, så att du kan landa på mitt finger igen. Lågaffektivt bemötande kallas det; att hålla låg profil när ditt humör stormar. Men det är inte lätt. Ibland sinar mitt tålamod och jag undrar ”varför får inte jag bli arg? Varför ska allt handla om dig?!” Eller…är det verkligen så? Att allt handlar om dig? Eller…. JAG växer väl…… minst lika mycket? Ditt sällskap lär mig självdistans och absolut närvaro. Egot försätts i viloläge, fokus flyttas från huvud till ögon. Från hjärna till bröst. Till den stora skärva av mitt hjärta som tillägnats just dig. Bara dig, älskade syster. Villkorslös kärlek, kalla det vad du vill, men svårt som attan är det. Fast kanske lättare ändå, med någon som är så äkta och ärlig som du? Ska då jag, som din syster och assistent, få dig att komma ut ur din bubbla? Eller är det du, som hjälper mig, att komma ut ur min?

Tillbaka till galleriet

Blinding lights

Författare: Karl Hansson

Du är min syster, jag är din bror. Du är den yngre, jag är den äldre. Du föddes för tidigt, jag föddes för sent. Du är den enda dottern, jag är den enda sonen. Du skriver inte detta, jag är den som skriver.

Och det är så det är: det är jag som för din talan. Men redan där börjar jag vackla, för hur ska jag kunna veta att jag för din talan. Vad innebär det ens, att föra någons talan, och är det alls möjligt? Det för tankarna till en domstol, där någon står åtalad för att ha begått ett brott, och en advokat eller åklagare för den kärandes eller svarandes talan. Men vilket brott har vi begått eller utsatts för?

Jag känner i alla fall skuld. Är det för att jag är den av oss som föddes utan CP-skada, och därmed också kan föra min egen talan, eller är det för att jag sätter mig på dessa höga hästar och gör mig till språkrör för dig? Även du satt på hästar en gång i tiden; du skumpade fram på den saktmodiga ponnyn Hector, men så beslutades det att du skulle genomgå ett flertal stora operationer, och sedan dess har du inte suttit på en häst.

Språkrör är kanske förresten ett bättre ord. Jag är det rör som försöker genomborra hinnan på den bubbla som innesluter den värld som är du, och göra denna värld till språk. Det är antagligen en omöjlig uppgift, åtminstone en uppgift som är omöjlig att känna sig värdig. Men jag måste försöka.

Språkröret går också åt andra hållet: jag försöker översätta världen utanför din bubbla till ord som kan bli mottagna i din värld. Ord som inte bara faller till marken som skjutna fåglar när de flyger in över dina marker. Ord som når fram, brevduvor, och erbjuder en möjlighet till medling mellan din värld och den utanför. Men denna bild leder oss lätt fel i tanken, för din värld är naturligtvis en del av den värld jag lever i, precis som den världen är en del av din. Och språket är allas – annars kunde det inte fungera. Det bygger på att alla talar det, att alla använder det, och allas bidrag är lika mycket värt. Vi människor bedömer och värderar bidragen olika – och det kan man säga vad man vill om – men för språket självt kvittar det lika vem det är som talar; inför språket är vi jämlikar. Ett framgurglat “nej” är likvärdigt med en vers av Shakespeare.

Men detta är en ringa tröst när jag ser ditt av tankens anspänningar sammandragna ansikte, och hur du kämpar med orden jag läser upp för dig. Dina ögon, som enligt optikerna bara ser några få procent, söker sig uppåt, mot himlen eller taket, som om solen eller taklampan kunde kasta ljus också över skymningsmörkret hos orden. Men jag bör nog även vara försiktig med att måla upp denna bild. Det är snarare så att din kropps olika delar lever sina egna liv, särskilt i de stunder då din hjärna går på högvarv. Som då du ombeds besvara en fråga eller ska berätta om vad du gjort på din dagliga verksamhet – då far fötterna uppåt, om de inte är fastspända i fotstödet, likaså den högra armen och ögonen.

Vi sitter vid bordet i ditt vardagsrum. Lägenheten är ganska ny, åtminstone för dig, för du har bara bott här i ett knappt år. Det är din första egna lägenhet och den har en planlösning som efter några smärre justeringar gör det möjligt för dig att bo där tillsammans med den av dina personliga assistenter som för stunden är i tjänst. Du kan till och med gå runt i lägenheten med din gåstol, genom köket och TV-rummet och runt bordet i vardagsrummet som vi nu sitter vid. Ja, om det inte vore för att du numera får ont när du går med den och därför tills vidare har gjort ett uppehåll, i väntan på besked om du kan få en annan gåstol. Du kan få vänta länge. Du kan få vänta länge på ett besked som ändå bara kommer meddela att det är du själv som måste lösa saken.

Det är sällan vi sitter vid det här bordet. I princip sker det bara när någon är på besök: dina föräldrar, som du alltså nyligen har flyttat från, eller när en ny kandidat ska intervjuas för en tjänst som din personliga assistent. “Våra föräldrar” borde jag kanske säga förresten, om inte annat för att du alltid påpekar att de är lika mycket mina föräldrar, när jag till exempel säger: “Din mamma säger att du ska göra det.”

Men nu sitter vi där för att vi går igenom den så kallade genomförandeplanen, som måste uppdateras nu när din boendesituation har förändrats. Det är ett mödosamt och ångestförknippat arbete för dig. Därför har vi bestämt att vi bara gör det vid det här bordet. Vid köksbordet äter vi och har det trevligt och mysigt och pratar om andra saker, eller låter maten tysta mun och lyssnar på andra som pratar på radion eller sjunger låtar för oss. Ofta sjunger du med, även i låtar med engelsk text, och jag bryr mig inte om att rätta din hemsnickrade engelska, utan fascineras istället av att du lyckas lära dig så många låtar. Fascineras av att den där hjärnan kan ha så enormt svårt med frågorna jag nu ställer till dig, men samtidigt lyckas snappa upp alla dessa för mig ofta okända poplåtar.

Jag läser från pappret: “Beskriv på vilket sätt uppdragsgivaren ger uttryck för sina integritetsgränser.”

Jag ger dig chansen att svara, fastän jag vet att jag kommer behöva omformulera imperativet. Hur ska jag förklara vad integritet är? Wikipedia säger såhär: “Personlig integritet är en aspekt av människans värdighet som avser rätten för varje människa att få sin egenart och inre sfär respekterad samt att inte utsättas för störande ingrepp.”

Värdighet … egenart … inre sfär … Det låter som att man med dessa ord avser den där världen som inryms i bubblan – det jag skrev om i början. Det där som jag inte har direkt tillgång till utan bara kan sluta mig till genom din kropps rörelser.

Vi går vidare till rubriken “Helhetssyn – jämlikhet och goda levnadsvillkor”. Jag läser:

“Beskriv vad som är viktigt för uppdragsgivaren ur hans/hennes samlade behov och hela livssituationen. Det är viktigt att respektera uppdragsgivarens livsstil, värderingar och kultur.”

Jag försöker ge exempel på olika slags livsstilar, för att du ska förstå vad som menas med det, utan att riktigt veta om det är livsstilar som jag talar om eller något annat. Det blir ändå för abstrakt, märker jag. Jag prövar med att beskriva människor du känner, som din mamma och pappa, och din bror, mig själv alltså, men strax blir jag varse att våra livsstilar i stor utsträckning består just i att ta hand om dig. Särskilt tydligt blir det när jag tänker på mamma och pappa. Jag kan över huvud taget inte föreställa mig dem utan dig som varande deras dotter. Jag kan föreställa mig dem utan mig som deras son, men om jag avlägsnar dig ur bilden, då försvinner också mamma och pappa: de förvandlas till intetsägande streckgubbar. Till funktioner utan invärden.

Kanske kan jag anföra några av dina tidigare assistenter som exempel, de som var i tjänst längre än vad de nuvarande har varit. Men det blir bara mina fördomar om dessa personer som kommer fram – fördomar baserade på deras utseende, matvanor, sätt att prata och så vidare. Det enda jag med säkerhet kan säga är att några av dem hade barn och resten hade inte det. Men vilken relevans har detta när man talar om livsstil? Och framför allt: vilken relevans har det för dig som aldrig själv kommer skaffa egna barn?

Jag börjar istället förklara vad en värdering är, men märker att mina studier i värdeteori snarare sätter käppar i hjulen för mig än får dem att rulla. Trots många års studier – eller kanske på grund därav? – kan jag inte ens för mig själv förklara vad en värdering är.

“Finns det något som du tycker är bra?” frågar jag. “Något som du gillar, något som du tycker om.”

Du är tyst en stund. Kanske funderar du på vilket svar som kan tänkas vara det som förväntas av dig. Du vill svara rätt. Du vill lösa den här uppgiften. Du vill vara duktig. Du vill vara som andra, som dem som inte behöver svara på dessa frågor, som inte behöver beskriva sin livsstil, sina värderingar, sin kultur. Jag önskar att jag kunde få dig att förstå att det inte finns något facit, eller att facit finns hos dig själv, och endast hos dig själv, även om du inte förstår vad som står där. Jag önskar att jag kunde träda in i din inre sfär och hjälpa dig att läsa facit. Det skulle väl å andra sidan vara att överträda dina integritetsgränser. Men då utgår jag från mig själv. Jag måste motstå denna frestelse att utgå från mig själv.

“Det som är botten i dig är botten också i andra.”

När jag sitter bredvid dig, betraktande ditt ansikte med samma trubbiga näsa som min egen, fast mycket mindre, då framstår Gunnar Ekelöfs berömda ord som både de allra sannaste och som de mest högmodiga som någonsin yttrats. Men snarare än ett fastslagande av en sanning kanske man ska se dem som ett uttryck för en önskan, en vädjan, en längtan? Som ett försök att intala sig att människan inte är ensam.

Men du ser så ensam ut där bredvid mig. Du ser så väldigt ensam ut.

Du ger svaren, jag ställer frågorna.

Jag försöker ställa öppna frågor, för att de inte ska antyda vad som är rätt svar, men samtidigt inte så öppna att det blir korsdrag i dig.

“Musik”, säger du till slut. “Jag gillar ju musik.”

 Och det lilla ordet “ju” är avgörande här. Det är inte ett övertygat “ju”, inte ett säkerställande konstaterande, inte en näve i bordet – utan en trevande fråga, en hand som sträcks ut i hopp om att bli ledd till målet.

Fastän jag inser att vi har kommit in på ett sidospår nu, eller off topic som man säger, frågar jag:

“Är det någon särskild musik du gillar?”

Du får samma ansiktsuttryck som då jag häromdagen frågade dig vilka dina fem favoritmaträtter är, varpå du svarade att pizza nog är på förstaplats, men bara om det är napolitansk pizza; annars kom både hamburgare och spaghetti med köttfärssås före – åtminstone om det var min köttfärssås. Jag undrade om listan hade sett annorlunda ut om någon annan hade ställt frågan.

“The Weeknd”, säger du.

Jag frågar om det är någon särskild låt med honom som du gillar.

“Jamen den där… du vet.”

Du börjar nynna på melodin till synthslingan.

“Blinding lights? frågar jag och du nickar.

Det är en låt som du vet att jag också gillar och som vi har lagt till på playlisten som vi brukar spela när vi kör träningsprogrammet. Då klämmer jag i ända från tårna i refrängen och låter den spruckna falsetten stiga mot taket, och du är den enda som får höra mig sjunga på det sättet – ja, egentligen den enda som får höra mig sjunga alls. Jag blir inte ens stött när du börjar skratta då mina toner träffar så fel att det nästan gör ont. För du är van vid det, inte minst från kören som du har sjungit med i många år nu. En kör i vilken alla kan sjunga. I musiken är vi jämlikar – åtminstone där och då under den timmen på onsdagarna.

Jag skriver ned i planen att du gillar musik och att sjunga i kör. Det är alltid något, tänker jag. Kanske rentav allt.

Syftet med genomförandeplanen är “att säkerställa att du får den insats som du är beviljad, att den är utformad som du vill att den ska vara, samt att assistansbolaget utför insatsen på ett säkert och kvalitativt sätt. Planen visar också vilka mål du har i olika delar, vilket möjliggör att vi kan följa upp och stödja dig på ett bra sätt på vägen mot målen.”

Det låter vackert och förnuftigt. Men jag kan inte låta bli att tänka att man härigenom försöker mäta det omätbara. Man försöker lysa upp det dunkla, det ofrånkomliga mörkret, och bländas därigenom av ljuset. Denna strävan, att mäta det som inte kan mätas med de mått som står oss till buds, för att säkerställa att vi så att säga (pun intended) håller måttet – det är som bäst ett slöseri med tid och kraft, och i sämsta fall rentav kontraproduktivt.

Det är inte så att jag är helt oförstående inför denna önskan – tvärtom. Inte sällan önskar jag att man kunde nedteckna allt i en bok, där det står angivet exakt vad jag ska göra i varje given situation. Men en sådan bok kan aldrig skrivas.

Man kan aldrig säkert veta att man har lyckats i sitt arbete; det är ett av villkoren. I denna ovisshet kan man känna sig ensam, otillräcklig, vilsen. Det är som om man stod inför domstolen och pappret man har framför sig är alldeles tomt och isande vitt.

Och ändå: hur skulle det kunna vara annorlunda när det är människor det är fråga om? Det är ju just detta som gör oss till människor: att vi är gåtor för varandra.

Du är gåtan, jag är inte lösningen.

Klockan tickar – långsamt i ena örat, snabbt i det andra. Jag måste snart börja med maten, det kommer ta lång tid idag, och jag vet att du vill hjälpa mig med dressingen till nudelsalladen, så att du kan säga att det behövs lite mera chili, för nu behöver vi inte ta hänsyn till andra. Vi gillar stark mat, du och jag.

Du äter maten, jag lagar den.

Du säger att den var god, jag tänker att den kunde varit godare.

Dina gäspningar berättar att du inte orkar mycket mer, att du är uttråkad.

“Vi måste genomföra detta”, säger jag. “Vi måste göra klart det här.”

Men det är mer till mig själv än till dig jag säger det.

Jag läser vidare: “När vi tillsammans skapar din genomförandeplan är det bra att ha beslutet från kommunen eller Försäkringskassan tillgängligt.”

Jag kan knappt titta på det där beslutet, inte utan att fyllas av … jag vet inte vad det är – raseri? bitterhet? hämndlystnad? Detta mätbarhetens monument, i vilket det står angivet exakt hur många gånger du går på toaletten varje dag, och hur lång tid ett toalettbesök ska ta. Jag vill skrika någon i ansiktet, men det får inte bli ditt.

Beslutet finns för att din assistans inte ska bli godtycklig, för att du ska få just det antal timmar och minuter som någon anser att du är berättigad till, så att den där så omtalade jämlikheten ska uppnås, men inte mer än så, absolut inte mer än så. Det är värre att du skulle få för många timmar än för få. Kanske är jag jävig i målet, men det där fullkomligt skriker godtycklighet i mina öron. Och det ska sägas: bara för att man är jävig innebär det inte nödvändigtvis att vittnesmålet bör underkännas.

Det är bara så, att det synes mig så tydligt och ovedersägligt vissa stunder, som denna tisdagseftermiddag, att vi är mer intresserade av att kunna visa att vi har säkrat kvaliteten än av att faktiskt säkra den. Att vi hellre vill bevisa vår oskuld än vara utan skuld. Att vi prioriterar kartan framför det den avbildar. Att vi sätter högre värde på ordet än på världen.

Men jag låter kanske otacksam – jag hör själv att jag gör det. Och eftersom jag har gjort mig till talesperson för dig så låter följaktligen även du otacksam. Men du kanske tvärtom är tacksam? Tacksam över att du trots allt inte har blivit inlåst i ett rum varpå nyckeln har kastats bort.

Och visst är det så, att när du säger till mig att du längtar tills vi ses nästa gång, är det allt jag behöver. Då fylls jag av ett hjärtats visshet, trots att frågorna ekar i mitt huvud.

Du är brukare, jag är assistent. Men framför allt är vi två människor som försöker navigera genom ljus och mörker under den tid som är oss given under solen. Kanske bländas jag av ljuset ibland, men då kisar jag med ögonen och lämnar en liten smal springa mellan mina ögonlock, så att jag också bara ser några få procent. Det är först då som jag ser klart.

Du är jag, jag är du.

Tillbaka till galleriet

Bek. önskas, ej äkt. Svar t personlig ass

Författare: Britt Spiik

Innan det kan bli bättre, måste det bli sämre. Det är något som hörs oftare än önskvärt nu för tiden, men tyvärr en gammal sanning. Jag har haft turen att ha haft 25 friska år med ett helt självständigt liv och snart lika länge med personliga assistenter. Jag har däremellan haft några år som har varit katastrofala om man ser till livskvalitet och ojämlikhet, där jag varit helt hänvisad till vänner och sambo. Mitt unga jag red, dansade, gick i skogen och lagade mat till andra, som mina morföräldrar, så de skulle slippa. Naturligtvis arbetade jag och energin räckte även till för trädgårdsarbete i det egna huset.
Så en vacker dag i maj tog de lättsamma dagarna slut. En allvarlig trafikolycka ledde till akuta beslut på operationsbordet, som kanske inte var de bästa besluten, fysiskt sett. De besluten skulle komma att placera mig i en LSS-grupp långt senare.
Att jag skulle ha behov av rullstol förstod jag, men det höll inte vården med om. De skickade hem mig med kryckor efter fullgjort gångprov, en rullator och en kommunkontakt.
Rehab skulle ges på arbetsplatsen, både sjukgymnastik och arbetsträning. I samråd med läkaren, planerades halvtid efter industrisemestern. Han talade också om vilka problem jag kunde få under läkningen och att vissa kunde bli varaktiga och gav mig en nedsättning på 45 %.

Handläggaren tyckte att jag skulle få hem matlådor varje vecka och låta sambon ställa fram frukost innan han åkte till jobbet. Endast specialkost för diabetiker fanns, inget för en som skulle återbygga kroppen. Det var så långt kunde hon sträcka sig, sju matlådor i veckan, medan sambon skulle laga mat till sig. Bara sig och eventuella gäster. All övrig tid skulle jag bara sitta och vänta. Så SOL var inget som jag föll under. Jag hade ju inte möjlighet att värma maten själv eller elda i vedspisen heller.
Jag fick också en remiss till sjukgymnast på hemorten medan jag var gipsad och allmänt svag i muskulaturen. Hen skrev ett självträningsprogram, som skulle göras i gympasalen. Efter några gånger tröttnade jag på att ställa undan redskap för att få plats själv. För att toppa den här röran, ringer FK och vill att jag ska börja arbeta åtminstone 25%. Varje dag skulle jag få åka taxi 45 minuter i vardera riktningen för att sitta på jobbet i två timmar. Jag lyckades avstyra det. Med gips kvar och industrisemester, fanns inget arbete utom inventering. I augusti var jag på plats och gick ganska fort upp till heltid igen. Jag fick vad som behövdes, utom egen kaffebryggare på kontoret.
Jag hade också ridförbud i ett år, vilket annars är en bra rehabmetod.
Det kom varsel, åtgärder och uppsägningar av 1/3 av personalstyrkan och jag och många fler blir arbetslösa ett par år senare. Vi får tillgång till olika handläggare och min kontakt på AF tappade bort både min utbildning och några yrkesår, så jag blev kallad om och om igen för att läsa in gymnasiekompetensen. Varje gång fick jag veta att jag var överkvalificerad med min universitetsexamen. Jag ordnade några projektanställningar på egen hand utan hjälp från arbetsförmedlingen. Utan en riktig uppsägning, fick man inte deras hjälp. Med en funktionsbegränsning, så fick man bara stöd om man hade fast arbete. Det kunde jag ju inte få, eftersom jag var begränsad i rörlighet. Moment 22!
Under ett projektarbete i Uppsala ordnade jag med en överremiss till Ackis och fick den första kvalificerade träningen för gångförmågan efter bilolyckan. Höften höll ju inte för långvarigt bruk, så de skrev ilsket i svaret till hemmaortopeden att jag skulle avlastas med en rullstol och få kontinuerlig fysioterapi med kompetens att behandla min typ av skador. Min nya läkare på hemmaplan ignorerade tyvärr detta och ansåg att jag var lat och otacksam. AF nekade mig också att få en veckas sysselsättning, så att jag kunde fått en ny stämpelperiod.
I Uppsala hade jag pratat med en man som bodde i en grannkommun. Han tyckte att jag skulle söka personlig assistent. Vid den här tiden hade sambon lämnat mig och huset var sålt. Jag tar kontakt med samma LSS-handläggare för ansökan och nu tycker hon att jag ska ha SOL-insatser och eventuellt en kontaktperson. Naturligtvis får jag avslag.
Jag kontaktar istället FK och får faktiskt min ansökan där beviljad till min LSS-handläggares förtret. Kassan ansåg inte det var värdigt en ung kvinna att sitta ”instängd”, ha skrynkliga kläder och äta matlådor med äldregenerationens mat. Några helger dess för innan hade mitt recept tävlat i en länstävling under ”måltidens dag” och jag hade – och har- uppdrag inom kommunens handikappråd. Jag behövde hjälp för en massa olika saker, tyckte hon. ”Kommunen är tvungna att ordna det här”, sa hon, ”det blir dessutom så många timmar att vi gick in och betalar.” En annons sattes in på lokalsidan en dag, sedan överlämnades fem brev för mitt val en vecka senare. Alla arbetade deltid på kommunen och jag lovades prioritering. Jag fick aldrig se några andra ansökningar, så jag ”blundade och pekade”.
Jag hade fått en ny arbetsförmedlare som ordnade upp min kompetens och la upp en ny profil. Vips hade jag blivit kallad på en intervju som kemilärarvikarie som jag fick! Nu blev det problem för min ”kommunass”. Mitt arbete gjorde att min insats fick oregelbundna tider som inte passade in i kommunens schema. Redan innan hade jag fått avstå från fredag eftermiddagsassistans för kommunen behövde henne vid badet, nu var det jag som ställde krav.
Nåväl, efter två veckor på nya jobbet bad jag om hjälp med tankning. Hon svarade mig att det ingick inte i hennes arbetsbeskrivning, så jag tvingades att säga upp henne omedelbart. Det var den droppen, det! Assistenten ska ju vara ens armar och ben och att stoppa mig från arbete med en soppatorsk, gör man inte.
Jag blir inte erbjuden någon ny assistent heller, utan det rinner bara ut i sanden med en vårdplan som LSS-handläggaren bestämmer ska göras hux flux. Hon bjuder in de personer hon tycker ska komma för att diskutera mig i ett negativt syfte. Kort varsel givetvis, så att jag inte hinner ordna någon på min sida. Det hela blev en tribunal med mig på de anklagades bänk. Jag går från mötet med två ledsagartimmar per vecka och ett hot om förtidspension om jag skulle bli sjukskriven igen. Alla får veta vilken dålig pension jag kommer få p g a min ålder och att jag utbildat mig till en akademikertitel. Jag sköter mitt jobb men råkar ut för influensa. Jag väljer att inte arbeta med 39 graders feber och där tog mitt yrkesverksamma liv slut.
Ledsagningen fungerar inte heller. Jag får betala för två och inte heller ta de tider jag vill. Min födelsedagspresent, som var en dyr konsertbiljett kan jag inte utnyttja. När min överklagan gav mig rätt, hade konserten varit. Jag kunde inte få några pengar tillbaks, för ingen ledsagare hade heller gått.
Nu vaknade min ilskna sida att till liv. Jag hörde av mig till den jag träffade i Uppsala. Han berättade att bolaget han rekommenderade höll på med en del konstigheter, så han anlitade ett annat. Jag tog numret och ringde upp. Jag fick göra om min ansökan och ordna med läkarintyg. Nu blev det extra allt med rullstol och träningsprogram. Som grädde på moset fick jag faktiskt fler timmar än första gången. Jag var mer påläst och argare. Jag kollade upp några bolag, men fastnade för bolaget som hjälpte mig med den andra ansökan. Jag var delaktig i annonser – mer än i lokaltidningen – och fick se alla ansökningar för att välja ut två som skulle bli mitt stjärngäng i fyra år. Äntligen kom jag ut ur min egen walk in-garderob och ut i det samhälle jag nekats.
Sedan har mina ”assar” bytts ut när de har tagit andra steg i livet. Jag bytte bolag när de köptes upp av en storskalig assistentfirma som jag inte gillar. Jag har haft vikarier som varit helt fel, men ändå lärt mig något av det. Från att ha varit beroende av andras välvilja och motarbetats kunde jag bestämma vad och när saker skulle ske. Fram för allt har levande musik tagit tillbaka platsen som favorithobby.
Min handikappbil blev påkörd och skrotad, färdtjänsten utnyttjas sällan eftersom det kräver sådan framförhållning när jag åker på konserter och andra evenemang utan att be om lov. Jag är aktiv inom föreningar. Nu, när jag inte längre behöver välja mellan städa/laga mat/rätta skrivningar/duscha/handla/umgås för att förflyttning tagit så mycket tid och kraft.
Jag kommer inte ut i skogen annat än på stigar, men några av de assistenter jag haft har skogsvana och gillat att plocka bär och svamp. En av assarna tappade jag bort i skogen – hon kunde gå vilse mellan två övergångsställe. Jag lagar mat som jag tål och tycker om. Som bonus kryddar som jag vill. Min ”årets julkola” vill ingen missa. Jag handlar det jag vill och får inte en slumpmässigt utvald köttbit eller rotselleri när jag ska göra rotmos. Jag kan fortfarande inte rida, men det finns en mekanisk ”rodeotjur” som är bättre avpassad för mina skador. Jag kan ju ha katten kvar, vilket kommunen också hade åsikter om och får komma ut och klappa andras djur.
Jag kommer aldrig återfå min gamla frihet. Ingen assistent kan ersätta mitt gamla jag eller utföra alla handgrepp man lärt sig under tiden. De som jag hittat kompletterar mig och jag dem. Jag är fortfarande fortfarande, med många järn i elden och fingrar i syltburken. Allt detta tillsammans, är steg mot en jämlikhet av något slag

Tillbaka till galleriet

En dag i Ivans liv

Författare: Lotta Hoffback-Kaljo

En dag i Ivans liv är inte på något sätt enkel. Inte det minsta. Den är utredd, godkänd, planerad, schemalagd och noggrant beskriven för dem som ska få det att fungera dygnet runt.

Själv lever Ivan i ovisshet om allt detta, han vaknar upp till en ny dag, förväntansfull som alltid. Vilken dag är det? Den gröna? Den gula? Kanske den rosa, den han helst vill att det ska vara för då går han på restaurang och äter chicky bits och dricker cola.

Skulle ni händelsevis vara där samtidigt som han, så känner ni igen honom när ni ser honom. För att vara man är han ganska liten. Man och man förresten, men vi kan säga så. Han har blå ögon som ser väldigt stora ut genom de starka glasögonen. Hårfärgen behöver ni inte tänka på, för han bär alltid keps eller mössa. Fast han borde ha hjälm, benskydd, armskydd, tandskydd, ja helst inlindad i bomull eftersom han har svår och mycket oförutsägbar epilepsi. Istället har han personlig assistans

Han saknar några framtänder vilket i hockey och boxning inte är så ovanligt. Att utöva dessa sporter själv skulle han aldrig drömma om. Eller gör han det?

Hans hy är dålig emellanåt. Det blir den ibland eftersom han inte alltid tvättar sig. Ibland kan han inte, ibland vill han inte. Assistenterna har många fiffiga tricks för att hålla honom ren och glad.

Tvärs över gatan från hans lägenhet ligger ett konditori, dit går han gärna. Han beställer för det mesta samma sak, en chokladboll och saft. Eller om det finns kan han ta ”en grön”. Flickorna i kassan har lärt sig att det betyder prinsessbakelse. Vi tycker såklart att ”en grön” är ett bättre namn, vilken prinsessa vill likt sockerkakakan och grädden bli invirad i illgrön marsipan. Och dessutom uppäten!

Han gillar fika, men det syns inte på honom. Det är visst något med ämnesomsättningen. Också.

Han har aldrig något på sig som är trasigt, urblekt eller som skaver. Knorviga strumpor är det värsta han vet. För övrigt har han inga som helst synpunkter på hur han är klädd. Eller att vara klädd över huvud taget. Att gå ut utan strumpor och skor är lika självklart för honom som det är för oss att ha dem på. Kanske för att han inte kan ta på dem själv. Assistenterna sköter påklädning, tvätt, tandborstning, rakning, bad och annat som gör att han ser likadan ut som alla andra.

Han är upptagen av saker som är viktigare för honom.

Till exempel vädret, som är ett av hans stora intressen. Han börjar gärna sin dag med att kolla på himlen efter favoritmolnen. Cumulonimbus, de som är svarta och som det kan blixtra ur. Kanske hade han blivit meterolog. I ett annat liv.

Eller så hade han blivit ornitolog. Kan man ha det som jobb förresten? Hur som helst har han stenkoll på fåglarna i området där han bor. Ser han en sidensvans blir han glad, han vet att mamma tycker de är fina. Själv tycker han mest om hackspettar. Alla assistenter måste välja en favoritfågel, först då de väljer rätt är de godkända och välkomna in i hans vardag. Fel val av fågel kan förstöra början på den relationen. Men det brukar rätta till sig när de enas om att koltrasten är i alla fall den finaste.

Bilder är ett annat stort intresse. När han fick en egen kamera i julklapp tog han på ett par timmar 354 foton. Med den takten hade han behövt ett helt eget moln för lagring! Ett stort cumulonimbus förmodligen. Numera väljer han ut bilder på nätet som skrivs ut och plastas in. Så att de ska hålla länge, för de används flitigt. Hans lägenhet svämmar över av bilder, mest av kartor och kyrkor.

Kyrkogårdarna i närområdet är uppskattade utflyktsmål, då är det gravstenarna och korsen som ska studeras och kommenteras. Att det faktiskt ligger någon begravd där i jorden verkar inte bekomma honom, när djur eller personer i hans omgivning gått hädan pekar han upp i himlen och säger bara ”I himlen nu”. Sedan går han vidare och verkar inte tänka mer på den saken. Hans känsloliv är en gåta även för oss som känner honom väl. Han visar tydligt när han är glad eller arg, men ledsen är han sällan. Som så ofta får omgivningen gissa sig till hans tankar och anpassa sig efter det. Det kan vara en riktig utmaning för en ny assistent, men de blir snabbt både flexibla och kreativa.

Memory är en annan utmaning för hans medspelare, han vinner alltid. Då blir han glad och vill spela om och om igen. Tills spelen är så slitna att bilderna knappt går att tyda. Men han vinner ändå. Assistenterna lär sig bli goda förlorare, vilket gör dem till vinnare i längden hos just Ivan.

Intressena varierar, några som hållit i sig genom åren har smittat av sig till omgivningen. Vi har blivit grymt duktiga på att känna igen vilka svampar som går att äta eller som man dör av. Vi har också fräschat upp kunskaperna om vad alla vägmärken betyder efter oändligt ingående studier av trafikskyltar när promenaderna går i stadsmiljö. Ivan har inget större behov av omväxlande aktiviteter, han gillar när han får briljera med sådant han känner igen. Det är bara för promenadsällskapet att spela med och låtsas okunnig varenda gång.

Han gillar också skatter som han gärna letar efter med hjälp av kartor som assistenterna ritar ur fantasin med mycket pilar streck, piratskepp och havsvikar. Ett stort kryss vid skatten såklart, som kan vara ett äpple, en fin sten eller faktiskt vad som helst. Det är inte skatten som är det viktigaste, det är själva letandet. Ungefär som när vi letar skatteavdrag inför deklarationen. Det behöver han aldrig bekymra sig om.

Några som däremot kan behöva hjälp med navigeringen är de som sköter det stora kontaktnätet som omger hans liv. Den kartan har anhöriga fått rita själva under mycket vånda och många långa möten. Där Ivan ibland själv deltar, gärna tillsammans med något av alla sina gosedjur eller med sin Ipad, där han har sina favoritsånger. Det blir ovanligt härliga möten när samtliga deltagare blir avbrutna för att sjunga med i ”Var bor du lilla råtta” eller ”Ekorrn satt i granen”. Fler borde ta till sig en sådan mötesteknik.   

Förutom att leta skatter så betalar han skatt. För han har ett jobb, där spelar han kubb och målar fågelholkar. En gång skulle han också få skruva ihop delarna till holken. Men arbetsledaren tyckte det var enklare med lim. Då gick Ivan hem.

Precis som alla andra behöver han få uppmuntran och känna sig duktig. Ibland ber assistenterna om hans hjälp med att laga mat. Då sitter han på en stol framför spisen och petar med stekspaden på köttbullarna. Eller häller i en deciliter mjöl i pannkaksmeten. Medan någon annan har skärpt övervakning, sköter vispen och resten. Har man svår epilepsi är spis, knivar, varma kastruller och annat ett farligt ställe. Men det behövs inte mycket för att han ska ta åt sig hela äran av att ha lagat middagen.

På sin fritid tycker han om att se på film och att äta cashewnötter. Jordnötter går också bra om cashewnötterna är slut. De finns i en röd burk med en domherre på bredvid spisen.

Allra mest tycker han om att få besök. Det är mamma, pappa, storebror, arbetsterapeuten, sjukgymnasten eller gamla assistenter som tittar in. Och ibland någon som han inte känner så väl, det kan vara Försäkringskassan eller en granne som vill prata om städning i tvättstugan eller gemensam arbetsdag i trädgården. För Ivan är alla välkomna, det är bra om man inte hör av sig för lång tid innan. Tid är för honom Nu, även om han vet att det finns klockor så förstår han inte att det är den som styr våra liv. För honom är klockan bara en manick som säger tick.

När det väntas gäster hjälper han gärna till att duka med sina finaste ugglemuggar, sedan sätter han sig på pallen i hallen och väntar. Med lite tur kommer besökaren inom någon timme och har med sig kanelbullar eller något annat gott. Ibland vill de mest prata, det är han inte så bra på.  Han är bättre på att lägga fram servetter och säga varsågod. Är det mörkt ute ber han om levande ljus. Då är det fest. Någon annan får leta upp tändstickorna och tända ljusen, det är alldeles för farligt för honom. Precis som så mycket annat. Trafiken, trappor, vatten, hårda golv och kanter. Assistenterna är hans livvakter, skyddsänglar, hängslen och livrem där han obekymrat promenerar precis som vem som helst utan rädsla för att något kan hända. Det är i alla fall vad vi tror. Eller så vet han att det alltid finns någon vid hans sida och känner sig trygg med det.

Epilepsianfallen tar ingen hänsyn till omgivningen, de kommer och går när de vill. Fast när de kommer, då ser andra människor honom också. De tittar med stora ögon. Fasa, rädsla, förvåning, handfallenhet och framför allt nyfikenhet. Många är hjälpsamma, de som inte vågar kliva fram gör det nog för att de inte vet vad de ska göra. Men stirra kan alla, en del tar sig till och med tid att stanna upp ett slag. Det är tur att han inte ser dem.

Det bästa med Ivan är att han inte kan stressa, han vet helt enkelt inte hur man gör. Tid är ett  flytande begrepp för honom, det finns morgon, dag och kväll. Han vet också att det finns ett igår och ett imorgon. Men helst idag.

Han har ett ovanligt liv, om detta vet han inget. Ständigt omgiven av sina assistenter som hjälper honom att få en så bra dag som möjligt trots sina stora funktionshinder. Ivan är en outtömlig källa till nya insikter om livets outgrundlighet.

Vi lär oss mycket av honom. Att leva här och nu, att stanna upp och lyssna på fågelsången eller titta på molnen. Länge.

Att vara beroende av andra utan att känna sig till besvär.

Att följa livets irrvägar med en karta som är ritad på måfå och inte alls leder till något mål. Och vara nöjd med det då han får leva sitt liv precis som alla andra.

Tillbaka till galleriet

Så en stilla undran

Författare: Susanne Eriksson

Kära beslutande myndighet som bestämmer över mitt liv
Denna min försäkring om mitt eventuella kassa liv
Ja, vad har jag för ödesdigra alternativ
Ni som nu har klockat mina rutiner
Vägt, mätt och stillsamt noterat
Ni har utmätt mina levnadsvillkor
Med tidtagarur, penna och linjal

Så en stilla undran…

Blir mina hjälpmedel stundtals nu måhända mina stjälpmedel
I denna tidvis byråkratiska myrstack
Lyss detta assistansvälde
Således Svea rike eller gråzon tredje riket
Rutiner, rutiner jag letar min spontanitet
Med dagen inrutad som ett schackbräde
Arbetspassen styr mitt öde
En funktionsvarierad marionett
Det enkla för dig är det svåra för mig

Huruvida jag undrar…

Om det någonstans där bland alla stödstrumpor, sondmatning, medicinpiller, magpulver, eventuell febertopp och nåt sprutstick då och då
Finnes där då mitt själsliga jag
Och den där molande längtan som stundtals drar förbi i arla morgontimmen
Att en dag spontant kunna kliva upp två timmar tidigare
För att vilja se solen födas mot en gyllene horisont
Skönjer en stilla längtan efter ett förtappat sent krogbesök
Med avsiktligt snett häng över rullstolsarmstödet
Och en vacker sprudlande lilja bredvid
Och att bara längtansfyllt åtnjuta en någorlunda vägskadefri elrullstolspromenad
Men det eftersatta vägnätet liknar ett kartlandskap
Kryssar mellan pölar, asfaltsprickor, gropar, trasiga trottoarkanter, potthål och tjälskador
Som skallrar genom ryggmärgens nervbanor liknande en slalomtur
Och då käre vän har jag inte ens nämnt snön den vitpudrade förrädiska vinterskruden

Undran en stilla undran…

Och den där stolen, den där förbannade älskade stolen som gör mig fast och som gör mig fri
Ibland är den en rullande tron
Ibland känns jag fastbältad i helvetets sittzon
Jag når inte riktigt opp
Dessa små anteckningar
Föder de något hopp
Lägesrapport från ett sittande perspektiv
Det är faktiskt härifrån
Jag får leva mitt liv
Fast och fri i en evig rundgång
Så skär inte ned på min assistans
Den är mitt förlängda jag
Min andra skrud

Undringar och dilemman…

Likt alla andra människor hade jag ingen vetskap att just jag skulle födas till levande livet
Jag hade inte beställt någon biljett
Kanske ödet slump eller glittrande stjärnstoft
Än mindre att villkoren skulle förändras en bit in i livet

Så en stilla undran…

Hur mycket liv kan det vara
Vill ni ha det procentuellt
Eller genom ett annat räknesätt
Vilken riktning ska vi gå
En undran så eldsflammande röd
Skönjer ni min guldkant
Väcker dess avskavda guldflagor förundran
Där på myndighetens skrivbordskant
Ser ni verkligen min undran
På någon sorts horisont
Där genom livets assistans
Ser ni
Min undran…

Tillbaka till galleriet

Alla har rätt till ett bra liv!

Författare: Anders Burman

Golf är för mig den bästa fritidsaktiviteten som jag kan utföra tillsammans med mina assistenter. Att röra på sig är extra viktigt för oss som har funktionhinder. Att kunna motionera på mina egna förutsättningar via golf ger mig en bättre hälsa. Nästa säsong firar jag 50-årsjubileum som golfspelare. Att jag fortfarande kan spela golf trots min funktionsnedsättning är mycket värdefullt. Tyvärr har mitt golfhandikapp försämrats men det är ändå lika roligt att spela.

När man ska utöva det svåra spelet som kallas golf behövs några hjälpmedel.  De viktigaste är golfklubbor, 14 klubbor är maximalt antal. Du behöver också golfbollar. Eftersom skog och ruff har en mystisk dragningskraft på golfbollen föreslår jag en större mängd bollar, ca 100. Peggar, skor, handske, greenlagare, penna, golfbag och boll håv behövs också. Vid funktionsnedsättning finns även möjligheten att använda sig av en golfbil för att kunna spela en golfrunda.

Under alla de år jag spelat har jag klarat mig med min vanliga utrustning, men vid fjolårets sista golfrunda (2022) upptäckte jag att det saknades en viktig del i min utrustning.

Det var en vacker höstdag i oktober. Jag och min assistent Anders funderade på om vi skulle göra ett besök på golfklubben. Det var förmodligen sista dagen som banan var öppen, i alla fall borde driving rangen vara öppen. Vi bestämde oss för att göra ett försök att slå några bollar en sista gång för säsongen 2022.

Jag hade haft några sämre dagar med min Parkinsons sjukdom men ett besök på banan brukar ofta göra livet lättare. Golf är den bästa sport som jag kan utöva med hänsyn taget till min sjukdom. 

Jag hade bara tänkt att vi skulle slå några bollar på rangen men det gick oväntat bra både för både mig och Anders vilket innebar att jag började tänka på att gå några korthål som avslutning. Eftersom jag tidigare i veckan haft problem med bara gå inne i lägenheten så kanske idén med korthålen inte var så klok. Detta med tanke på att de 10 metrarna inne i lägenheten även med hjälp av assistent kändes alldeles övermäktiga. Idéen att gå några kort hål innebar totalt en ca 300–400 meters promenad. Normalt har jag en golfbil men idag var vi lite sent ute och golfbilen var inte ledig. Jag övertalade Anders att vi skulle göra ett sista försök att spela 2–3 hål i alla fall. Första hålet gick fint. Båda slog bra utslag och träffade greenen, vilket resulterade i tre slag var på första hålet.

Första hålet var på 90 meter, hål två 135 meter och hål tre 120 meter. Egentligen är det inte speciellt långt men med tanke på min form, just då, var det nästan som ett maratonlopp. När vi fortsatte på hål 2 så började det bli större och större lucka mellan Anders och mig och jag sa till Anders att vi inte behövde springa. Det var första tecknet på att mina ben inte hängde med. Plötsligt försvann benen och jag rasade ihop på gräsmattan. Anders kom tillbaka och försökte hjälpa mig men det var helt omöjligt för mig att stå upp. Nu var goda råd dyra, vi var helt själva på golfbanan och ingen hjälp syntes till. Det var ca 200 meter till parkeringen där vi hade parkerat bilen. Vad skulle vi göra, att gå tillbaka var uteslutet, likaså att gå på knä eller att krypa.

Anders hade en idé om att det fanns en kärra borta vid rangen. Den var till för att samla upp golfbollar. ”Jag går och hämtar kärran” sa Anders och lämnade två golfklubbor till mig som skydd ifall något vilddjur skulle komma. En bra sving stoppar de flesta djuren. Anders kom tillbaka med kärran och vi började fundera på hur vi skulle få upp mig i den. Till slut lyckades vi och Anders började vandringen med mig på kärran, han hade ca 200 tunga metrar med gupp och rötter som skulle pareras. Det blev en mycket ojämn och oskön resa för mig men en mycket tyngre vandring för Anders som var tvungen att dra detta tunga ekipage.

Efter närmare en halvtimme var vi framme vid bilen och då började nästa problem, att få upp mig ur kärran och in i bilen. Efter mycket lirkande och ”puttande” fick Anders in mig i bilen och han gick och återlämnade kärran. Vi åkte hemåt och väl hemma gick Anders för att hämta rullatorn för att hjälpa mig in. Men under tiden kände jag att mina ben började återhämta sig och återgå till sitt normala Parkinson tillstånd. Jag kände att det var lite onödigt att vänta på att Anders skulle komma tillbaka med min rullator. När jag gick in behövde jag varken rullator eller hjälp för att ta mig in.

Min Parkinsonsjukdom är sådan att tillståndet kan variera, ibland växlar det från jättedåligt tillstånd till mitt normala Parkinsons tillstånd eller tvärtom, på bara några minuter. Det är således extremt stora skillnader under en vanlig dag och det finns inte två dagar som är helt lika. Detta innebär att det nästan är helt omöjligt att planera något, inte ens närmaste timmen. Detta kan innebära många problem, men jag brukar säga att ”jag föredrar hellre att min sjukdom ger ett tillstånd som växlar snabbt mellan bra och dålig, än att det ger ett konstant tillstånd av mitt emellan”.

Det var kanske mycket dumt att ge sig ut på en promenad som är 30 gånger längre än vad jag klarade inomhus under samma vecka. Men jag började spela golf 1973, nu i år blir det således 50 års jubileum. Golfen är ett både verkligt och symboliskt sätt att bibehålla delar av det liv jag hade innan sjukdomen. Jag känner att när jag spelar golf är jag jämlik med mina medspelare och på ett sätt har vi lika villkor dvs. bollen ska i hålet.

Golfens handikappsystem innebär att alla kan spela med alla andra golfare på lika villkor. Bättre fritidsaktivitet finns inte, anser jag. Golf med hjälp av personlig assistans medför en ökande jämlikhet på lika villkor.

Att spela golf är ett sätt för mig att känna självständighet, jämlikhet och att göra det på lika villkor.

Alla har rätt till ett bra liv, på golfbanan har jag ett bra liv!

Tillbaka till galleriet

Varför just jag?

Författare: Dallai Atie

– Bonjour!
Upp och hoppa från sängen.
”Klick” musiken på
Gardinerna öppnas.
”djupt andetag” med solen i ansiktet.
Och yeah, let’s dance! ”Not…”

Har du någonsin tänkt ”varför just jag?” Egentligen var det ingen fråga för med stor sannolikhet så har alla människor även med eller utan funktionshinder någon gång i livet tänkt sådär. Det finns hundra olika anledningar till varför var och en tänker så. När denna tankefråga slagit en så upplevs livet deprimerande och kan ses med ett svagt självförtroende.

Men jag? varför tänkte jag så nyss? Låt mig berätta…

”Och yeah, let’s dance! ”Not…” Men why not? Varför kan jag inte dansa i mitt rum på morgonen? Ja just det, jag kan ju inte stiga upp från sängen själv p.g.a min funktionsnedsättning. Jag lär ju trilla innan jag ens hinner sätta på musiken. Ska jag dansa som en fisk på golvet med smärta? Roligt men tråkigt. Varför ska det vara så för just mig?
Att jag inte kan göra saker självständigt som en fysisk fungerande person kan? Jag vill stiga upp och gå fram till fönstret direkt, titta ut och se vad det är för väder. Vilket jag inte kan göra på en gång. Jag vill titta i spegeln med mitt krulliga hår och fixa till det lite men det tillåter inte mina händer på grund av nerverna. Jag vill snurra runt i mitt rum till musiken men hur gör jag det utan balans?
Det är omöjligt. Min funktionsnedsättning hindrar mig att göra det jag vill göra. Varför hände det just mig? Varför jag och inte DU?

Säg mig en sak… När du som är fysisk fungerande exempelvis sminkar dig och sminket blir ojämnt, känner du dig då inte irriterad och arg över det? Eller när du fixar håret och stylningen inte sitter som du vill, då får du en känsla av hopplöshet? Och män upplever också sådana situationer när det kommer till skägget exempelvis ska trimmas och råkar ta på för mycket på ena sidan att det kan sluta med att de blir tvungna att ta bort allt för annars blir det ojämnt och konstigt. Då känner de stor besvikelse och frustration över det. Inte sant?
Blandade känslor upplevs säkert hos många när något de kämpar för inte lyckas. Medan det kan leda till frustration för personer som t.ex kan sminka sig själva men råkar lägga sminket ojämnt så leder det till hopplöshet hos mig. När smink och frisyr inte blir som jag vill, så handlar det mer om min självständighet.
Jag vill kunna lägga smink som jag vill, styra över appliceringen på mitt ansikte, få till färgerna och stilen som jag vill. Få till håret så att det matchar min personlighet.
Varför kan dem göra allt det där men inte jag?

”Varför får jag inte göra som dem”
”Varför just jag?…”
Tänk om vi hellre hade föredragit att åtminstone kunna sminka oss själva och ha det ojämnt än att inte kunna alls?… Men nej, vänta lite nu. Vi har ASSISTANS!

Låt oss börja från början.

”Öppnar ögonen”
Assistenten redo jag ser, med en vinkande hand hon ler.

– Bonjour!
Gardinerna öppnar hon, fixar och rättar lyftselen för att mig lyfta ur sängen.
På favorit stolen jag landar.
Hörapparaten hon i mitt öra sätter.
Musiken hon startar.
”Och yeah, let’s dance! ”Not…”
Assistenten mina händer tar.
Dansar med mig hon gör. Följer rytmen i hennes armar.
”Du kan!” positivt hon yttrar. Drar streck över ordet ”not”.
Till spegeln hon mig leder.
Håret vi tillsammans skrattar åt, men vackert hon fixar det.
Voila till fönstret vädret hon visar.

Sa någon att det var omöjligt? Absolut inte. Ingenting är omöjligt. Den känslan med svagt självförtroende och depressionen när personlig assistans kommer in i bilden förändras perspektivet och känslan väldigt mycket. ”Varför just jag?” hamnar i bakgrunden och ibland finns den inte alls. Känslan av hopplöshet dör ut. Så länge man har en vilja och är fast besluten att man kan oavsett funktionsnedsättning, oavsett vad så är allt möjligt. Speciellt om det finns någon som stöttar och bär med sig positivitet som sprids över till mig så blir det mer motivation. Tur som jag har, har mina assistenter alltid varit positiva och uppmuntrat mig till att jag kan göra allt som jag vill göra oavsett min funktionsnedsättning. Men bara… på ett annat sätt.

Saker hade varit orättvist om det inte vore för assistenterna och livet hade varit värdelöst. För det är dem som gör allt vi inte kan göra självständigt. För att vi är lika värda för vår självbestämmande och delaktighet. Vi är lika värda som en fysisk fungerande person. Vi har också rätt till att leva på så sätt som andra gör. Det ser assistenten till och skapar känsla av delaktighet hos mig. Att det är rättvist. De ser till att jag vet att jag också är en människa med behov och som kan och har rätt att uppfylla mina önskningar. Att jag inte är annorlunda.

Intouchables
Filmen som också kallas ” en oväntad vänskap”. Har du inte sett den borde du se den. Det handlar om förhållandet mellan en assistent och kunden. Hur tillit skapas oavsett bakgrund. Hur en person som har viljan att hjälpa andra faktiskt gör det helhjärtat. Filmen visar vad en med funktionsnedsättning också kan göra. Exempelvis röka även om det är dåligt för en. Så får man den fria viljan. Se filmen så förstår du mig. Men poängen med det hela är att förhållandet emellan var mer vänskap än jobb. Så upplever jag det med mina assistenter. Vi skrattar, vi gör saker vi båda gillar och assistenten är spontan genom att uppmuntra mig till att testa saker jag aldrig hade tänkt mig innan på grund av min funktionsnedsättning. Man bildar band och förtroende men såklart ska assistenten fortfarande vara professionell i sin roll och sitt arbete.

Vi har assistans för att de vill hjälpa oss att vara oss själva men kunna göra saker som andra. De sminkar och stylar håret. De hjälper oss med allt annat vi behöver. Sminket och hårstylningen var två exemplar av tusen olika saker.

Redo för röda mattan att rulla
likt en modell utan chansen att drulla
”Bling bling” sminkad, styled…= CLASS.
Elstolen mig bära likt vagnen kungligt.
Assistenten mig nära så jag inte blir ranglig.
Till hål jag inte falla.
Till mål jag inte balla.

Vi kan också och vi har också önskemål så därför som en hjälpande hand för att vi ska nå våra mål och önskningar kämpar assistenterna med oss dag och natt att finnas där för oss, tills vi nått vårt egna mål. För att hjälpa oss vara den jag vill vara, vara där jag vill vara.
För att jag ska kunna göra vad alla andra kan göra.

De är mina händer ibland.
De är mina ben och fötter när jag behöver.
De är mina ögon när jag inte ser.
De är mina öron när jag inte hör.
Det kan liknas vid situationen när man behöver sudda bort någonting från ett papper men inte har en suddgum med sig. Det händer att man ber någon som äger en om att få låna deras och en liten smula från suddgummit försvinner. Det enda man gör då är tacka för lånet. Man varken betalar för lånet eller någonting. Samma sak gäller assistans.
De lånar ut sin kropp. De lånar ut sin energi och tid och det uppskattar jag

För att om det inte fanns personer som helhjärtat vill jobba som assistent hade vi inte haft lika villkor. För att utan dem hade vi inte stått här och nu…

Tillbaka till galleriet

Vägen tillbaka med din hand nära

Författare: Andrea Atterström

Vägen tillbaka till livet
tillbaka från det outsägliga

livet kallade
mig tillbaka

ropar tyst
knackar ljudlöst

Med din hand nära
din röst i mitt öra
i öknens värkande ödslighet

Din hand
torkar min ögonvrå
tar sugröret ur mungipan
trasslar ut tovor
med lätt hand

Med din hand nära
som syre för falnande glöd
ett enda andetag är nog
från djupet
under naveln
rör sig inuti
sprakar envist

Med din hand nära
en liten suck djupt därnere
på riskfyllda vägar
ingen karta

Din hand nära
håller ut mot vargarnas
oförståelse

Med din hand nära
lagar leendet mina tusen bitar
armar tröstar runt min kropp

Din hand förstår
ordlös ögonpekning
ger handräckning
katt
vatten
ljus

Din hand nära
leder min väg
tillbaka hem
skapande en stig
i snåren

Med din hand nära
ett steg i taget
vilande emellan

Vägen tillbaka
lång och slingrig
tar på tålamodet
hos oss båda

Med din hand nära
oberoende på min egen väg
lämnar över
på vägen tillbaka

Tillbaka till galleriet

Fängslad frihet

Författare: Sol Petersson

Fängslad frihet

Jämlikhet på olika villkor

Ett högt vrål stiger upp ur hemmets trygga vrå. Ett vrål jag hört så många gånger förut men som ingen kan hindra från att bryta fram. Min strupe snörps ihop men ljudet fortsätter komma. Jag hör snabba steg närma sig. Mormor tittar fram bakom mig och försöker få mig att bli lugn samtidigt som mamma kommer nerspringandes för att se vad som står på. Bakom hörnet står min lillasyster och undrar vad som händer. Jag kan inte uttrycka mig så de förstår vad som är fel, det enda jag kan göra är att skrika. Tiden går och alla blir allt mer frustrerade över att de ingenting kan göra. Vrålandet övergår till djup och förtvivlad gråt. Jag känner hur jag börjar hulka och får svårt att andas. Det stockar sig i halsen på mig och med vana rörelser får mamma fram en påse innan maginnehållet hamnar i mitt knä. Jag somnar utmattad i mammas armar och lämnar mina käraste utmattade och med förtvivlan och hjälplöshet i sitt inre.

Jag vaknar bredvid mormor som övervakat mig för att se till så jag överlevde även denna natt. Jag hör släpande steg i trappan när mamma kommer ner med påsar under ögonen. Efter att hört mig gny flera gånger under natten har hon blivit klarvaken av oron för att jag skulle börja skrika efter henne som så många gånger förr. Mormor går och ensam kvar blir mamma med mig och min syster.

Morgonrutinerna tar som vanligt några timmar och vid matbordet sitter vi länge. Jag har svårt att äta och är därför väldigt selektiv med vad jag får i mig. När väl alla måsten är avklarade så kommer mormor återigen efter att ha fått några få timmars sömn. Vi ska in på läkarbesök till stan. Min syster får snällt följa med och hon gör det hon kan för att hålla mig vid gott humör. Jag vill inte alls till läkaren. När mamma kommer på att vi måste hämta sprutor till min medicin håller jag på att bryta ihop. För att undvika ett utbrott lovar mamma att vi ska köpa pommes, min favoritmat. Detta blir en fixering hos mig och det enda jag kan tänka på tills vi ätit. På vägen hem krampar jag i bilen och när krampen släpper hinner inte mamma med och maten som hunnit ner i magen hamnar över hela mig. Väl hemma tvingar de in mig i en dusch och jag håller på att få ett utbrott åter igen. När jag väl är ren får jag äntligen en stund av lugn och ro medan jag lyssnar på musik samtidigt som mamma börjar med middagen.

Vid bordet vägrar jag äta det som serveras och mamma måste ställa sig och steka korv till mig för att jag ska få i mig någonting alls. Efter maten är mamma så trött att hon låter oss titta på en film för att själv kunna sätta sig och vila en stund innan det är tid för kvällsrutiner med stretching och träning. Ännu en dag är förbi. Mamma bäddar ner mig i sängen, lägger min lillasyster vid sidan och försöker få oss att somna medan hon själv måste hålla sig vaken för att ta hand om mig.

Jag vaknar tidigt och kan inte somna om. Vid min sida är en av mina assistenter som sjunger lugnt för mig. Vi ligger länge kvar i sängen och läser medan det är tyst i övriga huset. Framåt morgonen stiger vi upp och jag får hjälp med att göra mig iordning. När mamma kommer ner pigg och utvilad är jag nästan färdig med morgonbestyren och min dagassistent är hos mig. Samtidigt som mamma förbereder frukost kommer min syster in för att leka.

Efter maten tycker mamma att vi ska gå ut. Med assistentens hjälp kan jag äntligen slippa rullstolen för en stund. På marken finns stora pölar som vittnar om flera dagars regn. Min assistent uppmuntrar mig att gå dit. Jag går fram och tillbaka i vattnet med ett leende på mina läppar. Hon hjälper mig att hoppa i pölen så vattnet skvätter åt alla håll, vi blir båda genomvåta. Jag skrattar så jag håller på att kikna. Mamma kommer ut och ser mig. Hon säger argt åt mig att sluta men jag ser värmen och glädjen i hennes ögon över att jag äntligen får vara ett vanligt barn, precis som alla andra. Ett barn fyllt av hyss, bus och lek.

När vi fått på oss torra kläder hör jag hur vi får besök. Jag kör ut för att kolla vem det är. Adam, mammas kompis står i köket. Han hälsar på mig och med assistentens hjälp kan jag säga att jag vill sitta i hans knä. Vi sätter oss på kökssoffan och assistenten plockar fram min kommunikationsbok. Hon förklarar för honom hur den ska användas och hjälper mig att få fram det jag vill säga.

På eftermiddagen åker vi ut till stallet. Mamma har alltid ridit mycket men sedan jag kom har hon inte längre haft möjlighet till det, hon måste ta hand om mig istället. I stallet träffar vi mormor. Jag stannar ute i duggregnet och pratar med henne medan mamma och min syster gör iordning hästen. Vi går bort till paddocken och min syster börjar rida. När det är min tur hjälps de åt att få upp mig på hästryggen. Runt midjan har jag ett bälte som assistenten håller i för att hjälpa mig med balansen. Mamma leder hästen och vi börjar skritta. Jag vill rida snabbare och hästen gå upp i trav. Jag skrattar av glädje när jag känner hästens fart. Jag hör hur assistenten ropar på mamma för att stanna samtidigt som jag känner att jag tappar balansen, jag börjar glida. Assistenten tar tag i bältet och drar mig mot henne för att dämpa mitt fall. När mamma väl fått hästen att stanna och vänder sig om finner hon mig liggandes på marken ovanpå min assistent. Hon släpper fram ett spontant och hjärtligt skratt. Till en början blir jag rädd men de andra får det till en kul sak så även jag skrattar. De hjälps åt med att få upp mig i rullstolen igen och vi går tillbaka till stallet. Mamma med stolthet i bröstet över att även jag trillat av, något som alla som rider upplever, något normalt. På hemvägen stannar vi till vid affären och mamma går in för att köpa ingredienser till att baka tårta. Imorgon är det jag som måste bjuda på fika.

Jag är inte som alla andra, jag har inte samma förutsättningar och lika villkor som ni har. Det kommer jag aldrig att få. Trots det så finns inom mig en längtan över att få uppleva världen efter mina förutsättningar, utan era förutfattade meningar om hur det borde vara. Att få vara värdefull och en av era jämlikar.

Jämlikhet, vad är det egentligen?

För mig är jämlikhet att min syster ska få ha ett eget liv. Att hon får leka och göra saker hon tycker är kul istället för att behöva oroa sig för mig. Att hon ska få ha kompisar och inte behöver spendera långa dagar på sjukhuset bara för att jag behöver det. Att hon får göra saker tillsammans med mamma på sina villkor. Att hon blir sedd och är precis lika viktig som jag.

Jämlikhet är att mormor faktiskt får vara just mormor. Att hon inte behöver slita sönder sin redan belastade kropp med att slå knut på sig själv för att sköta sitt vanliga arbete samtidigt som hon måste göra allt hon kan och orkar hos oss, för utan henne klarar vi oss inte.

Jämlikhet är att mamma får andas, att hon kan tillåta sig att bara sitta ner i lugn och ro utan oro eller ängslan. Att mamma inte måste vara både assistent, sjuksköterska och förskollärare på samma gång. Att hon får sova en hel natt utan att vakna. Att mamma får vara mamma och kunna le och njuta av att se sitt barn skratta. Att tvingas sätta gränser för sitt barn och att uppfostra det. Att kunna tacka ja till inbjudningar och att kunna åka iväg på dagsturer för att glädja sitt barn. Att kunna arbeta igen och få ett eget liv som inte enbart handlar om barnen. Att åter få rida och kunna njuta av livet.

Jämlikhet för mig är att få vara ett barn. Att få leka, busa och hitta på hyss, även om jag själv inte tar initiativ till det. Att kunna göra mig förstådd till min omgivning och kunna prata med människor som inte är min närmsta familj. Att inte behöva ha mamma eller mormor hos mig hela tiden utan att faktiskt få vara själv. Att få göra saker som anses normala, även om jag gör dem på mitt sätt. Att testa nya saker och utmanas. Att kunna tjata på mamma tills hon säger ifrån. Att få ha en lugn dag hemma där jag inte måste vara med när jag inte mår bra. Att få ta saker i min takt och efter mina förutsättningar.

Allt detta vore omöjligt utan mina assistenter.

Tillbaka till galleriet

Jämlikhet

Författare: Elin Gottfridsson

Han vaknar varje morgon mellan fem och sju. Jag vet att han är vaken, för jag hör ljudet av hans leksaksbilar när han drar dem över plastgolvet eller när han kör in dem i varandra med ett krasch. Själv ligger jag i sängen i rummet bredvid och sträcker på mig, lyssnar och såsar lite innan det är dags att gå upp. Jag väntar på signalen. Det är hans mamma som ska komma och knacka på hos mig. Fram till dess ska jag stanna i mitt rum. Egentligen är det inte mitt rum jag ligger i, utan hennes sambos, pojkens pappas, som jag lånar över helgen medan jag jobbar och pappan är i familjens sommarstuga. Pojken är för övrigt min kusin, och han är inte så mycket pojke längre utan snart 26 år gammal.

   Efter en stund öppnas hans sovrumsdörr och jag hör hans steg i hallen och när han slår upp dörren till badrummet. Det hörs en spolning. Sedan går han ut igen. Han stannar i hallen, och det blir alldeles tyst. Jag undrar om han funderar på något, eller om han ser ut genom fönstren, mot baksidan av huset, där det går en cykel-och gångväg, och där han brukar se intressanta personer gå förbi, som somalier eller folk som är ute med sina hundar. Men det är för tidigt än. Det är ingen som är ute nu utom de som inte har tagit sig hem än, och troligtvis är det något han funderar på i stället som får honom att hänga sig kvar i hallen.

   Steg igen. Han går fram till mitt rum, och med ett knak går dörren upp. Jag känner hur han tittar på mig. Kollar om jag är vaken. Själv slöt jag ögonen så fort jag hörde honom närma sig, och när han rev upp dörren såg det ut som att jag var försänkt i djup sömn. Efter en stund drämmer han igen dörren och går därifrån. Jag kan inte låta bli att le åt det hela. Hade jag verkligen sovit hade jag vaknat vid det laget av allt oväsen. Jag öppnar ögonen och ser upp i taket. Det gråvita ljus som fastnat där skulle helt säkert övergå i mer vitt ju längre in på morgonen vi kom. Jag undrar när hans mamma ska tycka att det är dags att gå upp.

   Jag hör honom öppna hennes dörr också och inspektera hennes sovande gestalt. Sedan en ny smäll, och ett klampande av fötter när han går in till sig igen och stänger dörren.

   Händelseförloppet kommer att upprepas på nästan identiskt vis under den följande timmen. Min kusin kommer ut; han går på toaletten, kollar mig och min faster, ställer sig att titta ut genom fönstren eller tar sig ett glas vatten. Sedan går han in till sig. Ibland hör jag sängfjädrarna när han lägger sig i sängen ibland raspet av boksidor när han bläddrar i ett fotoalbum. Han själv har ingen tidsuppfattning och det är upp till oss som har det att tala om när det är dags att börja dagen. Men det är sällan som vi behöver göra det; oftast har hans ”springande” fram och tillbaka i lägenheten blivit så intensivt vid det laget att vi inte har något annat val än att gå upp. Då spelar det ingen roll om klockan är fem eller sju. Om min kusin vaknat tidigt är det inget annat att göra än att sätta på sig ett leende och gå upp i alla fall.

   Jag förstår att det snart är dags när min kusin knappt hunnit in på sitt rum förrän han är ute igen. Jag börjar smått göra mig i ordning lite inne på rummet – jag sätter mig upp, sträcker på mig, tar lite vatten och plattar till det värsta av håret (jag ser ut som ett sånt där pixie-troll när jag vaknar). Till slut hör jag ett mummel i andra änden av lägenheten, och strax därpå signalen. Min faster knackar på dörren, och det är dags att börja.

   Det låter kanske elakt att vi håller på så – att min kusin vaknar tidigt och vill gå upp, få sin frukost och sina teveapparater påslagna – och att jag och min faster ligger kvar i våra sängar och låtsas sova. Saken är dock den att skulle vi gå upp så fort Tommy började röra på sig skulle vi behöva gå upp vid fem, ibland ännu tidigare, och det skulle göra morgonen oändligt lång för Tommy, som även om han saknar tidsuppfattning skulle märka av den långa väntan från det att han får sin frukost fram tills timstocken ringer och det är dags att gå ut, vilket skulle göra honom ännu mer rastlös än vad han redan är.

Jämlikhet. Jag har funderat över vad det innebär i jobbet som assistans att vara jämlik i bemötandet av personer som min kusin. Jag tänker kalla honom Tommy, för det är vad han brukar kalla personer som han inte vet vad de heter. Jag vet att när jag började som assistans åt Tommy trodde jag inte att personer med funktionsvariation kunde vara jämlika de som var normalfungerande. Jag resonerade att funktionsvariationen i sig skapade ojämlikheten, och det gör jag fortfarande. Det går inte att komma ifrån att vi lever i ett samhälle som är konstruerat för de vars funktionsnivå tillhör majoriteten, och som vi då valt att kalla ”normalfungerande”. Det går heller inte att komma ifrån att vi har olika hjärnstrukturer, där somliga givits funktioner som ligger lägre än snittet, och somliga har funktioner som ligger över, som skapar hinder eller möjligheter för att kunna orientera sig i nämnda samhälle. Det är biologiska skillnader, som inte kan göras något åt, som en rullstolsramp eller en teckenspråkstolk visserligen kan underlätta vardagen för, men aldrig få att försvinna.

   Jag har dock omkonstruerat mina tankegångar sedan jag började som assistans, och idag tänker jag på jämlikheten som att den uppstår när vi har hittat sätt att möjliggöra för den funktionsnedsatta och normalfungerande att leva på samma villkor. Jag tänker att det är det som är hela grejen, för om det inte hade funnits några skillnader så hade vi ju inte behövt tala om jämlikhet överhuvudtaget.

   Hur kan vi alltså få jämlikhet att uppstå trots våra inneboende skillnader?

   Där handlar det om reformer på regeringsnivå och förändringar i de övergripande samhällsnormerna. Där handlar det om just rullstolsramper, om teckenspråkstolkar och att hitta anpassningar som kompenserar för de begränsningar som uppstår i den funktionsnedsattas liv, till exempel en timstock om personen har problem med tidsuppfattningen. Jag vet ärligt talat inte hur Tommy och hans föräldrar skulle klarat sig om det inte varit för timstocken. Hade det inte varit för timstocken skulle Tommy inte vetat när det varit dags att byta aktivitet, eller hur länge han skulle hålla på med en viss aktivitet. Han skulle velat byta till en ny aktivitet så fort han var klar med den han höll på med, vilket skulle kunna innebära att så fort hans släktingar ätit upp maten som hans föräldrar bjudit på var det dags för dem att gå och sedan skulle Tommy gå vidare till nästa schemabild. Det är också en viktig del av Tommys liv. Schemat. Jag vet inte vad han skulle göra utan sitt schema om det inte tydligt satt där på väggen och beskrev vad som skulle hända, i tur och ordning, den ena bilden efter andra. Både schemat och timstocken har låtit Tommys föräldrar dela upp Tommys dagar i morgnar, förmiddagar, eftermiddagar och kvällar, vilket har låtit Tommy att skapa förutsägbarhet. Precis som vi får genom klockan och vår kalender. Jämlikhet liksom.

Jag går igenom schemat med Tommy och sätter på timstocken. När den ringer kommer Måsen, en annan av Tommys assistanser, som också ska jobba med Tommy under dagen. Men innan han kommer hämtar jag filmer från balkongen. De ligger i stora IKEA-påsar i en kista som man normalt förvarar dynor i. Jag väljer en av påsarna längst till höger, som jag vet att Tommy inte sett på ett tag. Sedan hämtar jag en kudde från vardagsrummet och sätter mig i Tommys rum med en kopp te. Tommy sitter i fåtöljen, jag på golvet. Jag tar upp en av filmerna och berättar vad filmen heter, vilka som är med i den och vilket filmbolag som har gjort den. Tommy är måttligt intresserad. Han har tappat lite av det där. Hans blick stannar främst på teveskärmen, där I Samlarens fotspår går för tiotusende gången. Men när jag frågar om jag får låna Tommys film och reser mig upp som om jag ska ta och gå iväg med den drar han på munnen, protesterar och drar tillbaka mig ner på golvet.

När Måsen kommer går vi igenom schemat med Tommy. Nu på förmiddagen ska vi titta i Tommys Ipad, och när timstocken ringer ska vi ta en promenad till Vivallabacken och Tommys filmförråd, där han förvarar alla sina filmer som inte får plats i lägenheten.

   Det är Måsen som går igenom schemat, i och med att det var han som kom vid nio. Det är också en regel. Det skapar förutsägbarhet för Tommy. Vem som gör vad. Precis som vem som helst behöver ha i sitt liv. Förutsägbarhet. Därför jämlikhet.

   Måsen är Tommys favorit just nu. ”Det är han!” ropar han när Måsen kommer in genom dörren. The one and only. Måsen är också en av dem som har lärt mig mest om jämlikhet, men det återkommer jag till, för just nu sitter jag och försöker få Tommy intresserad av Ipaden, medan Måsen får information av min faster, och det syns på Tommy att han är mer intresserad av att hålla koll på vad Måsen gör än att lyssna på mig.

”Vad heter du?”

”Jag heter Elin. Vad heter du?”

”Tommy. Vad heter du?”

 ”Jag heter Elin. Vad heter du?”

”Vad heter du?”

”Jag heter Elin. Vad heter du?”

”Tommy!”

”Ja, Tommy heter du!”

   För en utomstående skulle det framstå som en väldigt konstig och andefattig konversation, men det är så Tommy pratar. Han har ett begränsat ordförråd med ett x antal fraser som han använder sig av när han socialiserar. Jag vet att hans mamma önskar att han fått hjälp med att träna in fler fraser när han var liten, men jag tänker (och hon håller med) att vi ska vara glada för allt han kan, att Tommys enda förråd av samtalsämnen hade kunnat bestå av frågan ”vad heter du?”. Som det nu är kan Tommy fråga om du har hund eller katt, var du bor, vad du tycker om för filmer, vad du ska äta sen, vad du ska göra sen och om du ska bada. Han kan också kommentera det som du svarar på. Säger du att du ska äta pizza kan han säga, ”vad gott”, och om du berättar vad du ska göra sen kan han fråga, ”och sen?”, vilket betyder att du måste tala om vad du ska göra efter att du gjort det du precis sagt att du ska göra, och om han är på humör så kommer han att be dig att berätta vad du ska göra efter det, och efter det, och efter det, och efter det. Historiens klimax nås kanske inte förrän du kommit till att du, ”sen ska borsta tänderna och gå och lägga dig”. När vi är med Tommy måste vi alltid tänka på vad vi säger. Vi kan inte använda för komplicerade meningar eller för svåra ord. Det handlar om anpassning, att ta ner språket på en nivå som han förstår.

   Det handlar om jämlikhet.

Det funkar fint oss assistanser emellan, som vet var gränsen går för hur mycket vi kan prata ”på vårt språk” och hur mycket vi behöver anpassa oss efter Tommy. Det är svårare när det kommer till utomstående, till och med välmenande släktingar, som känner till Tommys funktionsnedsättningar, och som absolut kommer fram och hälsar på Tommy, men som när det väl är dags att sätta sig och äta är mer intresserade av att diskutera energipriserna eller valresultatet än vad karaktärerna i My little pony heter. Fullt förståeligt. Vi har våra egna liv, och vi kan inte anpassa oss i det oändliga för Tommy. Men jag ser på Tommy att han känner sig utanför och inte vet hur han ska göra för att ta sig in. Tolkande assistanser och framräckta bilder över matbordet kan bara ta honom så långt in i gemenskapen, och det får inte skillnaderna mellan honom och oss andra att försvinna. Klyftorna blir istället som tydligast när han försöker delta på sitt vis och möts av svalt intresse eller ingen reaktion alls. 

   Det har varit just dem klyftorna som fått mig att undra om det överhuvudtaget går att överbrygga olikheterna och få Tommy att känna sig delaktig på samma nivå som vi andra. Jag har kommit fram till att det inte är möjligt, inte till 100%, utan att nånstans får man vara glad över de anpassningar som kunnat göras och som fungerar. Jag brukar alltid känna mig så tacksam när det dyker upp folk som Tommy stannar på gatan för att fråga vad de ska äta till mat, och de ler och svarar honom som om det vore den mest naturliga saken i världen. Sedan finns det dem som inte svarar honom och som vänder sig bort som om de inte vill befatta sig med sådana som Tommy. Dessa människor fick mig länge att vilja gå emellan och hindra Tommy från att prata med någon, för att skydda honom från att hamna i jobbiga situationer. Jag ville aldrig ta steget själv och uppmuntra Tommys försök att prata med främlingar, eftersom jag trodde att det alltid skulle vara oönskat från den andres sida.

   Jag tänkte på det som att det bara var vi assistanser som förstod Tommy och kunde bemöta honom rätt, samtidigt som jag upplevde att jämlikheten vi upprätthöll inte heller var sann. Vi assistanser pratar trots allt också över huvudet på Tommy, vi diskuterar honom sinsemellan, om hur vi ska lägga upp dagen eller hantera problem. Det blir som ett skådespel, precis som när jag ligger hemma i Tommys lägenhet och låtsas sova. Vi låtsas inför Tommy att vi är jämlika, men bakom kulisserna vet vi att det inte är så.

I alla fall trodde jag att det var så. 

    Sen kom killarna.

    Eftersom jag gav min kusin ett alias ville jag fortsätta med samma koncept och döpte därför om den första killen till Måsen, eftersom det är så hans namn uttalas, och den andra döper jag till Korpen, eftersom han älskar korpar och det käckt låter mig anspela på ett fågeltema. Måsen skulle vara den högtflygande av dem, han är väldigt utåtriktad, svävar ut lite och tänker kanske inte alltid så mycket på konsekvenserna. Korpen är den som håller sig till marken, han är väldigt analyserande och läser av både Tommy och situationen innan han agerar. De är ett till synes ganska omaka par, men utgör en fantastisk duo.

   För killarna tycks det inte finnas någon fråga om jämlikhet, det är så självklart att Tommy ska vara med att när de reflekterar över skillnader och svårigheter ifrågasätter de skillnaderna eller ser bara möjligheter. Ibland känns det rentav som att de inte inser att han har en funktionsnedsättning. Men för att inte riskera att måla upp en bild av bristande självinsikt ska jag ge några exempel.

   För några månader sedan, när jag tittade i Ipaden, dök det plötsligt upp en bild av Tommy, Måsen och Korpen som satt i soffan hemma i Tommys lägenhet och skålade med varsin öl i handen. De såg alla ut att stortrivas. Tre grabbar med varsin öl. Det fanns en video till också som visade hur de lärde Tommy att skåla.

   Jag minns att jag kände mig tom, dum, när jag såg bilden, och tänkte, ”Men såklart! Det är väl klart att han också ska få sig en öl till maten!” Det var inte som att Tommy nekats till att få dricka öl innan, men han brukade inte få en egen, utan smakade mest lite på sin pappas när det var midsommarfirande eller liknande. Men det här var en grabbkväll, och de tog sig alla en öl eller två. Som vilka grabbar som helst.

   De hakar på allt som Tommy tycker är roligt, precis som två vänner gör som ställer upp för den tredje i gänget. Om de märker att Tommy vill prata med någon är det självklart att de ska fråga vad hen heter, och när det är något Tommy inte kan, vill de hjälpa honom att kunna. De har båda utökat Tommys beteenderepertoar på ett sätt som jag och övriga i gruppen inte trodde var möjligt.

    Killarna har båda gett sina betygelser om hur de upplever att det är att jobba med Tommy.

    Korpen: ”Jag tänker inte på det som ett jobb. Det känns mer som att man umgås med Tommy”.

    Måsen: ”Tommy och assistanserna känns som min andra familj. Jag kommer alltid att vilja ha kontakt med Tommy.”

   Om inte det är uttryck för jämlikhet så vet jag inte vad som är det.

Jag får igen och igen bevis på hur viktigt det är att försöka hjälpa den med begränsningar i vardagen att leva ett så normalt liv som möjligt. (Eller extraordinärt, för varför skulle Tommy eller någon annan med begränsningar behöva begränsas till ett ordinärt liv?).

   Efter lunch, efter att vi varit ute på promenad och ätit fiskgratäng (”Gott!”) och efter att timstocken ringt, drar vi på oss kläderna igen och åker till Grönpepparparken i Örebro. Trots att dagen varit grå och ruggig är det förvånansvärt många barn som är där med sina föräldrar och leker. Vi går ett varv runt parken, och sedan får vi med Tommy till en av klätterställningarna.

   Jag försöker få honom att klättra upp – jag vet att han brukar kunna sätta upp ena foten – och det gör han också. Men sedan förvånar han mig genom att spontant häva sig upp med andra foten också, så att han sitter där på stången, flinandes och hopkrupen, lite som en apa, medan han frågar vad jag heter. Jag blir helt ställd, jag visste inte att han kunde göra så. Sedan blinkar jag och flinar tillbaka.

   ”Jag heter Elin. Vad heter du?”

   ”Tommy! Var bor du?” Han ser överlycklig ut, men det verkar mer ha att göra med samtalsämnet än att han lyckats klättra upp på stången. Jag gissar att bragden med klättrandet inte är någon nyhet för honom (eller Måsen, som står bredvid och inte verkar tycka att det är något särskilt med den). Den är ny för mig dock, och det är som att jag skickas tillbaka tio år i tiden när jag, Tommy och hans mamma besökte ett klättergym och jag halvt bar Tommy för att han skulle hålla sig kvar på väggen med ena foten och försökte få honom att lyfta den andra. Jag kan inte låta bli att flina förtjust och gå in med samma lust som Tommy i konverserandet.

   ”Jag bor i stan! Var bor du?!”

    ”I stan!”

Tänk att så lite kan göra så mycket. Och tänk vad mycket som behövts för att kunna göra ”så lite”. Killarna måste kämpat länge med Tommy för att han ska kunna ta sig själv upp i klätterställningarna. Det får mig att tänka på en annan händelse som utspelade sig förra helgen. Tommy, Korpen och jag hade varit uppe i Sörbytrappan i Örebro och tagit en promenad över kullen och ner igen. (Det snöade för övrigt, och vi hade ett härligt snöbollskrig, där Korpen gömde sig bakom Tommy, som stoiskt tog emot bollarna han fick på sig). Vi kom till utegymmet, där vi hade varit förut – i somras faktiskt, då jag skojat och bett Tommy att hjälpa mig lyfta en av de tunga trästockarna. Han hade beredvilligt ställt sig bredvid mig och tagit tag i stocken, även om det slutade med att det var jag som faktiskt lyfte den. Förra lördagen hände någonting otroligt dock. Tommy kom genast fram och ställde sig bredvid mig framför stocken… och lyfte den åt mig! Helt förbluffad ville jag se hur många gånger han skulle fortsätta lyfta den, och jodå, en gång, två gånger, tre gånger, fyra gånger fick han upp den innan han tröttnade och Korpen började kasta mer snö på oss. Jag visste inte hur jag skulle tolka det – hade Måsen och Korpen på något sätt lärt honom att lyfta stocken? (jag visste att de hade lattjat bland utegymmen förut), eller var det en motivation att prova allt som väckts inom honom efter att killarna kommit in i hans liv och gjort honom så mycket gladare? Jag hade inte sett killarna öva med honom specifikt på att lyfta stocken själv, så min kvalificerade gissning är att det rörde sig om det senare. Vi behöver alla få känna att vi kan lyckas för att vi ska vilja fortsätta med något. Vi behöver alla få bli bekräftade och sedda för vilka vi är för att vi ska må bra.

Vi åker hem efter våra eftermiddagsaktiviteter. Jag kör, helt slut efter arbetshelgen. Tommy och Måsen sitter där bak och skrattar, de har fortfarande gott om energi kvar. Jag ler åt vår egen scen, och känner mig fullständigt trygg.

   Korpen och Måsen, de ser honom. De ser Tommy så som han är. Som sin jämlike. Jag är så tacksam över att jag fått möta dem, som totalt omedvetandes om det har lärt mig så mycket om vad det innebär att vara jämlik. Och jag är så tacksam för att jag fått Tommy till min kusin, som har lärt mig så mycket om hur det är att vara människa. Jag önskar att alla kunde få det som de ömsesidigt har skapat mellan sig.

   En jämlik relation, oberoende av inneboende skillnader.

Tillbaka till galleriet

Rullstol på vift

Författare: Emmie Barklund

Jag har alltid velat tågluffa. 

Att kunna åka dit man vill, när man vill. Det trodde jag aldrig jag skulle kunna göra.

Jag gjorde det för första gången 2006, ett år efter min student. Av praktiska skäl gick det inte att tågluffa, men att ”billuffa”. Jag fick en splitterny bil som var anpassad för mig, och som dög alldeles perfekt till att ”billuffa” med. Efter studenten började jag direkt titta på kartor, fundera ut olika vägar, och det viktigaste – vilka städer jag ville besöka. Jag bollade reseplanerna med mina två assistenter och kom fram till en bra rutt.

Vi åkte en dag i juni, och började med att ta färjan från Göteborg till Kiel.

När vi hade parkerat bilen på båten och packat upp allt i vår hytt, så ville jag gå ut på däck och se utsikten. Såklart så blåste det, men vi gick ut ändå. Ingen människa var ute så vi ställde upp oss och sjöng ”Fångad av en stormvind”.

När vi kom till Kiel på morgonen så hade vi siktet inställt på Paris. Vi var tvungna att stanna och sova någonstans i Belgien, och det var sådan frihet att åka så långt vi ville och ta in på ett hotell, helt spontant, när vi kände för det.

Väl i Paris så hade vi inte fått något handikapprum, fast jag hade dubbelkollat. Då fick jag vänta på hotellet, så fick assistenterna springa runt i området och kolla efter nya hotell. Sedan visade det sig att hotellet hade ett handikapprum för oss, som de inte hade gett oss vid incheckningen, av någon oförklarig anledning. Då kunde vi bo kvar.

Vi shoppade, gav oss ut på utflykter och njöt av storstadspulsen. Vi var till de flesta av Paris sevärdigheter – Louvren, Sacré-Cœur, Champs-Elysèes och Triumfbågen. Vi tog en tur på Seine, såg Notre Dame och beundrade Eiffeltornet.

Sedan var det dags för Milano. På väg dit behövde vi stanna till på ett hotell under natten, jag tror det var i Schweiz. Vi fick ett hotell med en fantastisk utsikt över alperna. Än idag vet jag inte var hotellet låg.

Vi bodde mitt i Milanos centrum. Alla körde som idioter, så jag var glad att vi kunde ställa bilen i ett garage och gå överallt. På hotellet så fick jag en ny favoriträtt – minipotatisar. Jag beställde upp potatisarna på rummet flera gånger. Jag vet inte vad de hette, men jag kallar dem ”Milanopotatisar”.

Vi shoppade järnet i modemeckat, besökte katedralen Il Duomo, åt världens godaste pizza på något ställe jag tyvärr inte minns namnet på, gick till Parco Sempione, och shoppade lite till.

Efter totalt 14 dagar så var vi hemma, fulla med minnen, erfarenheter, intryck, ny energi och nyinköpta kläder. 

Jag kommer alltid minnas den resan, med mina första assistenter som jag valt och som jag ville åka med.

Grejen med assistenter är att de inte bara är assistenter, dem blir ofta vänner också. I alla fall om man har assistans 24 timmar om dygnet. Om de ändå är med dig hela tiden, så kan man åtminstone ha roligt tillsammans. Man blir ju inte av med dem ändå…

Mitt bästa och härligaste minne skulle inte finnas utan LSS och möjlighet att kunna ha assistenter. Utan dem skulle jag bara kunna åka på tråkiga trädgårdsresor och museumresor med mamma och pappa.

Efter denna resa så fick jag upp ögonen för att ”billuffa” och åka på roadtrips. Hittills så har jag gjort 5 sådana här resor till.

Jag vill inte bara överleva, jag vill leva också. 

Ta mina assistenter ifrån mig, och jag kan inte leva.

Tillbaka till galleriet

Kanske

Författare: Anne Svensson

Inne i stan, två trappor upp, en liten hiss, trång, lång korridor, små rum.

I ett rum tar jag emot klienten. Han ligger ner på golvet när jag kommer in. För hans kropp är trött. Hissen upp och kontoret hade visat sig vara för små för hans rullstol, han har behövt bäras upp. Han är professor i medicin och har flera viktiga föreläsningar bokade i stan och i andra städer och i andra länder. Tjänsteresor för att sprida viktig information.

Men nu har han fått negativt besked om assistans, som riskerar att ändra allt; Inga resor, inga föreläsningar, många ändringar i schemat. Förslag till beslut. Smärre minskningar mot förut, för handläggarna som fattar beslut. För min klient riskeras ändring av allt. Han har pärmar med tidigare beslut och medicinska underlag. Han har stenkoll på allt. Vi går igenom och han överlämnar underlag och sina förslag till svaret till förslaget om beslut.

När vi till slut skiljs åt så stannar jag till och ser min värld fast en annan värld som jag inte har sett förut. Där allt kan fungera och vara bra, en dag, för att sedan en annan dag vara bara borta. Allt i den lilla människans makt och förmåga att kunna se och förstå.

Det blev ingen ändring av beslutet till slut. Han fick ha kvar sina timmar, oförändrat. Han kunde fortsätta sitt jobb och sina planer med att sprida sina viktiga forskningsresultat och bidra till vår gemensamma utveckling framåt.

Det kändes märkligt att det nu ändå gick bra och att det kanske inte skulle ha löst sig alls. Och så den där oerhörda stressen mitt i pågående liv, vardag, tillvaro; kanske, kanske inte, kanske, kanske inte ändå. Så svårt att förstå. Varför måste det vara så?

Tillbaka till galleriet

Nattramnen och en av alla de där 27-åringarna

Författare: Daniel Wallin

Jag visste egentligen direkt att han var en tölp då han surt ifrågasatte att de inte hade Staropramen i restaurangen vi skulle träffas på. Det var på nåt inne eller uteställe mitt i city. Krogarna byter namn hela tiden. Man hinner knappt byta kalsonger eller lära sig namnet på stället, innan de bytt igen. Staropramen som är en blek överskattad, i Tjeckien nästan utskrattad öl, tämligen värdelös jämfört med sina andra tjeckiska konkurrenter. Billigt inköpt och insåld av svenska reklamare. Precis nästan som det numera nästan engelska, fast belgiska ölet Stella Artois som enbart blev populärt på grund av en ökänd reklamfilm, absolut inte på grund av sin goda smak. Detta var alltså Benjamins nya kontaktperson eller ledsagare, eller vad man just nu skulle kalla det. Det kommer gå åt skogen såklart. Benjamin och han kommer aldrig att dra jämnt. Ännu ett misslyckande för Benjamin, som han iallafall innerst inne kommer att känna det som, även om han aldrig själv skulle erkänna det. Benjamin testar nämligen alla människor genom att först vara lite överjävlig mot dem, för att se om de stannar. Han är så van vid att ständigt bli övergiven nämligen. Och den där lallaren i baren kommer aldrig att stå pall.

Nattramnen flyger med mörkret som förlängda vingar. Den livnär sig på dagg och dimma, men mest av allt på dåligt samvete. På skam och skuld. Den kommer med rätten om dina egna krav på dig själv. Den kommer inte att ge sig förrän du tillfredsställt dess högsta önskan. Det är dess enda uppgift, kall och behov. Den är fjärrstyrd av dina handlingar.

Passerade på vägen dit något som jag först trodde var liggande kor, men insåg ganska kvickt att det rörde sig om stora stenbumlingar med ismossa på sig. Slätten lystes upp, endast av den knaggligt fulla månen. Det satt en ring av ljus omkring den. Som om Saturnus blivit för smal och helt tappat sin livrem. Jag hade jobbat till och från med Benjamin sedan han gått i förskoleklass. Som elevassistent, sedan som personlig assistent.

Vi bygger upp våra liv kring mindre vetenskapliga sanningar som: ”stans bästa pizza” och ”världens bästa låt”. Folk som tar ”sunt förnuft” som ett vedertaget rättesnöre har kanske väldigt osunda förnuft. Symptomatiskt generar dessa beteenden generande symptom. Väldigt unga såsom väldigt gamla människor har en benägenhet att lukta kiss. Det verkar vara något cirkulärt.

Också slutligen genvägen genom skogen till busshållsplatsen. När jag fick en lite slarvig huvudmassage av alla barr jag sprang emot, kom jag att tänka på min grannkompis pappa som sa att bevisen på att miljörörelsen har fel, är alla gröna träd längs autobahn. Det larmade som ett Joy Division på ectasy inuti mitt huvud. Just det! Det finns ju redan. De bytte bara droger och bandnamn till New Order.

Varför gör jag det här? Varför bryr jag mig? Om Benjamin menar jag. Människokärlek? Altruism? Jag tror inte på det helt ut. Såklart gör man det för sin egen skull också. Man mår ju så bra av att hjälpa andra. Och då blir det för en själv ändå? Win-win liksom. För Benjamin är ensam. Helt ensam. I världen. Inuti sig själv. Spelar ingen roll att jag flyttat till landet. Kan inte släppa, lämna honom till sig själv bara. Till sitt öde. Benjamin hade verkligen dragit eller fått tilldelat sig dåliga livskort och fått lida för sin treenighet: 1) född in i social och ekonomisk misär och missbruk mm. 2) diagnostiserad autism och adhd, plus en massa andra psykiatriska diagnoser. 3) självmedicinerat sig till ett tidigt eget missbruk. De enda gångerna det hade fungerat för Benjamin var under de perioderna han haft personlig assistent. Som han nu inte fick ha längre. Och det är inte bara mig det har fungerat med, nej vi har varit flera stycken personliga assistenter inom olika perioder. Benjamin är nämligen väldigt självmedveten och vet själv vad han behöver för stöd, och när. För att fungera. Och vi snackar inte många timmar i veckan heller. De ekonomiska aspekterna är ett väldigt dåligt argument eftersom Benjamin arbetar som en välavlönad programmerare och tjänar tre gånger så mycket som mig. När han fungerar. Och han vill bara fungera. Alternativen är, när det inte fungerar: domstolskostnader, sjukskrivningar, inläggningar, sjukvårdskostnader, skadestånd, psykhäkte, akutboende med mera med mera med mera. Detta kommer att bli hans död. Det åker som ett godståg till förintelseläger genom mitt hjärta när jag tänker på det. Ingen vill väl att Benjamin ska bli en av de där tjugosjuåringarna som dog på tok för tidigt? Men det är så det kommer att bli om han inte får den hjälp han behöver, och den hjälpen är personlig assistans, det är väl dokumenterat, men det verkar de rakt strunta i, de där som bestämmer. Han har i omgångar försökt ordna och finansiera sin hjälp själv, men det har alltid gått åt skogen. Antingen har han blivit lurad eller så har han fått en ny kortvarig missbrukarkompis, eller båda delar på samma gång. Benjamin fixar ju inte något eget arbetsgivaransvar och dessutom är han så skuldsatt att nästan allt han tjänar sugs in till skuldsanering. Tur att han ändå kan dra in pengar. Det är faktiskt ganska fantastiskt. Ska det behöva gå så långt att han behöver gå och dö först, innan man kan göra någon ny sorts anmälan? Som en av de där nu döda 27-åringarna. Kurt. Janis. Jim. Amy. Med flera med flera.

Nu är korpen där igen. Krafs krafs, på minuten. Som en stämpelklocka på fönsterblecket. Den har börjat gnaga lite på rutan, den vill komma in. Det är djupa repor i glaset. Jag råkade titta till lite på korpens ögon förra gången, kunde inte låta bli. Den sög in min blick. Den hade hans ögon. Benjamins. Det var han.

Samtidigt, på andra sidan bron, råkade säkert Svensk Djurambulans just precis köra ihjäl en hemlös tiggare när de skulle ut och rädda en vandrande pinne med hjärtstopp.

Att vara opportunist, motvalls och konspirationsteoretiker är lite som att hela livet leva på mamma och pappa: en tar sig en massa rättigheter men inga skyldigheter, man behöver aldrig ta ansvar och ställas till svars. Man kan eller behöver inte bevisa något, för det finns inget där ändå. Ingen fakta eller vetenskap. Bara motstånd. De som klagar mest på bussarna är de som aldrig betalat biljett. Benjamin klagar aldrig. Och han har alltid betalat dyra biljetter.

På busshållsplatsen kom jag plötsligt ihåg Ravels ”Bolero”. Började nynna och trumma på mina kalla ben. Det går som ett jättekvickt virvelkomp genom det hela långa stycket. Ravel måste verkligen ha hatat slagverkare väldigt mycket. Eller ha haft något otalt med sin originaltrummis i orkestern på den tiden det begav sig. Kanske Ravel och trummisen var kära i samma violinist?

Nattramnen är en ren olyckskorp. Det är ingen skogsfinne eller Islandstroll eller småvätte eller tomte som lever i harmoni med människa och natur. Nattramnen lever i disharmoni. Mot allt och alla. Som ett kravbrev från inkasso eller kronofogdemyndigheten kommer den. Men med endast ett specifikt krav. Även om du får in den i en svart sopsäck och hoppar sönder den, kommer den tillbaka redan nästa natt. Samma tid och samma kanal. Alldeles knögglig, skabbig och blodig sitter den där igen och tvingar dig att se in dess krävande ögon.

Jag känner redan snaran kring hans hals. Jag ser redan benen dingla under honom. Egentligen handlar det bara om tid (och vad är det?) innan vi kallnar, vår vävnad bränns upp eller förmultnar för att bli till stoft, jord sedan kanske till något annat mer avancerat organiskt material. (Om vi har tur?) Därför behöver vi försöka ge alla människor möjligheter till den livstid de behöver. När den finns och är möjligt aktuell. Det finns en vida spridd myt om att håret och naglarna fortsätter att växa efter döden. Detta är inte sant. Det är bara kroppen som drar ihop sig, torkar ihop och skrumpnar lite. Då upplevs det som om vi har fortsatt att växa. Men då det är för sent. Iallafall i detta liv vad vi vet.

Hans pappa hade till en början varit en klassisk smygalkis. Hostade, sparkade i väggen eller släppte en rejäl brakskit, så ingen skulle höra när det knäpptes upp ännu en starkbira. Alldeles för många gånger kom han till försent dagis från jobbet och lukta bärs och hasch och sa att en burk gått sönder i påsen, och att han varit tvingad att dricka upp den redan på bussen. Så länge han hade ett jobb. Benjamins mamma visste ingen riktigt vart hon tagit vägen. I skolan var han som en kamouflerad duracellkanin som var överallt och ingenstans hela tiden.

Livet är som ett stycke musik: ett tematiskt anslag, ett intro som byggs upp till någon slags vers eller pubertal utveckling om man så vill, som sedermera blir ett crescendo – en refräng som vi alla kan tralla med i en stund. Sedan är vi tillbaka in i versen igen, i ekorrhjulet som i sina kanske inte bästa stunder blir ännu en god refräng, fast inte lika slagkraftig som den första – det blir det ju aldrig. Sedan kan man köra refrängen ännu en gång om man vill vara riktigt patetisk. Innan dess kanske ett meningslöst litet stick eller passage. Eller varför inte ännu värre: ett lite lätt skrytigt solo där någon musiker får visa storleken på sitt organ. (Eller för att kompensera dess brist på storlek.) Efter detta återstår endast avslutningen eller nedsänkningen, döden om en så vill uttrycka det. Vi söker nästan alla efter den perfekta låten som kanske inte ens existerar.

Han hade vaknat på natten övertygad om att han skulle dö igen. Det var tydligen ingen särskilt otrevlig upplevelse, snarare fylld av lugn acceptans, tacksamhet och ödmjukhet.

Bara en tår iväg är du, mest hela tiden.

Som om den där nya ansökan skulle ändra något. Känslan inför, var lite densamma som när man vet att dammsugarkontakten kommer att glida ur vägguttaget medans man dammsuger.

När en får sådana brev från myndigheter är det som att öppna världens största tomma julklapp som barn eller då man som vuxen tar av kläderna på varandra för första gången. Sedan får man förvisso öppna samma jädra paket igen år efter år.

Lösenordet till huvudservern är oftast: ”Lösenordet” eller “Internet” Oftast är lösningarna inte svårare än så. Egentligen. Du har det inom dig. Någonstans. Svaren.

*Personlig omvårdnad – till exempel hjälp vid måltider som annars kanske inte intas överhuvudtaget. personlig hygien, förflyttning och hjälp att kommunicera utan att använda hot och våld eller ett förargelseväckande beteende.

*Hjälp med hemmets skötsel – till exempel städning, tvätt, inköp och matlagning som annars inte heller blir gjort.

*Stöd att aktivt delta i samhällsliv och fritidsaktiviteter, såsom att komma i väg på NA och AA-möten och inte isolera sig totalt och ruttna bort i sin lägenhet.

1)Personer som har utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. -check på den du!

2) Personer med stora och bestående begåvningsmässiga funktionshinder efter en hjärnskada i vuxen ålder. Prova själv att dra i dig så mycket som Benjamin gjort och se om inte du också blir lite rostad i kanelen. Faktiskt check på den också.

3) Personer med andra fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som inte beror på normalt åldrande och som finns kvar under lång tid. Check!

Får man tillhöra alla tre kretsarna?

Eller måste man då ner i helvetets fjärde krets?

Tänk om en kunde vara mer som brasved. Ju mer det blåser på en, desto starkare glöd.

Korpen tog sig till slut in i huset. Dagen innan nyårsafton. Flög runt, kraxade och skrämde slag på hela familjen, sket och smutsade ner överallt innan den flög ut igen. Jag vet vad jag måste göra och jag hoppas att det räcker för honom. God fortsättning.

Tillbaka till galleriet

Leksakssamlaren

Författare: Marie Sälmark

När jag sover är jag en fågel som flyger högt över havet. Vi albatrosser flyger och sover samtidigt, är ute i världen i flera år innan vi kommer hem för att bygga bo och få ungar. Vi följer vindarna upp på toppen och ner i dalarna, glider med stela vingar över vattnet, ibland så nära att jag blir våt om fjädrarna, oftast på hög höjd över skummande vågor.

Fri dyker jag ner mot ett stilla hav eller kastar mig in i uppåtvindarna som bär mig rakt in i en förtrollad värld. Jag kan flyga hur långt som helst utan att bli trött, jag vilar i flykten, helt avslappnad och utan tankar. Plötsligt med vidöppna ögon cirklar jag över mitt hus, ser ner igenom taket på mig själv i sängen. Det är då jag störtar rakt ner i mitt fängelse. Min stackars kropp som inte vet vad fri är, jag har glömt hur det känns, men minns i drömmen.

Jag är ensam, aldrig någonsin ska jag bygga bo och få ungar, aldrig, alltid ensam. Jo jag har mina assistenter förstås. Bäst gillar jag Ellabritt och hennes hund Bella, stor som ett lejon, lurvig som en björn, snäll fast busig.

Bella river ner min leksakssamling från hyllorna och idag har hon tuggat sönder några bollar, i princip ätit upp en Barbie från början av 1960-talet och förstört min finaste My Little Pony. Synd på barbiedockan, den var värd många tusentals kronor.

”Gör inget”, skriver jag på datorn. Jag är förlamad, kan bara röra vänster hand. Bella slickar på handen och tittar på mig. ”Hon ber om ursäkt”, skriver jag till Ellabritt som tar tag i hunden och stänger in henne i hallen. ”Nej jag vill ha Bella hos mig, låt henne komma hit igen.” Jag älskar Bella och hon älskar mig, slickar mig på vänsterhanden och jag tror jag känner hennes våta tunga som en smekning. Någonstans inom mig finns känslan av mammas hand som stryker bort luggen ur min panna, rör vid min kind och viskar att hon älskar mig. En smekning.

Leksaksdirektörerna ville göra en insats, branschorganisationens ordförande läste om mig i ett reportage, en förlamad stackare som samlade på leksaker. Direktörerna kom och lastade in lådvis med leksaker i sovrummet. De parkerade Dinkey Toys bilar på hyllorna, travade upp pussel och dataspel, gamla 50-tals dockor i giftig plast, dockor med och utan kön, fina mjukisdjur, en del har ingen CE-märkning och går inte att sälja, ögonen sitter löst, magen spricker upp och små kvävningsbomber ramlar ut. Livsfarligt för de stackars barnen. Lego, duplo, meccano, transformers, Star Wars-figurer i en enda röra. ”Och allt annat skräp som de ville bli av med”, sa Ellabritt.

Leksaksdirektörerna ville göra pojken glad. Pojke, jag är ju nästan trettio. Inte för att jag bryr mig, men det är som de tror att jag är ett barn bara för att jag inte kan röra mig, inte kan prata. De vet ingenting om min värld, de tror nog att jag bara ligger i sängen hela dagarna och blir sondmatad, tvättad, medicinerad, omhändertagen av personliga assistenter som inte heller förstår vem jag är. Bara Ellabritt, hon förstår.

Jag fick en stroke dagarna efter att jag fyllt arton och just skulle ta körkort. Det var något som lossnade inne i huvudet, blixtar och dånande hammarslag. Ljuset försvann och alla ljud. Ett tyst nattsvart mörker omfamnade mig och jag kunde inte göra motstånd.

På sjukhuset förstår läkarna att något hänt i hjärnan och de hittar blodproppar. Jag kan inte se, inte höra, inte känna – konstigt nog minns jag allt efteråt och skriver i dagboken. Ingen får läsa och jag vill aldrig prata om stroken, inte ens med Ellabritt.

Mina föräldrar skrev så fint och kärleksfullt i ett brev till mig om sorgen och saknaden. Jag kunde förstås inte läsa och förstå då, men brevet hade en snäll sjuksköterska sparat åt mig. Mina föräldrar tackade Gud för att jag överlevde. Om man nu kan kalla det att leva när man är i en orörlig kropp utan minnen, inga skratt, inga ord. Ingenting. Ingen kunde nå in till mig och jag nådde inte ut till dem. Mina föräldrar skrev att de verkligen försökt allt för att få kontakt med mig. De smekte och kramade mina händer, kysste hela ansiktet, matade, masserade, grät, skrek – inget hjälpte. Sen gav de upp och kom inte mer på besök. Jag var inte där, bara min stela kropp, sen långt senare återvände i alla fall delar av mig och då ville jag inte träffa dem. Ärligt talat hoppades jag att de hade glömt, att de hade kommit över sorgen. Jag tyckte det var skönt att de lät mig vara ifred.

Hörsel, syn och känsel i vänster hand var allt som kom tillbaka. Ingen kunde förklara varför jag drabbats av en sjukdom för gamlingar. Läkarna sa att de hade upptäckt ett förmodligen medfött hjärtfel som kunde vara en orsak. En sjuksköterska pratade om arv, nån i släkten som drabbats tidigare? Psykologen sa att ingen visste, bäst att se framåt och fokusera på det jag kunde göra och inte på sånt som var omöjligt.

Jag läser om en förlamad person i USA som genom att tänka kan hälla upp kaffe i en kopp och sen dricka. Forskarna har opererat in ett implantat med elektroder som fångar upp impulserna i hjärnan när patienten föreställer sig att han rör händerna och greppar om kaffekoppen. Signalerna skickas till en dator som skickar impulser till de muskler som styr handen.

”Kan du hjälpa mig att kontakta forskarna i USA”, skriver jag till Ellabritt på datorn. ”Jag vill vara med i deras experiment, vi kan resa dit.” Vi skickar ett brev till forskarnas universitetssjukhus, får inget svar. Typiskt att de inte ens kan kosta på sig att säga som det är, att jag förmodligen är för ointressant som studieobjekt. Jag är ju bara en stackars förlamad, strokeskadad man som inte ens kan prata. Inte kan jag betala heller och sjukvård i USA är dyrt. Ellabritt tror att de bara tar hand om amerikanska patienter, men jag ger inte upp. Vi skriver ett nytt brev till forskarna och jag förklarar att de måste hjälpa mig. ”Please”, skriver jag och hoppas på svar.

Ellabritt kör mitt elektriska tåg och jag har varnat henne för den skarpa kurvan och stupet. ”Du måste sakta ner när du har kört förbi det gröna huset”, skriver jag. Gör hon inte, tåget spårar ur och jag känner hur jag faller utför berget och kraschar på parketten. 

Samma sak med bilbanan. ”Du ska inte gasa på för fullt hela tiden”, skriver jag, men Ellabritt är inte en person som gillar att ta det lugnt. Hon kör av banan, bilen studsar ner på min säng. Jag är glad att den inte slog runt på det hårda golvet. Kunde ha blivit fula lackskador på min guldglänsande Porsche.

På natten då jag inte kan sova vrider sig kroppen i tunga ryckningar och jag är en orm, en glänsande grönskimrande orm. Jag känner den slingrande rörelsen som börjar i mina tår, växer upp mot vaderna och mina knän skjuter ut åt sidan, lårmusklerna är spända som i sendrag, höfterna och axlarna roterar, tungan sticker ut. Jag känner i tänderna att jag snart kommer att hugga.

Spasmerna lämnar kroppen i fred och Ellabritt tvättar mig försiktigt och säger inget om mina lakan som är kletiga av både det ena och det andra. Hon bäddar rent och kommer med en ny omgång medicin som ska vagga mig in i den lugna sömnen. Hon kan inte förstå att jag aldrig sover lugnt, att jag hela tiden är äventyraren som tänjer på gränserna för att slippa min verklighet.

Jag drömmer att jag klättrar som en spindel uppför en mörkbrun gobelängvägg med ränder i guld. Högt över golvet. I handen har jag något varmt, mjukt, blodrött. Det pulserar och på en hylla längst in lägger jag det där vad det nu är och stänger därmed av kraften. När jag ska klättra ner flera meter på den lodräta tygväggen, vet jag att jag måste jag ha stöd av samma kraft som jag stängt av. Känns som om jag exploderar, en vit blixt lyser upp rummet, jag faller och hamnar på rygg hos de tatuerade djuren i flyktinglägret. De tar emot mig, breder ut sina vingar och lyfter sina armar, jag landar mjukt. Först ser jag den vita örnen, som egentligen är en fiskmås, han har sitt nummer inristat under vänster öga. Han behöver vara en örn för att överleva. ”Jag fick nummer tretton”, säger bläckfisken, alltid otur. Sädesärlan vill inte säga sitt nummer, hon är så hemlighetsfull. Den intelligenta kajan lyckades hålla sig undan både tatuerarna och torterarna. Hyenorna är de farligaste lägervakterna, välorganiserade asätare som skrattar högt varje gång ett av lägerdjuren dödas och kastas ner i dödsgropen. Jag ligger därnere, men jag är inte död, lyckas kräla uppför de branta jordväggarna. Jag är en orm som vägrar att förlora.

Ellabritt torkar min svettiga panna, jag känner det inte, men ser vad hon gör och hör att hon är orolig. ”Oj då. Så jobbigt för dig, vänta ska jag hämta lite is”. Om jag trodde att änglar fanns vore Ellabritt min ängel. Bella är med och nosar, jag känner det inte, men hör hur hon andas. Ellabritt tror att jag sover, lutar sig tillbaka i fåtöljen och tänder ett ljus under änglaspelet och de små figurerna dansar fram i halvmörkret.

Tillbaka till galleriet

Jämlikhetsdikt

Författare: Emina Topcagic

jag på cykel
du på permobil
vi rullar rullar ner till konditori’t

var ska vi sen, någonstans med ramp?
jag kan inte cykla mer, jag får kramp!
du skrattar och jag ler
du säger; du har i alla fall alla dina ben
jag svarar; jo men du mé,
om jag har två då har du tre

Tillbaka till galleriet

Att öppna ett fönster

Författare: Lise-Lotte Finell

Jag kunde inte ens öppna ett fönster.

Då var det svårt att föreställa sig hur allt skulle bli tillslut. I början var allt bara mörkt och livet den värsta dystopi jag någonsin läst. Det fanns inga framtidslöften, inga drömmar och ingen frihet. Det hjälpte inte att tänka positivt, äta vitaminer eller carpe diem. Och mörkret slöt sig allt tätare omkring mig. Någon annan fattade beslut över min vardag. Hemtjänsten gjorde vad de kunde men var hårt reglerade av tider och regler och därmed var även mitt liv det.  Så jag satt mest inne i min elrullstol, i en lägenhet jag inte själv hade valt och tittade ut på grannarna som drack kaffe i parken.  Men jag längtade ut! På nätterna drömde jag om guppande båtar och mörka, svala vatten. Jag vaknade av att jag grät av saknad. Jag längtade så efter en liten spillra av det liv jag tidigare levt.

Jag var bara drygt trettio när en onödig olycka tvärnitade det liv som var så naturligt för mig. Jag hade precis flyttat till en ny lägenhet, i en ny stad för att börja arbeta som lärare på en bra skola. Det kändes som om livet var fyllt av möjligheter. Innan den första flyttlådan ens var uppackad hade jag sökt upp en bonde som hade mark intill sjön och kommit överens med honom om att få utnyttja en liten plätt strand till den eka med elsnurra jag köpt förra året.  Sjön låg på lagom cykelavstånd om man tog stigarna genom skogen. Jag älskade verkligen att ge mig ut med båten tidiga morgnar och fiska lite, dricka en kopp kaffe och äta frukost medan båten gungade på vågorna. Det var speciellt närheten till vatten och skog som hade fått mig att välja den här staden framför andra möjliga bostadsorter.

Dagen då det hände hade jag packat upp det mesta. Jag fäste krokar i taket för att kunna hissa upp moutainbiken i taket i hallen. Jag ställde mig på en pall för att skruva fast det sista fästet. Egentligen hade jag tänkt vänta tills brorsan kom men ville väl bevisa att jag kunde klara mig själv. Av någon anledning tappade jag balansen och ramlade handlöst bakåt och slog huvudet i golvet.

Efter flera månaders rehabilitering återvände jag hem till en lägenhet inte långt ifrån mina föräldrars i min hemstad. Min vardag bestod av hemtjänstbesök på bestämda tider med främmande människor som lyfte mig, tvättade mig, matade mig och klädde mig. Och ibland visste jag inte ens vad de hette. De var de enda jag träffade, förutom mina förkrossade föräldrar. Mitt liv bestod bara av den snäva kuben av omvårdnad. Jag höll sakta på att tyna bort. Varje vänlig, men förringande kommentar, varje beslut andra fattade över mitt huvud och all tristess höll på att radera min identitet och min självkänsla.

Min bror hade arbetat utomlands ett år och kom nu hem för att hälsa på mig. Han blev nog mer upprörd än jag just då kunde ta in. Han ömkade mig inte. Istället läste han på om lagar och prejudicerande domar och kontaktade försäkringskassan. Tillsammans klockade vi alla minuter av omvårdnad och vi skrev långa uppsatser om hur mitt liv varit och hur det borde vara. Jag hade aldrig orkat utan honom. Vi tuggade oss igenom byråkratin och jag fick till min förvåning och hans triumf igenom ett antal assistanstimmar.

Så kom de in i mitt liv, assistenterna. De som genom att vara varma och inlyssnande gör det möjligt för mig att vara subjektet i mitt eget liv och inte längre ett objekt. De som frågar om mina drömmar och replikerar med:

– Vad är problemet?

Deras oräddhet och lösningsfokus ger mig tillbaka möjligheten att få uppleva och leva. Vill jag åka båt så hittar de någon som kan bygga en lift av klätterutrustning och slanor. Vill jag bada letar de rätt på den strand som hade den perfekta lutningen och bottnen. De ställer upp mer än de behöver men låter mig aldrig känna att jag står i tacksamhetsskuld till dem. Dörren till ett vanligt liv må vara stängd men de har sannerligen öppnat delaktighetens och de lika villkorens fönster. Därifrån kommer en varm bris av liv. Och jag bygger nya minnen att se tillbaka på.

Tillbaka till galleriet